Serebral palsili çocukların ebeveynleri arasında öz yeterlilik ve bakım verme yükü arasındaki ilişki

Abstract

Amaç: Bu tanımlayıcı çalışmada, serebral palsili çocuklara bakım veren ebeveynlerin öz yeterlilik düzeyleri ile bakım verme yükleri arasındaki ilişkinin belirlenmesi amaçlanmıştır. Yöntemler: Araştırmanın örneklemini Van İl Milli Eğitim Müdürlüğü'ne bağlı dört özel eğitim ve rehabilitasyon merkezine devam eden 128 serebral palsili çocuğun ebeveyni oluşturmuştur. Veriler Ocak-Ağustos 2023 tarihleri arasında Tanıtıcı Bilgi Formu, Ebeveyn Öz Yeterlilik Ölçeği (EÖYÖ) ve Bakım Verme Yükü Ölçeği (BVYÖ) kullanılarak toplanmıştır. Veriler ebeveynlerle yüz yüze görüşmeler yoluyla toplanmıştır. Çalışmanın tüm aşamalarında bilimsel etik ve veri gizliliği ilkelerine uyulmuştur. Bulgular: PSES ve CBSS puanları arasında orta düzeyde negatif bir korelasyon olduğunu göstermiştir; bu da daha yüksek öz yeterliliğin daha düşük bakım verme yükü ile ilişkili olduğunu göstermektedir. Sosyal güvence, bakım desteği ve gelir düzeyi gibi faktörler bakım verme yükünü önemli ölçüde etkilemiştir. Daha az çocuğu olan, daha yüksek eğitim seviyesine sahip ve hafif hareket kısıtlılığı olan çocukların ebeveynlerinin öz yeterlilik puanları daha yüksektir. Benzer şekilde, zihinsel engelli çocukların ebeveynleri, düşük gelir düzeyleri, tükenmişlik duyguları ve gelecek kaygısı arasında bakım verme yükünün daha fazla olduğu bulunmuştur. Sonuç: Bu çalışma, bakım verme yükünü ve öz yeterliliği etkileyen faktörlerin belirlenmesinin önemini vurgulamaktadır. Hemşireler, ebeveynlerin güçlü ve zayıf yönlerini belirlemek ve hedefe yönelik müdahaleler sağlamak için multidisipliner bir yaklaşım benimsemelidir. Bu alanda eğitim ve ebeveyn öz yeterliliğini artırmaya yönelik hedefli müdahaleler bakım verme yükünü önemli ölçüde azaltabilir.

Keywords

• Bakım yükü
• serebral palsi
• hemşire
• ebeveyn öz yeterliliği
• ebeveyn

The relationship between self-efficacy and caregiving burden among parents of children with cerebral palsy

Abstract

Aims: This descriptive study aimed to determine the relationship between self-efficacy levels and the caregiving burden of parents caring for children with cerebral palsy. Methods: The sample of the study consisted of 128 parents of children with cerebral palsy attending four special education and rehabilitation centers affiliated with Van Provincial Directorate of National Education. Data were collected between January and August 2023 using the Introductory Information Form, the Parental Self-Efficacy Scale (PSES) and the Burden of Caregiving Scale (CBSS). Data was collected through face-to-face interviews with parents. The principles of scientific ethics and data confidentiality were followed at all stages of the study. Results: Outcomes showed a moderate negative correlation between PSES and CBSS scores, indicating that higher self-efficacy is associated with lower caregiving burden. Factors such as social insurance, caregiving support, and income level significantly influenced caregiving burden. Parents with fewer children, higher education levels, and children with mild mobility limitations had higher self-efficacy scores. Similarly, caregiving burden was found to be greater among parents of children with intellectual disabilities, lower income levels, feelings of burnout, and future anxiety. Conclusion: The study highlights the importance of identifying the factors that affect caregiving burden and self-efficacy. Nurses should adopt a multidisciplinary approach to identify parental strengths and weaknesses and provide targeted interventions. Training in this area and targeted interventions to enhance parental self-efficacy could significantly reduce caregiving burdens.

