An Investigation of Social Support Levels in Mothers of Children with Cerebral Palsy in Early Childhood

Abstract

Cerebral Palsy (CP) is a common developmental disability. CP is primarily a disorder of movement and posture. Associated deficits are present in large majority; mental retardation, visual impairement, hearing impairment, epilepsy, speech and language disorders.  In this study, it is aimed to investigate the perception of social support levels of the mothers of the children with CP in early childhood period in terms of the variables regarding the sex of the children, the level of the disability, the frequency of talking to the relatives, neighbors or friends on the phone or face to face, having a house guest, going outside for the job and carrying the responsibility of the child. The study was conducted with 90 children with CP, 36 female and 54 male, and their mothers. First, the children were evaluated according to Gross Motor Function Classification System (GMFCS) and their clinical types, then the Social Support Scale (SSS) was applied to the mothers. The data obtained were analyzed with t-test and One Way ANOVA by using the SPSS 21.0 program. p<.05 was accepted as statistically significant. When the results of this study, there is statistically significant in terms of seeing the relatives, neighbors or friends face to face, frequency of having a house guest, frequency of going  go out for job purpose except for working, and caregiver burden of the children. It is thought that the findings obtained in this study will contribute to supporting the mothers who caregiver burden of the children in rehabilitation and education in different areas.

Keywords

• Cerebral palsy,social support,early childhood

Erken Çocukluk Döneminde Serebral Palsili Çocuğu Olan Annelerin Algıladıkları Sosyal Destek Düzeylerinin İncelenmesi

Öz

Serebral Palsi (SP) en yaygın görülen gelişimsel yetersizliktir. SP’de motor ve postür bozukluğuna ek olarak çoğunlukla zihinsel yetersizlik, görme yetersizliği, işitme kaybı, epilepsi, konuşma ve dil bozuklukları eşlik etmektedir.  Bu çalışmada erken çocukluk dönemindeki SP’li çocuğu olan annelerin, algıladıkları sosyal destek düzeyinin çocuğun cinsiyetine, yetersizlik düzeyine, akraba, komşu ya da arkadaşları ile yüz yüze ve telefonla görüşme, yakınlarının ziyarete gelme, iş amacıyla dışarı çıkma sıklığına ve çocuğun bakım yükünü alma durumuna ilişkin değişkenler açısından incelenmesi amaçlanmıştır. Çalışma, 36’sı kız, 54’ü ve erkek, 90 SP’li çocuk ve annesi ile yürütülmüştür. Önce çocuklar, Kaba Motor Fonksiyon Sınıflama Sistemi (KMFSS) ve klinik tiplerine göre değerlendirilmiş, daha sonra annelere Sosyal Destek Ölçeği (SDÖ) uygulanmıştır. Elde edilen veriler SPSS 21.0 programı kullanılarak bağımsız örneklem t-testi, tek yönlü varyans analizi (ANOVA) ile analiz edilmiştir. p<.05 istatistiksel olarak anlamlı kabul edilmiştir. Çalışmanın sonucunda; akraba, komşu ya da arkadaşları ile yüz yüze görüşme sıklığına, ziyarete gelme sıklığına, iş amacıyla çalışmak dışında dışarı çıkma sıklığına ve çocuğun bakım yükünü alma durumuna göre anlamlı şekilde farklılaştığı görülmüştür. Bu çalışmada elde edilen bulguların, eğitim ve rehabilitasyon çocuğun tüm sorumluluğunu üstlenen annelerin farklı alanlarda desteklenmesine katkıda bulunacağı düşünülmektedir.

