mersin univ saglık bilim derg Mersin Üniversitesi Sağlık Bilimleri Dergisi 1308-0830 Mersin University Annelerin yenidoğan tarama testlerine ilişkin görüşlerinin ve tarama programlarına katılma durumlarının belirlenmesi Evcili Funda Cesur Büşra Yurtsal Burcu Kaya Nurdan 04 13 2017 10 1 25 35 09 23 2016 Copyright © 2008, Mersin Üniversitesi Sağlık Bilimleri Dergisi 2008 Mersin Üniversitesi Sağlık Bilimleri Dergisi

Amaç: Çalışma, yenidoğan tarama testlerine ilişkin annelerin görüşlerini belirlemek ve tarama programlarına katılma durumlarını saptamak amacıyla planlandı. Yöntem: Araştırma, tanımlayıcı araştırma türündedir. Örneklemi Kasım 2015 - Mart 2016 tarihleri arasında bir üniversite hastanesinin postpartum kliniklerinde yatan 398 kadın oluşturdu. Kadınlara araştırmanın amacı açıklandı, sözel onam alındı, onam veren kadınlara veri toplama araçları uygulandı. Kadınlar ile taburculuk sonrası tekrar görüşüldü ve taburculuk sonrası yenidoğan tarama testlerini yaptırmak üzere yeniden sağlık kuruluşuna başvurup başvurmadıkları belirlendi. Veriler SPSS 22.0 paket programı kullanarak değerlendirildi. Bulgular: Annelerin %52’sinin 26-35 yaşlar arasında olduğu, %48,7’sinin ilkokul ve altında eğitim düzeyine sahip olduğu, %11,6’sının birinci dereceden akraba evliliği yaptığı belirlendi. Annelerin %51,4’ünün yenidoğan tarama testlerine yönelik bilgilerini kısmen yeterli bulduğu, %66,3’ünün sağlık personelinden bilgi almak istediği saptandı. Annelerin % 54,8'inin bazı hastalıkların anne ya da baba aracılığı ile bebeğe geçebileceğini, %56’sının kalıtsal geçişli hastalıkların ortaya çıkmasında akraba evliliğinin etkili olduğunu, %51,3’ünün bu hastalıkların bebekte geri dönüşsüz beyin hasarına %42’sinin fiziksel büyüme ve gelişme geriliğine yol açtığını, %48’inin bebeğin topuğundan alınacak iki damla kan ile tanı konulabildiğini bildiği saptandı. Annelerin %46,7’si topuk kanı ile beslenme arasındaki ilişkiye, %48,2’si topuk kanı alınması için en uygun zamana, %58,5’i erken tanı ve tedavinin hastalığın ilerlemesini engelleyip engellemediğine ilişkin kararsız olduğunu belirtti. Postpartum taburculuk sonrası annelerin 219’una ulaşılabildi. Annelerin %48,4’ü postpartum 1 haftadan sonra sağlık kuruluşuna başvurduklarını, %65,8’i yenidoğan tarama testinin ebeler tarafından gerçekleştirildiğini, %77,6’sı işleme ilişkin bilgilendirildiğini belirtti. Sonuç: Tarama programlarının başarısında annelerin katılımı ve farkındalığı önemlidir. Yenidoğan taramalarının başarıya ulaşması için ebeveynler özellikle de anneler sağlık profesyonelleri tarafından bilgilendirilmelidir.Anahtar Kelimeler: Yenidoğan, tarama testi, anne

