Okul Öncesi Down Sendromlu Çocuklarda Kaba Motor Fonksiyon Seviyesi ve Bağımsızlık Düzeyinin Ebeveynlerin Yaşam Kalitesi İle İlişkisi

Yıl 2020, Cilt: 7 Sayı: 3, 381 - 393, 31.12.2020

Beyza Barış Gülay Aras Bayram

https://doi.org/10.21020/husbfd.702125

Öz

Amaç: Çalışmamızda farklı kaba motor fonksiyon seviyesi ve bağımsızlık düzeyine sahip Down Sendromlu (DS) çocukların, ebeveynlerinin yaşam kalitesi, depresyon, kaygı ve stres düzeyi ile ilişkisinin incelenmesi amaçlanmıştır.

Gereç ve Yöntem: 1- 6 yaş aralığında (yaş ort: 3,40±1,65) 50 DS’li birey (27 erkek ve 23 kız) ve ebeveynleri çalışmaya dahil edildi. Çocukların ve ebeveynlerin sosyo-demografik bilgileri kaydedildi. Bireylerin kaba motor fonksiyon seviyesi için; Kaba motor fonksiyon ölçütü- 88 (KMFÖ- 88), bağımsızlık düzeyini belirlemek için Pediatrik fonksiyonel bağımsızlık ölçümü (PFBÖ) uygulandı. Ebeveynlerin yaşam kalitesini değerlendirmek amacıyla; Kısa form- 36 (KF-36), Beck depresyon ölçeği (BDÖ), Ebeveyn stres indeksi-Kısa form (ESİ-KF) ve Sürekli kaygı envanteri (SKE) kullanıldı. Ölçümler arasında Pearson korelasyonu ile ilişki analizi yapıldı.

Bulgular: 50 DS’li çocuk ve ebeveynlerinden elde ettiğimiz verilere göre, ebeveynlerin depresyon, kaygı ve stres düzeyi yüksek bulundu. KMFÖ-88 ve PFBÖ değerlendirme parametreleri arasında pozitif yönde anlamlı ilişki belirlendi (p<0,01). KMFÖ- 88 ve PFBÖ değerlendirme ölçeklerinin KF-36, BDÖ, ESİ-KF, SKE anketleriyle olan korelasyon analizinde istatistiksel olarak anlamlı bir ilişki bulunmadı (p>0,05).

Sonuç: DS tanısı almış çocukların ebeveynlerinde stres, kaygı, depresyon gibi duygu durum bozukluklarının görüldüğü ve buna bağlı olarak ebeveynlerin düşük yaşam kalitesine sahip olduğu; çocukların kaba motor fonksiyon seviyesi ve bağımsızlık düzeylerinin ebeveynlerindeki psikolojik duruma ve yaşam kalitesine herhangi bir etkisinin olmadığı belirlendi.

Anahtar Kelimeler

Down Sendromu, Yaşam kalitesi, Fonksiyon, Ebeveyn

The Relationship of Gross Motor Function Level and Independence Level with Parents' Quality of Life in Preschool Children with Down Syndrome

Öz

Aim: In our study, it was aimed to investigate the relationship between children with Down syndrome (DS) with different gross motor function levels and independence levels and their parents' quality of life, depression, anxiety and stress levels.

Material and Method: This study includes between 1-6 years old (mean age: 3,40±1,65) 50 children with DS (27 boys and 23 girls) and parents of them. Socio-demographic information of parents and children in our study is recorded. To measure the level of gross motor function of children; it is used Gross Motor Function Measure88 (GMFM-88) also it is used The Functional Independence Measure for Children (WeeFIM) to measure the level of independency. Parents are evaluated with 36-Item Short Form (SF-36), Beck Depresssion Inventory

(BDI), Parents Stress Index Short Form (PSI-SF), Trait Anxiety Inventory (TAI) to detect life quality. Relationship analysis with Pearson correlation was performed between the measurements.

Results: According to the data we obtained from 50 DS children and their parents, the levels of depression, anxiety and stress of the parents were high. A positive correlation was determined between KMFÖ-88 and WeeFIM evaluation parameters (p <0.01). No statistically significant relationship was found in the correlation analysis of the KMFÖ-88 and WeeFIM assessment scales with the KF-36, BDI, ESI-KF, and SKE questionnaires (p> 0,05).