Anahtar Kelimeler

• Serebral palsi,sosyal destek,erken çocukluk

References

1. Akgün Şahin, Z. ve Köse, S. (2008). Kronik Obstrüktif Akciğer (KOAH) hastalarında umutsuzluk ve sosyal destek düzeyleri. Dahili Bilimler Dergisi,3(3), 164-170.
2. Akkök, F. (1989). Özürlü bir çocuğa sahip anne-babaların kaygı ve endişe düzeyini ölçme aracının güvenirlik ve geçerlik çalışması. Psikoloji Dergisi, 23(7), 26-38.
3. Albright, A. (1996). Spasticity and movement disorders in cerebral palsy. J Child Neurol, 11(1), 29-35.
4. Altuğ Özsoy, S., Özkahraman, Ş. ve Çallı, F. (2006). Zihinsel engelli çocuk sahibi ailelerin yaşadıkları güçlüklerin incelenmesi. Aile ve Toplum Dergisi 8(3), 69-79.
5. Argyrakouli, E. ve Zafiropoulou, M. (2003). Self-esteem Greek mothers of children with intellectual disabilities. International Journal of Disability, Development and Education, 50(2), 181-195.
6. Bax, M., Goldstein, M., Rosenbaum, P., Leviton, A. ve Panneth, N. (2005). Proposed definition and classification of cerebral palsy. Dev Med Child Neurol, 47(8), 571-576.
7. Brehaut, J.C., Kohen, D.E., Raina, P.,Walter, S.D., Russell, D.J., Rosenbaum, P. (2004). The health of primary caregivers of children with cerebral palsy: how does it compare with that of other Canadian caregivers? Pediatrics, 114(2), 182-91.
8. Bumin, G., Günal, A. ve Tükel, Ş. (2008). Anxiety, depression and quality of life in mothers of disabled children. SDU Tıp Fakültesi Dergisi, 15(1), 6-11.