 Dağoğlu T, Görak G. Temel Neonatoloji ve Hemşirelik İlkeleri. Nobel Tıp Kitabevi, 1. Baskı, Ankara, 2002. Behrman R, Kliegman R. Nelson Essentials of Pediatrics. (Çeviren: Tuzcu S, Tuzcu M.) 4. Baskı, Ankara, Tavaslı Matbaacılık, 2002. Van Dyck PC, Edwards ES. A look at newborn screening: Today and Tomorrow. Pediatrics 2006;117(5):193. Çavuşoğlu H. Çocuk Sağlığı Hemşireliği. Sistem Ofset Basımevi, 8.Baskı, Ankara, 2008. Ertuğrul T, Neyzi O. Doğumsal metabolizma hastalıklarına yaklaşım. Pediatri 2002;1:651-655. Therrell BL, Padilla CD, Loeber JG, Kneisser I, Saadallah A, Borrajo GJ, Adams J. Current status of newborn screening worldwide. Semin Perinatol. 2015;39(3):171-87. Arnold CL, Davis TC, Frempong JO, Humiston SG, Bocchini A, Kenen EM, Lloyd-Puryear M. Assessment of newborn screening parent education materials. Pediatrics 2006;117(5):320-325. Arslan A. 0-1 yaş arası çocuğu olan ebeveynlerin genişletilmiş yeni doğan tarama programına ilişkin düşünceleri. Yayınlanmamış Yüksek Lisans Tezi, İstanbul, 2010. Guthrie R. The origin of newborn screening. Screening 1992;1:5–15. Wilcken B, Wiley V. Newborn screening. Pathology 2008;40(2):104–115. National Newborn Screening and Genetics Resource Center. national screening status report 2009. Erişim Adresi: http://genes-r-us.uthscsa.edu/nbsdisorders.pdf, Erişim Tarihi: 22.03.2016. Yenidoğan Tarama Programı. Erişim Adresi:http://cocukergen.thsk.saglik.gov.tr/daire-faaliyetleri/taramalar, Erişim Tarihi: 20.03.2016. Kemper AR, Fant KE, Clark SJ. Informing parents about newborn screening. Public Health Nursing 2005;22(4):332–338. Hargreaves KM, Stewart RJ, Oliver SR. Informed choice and public health screening for children: the case ofblood spot screening. Health Expectations 2005;8(2):161–171. Davis TC, Humiston SG, Amold CL. Oral and written information about newborn screening should be concise and given to parents by primary prenatal care providers. Pediatrics 2006;117:326-40. Green NS, Dolan SM, Murray TH. Newborn screening: complexities in universal genetic testing. American Journal of Public Health 2006;1955-1958. Mandl KD, Feit S, Larson C, Kohane IS. Newborn screening program practices in the United States: Notification, research and consent. Pediatrics 2002;109:269-273. Ramö IA, Makela M, Sıntonen H, Koskınen Laajalahtı L, Halıla R. Expanding screening for rare metabolic disease in the newborn: An analysis of costs, effect and ethical consequences for decision-making in Finland. Acta Pediatrica. 2005;94:1126-1136. Botkin JR, Clayton EW, Fost NC, Burke W, Murray TH. Newborn screening technology: proceed with caution. Pediatrics 2006;117(5):1793-1799. Al-Sulaiman A, Kondkar AA, Saeedi MY. Assessment of the knowledge and attitudes of Saudi mothers towards newborn screening. BioMed Research International Volume2015; Erişim Adresi: http://dx.doi.org/10.1155/2015/718674, Erişim Tarihi.22.03.2016. Newborn Screening. Association of Women’s Health, Obstetric & Neonatal Nursing 2010; Erişim Adresi: http://jognn.awhonn.org, Erişim Tarihi:02.01.2016. Screening expands: recommendations for pediatricians and medical homes, implications for the system. American Academy of Pediatrics, Newborn Screening Authoring Committee. Pediatrics 2008;121:192-217. Faden R, Chwalow AJ, Holtzman NA, Horn SD. A survey to evaluate parental consent as public policy for newborn screening. American Journal of Public Health 1982;72(12):1347-1351. Huang MC, Lee CK, Lin SJ, Lu IC. Parental consent for newborn screening in southern Taiwan. J Med Ethıcs 2005;31:621- 624.