Keywords

• Care burden
• cerebral palsy
• nurse
• parental self-efficacy
• parent

References

1. Miller F. Diagnosis and pathology. In Cerebral palsy (second edition) inside. (1. bs., pp. 3-19). Springer İsviçre, 2020.
2. Kizhakkethara V, Chathoth Meethal A. Self-efficacy and quality of life of mothers of children with cerebral palsy: the effect of multi-intervention package. J Psychosoc Rehabil Ment Health. 2022;9(3):275-282. doi:10.1007/s40737-022-00264-w
3. Yakut A. Serebral palsi etiolojisi ve risk faktörleri. Turk Klin Pediatr Neurol Spec Topics. 2021;2(3):1-3.
4. Cook JE, Tovin MM, Kenyon LK. Understanding the lived experience of caring for a child with severe cerebral palsy: a critical step toward psychologically informed family-centered care. Phys Ther. 2022;102(4): pzab294. doi:10.1093/ptj/pzab294
5. Hohlfeld AS, Harty M, Engel ME. Parents of children with disabilities: a systematic review of parenting interventions and self-efficacy. AJOD. 2018;7(1):1-12. doi:10.4102/ajod.v7i0.437
6. Kahraman Berberoğlu B, Çalişir H. The effect of structured supportive approach based on Kolcaba’s comfort theory applied to parents of children with cerebral palsy on child’s comfort, quality of life, and parent’s self-efficacy: a randomised controlled trial. J Pediatr Nurs. 2024;75:e65-e74. doi:10.1016/j.pedn.2023.12.032
7. Harniess PA, Gibbs D, Bezemer J, Purna Basu A. Parental engagement in early intervention for infants with cerebral palsy-A realist synthesis. Child Care Health Dev. 2022;48(3):359-377. doi:10.1111/cch.12916
8. Liu F, Shen Q, Huang M, Zhou H. Factors associated with caregiver burden among family caregivers of children with cerebral palsy: a systematic review. BMJ Open. 2023;13(4):e065215. doi:10.1136/bmjopen- 2022-065215