9. Cheshire, A., Barlow, J.H. ve Powell, L.A. (2010). The psychosocial well-being of parents of children with cerebral palsy: a comparison study. Disability and Rehabilitation, 32, 1673-7.
10. Cohen, S. ve Wills, T. A. (1985). Stress, social support and the buffering hypothesis. Psychol. Bull. 98 (2), 310-357.
11. Cutrona, C. E., ve Russel, D. W. (1987). The provision of social relationships andd adaptation to stres. In. W.H. Jones ve D. Perlman (Eds.), Advances in personal relationships (pp.37-67) Greenwich, CT: LAI Press.
12. Deretarla- Gül, E. (2014). Özel gereksinimli çocuk ve aile. In. G.E. Deretarla ve A. Sığırtmaç, Okul öncesinde özel eğitim (pp.41-50), Ankara: Vize Yayıncılık.
13. Dunst, C. J., Trivette, C. M. ve Cross, A. (1986). Mediating influences of social support: personal, family and child outcomes. American Journal of Mental Deficiency, 90(4), 403-417.
14. Dunst, C. J., Trivette, C. M. ve Cross, A. (1990). Assessment of social support early intervention programs. In. S.J. Meisels & J. P. Shonkoff (Eds.) Handbook of early childhood intervention. (pp. 326-349). New-York, Cambridge University Press.
15. Dunst, C.J., Trivette, C.M., Hamby, D.W., Raab, M., ve Bruder, M.B. (2000). Family ethnicity acculturation, and enculturation, and parent beliefs about child behavior, learning methods, and parenting roles. Journal of Early Intervention, 23, 151-164.
16. Duru, E. ve Balkıs, M. (2007) Sosyal Destek ölçeğinin psikometrik özellikleri: Geçerlik ve Güvenirlik Çalışması. Türk Psikolojik Danışma ve Rehberlik Dergisi, 3(27), 79-88.
17. Duru, E. (2008). Sosyal bağlılık ve sosyal desteğin yalnızlık üzerine doğrudan ve dolaylı rollerinin üniversiteye uyum süreci çerçevesinde incelenmesi. Türk Psikolojik Danışma ve Rehberlik Dergisi, 29, 13-24.
18. Findler, L.S. (2000). The rol of grandparents in the social support system of mothers of children with a physical disability. Families in Society, 81(4), 370-381.
19. Girgin, G. ve Baysal, A. (2005). Tükenmişlik sendromuna bir örnek: zihinsel engelli öğrencilere eğitim veren öğretmenlerin mesleki tükenmişlik düzeyi. TSK Koruyucu Hekimlik Bülteni, 4(4), 172-186.
20. Gray, D.E. (1997). High functioning autistic children and the construction of ''normal family life. Social Science ve Medicine, 44(89), 1097-1106.
21. Herman, S. E. (1994). Cash subsidy program: Family satisfaction and need. Mental Reterdation, 32(6), 416-421.
22. Hagberg, B., Hagberg, G. ve Olow, I. (1975). The changing panorama of cerebral palsy in Sweden 1954–1970. Acta Paediatr Scand, 64, 187-97.
23. Holroyd, J.A. (1988). Review of criterion validation research on the questionnaire on resources and stres for families with chronically III or Handicapped Members. Journal of Clinical Psychology, 44(3), 335-354.
24. Hanft, B. (1988). The changing environment of early intervention services: implications for practice. Am J Occup Ther, 42(11), 724-731.
25. Işıklı, S. (1998). A prospective study of life stress, social support and assertiveness among Turkish university students. Yayımlanmamış Yüksek Lisans Tezi. Orta Doğu Teknik Üniversitesi Sosyal Bilimler Enstitüsü Psikoloji Anabilim Dalı, Ankara.
26. Kaner, S. (2010). Yenilenmiş ana-baba sosyal destek ölçeği'nin psikometrik özellikleri, Eğitim ve Bilim, 35(157), 15-29.
27. Karadağ, G. (2009). Engelli çocuğa sahip annelerin yaşadıkları güçlükler ile aileden algıladıkları sosyal destek ve umutsuzluk düzeyleri, TAF Preventive Medicine Bulletin, 8(4),315-322.
28. Karahan, A. Y. ve İslam, S. (2013). Fiziksel engelli çocuk ve yaşlılara bakım verme yükü üzerine bir karşılaştırma çalışması. Marmara Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü Dergisi, 3(1), 51-57.
29. Kazak, A.E. ve Marvin, R.E. (1984). Differences, difficulties and adaptation stress and social networks in families with handicapped child. Family Relation, 33, 67-77.
30. Kurt, A.S., Tekin, A., Koçak, V., Kaya, Y., Özpulat, Ö. ve Önat H. (2008). Zihinsel engelli çocuğa sahip anne babaların karşılaştıkları güçlükler. Türkiye Klinikleri J Pediatr, 17(3): 158-163.
31. Manuel, J., Naughton, M.J., Balkrishnan, R., Paterson Smith, B. ve Koman, L.A. (2003). Stress and adaptation in mothers of children with cerebral palsy. J Pediatr Psychol; 28(3), 197-201.
32. Meral, B. F. ve Cavkaytar, A. (2012). Çok boyutlu algılanan sosyal destek ölçeğinin psikometrik özelliklerinin otizmli çocuk aileleri üzerinden incelenmesi. E-International Journal of Educational Research, 3(4), 20-32.
33. Mobarak, R., Khan, N. Z., Munir, S., Zaman, S. S. ve Mc Conachie, H. (2000). Predictors of stress in mothers of children with cerebral palsy in Bangladesh. J Pediatr Psychol, 25(6), 427-33.