Conclusion: It's found that, parents of individuals with DS have mood disorder and as a result of it, they have low life quality; gross motor function level and it's independency grade has no effect on life quality and psychological state of parents.  

Anahtar Kelimeler

Down Syndrome, Quality of Life, Function, Parents

Kaynakça

• Aybay, C., Erkin, G., Elhan, A.H., Sirzai, H., Özel, S. (2007). ‘ADL assessment of nondisabled Turkish children with the WeeFIM instrument’. Am J Phys Med Rehabil. 86; 176-82.
• Bahar, A., Bahar, G., Savaş, H.A., Parlar, S. (2009). ‘Engelli çocukların annelerinin depresyon ve anksiyete düzeyleri ile stresle başa çıkma tarzlarının belirlenmesi’. Fırat Sağlık Hizmetleri Dergisi. 4(11); 97-112.
• Batu, E.S. (2011). ‘0-6 Yaş Arası Down Sendromlu Çocuklar ve Gelişimleri.’ Ankara: Kök Yayıncılık.
• Beck, A.T., Ward, C.H., Mendelson, M., Mock, J., Erbaugh, J. (1961). ‘An inventory for measuring depression.’ Arch. Gen. Psychiatry. 562: 561-71
• Bişkin, F., Duranoğlu, Y., Altın, M. (2005). ‘Ocular Findings in Patients with Down Syndrome. Türkiye Klinikleri J Ophtalmol , 14: 17–24.
• Brown, R.I., MacAdam-Crisp, J., Wang, M., Iarocci, G. (2006). ‘Family Quality of Life When There Is a Child with a Developmental Disability’. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities 3(4); 238-45.
• Canfield, M.A., Honein, M.A., Yuskiv, N. (2006). ‘National estimates and race/ethnic-specific variation of selected birth defects in the United States, 1999–2001. Birth Defects Res A Clin Mol Teratol 76: 747–56.
• Cardoso, A.C., Campos, A.C., Santos, M.M., Santos, D.C., Rocha, N.A. (2015). ‘Motor performance of children with Down Syndrome and typical development at 2 to 4 and 26 months. Pediatr Phys Ther.Summer 27(2); 135-41.
• Çengelci, B. (2009). ‘Otizm ve Down Sendrom’lu Çocuğa Sahip Annelerin Kaygı Umutsuzluk ve Tükenmişlik Duygularının Karşılaştırılması.’ Ege Eğitim Dergisi 10:(2); 1-23.
• Dabrowska, A., Pisula, E. (2010). ‘Parenting stress and coping styles in mothers and fathers of pre-school children with autism and Down syndrome’. J. Intellec Disabil Res. 54(3); 266-80.
• Dereli, F., Okur, S. (2008). ‘Engelli Çocuğa Sahip Olan Ailelerin Depresyon Durumunun Belirlenmesi’. Yeni Tıp Dergisi, 25: 164-68.
• Doğru, S.S.Y., Arslan, E. (2008). Engelli çocuğu olan annelerin sürekli kaygı düzeyi ile durumluk kaygı düzeylerinin karşılaştırılması. Selçuk Üniversitesi Sosyal Bilimler Enstitüsü Dergisi 19: 543-53. Geok, C.K., Abdullah, K.L., Kee, L.H. (2013). ‘Quality of life among Malaysian mothers with a child with Down syndrome’. International Journal of Nursing Practice 19 (3); 1-9.
• Gökçay, G., Baysal, S. (2007). ‘Güç Koşullardaki Çocuğun Sağlığı.’ İçinde: Pediatri. p: 81–6, Yurdakök M (Editör) Güneş Tıp Kitapevi Ltd. Şti., Ankara.
• Haley, S.M. (1986). ‘Postural reactions in infants with Down Syndrome relationship to motor Milestone development and age’. Phys Ther 66: 17-22.
• Hedov, G., Annerén, G., Wikblad, K. (2000). ‘Self-perceived health in Swedish parents of children with Down's syndrome.’ Quality of life research 9(4); 415-22.
• John, E., Ware, J.R., Donald, C. (1992). ‘The MOS 36-Item Short-Form Health Survey (SF-36): I.Conceptual Framework and Item Selection’. Medical Care. 30(6); 473-83.
