Caregiving Burden of Family Members Living with Lymphoma Patients

Abstract

It has been stated that nursing care given to patients with lymphoma provides positive contributions such as increasing the sense of individual satisfaction in caregivers, providing personal development, finding meaning thanks to the power of experience as a result of giving care, increasing love and sincerity and respect. However, it has been reported that caregiving family members experience difficulties in family and marital relationships, limitations in daily activities, conflict in social roles, and deterioration in physical health. Depression, fatigue, sleep disturbance and low self-efficacy levels in caregivers were found to have a significant effect on care burden. In addition, caregiving family members were found to experience high levels of financial distress and complain of anxiety and depression. In order to reduce the care burden of caregivers in the literature, developing appropriate care plans for the physical, psychological and financial problems of caregivers, supporting healthcare professionals, providing supportive resources such as emotional support groups, developing intervention programs, and a special service model that meets the physical, psychosocial and spiritual needs of patients and caregiving family members have been proposed. This review article was written to review the literature investigating the caregiving burden of family members living with lymphoma patients, to evaluate the burden of care, and to guide nursing interventions.

Keywords

• Lymphoma
• Caregiving burden
• Caregiver
• Nursing

Lenfoma Hastalarıyla Yaşayan Aile Üyelerinin Bakım Verme Yükü

Abstract

Lenfoma hastalarına verilen hemşirelik bakımının, bakım verenlerde bireysel doyum duygusunu artırma, kişisel gelişim sağlama, bakım verme sonucu yaşanılan deneyimin gücü sayesinde anlam bulma, büyük oranda sevgi ve samimiyetin artması ve saygı duyma gibi olumlu katkılar sağladığı belirtilmiştir. Ancak bakım veren aile üyelerinin aile ve evlilik içi ilişkilerde zorluk, günlük aktivitelerde kısıtlanma, sosyal rollerde çatışma, fiziksel sağlıkta bozulma gibi sorunlar yaşadıkları bildirilmiştir. Bakım verenlerdeki depresyon, yorgunluk, uyku bozukluğu ve düşük öz-yeterlik düzeyinin bakım yükü üzerinde önemli bir etkiye sahip olduğu bulunmuştur. Ayrıca bakım veren aile üyelerinin yüksek düzeyde finansal sıkıntı yaşadığı, kaygı ve depresyondan yakındığı saptanmıştır. Literatürde bakım verenlerin bakım yükünü azaltabilmek için; bakım verenlerin fiziksel, psikolojik ve finansal alanlarda yaşadıkları sorunlara yönelik uygun bakım planlarının geliştirilmesi, sağlık profesyonelleri tarafından desteklenmesi, duygusal destek grupları gibi destekleyici kaynaklar sağlanması, müdahale programlarının geliştirmesi, hasta ve bakım veren aile üyelerinin fiziksel, psikososyal ve ruhsal gereksinimlerini karşılayan özel bir hizmet modelinin geliştirilmesi önerilmiştir. Bu derleme makalesi lenfoma hastalarıyla yaşayan aile üyelerinin bakım yükünün incelendiği literatür araştırmalarını gözden geçirmek, bakım yükünü değerlendirmek ve yapılacak hemşirelik girişimlerine yol göstermek amacı ile yazılmıştır.

Keywords

• Lenfoma
• Bakım verme yükü
• bakım veren
• hemşirelik

References

1. Abbasnezhad, M., Rahmani, A., Ghahramanian, A., Roshangar, F., Eivazi, J., ve diğerleri. (2015). Cancer Care Burden among Primary Family Caregivers of Iranian Hematologic Cancer Patients. Asian Pac J Cancer Prev, 16(13), 5499-5505. doi:10.7314/apjcp.2015.16.13.5499
2. Akgul, N., & Ozdemir, L. (2014). Caregiver burden among primary caregivers of patients undergoing peripheral blood stem cell transplantation: a cross sectional study. Eur J Oncol Nurs, 18(4), 372-377. doi:10.1016/j.ejon.2014.03.013
3. Ansell, S. M. (2015). Non-Hodgkin Lymphoma: Diagnosis and Treatment. Mayo Clin Proc, 90(8), 1152-1163. doi:10.1016/j.mayocp.2015.04.025
4. Armitage, J. O., Gascoyne, R. D., Lunning, M. A., & Cavalli, F. (2017). Non-Hodgkin lymphoma. The Lancet, 390(10091), 298-310. doi:10.1016/s0140-6736(16)32407-2
5. Arts, L. P., van de Poll-Franse, L. V., Van Den Berg, S. W., Prins, J. B., Husson, O., Mols, F., ve diğerleri. (2017). Lymphoma InterVEntion (LIVE)–patient-reported outcome feedback and a web-based self-management intervention for patients with lymphoma: study protocol for a randomised controlled trial. Trials, 18(1), 199.
6. Barginear, M. F., Kozikowski, A., Pekmezaris, R., Akerman, M., Gopal, N., Goldberg, B., ve diğerleri. (2016). Perceptions of Older Adults, Hematologists, and Medical Oncologists in Cancer Care. South Med J, 109(4), 258-264. doi:10.14423/SMJ.0000000000000446
7. Bevans, M., & Sternberg, E. M. (2012). Caregiving burden, stress, and health effects among family caregivers of adult cancer patients. JAMA, 307(4), 398-403. doi:10.1001/jama.2012.29
8. Beynon, T., Radcliffe, E., Child, F., Orlowska, D., Whittaker, S., Lawson, S., ve diğerleri. (2014). What are the supportive and palliative care needs of patients with cutaneous T-cell lymphoma and their caregivers? A systematic review of the evidence. Br J Dermatol, 170(3), 599-608. doi:10.1111/bjd.12644