34. Okanlı, A., Tortumluoğlu, G. ve Karapınar, İ. (2003). Gebe kadınların ailelerinden algıladıkları sosyal destek ile problem çözme becerileri arasındaki ilişki. Anadolu Psikiyatri Dergisi, 4(2), 98-105.
35. Ones, K., Yılmaz, E., Çetinkaya, B. ve Çağlar, N. (2005). Assessment of the quality of life of mothers of children with cerebral palsy (primary caregivers). Neurorehabil Neural Repair, 19(3), 232-7.
36. Ong, L.C., Afifah, I., Sofiah, A. ve Lye, M.S. (1998). Parenting stress among mothers of Malaysian children with cerebral palsy: predictors of child-and parent-related stress. Ann Trop Paediatr, 18(4), 301-7.
37. Öztürk, A., Demirci, F., Yavuz, T., Yıldız, S., Değirmenci, Y. ve Avşar, Y. (2007). Antenatal and delivery risk factors and prevalence of cerebral palsy in Düzce (Turkey). Brain Dev, 29(1), 39-42.
38. Palisano, R., Rosenbaum, P., Walter, S., Russell, D., Wood, E. ve Galuppi, B. (1997). Development and reliability of a system to classify gross motor function in children with cerebral palsy. Dev Med Child Neurol, 39(4), 214-223.
39. Pearson, J. E. (1986). The definition and measurement of social support. Journal of Counselingve Development, 64(6), 390-395.
40. Piştav Akmeşe, P., Mutlu, A. ve Kerem-Günel, M. (2007). Serebral paralizili çocukların annelerinin kaygı düzeyinin araştırılması. Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Dergisi, 50(4), 236-240.
41. Piştav Akmeşe, P. Mutlu, A. Öğretmen, T. ve Dinçer D’Alessandro H. (2015).Serebral Palsili ve Sağlıklı Çocukların Annelerinin Depresyon Düzeyleri Arasında Fark Var Mıdır?, STED, 24(3), 83-88.
42. Piştav Akmeşe, P., ve Kayhan, N. (2015). OSB’li tanılı çocuğun annesi Annelerin sosyal desteğe ilişkin algılamaları. 25.Özel Eğitim Kongresi Özet Kitabı. İstanbul.
43. Raina, P., O'Donnell, M., Rosenbaum, P., Brehaut, J., Walter, S.D., Russell, D., Wood, E. (2005). The health and well-being of caregivers of children with cerebral palsy. Pediatrics, 115(6), 626-36
44. Sarı, H.Y. (2007). Zihinsel engelli çocuğu olan ailelerde aile yüklenmesi. Cumhuriyet Üniversitesi Hemşirelik Yüksekokulu Dergisi, 11(2), 1-7.
45. Seligman, M. ve Darling, R.B. (1997). Ordinary families, special children. NewYork: Guilford Press.
46. Serdaroğlu, A., Cansu, A, Özkan, S. ve Tezcan, S. (2006). Prevalence of cerebral palsy in Turkish children between the ages of 2 and 16 years. Dev Med Child Neurol, 48(6), 413-416.
47. Şen, E. ve Yurtsever, S. (2007). Difficulties experienced by families with disabled children. J Spec Pediatr Nurs, 12 (4), 238-252.
48. Sheppard, M. (1993). The external context for social support: towards a theoretical formulation of social support, child care and maternal depression. Social Work and Social Sciences Review, 4(1), 27-58.
49. Singer, G. H., Irvin, L. K., Irvine, N., Hawkins, N. ve Cooley, E. (1989). Evaluation of community based support services for families of person with developmental disabilities. Journal of Association For Persons With Severe Handicaps, 14(4), 312-323.
50. Trachtenberg, S. W. ve Rouse, C. F. (1998). The family. In: J.P. Dormans ve L. Pellegrino (Eds). Caring for children with cerebral palsy: a team approach (pp.429- 46). Baltimore: P.H. Brookes Pub.
51. Turnbull, A. P. ve Ruef, M. (1997). Family perspectives on inclusive lifestyle for people with problem behavior. Exceptional Children, 63(2), 211-217.
52. Ünlüer, E. (2009). 2-6 Yaş arası otistik çocuğa sahip annelerin algıladıkları sosyal destek ve umutsuzluk düzeyleri arasındaki ilişkinin incelenmesi. Yayımlanmamış yüksek lisans tezi. Marmara Üniversitesi. İstanbul.
53. Ünsal-Delialioğlu, S., Kaya, K., Özel, S. ve Görgülü, G. (2009). Depression in mothers of children with cerebral palsy and related factors in Turkey: a controlled study. Int J Rehabil Res; 32(3), 199-204.
54. Wallander, J. L., Pitt, L.C. ve Mellins, C. A. (1990). Child functional independence and maternal psychosocial stress as risk factors threatening adaptation in mothers of physically or sensorially handicapped children. Journal of Consulting and Clinical Psychology, 58(6), 818-824.
55. Weiss, R. S. (1973). Loneliness: The experience ve emotional social isolation. Cambridge, MA: MIT Press.
56. Wendt, L., Ekenberg, L., Dagis, D. ve Janlert, U. A. (1984). Parent centered approach to physiotherapy for their handicapped children. Dev Med Child Neurol, 26(4), 445-448.
57. Wills, T. A. (1991). Social support and interpersonal relationships. In. M. S.Clark (Ed.) Review of personality and social psychology (pp.265-289). Newbury Park. CA:Sage.
58. Wood, E. ve Rosenbaum, P. (2000). The Gross Motor Function Classification System for cerebral palsy: a study of reliability and stability over time. Dev Med Child Neurol, 42(5), 292-6.