TY - JOUR T1 - Sağlığın Kişiselleşmesi ve Kişisel Sağlık Bilgi Sistemleri TT - Personalized Healthcare and Personal Health Record Systems AU - Yıldırım, Banu Fulya PY - 2019 DA - December DO - 10.33721/by.642698 JF - Bilgi Yönetimi JO - BY PB - Ankara Üniversitesi WT - DergiPark SN - 2636-8544 SP - 127 EP - 135 VL - 2 IS - 2 LA - tr AB - Tıp alanındaki teknolojik ve bilimsel gelişmelere bağlı olarak sağlığın kişiselleşmesi olgusu gündeme gelmekte ve sağlık hizmetlerinin sunumunda hızla kişiselleşmeye gidilmektedir. Bu bağlamda sağlık bilgi teknolojilerinden kişisel sağlık bilgi sistemlerinin önemi her geçen gün artmaktadır. Kişisel sağlık bilgi sistemleri birey odaklı, elektronik ve kişiselleştirilmiş bir platform üzerinden hastaların kendi sağlık bilgilerini yönetmelerine, bilgi paylaşımı yapabilmelerine ve sağlık durumlarını izleyebilmelerine imkân vermektedir. Kişisel sağlık bilgi sistemlerinin sağladığı yararların yanı sıra çalışmada özellikle vurgulanmak istenen konuların başında sağlık verilerinin güvenliği ve mahremiyet sorunları gelmektedir. Kişisel sağlık bilgi sistemleri ile her ne kadar amaçlanan nitelikli sağlık hizmetlerinin sunumunu arttırmak olsa da hasta mahremiyetinden feragat edilmemesi gerekmektedir. Bu çalışmanın amacı, kişisel sağlık bilgi sistemlerinin temel özelliklerini tanıtmak ve kişiselleşen sağlığa geçişte kişisel sağlık bilgi sistemlerinin önemini vurgulamaktır. Kişisel sağlık bilgi sistemlerinin etkin ve sürdürülebilir kullanımı ve sistemden beklenen faydanın sağlanması; veri güvenliği ve mahremiyeti, standardizasyon, birlikte çalışabilirlik ve entegrasyon, erişebilirlik, kullanılabilirlik, sağlık okuryazarlığı gibi birçok etmene bağlıdır. Çalışmada kişisel sağlık bilgi sistemlerinin uygulanmasındaki zorluklar irdelenmiş ve bunların üstesinden gelmek için çeşitli stratejiler sunulmuştur. Çalışmanın sonunda sağlığın kişiselleşmesinde yeni teknolojilerin rolüne de değinilmektedir. KW - Kişisel Sağlık Bilgi Sistemleri KW - Kişiselleşen Sağlık KW - Mahremiyet KW - Standardizasyon KW - Entegrasyon N2 - Technological and scientific progress in the field ofmedicine gave rise to the phenomenon of the personalized healthcare, withprovision of healthcare services undergoing rapid personalization. In thiscontext, the health information technology of personal health record systemshave been gaining importance. Personal health record systems allow patients tomanage and share their own health records and monitor their health status throughan individual-oriented, electronic, and personalized platform. In addition tothe benefits provided by personal health record systems, the present studycalls attention to the issue of the confidentiality and privacy of healthrecords. Personal health record systems are meant to improve the provision ofhigh quality healthcare services, but patient privacy must not be compromisedin the process. This study aims to introduce the main characteristics ofpersonal health record systems, and underline their importance in thetransition to personalized healthcare. Making effective and sustainable use ofpersonal health record systems and obtaining the expected benefits from themdepend on many factors including data security and privacy, standardization, interoperabilityand integration, accessibility, usability, and health literacy. This studyexamines the challenges in the implementation of personal health recordsystems, and offers