Message for Healthcare Professionals: Communication Problems Reported by Relatives of Children with Intellectual Disabilities

Yıl 2024, , 1 - 11, 30.09.2024

İbrahim Çetin , Mehmet Ali Kartal Ali Erdem Oktan

https://doi.org/10.69563/hititsaglikderg.1484348

Öz

Purpose: This study aims to understand the communication problems between children with intellectual disabilities, their carers and members of the health care team, and to propose solutions. It is thought that the study conducted will contribute to the right of children with mental disabilities, a disadvantaged group, to benefit from health services by strengthening communication. Material-Method: Descriptive research, one of the qualitative research methods, was used in line with the aim of investigating an experiential problem in the research design. Research data were collected from 10 participants through semi-structured interviews in addition to descriptive closed-ended questions. The similarity rate of the coded data sets, which is a criterion for assessing the level of reliability in qualitative research, was calculated to be 90%. Findings: Healthcare professionals’ warm approach, communication efforts and making the patient feel valued were found to be factors that positively influenced communication with children with intellectual disabilities during the hospital experience, whereas scolding and belittling were identified by participants as the main factors that caused discomfort in communication. Participants provided communication suggestions for healthcare professionals, which were summarised in six points, together with direct participant statements. Result: Communication problems act as a barrier to the appropriate use of healthcare services by children with intellectual disabilities. The positive impact of different communication skills of health professionals on patients and carers is promising for the future of health services for people with intellectual disabilities.

Anahtar Kelimeler

Mentally Disabled Persons, Communication, Handicapped Children, Hospitalizasyon

Etik Beyan

Written permission was obtained from the University Health Sciences Scientific Research Ethics Committee to conduct the research (Decision number 2022/241). Each participant was informed verbally and in writing about the study and their signed, voluntary consent was provided. The Helsinki Declaration of Human Rights principles were followed throughout the research period.

Destekleyen Kurum

TUBITAK

Teşekkür

We want to thank the Ümit Çocukları Association for its support in reaching mentally disabled children and their families.

Sağlık Çalışanlarına Mesaj Var: Zihinsel Engelli Çocuk Yakınlarının Hastane Deneyimlerindeki İletişim Sorunları

Öz

Amaç: Bu çalışma zihinsel engelli çocuğun ve hastanede kendine refakat eden yakınının sağlık ekibi üyeleri ile yaşadığı iletişim güçlüklerini ve çözüme katkı sağlayacak önerilerini anlamayı amaçlamıştır. Yürütülen çalışmanın dezavantajlı bir gurup olan zihinsel engelli çocukların sağlık hizmetlerinden yararlanma hakkına katkı sağlayacağı düşünülmektedir. Gereç-Yöntem: Araştırma tasarımında deneyimsel bir sorunun irdelenmesi amacına uygun olarak, nitel araştırma yöntemlerinden olan betimsel araştırma türü kullanılmıştır. Araştırma verileri yarı yapılandırılmış görüşmelere ek olarak, tanımlayıcı-kapalı uçlu sorular ile 10 katılımcıdan toplanmıştır. Nitel araştırmalarda güvenirlik düzeyini değerlendirmede ölçüt olan kodlanmış veri setlerinin benzerlik oranı %90 olarak hesaplanmıştır. Bulgular: Sağlık çalışanının sıcakkanlı yaklaşımı, iletişim gayreti içinde olması ve hastaya değer verdiğini hissettirmesi katılımcıların zihinsel engelli çocuklarıyla olan hastane deneyimlerinde iletişimi olumlu etkileyen faktörler olarak bulunmuştur. Azarlama ve hor görme ise, katılımcılar tarafından iletişimde rahatsızlık yaratan başlıca faktörler arasında yer almıştır. Katılımcılar, sağlık çalışanları için 6 maddede derlenen iletişim önerileri sunmuş, bu önerilere doğrudan katılımcı ifadeleri ile birlikte yer verilmiştir. Sonuç: Zihinsel engelli çocukların sağlık hizmetinden yeterince yararlanmasının önünde bir engel olarak iletişimsel sorunlar bulunmaktadır. Sağlık çalışanlarının çeşitli iletişim becerilerinin hasta ve refakat eden yakınları üzerinde olumlu etkilerinin olması ise zihinsel engelli bireylere yönelik sağlık bakım hizmetlerinin geleceği için umut vericidir.

Anahtar Kelimeler

Zihinsel engel, iletişim, Engelli çocuk

Etik Beyan

Araştırmanın yapılabilmesi için Üniversite Sağlık Bilimleri Bilimsel Araştırmalar Etik Kurulu yazılı izni alındı (Karar sayısı 2022/241). Her katılımcı çalışma hakkında sözel ve yazılı olarak bilgilendirilerek imzalı, gönüllü onamları sağlandı. Tüm araştırma süresi boyunca Helsinki İnsan Hakları Bildirgesi ilkelerine uyuldu.

Destekleyen Kurum

TÜBİTAK

Teşekkür

Zihinsel engelli çocuklara ve ailelerine ulaşmada desteği için Ümit Çocukları Derneği’ne teşekkür ederiz.