9. Souza PBMD, Ramos EM, Silva SSDC. Coparental relationship and self-efficacy of caregivers of children with cerebral palsy. Paidéia (Ribeirão Preto). 2019;29:e2938. doi:10.1590/1982-4327e2938
10. Foster CC, Blackwell CK, Kan K, et al. Parental self-efficacy managing a child’s medications and treatments: adaptation of a PROMIS measure. J Patient Rep Outcomes. 2023;7(1):10. doi:10.1186/s41687-023-00549-z
11. Ceran MA, Ceylan B. Determination of the self-efficacy levels of parents with a child with cerebral palsy and the comparison of the parental self-efficacy levels. J Psychiatric Nurs. 2021;12(2):113-121. doi:10.14744/phd. 2021.29974
12. Cavkaytar A, Aksoy V, Ardıç A. Ebeveyn öz yeterlik ölçeği geçerlik ve güvenirlik çalışmasının güncellenmesi. AJESI. 2014;4(1):69-76. doi:10. 18039/ajesi.09903
13. İnci F, Erdem M. Bakım Verme Yükü Ölçeği’nin Türkçe’ye uyarlanması geçerlilik ve güvenilirliği. Anad Hemşir Sağl Bil Derg. 2006;11(4):85-95.
14. Diken IH. Turkish mothers’ selfefficacy beliefs and styles of interactions with their children with language delays. Early Child Develop Care. 2009;179(4):425-436. 10.1080/03004430701200478
15. Kendall S, Bloomfield L. Developing and validating a tool to measure parenting selfefficacy. J Adv Nurs. 2005;51(2):174-181. doi:10.1111/j.1365-2648.2005.03479.x
16. Montigny F, Lacharité C. Perceived parental efficacy: concept analysis. J Adv Nurs. 2005;49(4):387-396. doi:10.1111/j.1365-2648.2004.03302.x
17. Bandura A. Self-efficacy: toward a unifying theory of behavioral change. Psychol Rev. 1977;84(2):191-215. doi:10.1037//0033-295x.84.2.191
18. Reichow B, Servili C, Yasamy MT, Barbui C, Saxena S. Non-specialist psychosocial interventions for children and adolescents with intellectual disability or lower-functioning autism spectrum disorders: a systematic review. PLoS Med. 2013;10(12):e1001572. doi:10.1371/journal.pmed.1001572
19. Irving B, Weinerand W. The Corsini Encyclopedia of Psychology. Hoboken, NJ : Wiley, 2010.
20. Balat GU. Analyzing self efficacy and depression levels of mothers who have children in the preschool period. J Human Sci. 2014;11(2):661-677. doi:10.14687/ijhs.v11i2.2972
21. Grahame V, Brett D, Dixon L, et al. Managing repetitive behaviours in young children with autism spectrum disorder (ASD): pilot randomised controlled trial of a new parent group intervention. J Autism Dev Disord. 2015;45(10):3168-3182. doi:10.1007/s10803-015-2474-x
22. Üstün K, Kıvrak K, Körtelli O, et al. Engelli çocuğa sahip ebeveynlerin bakım yükü ve fiziksel aktivite seviyesi arasındaki ilişkinin araştırılması. Adnan Menderes Üni Sağ Bil Fak Derg. 2022;6(3):488-498. doi:10.46237/amusbfd.1000616
23. Karahan AY, İslam S. Fiziksel engelli çocuk ve yaşlı hastalara bakım verme yükü üzerine bir karşılaştırma çalışması. Clin Exp Health Sci. 2013;3(5):1-7. doi:10.5455/musbed.20130210095507
24. Wijesinghe CJ, Cunningham N, Fonseka P, Hewage CG, Ostbye T. Factors associated with caregiver burden among caregivers of children with cerebral palsy in Sri Lanka. Asia Pac J Public Health. 2015;27(1):85-95. doi:10.1177/1010539514548756
25. Moriwaki M, Yuasa H, Kakehashi M, Suzuki H, Kobayashi Y. Impact of social support for mothers as caregivers of cerebral palsy children in Japan. J Pediatr Nurs. 2022;63:e64-e71. doi:10.1016/j.pedn.2021.10.010
26. Scannell C. Parental self-efficacy and parenting through adversity. Parent Stud Ecocultur Transact Perspect. 2020;167-183. doi:10.5772/intechopen.91735
27. Fierloos IN, Windhorst DA, Fang Y, et al. The association between perceived social support and parenting self-efficacy among parents of children aged 0-8 years. BMC Public Health. 2023;23(1):1888. doi:10. 1186/s12889-023-16710-8
28. Seroke S, Mkhize SW. Psychosocial experiences of mothers caring for children with cerebral palsy in the eThekwini district. Health SA. 2023; 28(1):2072. doi:10.4102/hsag.v28i0.2072
29. Holloway SD, Suzuki S, Yamato Y, Behrens K. Parenting self-efficacy among Japanese mothers. JCFS. 2005;36(1):61-76. doi:10.1002/cd.42
30. Dursun Ş, Bıçakçı M. Bir-üç yaş arası bebeğe sahip annelerin annelik becerilerinde öz yeterliliklerinin incelenmesi. Hacettepe Uni Fac Health Sci J. 2015;1(2):613-628. doi:10.4274/atfm.galenos.2024.85619