9. Bolukbas, F., & Kutluturkan, S. (2014). Symptoms and symptom clusters in non Hodgkin’s lymphoma patients in Turkey. Asian Pac J Cancer Prev, 15(17), 7153-7158.
10. Borges, E. L., Franceschini, J., Costa, L. H., Fernandes, A. L., Jamnik, S., & Santoro, I. L. (2017). Family caregiver burden: the burden of caring for lung cancer patients according to the cancer stage and patient quality of life. J Bras Pneumol, 43(1), 18-23. doi:10.1590/S1806-37562016000000177
11. Creedle, C., Leak, A., Deal, A. M., Walton, A. M., Talbert, G., Riff, B., ve diğerleri. (2012). The impact of education on caregiver burden on two inpatient oncology units. J Cancer Educ, 27(2), 250-256. doi:10.1007/s13187-011-0302-3
12. Deniz, H., & İnci, F. (2015). The burden of care and quality of life of caregivers of leukemia and lymphoma patients following peripheric stem cell transplantation. J Psychosoc Oncol, 33(3), 250-262. doi:10.1080/07347332.2015.1019660
13. Doğan, A., ve Karasu, F. (2020). COVID -19 Hastası ve Hemşirelik Bakımı: Olgu Sunumu. Van Sağlık Bilimleri Dergisi, 13(Özel Sayı), 53-58.
14. Dünya Sağlık Örgütü (2018). Cancer Today. Retrieved from http://gco.iarc.fr/today/online-analysistable?v=2018vemode=cancervemode_population=continentsvepopulation=900vepopulations=900vekey=asrvesex=2vecancer=39vetype=0vestatistic=5veprevalence=0vepopulation_group=0veages_group5B%5D=0veages_group5B%5D=17venb_items=5vegroup_cancer=1veinclude_nmsc=1veinclude_nmsc_other=1 Erişim Tarihi: 17.07.2020
15. Erdemir, F. (2013). Hemşirelik Tanıları El Kitabı (Vol. Türkçeleştirilmiş 13. Baskı).
16. Fletcher, B. S., Miaskowski, C., Given, B., & Schumacher, K. (2012). The cancer family caregiving experience: an updated and expanded conceptual model. Eur J Oncol Nurs, 16(4), 387-398. doi:10.1016/j.ejon.2011.09.001
17. Frey, P., Stinson, T., Siston, A., Knight, S. J., Ferdman, E., Traynor, A., ve diğerleri. (2002). Lack of caregivers limits use of outpatient hematopoietic stem cell transplant program. Bone Marrow Transplant, 30(11), 741-748. doi:10.1038/sj.bmt.1703676
18. Fu, F., Chen, Y. Y., Li, Q., & Zhu, F. (2018). Varieties of Hope Among Family Caregivers of Patients With Lymphoma. Qual Health Res, 28(13), 2048-2058. doi:10.1177/1049732318779051
19. Grunfeld, E., Coyle, D., Whelan, T., Clinch, J., Reyno, L., Earle, C. C., ve diğerleri. (2004). Family caregiver burden: results of a longitudinal study of breast cancer patients and their principal caregivers. CMAJ, 170(12), 1795-1801. doi:10.1503/cmaj.1031205
20. Hackett, F., & Dowling, M. (2019). Lymphoma survivors’ experiences at the end of treatment. Journal of clinical nursing, 28(3-4), 400-409.
21. Jacobs, J. M., Shaffer, K. M., Nipp, R. D., Fishbein, J. N., MacDonald, J., El-Jawahri, A., ve diğerleri. (2017). Distress is Interdependent in Patients and Caregivers with Newly Diagnosed Incurable Cancers. Ann Behav Med, 51(4), 519-531. doi:10.1007/s12160-017-9875-3
22. Johansen, S., Cvancarova, M., & Ruland, C. (2018). The Effect of Cancer Patients' and Their Family Caregivers' Physical and Emotional Symptoms on Caregiver Burden. Cancer Nurs, 41(2), 91-99. doi:10.1097/NCC.0000000000000493
23. Kahriman, F., & Zaybak, A. (2015). Caregiver Burden and Perceived Social Support among Caregivers of Patients with Cancer. Asian Pac J Cancer Prev, 16(8), 3313-3317. doi:10.7314/apjcp.2015.16.8.3313
24. Kapucu, S., Akyar, İ., & Korkmaz, F. (2018). Pearson Hemşirelik Tanıları El Kitabı (J. M. Wilkınson Ed. Vol. 1. Basım).