various strategies to overcome these challenges. The studyconcludes with a discussion of the role of new technologies in the personalizedhealthcare. CR - Akalın, E., Tanrıöver, M. D. ve Sayran, F. (2012). Sürdürülebilir Sağlık Sistemi İçin Kronik Hastalık Yönetiminde Elektronik Sağlık Kayıtlarının Rolü. İstanbul: TÜSİAD. CR - Alacadağlı, E. (2019). Bilgi Yönetimi, Dijitalleşme ve Türk Sağlık Sistemi. Electronic Turkish Studies, 14(2). Erişim Adresi: http://www.turkishstudies.net/files/turkishstudies/1729566537_4Alacada%C4%9Fl%C4%B1Esmeray-67-86.pdf CR - Almadani, Y. (2016). Usability of PHR Systems. (Yüksek lisans tezi). Çankaya Üniversitesi, Ankara. CR - Alyami, M. A. ve Song, Y. T. (2016). Removing barriers in using personal health record systems. 15. ICIS Konferansında Sunulan Bildiri, Okayama, Japonya. doi:10.1109/ICIS.2016.7550810 CR - Apixio (2019). Machine Learning: The Key To Unlocking Healthcare Data. Erişim Adresi: https://www.apixio.com/blog/machine-learning-unlocking-healthcare-data/ CR - Carrion, I., Aleman, J. F. ve Toval, A. (2012). Personal Health Records: New Means To Safely Handle Our Health Data?. Computer, 45(11), 27-33. Erişim Adresi: https://ieeexplore.ieee.org/document/6353451 CR - Cruickshank, J., Packman, C. ve Paxman, J. (2012). Personal Health Records: Putting Patients in Control?. Erişim Adresi: http://www.2020health.org/2020health/Publications/publications-2012/Public-Health-Records.html CR - Davenport, T. H., Hongsermeier, T. ve Mc Cord, K. A. (2018). Using AI to Improve Electronic Health Records. Harvard Business Review. Erişim Adresi: https://hbr.org/2018/12/using-ai-to-improve-electronic-health-records CR - Durusu Tanrıöver, M., Yıldırım, H.H., Demiray Ready, F.N., Çakır, B. ve Akalın, H.E. (2014). Türkiye Sağlık Okuryazarlığı Araştırması. Ankara: Sağlık-Sen Yayınları. CR - Emir, M. (2013). Hukuki ve Etik Yönleri ile Biyotıp Araştırmalarında Biyobankalar. (Doktora tezi). Hacettepe Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü Tıp Tarihi ve Etiği, Danışman: Prof. Dr. Nüket Örnek Büken, Ankara. CR - Fernández Llatas, C., Martinez-Romero, A., Bianchi, A. M., Henriques, J., Carvalho P. ve Traver V. (2016). Challenges in Personalized Systems for Personal Health Care. 3. IEEE-EMBS Uluslararası Biyomedikal ve Sağlık Bilişimi Konferansında sunulan bildiri, Las Vegas, ABD. doi: 10.1109/BHI.2016.7455908 CR - Genitsaridi, I., Kondylakis, H., Koumakis, L., Marias, K. ve Tsiknakis, M. (2013). Towards İntelligent Personal Health Record Systems: Review, Criteria And Extensions. Procedia Computer Science, 21, 327-334. doi: 10.1016/j.procs.2013.09.043 CR - He, J., Baxter, S. L., Xu, J., Xu, J., Zhou, X. ve Zhang, K. (2019). The Practical İmplementation of Artificial İntelligence Technologies in Medicine. Nature Medicine, 25(1), 30. Erişim Adresi: https://www.nature.com/articles/s41591-018-0307-0 CR - Heart, T., Ben-Assuli, O. ve Shabtai, I. (2017). A Review of PHR, EMR and EHR İntegration: A More Personalized Healthcare and Public Health Policy. Health Policy and Technology, 6(1), 20-25. doi: 10.1016/j.hlpt.2016.08.002 CR - Hu, J. (2011). Privacy-preserving data integration in public health surveillance. (Doktora tezi). Ottawa Universitesi, Kanada. CR - İzgi, M. C. (2014). Mahremiyet Kavramı Bağlamında Kişisel Sağlık Verileri, Türkiye Biyoetik Dergisi, 1(1), 25-37. Erişim Adresi: http://turkishbioethics.org/jvi.aspx?pdir=tjob&plng=tur&un=TJOB-65375 