31. Öztürk M, Giren S. Annelerin ebeveynlik algıları ile çocukların problem davranışlarının çeşitli değişkenler açısından incelenmesi. EUJEF. 2015; 17(2):477-503. doi:10.17556/jef.23074
32. Fang Y, Boelens M, Windhorst DA, Raat H, van Grieken A. Factors associated with parenting self-efficacy: a systematic review. J Adv Nurs. 2021;77(6):2641-2661. doi:10.1111/jan.14767
33. Baş T, Akgün E. An examination of mothers’ self-efficacy and their interaction with their children aged 60-72 months. e-Kafkas J Edu Res. 2023;10(3):629-651. doi:10.30900/kafkasegt.1217141
34. Yığman F, Aykın Yığman Z, Ünlü Akyüz E. Investigation of the relationship between disease severity, caregiver burden and emotional expression in caregivers of children with cerebral palsy. Ir J Med Sci. 2020;189(4):1413-1419. doi:10.1007/s11845-020-02214-6
35. Blackman JA, Conaway MR. Adolescents with cerebral palsy: transitioning to adult health care services. Clin Pediatr (Phila). 2014; 53(4):356-363. doi:10.1177/0009922813510203
36. Sivrikaya T, Tekinarslan İÇ. Zihinsel yetersizliği olan çocuğa sahip annelerde stres, sosyal destek ve aile yükü. Ankara Üni Eğit Bil Fak Özel Eğit Derg. 2013;14(02):17-31. doi:10.1501/Ozlegt_0000000182
37. Ören B, Aydın R. Engelli çocuğa sahip ebeveynlerde bakım veren yükü ve depresyon durumlarının incelenmesi. CBU-SBED. 2020;7(3):302-309. doi:10.34087/cbusbed.682392
38. Jain A, Ahmed N, Mahour P, Agarwal V, Chandra K, Shrivatav NK. Burden of care perceived by the principal caregivers of autistic children and adolescents visiting health facilities in Lucknow City. Indian J Public Health. 2019;63(4):282-287. doi:10.4103/ijph.IJPH_366_18
39. Wingo BC, Yang D, Davis D, et al. Lessons learned from a blended telephone/e-health platform for caregivers in promoting physical activity and nutrition in children with a mobility disability. Disabil Health J. 2020;13(1):100826. doi:10.1016/j.dhjo.2019.100826
40. Ribeiro MF, Vandenberghe L, Prudente CO, Vila VD, Porto CC. Cerebral palsy: how the child’s age and severity of impairment affect the mother’s stress and coping strategies. Paralisia cerebral: faixa etária e gravidade do comprometimento do filho modificam o estresse e o enfrentamento materno. Cien Saude Colet. 2016;21(10):3203-3212. doi: 10.1590/1413-812320152110.17352016
41. Vadivelan K, Sekar P, Sruthi SS, Gopichandran V. Burden of caregivers of children with cerebral palsy: an intersectional analysis of gender, poverty, stigma, and public policy. BMC Public Health. 2020;20(1):645. doi:10.1186/s12889-020-08808-0
42. Gemiköz M, Özgen M, Mutlu F. Serebral palsili çocuğa sahip annelerin anksiyete, depresyon ve yaşam kalitesi düzeyleri. Güncel Pediatri. 2020; 18(1):114-124.
43. Kavlak E, Kara G, Tekin F, Altuğ F, Ök N, Şenol H. Stress and depression levels of mothers who give care to children with cerebral palsy and mental retardation: a comparison study. Pam Med J. 2018;11(1):25-31.
44. Taşçıoğlu G, Beyazıt U, Ayhan Bütün A. Hastanede tedavi gören çocukların ebeveynlerinde bakım verme yükünün incelenmesi. Adnan Menderes Üni Sağ Bil Fak Derg. 2017;1(1):10-19.
45. Bufteac Gincota E, Jahnsen R, Spinei L, Andersen GL. Risk factors for cerebral palsy in moldova. Medicina (Kaunas). 2021;57(6):540. doi:10. 3390/medicina57060540
46. Okada H, Irie W, Sugahara A, et al. Factors associated with employment status among mothers of survivors of childhood cancer: a cross-sectional study. Support Care Cancer. 2023;31(3):168. doi:10.1007/s00520-023- 07623-8
47. Ahanotu CJ, Ibikunle PO, Hammed AI. Burden of caregiving, social support and quality of life of informal caregivers of patients with cerebral palsy. Turk J Kin. 2018;4(2):58-64. doi:10.31459/turkjkin.418491
48. Garip Y, Ozel S, Tuncer OB, Kilinc G, Seckin F, Arasil T. Fatigue in the mothers of children with cerebral palsy. Disabil Rehabil. 2017;39(8):757-762. doi:10.3109/09638288.2016.1161837
49. Karakuş Ö, Kırlıoğlu M. Engelli bir çocuğa sahip olmanın getirdiği yaşam deneyimleri: anneler üzerinden nitel araştırma. SUSBED. 2019; 41:96-112.
50. Sit HF, Huang L, Chang K, Chau WI, Hall BJ. Caregiving burden among informal caregivers of people with disability. Br J Health Psychol. 2020; 25(3):790-813. doi:10.1111/bjhp.12434