25. Laudenslager, M. L., Simoneau, T. L., Mikulich-Gilbertson, S. K., Natvig, C., Brewer, B. W., Sannes, T. S., ve diğerleri. (2019). A randomized control trial of stress management for caregivers of stem cell transplant patients: Effect on patient quality of life and caregiver distress. Psychooncology, 28(8), 1614-1623. doi:10.1002/pon.5126
26. Libert, Y., Borghgraef, C., Beguin, Y., Delvaux, N., Devos, M., Doyen, C., ve diğerleri. (2017). Factors associated with self-perceived burden to the primary caregiver in older patients with hematologic malignancies: an exploratory study. Psychooncology, 26(1), 118-124. doi:10.1002/pon.4108
27. Loggers, E. T., Lee, S., Chilson, K., Back, A. L., Block, S., & Loberiza, F. R. (2014). Advance care planning among hematopoietic cell transplant patients and bereaved caregivers. Bone Marrow Transplant, 49(10), 1317-1322. doi:10.1038/bmt.2014.152
28. McDonald, J., Swami, N., Hannon, B., Lo, C., Pope, A., Oza, A., ve diğerleri. (2017). Impact of early palliative care on caregivers of patients with advanced cancer: cluster randomised trial. Ann Oncol, 28(1), 163-168. doi:10.1093/annonc/mdw438
29. Orak, O. S. (2015). Caregiver Burden in Family Members of Cancer Patients. Journal of Psychiatric Nursing. doi:10.5505/phd.2015.02986
30. Otis-Green, S., & Juarez, G. (2012). Enhancing the social well-being of family caregivers. Semin Oncol Nurs, 28(4), 246-255. doi:10.1016/j.soncn.2012.09.007
31. Payne, J. B., Dance, K. V., Farone, M., Phan, A., Ho, C. D., Gutierrez, M., ve diğerleri. (2019). Patient and caregiver perceptions of lymphoma care and research opportunities: A qualitative study. Cancer, 125(22), 4096-4104. doi:10.1002/cncr.32401
32. Posluszny, D. M., Bovbjerg, D. H., Syrjala, K. L., Agha, M., & Dew, M. A. (2019). Correlates of anxiety and depression symptoms among patients and their family caregivers prior to allogeneic hematopoietic cell transplant for hematological malignancies. Support Care Cancer, 27(2), 591-600. doi:10.1007/s00520-018-4346-3
33. Rha, S. Y., Park, Y., Song, S. K., Lee, C. E., & Lee, J. (2015). Caregiving burden and health-promoting behaviors among the family caregivers of cancer patients. Eur J Oncol Nurs, 19(2), 174-181. doi:10.1016/j.ejon.2014.09.003
34. Selman, L. E., Beynon, T., Radcliffe, E., Whittaker, S., Orlowska, D., Child, F., ve diğerleri. (2015). 'We're all carrying a burden that we're not sharing': a qualitative study of the impact of cutaneous T-cell lymphoma on the family. Br J Dermatol, 172(6), 1581-1592. doi:10.1111/bjd.13583
35. Taşdemir, H. İ., & Emine, E. (2019). Konjenital Osteopetrozis ve Hemşirelik Bakımı: Olgu Sunumu. Koç Üniversitesi Hemşirelikte Eğitim ve Araştırma Dergisi, 16(4), 353-360.
36. Türkiye Cumhuriyeti Sağlık Bakanlığı Sağlık İstatistikleri Yıllığı. (2018). Morbitide. Retrieved from https://dosyasb.saglik.gov.tr/Eklenti/36134,siy2018trpdf.pdf?0 Erişim Tarihi: 17.07.2020
37. Ulusoy, N., & Graessel, E. (2017). Subjective burden of family caregivers with Turkish immigration background in Germany : Validation of the Turkish version of the Burden Scale for Family Caregivers. Z Gerontol Geriatr, 50(4), 339-346. doi:10.1007/s00391-016-1044-y
38. Wu, H.-S., & Harden, J. K. (2015). Symptom burden and quality of life in survivorship: a review of the literature. Cancer nursing, 38(1), E29-E54.
39. Yıldız, E., Dedeli, Ö., & Çınar Pakyüz, S. (2017). Evaluation of Care Burden and Quality of Life among Family Caregivers of Patıents with Cancer. Hemşirelikte Eğitim ve Araştırma Dergisi. doi:10.5222/head.2016.216