• Ko, J., Kim, M. (2013). ‘Reliability and responsiveness of the gross motor function measure-88 in children with cerebral palsy. Physical therapy. 93(3); 393–400.
• Kobal, G. (2004). ‘Down Sendromlu Çocukların Gelişimsel Özellikleri.’ Çoluk Çocuk Dergisi 35: 11-3.
• Koçyiğit, H., Aydemir, Ö., Ölmez, N., Memiş, A. (1999). ‘Short Form-36 (SF-36)’nın Türkçe Versiyonunun Güvenilirliği ve Geçerliliği’. İlaç ve Tedavi Dergisi. 12: 102-06.
• Lauteslager, P.E.M. (2004). ‘Children with Down’s syndrome motor development and intervention’. p. 11- 9 Heeren Loo Zorggroep.
• Lin, H.Y., Chuang, C.K., Chen, Y.J., Tu, R.Y., Chen, M.R., Niu D M, ve diğerleri. (2016). ‘Functional independence of Taiwanese children with Down syndrome.’ Developmental Medicine & Child Neurology 58(5); 502-07.
• Malak, R., Kostiukow, A., Krawczyk-Wasielewska, A., Mojs, E., Samborski, W. (2015). ‘Delays in Motor Development in Children with Down Syndrome.’ Medical Science Monitor, 21: 1904-10.
• Msall, M.E., DiGaudio, K., Rogers, B.T., LaForest, S., Catanzaro, N.L., Campbell, J., ve diğerleri. (1994). ‘The Functional Independence Measure for Children (WeeFIM): Conceptual Basis and Pilot Use in Children With Developmental Disabilities.’ Clin Pediatr. 33; 421-30.
• Mert, E., Hallıoğlu, O., Ankaralı, H.Ç. (2008). ‘Turkish Version of the Parenting Stress Index Kısa Form: A Psychometric Study’. Turkiye Klinikleri J Med Sci. 28; 291-96.
• Morris, J.K., Alberman, E. (2009). ‘Trends in Down’s Syndrome Live Births and Antenatal Diagnoses in England and Wales from 1989 to 2008: Analysis of Data from the National Down Syndrome Cytogenetic Register’. British Medical Journal 339: b3794.
• Ottenbacher, K.J., Msall, M.E., Lyon, N., Duffy, L.C., Granger, C.V., Braun, S. (1999). ‘Measuring developmental and functional status in children with disabilities’. Developmental medicine and child neurology 41(3); 186-94.
• Öner, N., Le Compte, A. (1983). ‘Süreksiz Durumluk/Sürekli Kaygı Envanteri El Kitabı’, 1. Baskı, İstanbul, Boğaziçi Üniversitesi Yayınları Ltd Şti, sayfa: 1-26.
• Palisano, R.J., Walter, S.D., Russell, D.J., Rosenbaum, P.L., Ge´mus, M., Galuppi, B.E., ve diğerleri. (2001). ‘Gross motor function of children with Down Syndrome: Creation of motor growth curves’. Arch Phys Med Rehabil 82: 494-500.
• Parker, S.E., Mai, C.T., Canfield, M.A., Rickard, R., Wang, Y., Meyer R, ve diğerleri. (2010). Updated National Birth Prevalence Estimates for Selected Birth Defects in the United States, 2004–2006. Birth Defects Research (Part A) 88: 1008-16.
• Pinter, JD., Eliez, S., Schmitt, J.E., Capone, G.T., Reiss, A.L. (2001). ‘Neuroanatomy of Down's syndrome: a high-resolution MRI study’. American Journal of Psychiatry, 158 (10):1650-65.
• Russell, D.J., Palisano, R., Walter, S., Rosenbaum, P.L., Gemus, M., Gowland, C., ve diğerleri. (1998). ‘Evaluating Motor in Children with Down Syndrome: Validity of the GMFM. Developmental Medicine and Child Neurology. 40; 693-701.
• Tekinarslan, I.C. (2013). ‘A comparison study of depression and quality of life in Turkish mothers of children with down syndrome, cerebral palsy, and autism spectrum disorder’. Psychol Rep. 112(1); 266-87.
• Vergili, Ö., Oktaş, B., Koçulu, E. (2015). ‘Engelli çocuğun bağımsızlık düzeyinin kendisine bakım verenler üzerindeki sağlıkla ilgili yaşam kalitesi açısından etkisinin incelenmesi’. Hacettepe University Faculty of Health Sciences Journal, Vol1, No Suppl1, 2.