Kaynakça

• Uzuntarla, Y. (2020). Sağlık Hizmetlerinin Sosyal Yönü; Kişilik, Empati, Duygusal Emek ve Tükenmişlik. Iksad Publications.
• Engelli ve Yaşlı Hizmetleri Genel Müdürlüğü (2021). Engelli ve yaşlı istatistik bülteni. https://www.aile.gov.tr/media/89297/eyhgm_istatistik_bulteni_agustos2021.pdf (Son erişim tarihi: 12 Ağustos 2024).
• CRPD, United Nations. Convention on the Rights of Persons with Disabilities. https://www.un.org/development/desa/disabilities/convention-on-therights-of-persons-with-disabilities.html (Son erişim tarihi: 10 Aralık 2022).
• Ailey, S. H., Johnson, T., Fogg, L., & Friese, T. R. (2014). Hospitalizations of adults with intellectual disability in academic medical centers. Mental Retardation, 52(3), 187-192. https://doi.org/10.1352/1934-9556-52.3.187
• Açak, M. Z. (2022). Zihinsel Yetersizliği Olan Bireyler. Engelli Bireyler ile İletişim, Efe Akademi Yayınları, 180-182. Smeltzer, S. C., Mariani, B., & Meakim, C. (2017). Communicating with people with disabilities. National League for Nursing.
• Appelgren, M., Bahtsevani, C., Persson, K., Borling, G. (2018). Nurses’ experiences of caring for patients with intellectual developmental disorders: a systematic review using a meta-ethnographic approach. BMC Nursing, 17:51.
• Flood, B., & Henman, M. C. (2021). Experiences of the medication use process by people with intellectual disabilities. What a pharmacist should know! Pharmacy, 9(1), 24. https://doi.org/10.3390/pharmacy9010024
• Kishore, M.T., Udipi, G.A., Seshadri, S.P. (2019). Clinical Practice Guidelines for Assessment and Management of intellectual disability. Indian journal of psychiatry, 61(Suppl. 2):194–210. https://doi.org/10.4103/psychiatry.IndianJPsychiatry_507_18
• Agaronnik, N., Campbell, E. G., Ressalam, J., & Iezzoni, L. I. (2019). Communicating with patients with disability: Perspectives of practicing physicians. Journal of General Internal Medicine, 34, 1139-1145. https://doi.org/10.1007/s11606-019-04911-0
• Iacono, T., Bigby, C., Douglas, J., & Spong, J. (2020). A prospective study of hospital episodes of adults with intellectual disability. Journal of Intellectual Disability Research, 64(5), 357-367. https://doi.org/10.1111/jir.12725
• Iacono, T., Bigby, C., Unsworth, C., et al. (2014). A systematic review of hospital experiences of people with intellectual disability. BMC Health Serv Res 14, 505. https://doi.org/10.1186/s12913-014-0505-5
• Ong, N., Long, J. C., Weise, J., & Walton, M. (2022). Responding to safe care: Healthcare staff experiences caring for a child with intellectual disability in hospital. Implications for practice and training. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 35(3), 675-690. https://doi.org/10.1111/jar.12978
• Baltacı, A. (2019). Nitel Araştırma Süreci: Nitel Bir Araştırma Nasıl Yapılır?. Ahi Evran Üniversitesi Sosyal Bilimler Enstitüsü Dergisi, 5(2), 368-388. https://doi.org/10.31592/aeusbed.598299
• Polit, D.F., Beck, C.T. (2013). Study guide for essentials of nursing research: appraising evidence for nursing practice. Lippincott Williams & Wilkins.
• Baltacı, A. (2017). Nitel veri analizinde Miles-Huberman modeli. Ahi Evran Üniversitesi Sosyal Bilimler Enstitüsü Dergisi, 3(1), 1-14.
• Liamputtong, P. (2009). Qualitative data analysis: Conceptual and practical considerations. Health Promotion Journal of Australia, 20(2), 133-139. https://doi.org/10.1071/HE09133
• Werner, S., Corrigan, P., Ditchman, N. Sokol, K. (2012). Stigma and intellectual disability: A review of related measures and future directions. Research in Developmental Disabilities, 33(2): 748-765. https://doi.org/10.1016/j.ridd.2011.10.009
• Jahoda, A., & Markova, I. (2004). Coping with social stigma: People with intellectual disabilities moving from institutions and family home. Journal of Intellectual Disabilities Research, 48, 719–729. https://doi.org/10.1111/j.1365-2788.2003.00561.x
• Başol, E. (2018). Hasta ile sağlık çalışanları (doktor ve hemşire) arasındaki iletişim sorunları ve çözüm önerileri. International Anatolia Academic Online Journal Social Sciences Journal, 4(1), 76-93.
• Sarıkaya, Ö., Uzuner, A., Gülpınar, M. A., Keklik, D., & Kalaça, S. (2004). İletişim becerileri eğitimi: İçerik ve değerlendirme. Tıp Eğitimi Dünyası, 14(14).
• Kılıç, T., Topuz, R. (2015). Hastalarla iletişimin, hasta memnuniyetine etkisi: özel, devlet ve üniversite hastanesi karşılaştırılması. Sağlıkta Performans ve Kalite Dergisi, 9(1), 78-97.
• Dunn, M., Strnadová, I., Scully, J. L., Hansen, J., Loblinzk, J., Sarfaraz, et al. (2024). Equitable and accessible informed healthcare consent process for people with intellectual disability: a systematic literature review. BMJ Quality & Safety, 33(5), 328-339. https://doi.org/10.1136/bmjqs-2023-016113