TY  - JOUR
TT  - Williams Sendromu Olan Bireylerin Ailelerinin Deneyimlerinin ve Karşılaştıkları Güçlüklerin Belirlenmesi
AU  - Tekin Ersan, Deniz
AU  - Kizir, Mine
PY  - 2016
DA  - December
DO  - 10.21565/ozelegitimdergisi.268557
JF  - Ankara Üniversitesi Eğitim Bilimleri Fakültesi Özel Eğitim Dergisi
JO  - AUFESJSE
PB  - Ankara University
WT  - DergiPark
SN  - 1304-7639
SP  - 299
EP  - 316
VL  - 17
IS  - 03
KW  - Williams Sendromu
KW  - Williams-Beuren Sendromu
KW  - aile
KW  - yaşanan güçlükler
N2  - Williams Sendromu,belirli bir kromozomda silinme meydana gelmesi ile oluşan nörogelişimsel birbozukluktur. Görülme sıklığı düşük olan Williams Sendromu ile ilgili yapılmışçalışmalar hem ülkemizde hem de dünyada son derece sınırlıdır. Bu araştırma ileWilliams Sendromu olan bireylerin ailelerinin yaşadığı deneyimlerin vegüçlüklerin belirlenmesi amaçlanmaktadır. Araştırmanın modeli nitel araştırmayöntemidir. Araştırmaya beş Williams Sendromu olan bireyin ailesi katılmıştır.Araştırmada veriler, yarı yapılandırılmış görüşme yöntemi ile ve telefonaracılığı ile toplanmıştır. Veriler betimsel analiz ile analiz edilmiştir.Araştırma bulgularına göre; katılımcıların tümünün Williams Sendromu olan birçocuğa sahip olmayı zor bir deneyim olarak değerlendirdikleri, çocuklarınıngeleceğine yönelik kaygı taşıdıkları gözlenmiştir. Ailelerin yaşadıklarıgüçlüklere bakıldığında özellikle çocuklarının davranış problemlerine dairyaşanan güçlükler öne çıkmaktadır. Bunun yanında eğitim ve sağlık alanındauzmanların konu ile ilgili bilgisinin yetersizliği, sahip oldukları olumsuztutumlar ve aynı zamanda verilen hizmetlerin yetersizliği ile ilgili görüşleröne çıkmaktadır. Ek olarak, kaynakların azlığı ve bilgiye ulaşmanın zorluğunailişkin bulgular da elde edilmiştir.
CR  - Altuğ Özsoy, S., Özkahraman, A. G. Ş., & Çallı, Y. H. F. (2006). Zihinsel engelli çocuk sahibi ailelerin yaşadıkları güçlüklerin incelenmesi. Sosyal Politika Çalışmaları Dergisi, 9(9), 69-78.
CR  - Annaz, D., Hill, C. M., Ashworth, A., Holley, S., & Karmiloff-Smith, A. (2011). Characterisation of sleep problems in children with Williams syndrome. Research in Developmental Disabilities, 32(1), 164-169.
CR  - Baykan, A., Onan, S. H., Sezer, S., Akalın, H., Özkırış, A., Ceyran, H. vd. (2009). Williams-Beuren Sendromlu 31 olgunun retrospektif değerlendirilmesi. Erciyes Tıp Dergisi, 31(2), 185-190.
CR  - Bellugi, U., Klima, E. S., & Wang, P. P. (1996). Cognitive and neural development: Clues from genetically based syndromes. In D. Magnusson (Eds.), The lifespan development of individuals: Behavioral, neurobiological, and psychosocial perspectives (pp. 223-243). Cambridge: Cambridge Univ. Press.
CR  - Blomberg, S., Rosander, M., & Andersson, G. (2006). Fears, hyperacusis and musicality in Williams Syndrome. Research in Developmental Disabilities, 27(6), 668-680.
CR  - Cantekin, K., & Pedük, K. (2014). Williams Sendromlu hastada ağız içi bulguları ve tedavi planlaması. Erciyes Üniversitesi Sağlık Bilimleri Dergisi, 23(1), 60-62.
CR  - Dellve, L., Samuelsson, L., Tallborn, A., Fasth, A., & Hallberg, L. R. M. (2006). Stress and well-being among parents of children with rare diseases: A prospective intervention study. Journal of Advanced Nursing, 53(4), 392-402.
CR  - Dykens, E. (2003). Anxiety, fears, and phobias in persons with Williams Syndrome. Developmental Neuropsychology, 23(1-2), 291-316.
CR  - Fidler, D., Hodapp, R., & Dykens, E. (2010). Stress in families of young children with Down Syndrome, Williams Syndrome, and Smith-Magenis Syndrome. Early Education & Development, 11(4), 395-406.
CR  - Heaman, D. J. (1995). Perceived stressors and coping strategies of parents who have children with developmental disabilities: A comparison of mothers with fathers. Journal of Pediatric Nursing, 10(5), 311-320.
UR  - https://doi.org/10.21565/ozelegitimdergisi.268557
L1  - https://dergipark.org.tr/en/download/article-file/235193
ER  -