CR - Kim, J., Jung, H. ve Bates, D. W. (2011). History and Trends Of "Personal Health Record" Research in Pubmed. Healthcare Informatics Research, 17(1), 3-17. Erişim Adresi: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3092992/ CR - Li, J. (2015). Ensuring Privacy in a Personal Health Record System. Computer, 48(2), 24-31. Erişim Adresi: https://ieeexplore.ieee.org/abstract/document/7042698 CR - Nøhr, C., Parv, L., Kink, P., Cummings, E., Almond, H., Nørgaard, J. R. ve Turner, P. (2017). Nationwide Citizen Access To Their Health Data: Analysing and Comparing Experiences İn Denmark, Estonia And Australia. BMC Health Services Research, 17(1), 1-11. doi: 10.1186/s12913-017-2482-y CR - Onaral, B. (2019). AR-GE Seferberliğinden Sağlıkta Bağımsızlığa. Erişim Adresi: http://www.sdplatform.com/Dergi/1171/AR-GE-seferberliginden-saglikta-bagimsizliga.aspx Orak, B. (2019). Kişisel sağlık verilerinin korunması. (Yüksek lisans tezi). Hacettepe Üniversitesi, Ankara. CR - Ömürbek, N. ve Altın, F. G. (2009). Sağlık Bilişim Sistemlerinin Uygulanmasına İlişkin Bir Araştırma: İzmir Örneği. Süleyman Demirel Üniversitesi Fen-Edebiyat Fakültesi Sosyal Bilimler Dergisi, 19, 211-232. Erişim Adresi: https://dergipark.org.tr/tr/pub/sufesosbil/issue/11419/136418 CR - Özdemirci, F. (2018). Sağlık Bilgi Sistemleri Yönetimi ve Toplumsal Bellek/Gelecek Açısından Değerlendirilmesi. Bilgi Yönetimi, 1(2), 149-155. Erişim Adresi: https://dergipark.org.tr/tr/pub/by/issue/40526/500294 CR - Price, M., Bellwood, P., Kitson, N., Davies, I., Weber, J. ve Lau, F. (2015). Conditions Potentially Sensitive To a Personal Health Record (PHR) Intervention, a Systematic Review. BMC Medical İnformatics and Decision Making, 15(1), 1-12. Erişim Adresi: https://bmcmedinformdecismak.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12911-015-0159-1 CR - Rodolfo, I. M. S. (2017). Design Strategy For Integrated Personal Health Records: Improving The User Experience Of Digital Healthcare and Wellbeing. (Doktora tezi). Nova Üniversitesi, Portekiz. CR - Saluvan, M. (2015). Sağlık Hizmetlerinin Kalitesi İle Hastane Bilgi Sistemleri İlişkisi. (Doktora tezi). Hacettepe Üniversitesi, Ankara. CR - SATURK (2016). Türkiye’de Sağlık Hizmetlerine Kolay Erişim Merkezi Hekim Randevu Sistemi (MHRS). Ankara. Erişim Adresi: http://www.saturk.gov.tr/images/pdf/hst/kolayerisim.pdf CR - Skarga Bandurova, I., Biloborodova, T., Skarha-Bandurov, I., Zagorodna, N. ve Shumova, L. (2019). Proceedings of the EFMI 2019 Special Topic Conference: 258. EEG Data Fusion For Improving Accuracy Of Binary Classification (s. 130-134) içinde. Hanover, Almanya: IOS Yayınları. CR - Terzi, R., Sağıroğlu, Ş. ve Demirezen, U. (2018). Büyük Veri ve Açık Veri: Temel Kavramlar. Erişim Adresi: http://www.ttbilgin.com/2017-2018-bahar/MCH641/unite1.pdf CR - Tezcan, C. (2016). Sağlığa Yenilikçi Bir Bakış Açısı: Mobil Sağlık. Erişim Adresi: http://www.kisiselsaglikverileri.org/430-sagliga-yenilikci-bir-bakis-acisi-mobil-saglik-tusiad-raporu-yayinlandi.html CR - Zeybek Ünsal, Ç. ve Örnek Büken, N. (2018). Biyotıp Araştırmaları İle İlgili Olarak, “Kişisel Verilerin Korunması Kanunu” ve “Kişisel Sağlık Verilerinin İşlenmesi ve Mahremiyetinin Sağlanması Hakkında Yönetmelik” Ne Diyor?. Türkiye Klinikleri J Med Ethics Law Hist-Special Topics, 4(1), 82-90. UR - https://doi.org/10.33721/by.642698 L1 - https://dergipark.org.tr/tr/download/article-file/899522 ER -