Otizmli Bireylerin Ergoterapi Programına Devamlılığı ile Ebeveynlerin Aile Yaşam Kalitesi, Psikolojik Dayanıklılık, Öz Yeterlilik ve Bakım Verme Yükünün İncelenmesi

Abstract

Amaç: Otizmli bireylerin ergoterapi programına devamlılığı, rehabilitasyon sürecinde yer tutar. Bu araştırma ergoterapi programında yer alan otizmli bireylerin devamlılığı ile ebeveynlerinin aile yaşam kalitesi, psikolojik dayanıklılık, öz yeterlilik ve bakım verme yükünü incelemeyi amaçlamaktadır. Gereç ve Yöntem: Araştırmanın örneklemini 3-10 yaş aralığındaki 60 otizmli bireyin bakım veren rolündeki ebeveynleri oluşturmuştur. Bireylerin ergoterapi programına devamlılığını sorgulamak için bakım verenlere Ergoterapi Programı Devam/Devamsızlığı Görüşme Formu; bakım verenlerin yaşam kalitesini sorgulamak için Beach Center Aile Yaşam Kalitesi Ölçeği, psikolojik dayanıklılığını sorgulamak için Yetişkinler için Psikolojik Dayanıklılık Ölçeği, öz yeterliliğini sorgulamak için Ebeveyn Öz Yeterlilik Ölçeği, bakım verme yükünü sorgulamak için Zarit Bakım Verme Yükü Ölçeği uygulanmıştır. İkili grup karşılaştırmalarında Mann Whitney U/ Bağımsız Örneklem t testi, ilişki analizlerinde Pearson/Spearman Korelasyon Analizleri kullanılmıştır. İstatistiksel anlamlılık p<0,05 olarak kabul edilmiştir. Bulgular: Çocukların yaş yaş ortalaması 5,8 ± 1,6 ve %58,3' ü (n=35) otizm, %41,7' si (n=25) atipik otizm tanılıdır. Ebeveynlerin %88,3' ü anne (n=53) ve %11,7' si babadır (n=7). Ergoterapi programına devamsızlıkta ‘Zaman yetersizliği yaşıyorum' seçeneğini tercih eden ebeveynler ile tercih etmeyenler arasında; Beach Center Yaşam Kalitesi Ölçeği puanları (p=0,003), Yetişkinler İçin Dayanıklılık Ölçeği puanları (p=0,019) Ebeveyn Öz Yeterlilik Ölçeği puanları (p=0,01), Bakım Verme Yükü (p=0,003) arasında istatistiksel olarak anlamlı bir fark vardır. Sonuç: Zaman yönetimi sorunu yaşayan ebeveynlerde aile yaşam kalitesi, psikolojik dayanıklılık, öz yeterlilik ve bakım yükü farklılaşmaktadır. Katılımcılarda iyi bir performans kalıbı için gerekli olan zaman kullanımının bakım veren rolünü etkilediği görülmüştür. Bu nedenle bakım verme eğitimlerine zaman yönetimi içeriğinin eklenmesi önerilmekte; gelecekte belirli takip süreleriyle etkilerinin incelenmesi tavsiye edilmektedir.

Keywords

• zamanı yönetme
• ebeveyn davranışı
• ergoterapi

Effects of Occupational Therapy Participation in Autism and Parental Family Quality of Life, Psychological Resilience, Self-Efficacy, and Caregiving Burden

Abstract

Introduction: This study aims to examine the continuity of individuals with autism participating in occupational therapy programs and the relationship with their caregivers’ family quality of life, psychological resilience, parental self-efficacy, and caregiving burden. Materials and Methods: The sample of the study consisted of caregivers of 60 children with autism aged between 3 and 10 years. To assess participation in the occupational therapy program, caregivers were administered the Occupational Therapy Program Attendance/Non-attendance Interview Form. For evaluating caregivers’ family quality of life, the Beach Center Family Quality of Life Scale (BCQ) was used; psychological resilience was assessed via the Resilience Scale for Adults (RS); parental self-efficacy was measured with Parental Self-Efficacy Scale for Children with Disabilities; and caregiving burden was evaluated using the Zarit Parental Self-Efficacy Scale (Z-PSE). A p-value less than 0.05 was considered statistically significant. Results: The children's average age was 5.8 ± 1.6, with 58.3% (n=35) diagnosed with autism and 41.7% (n=25) with atypical autism. Statistically significant differences were observed between caregivers who selected “I experience time constraints” as a reason for non-attendance and those who did not, in the following scales: BCQ (p=0.003), RS (p=0.019), Z-PSE (p=0.01), CBS (p=0.003) Discussion and Conclusion: The findings reveal that time management difficulties among caregivers are significant determinants of family quality of life, psychological resilience, parental self-efficacy, and caregiving burden, compared to caregivers not experiencing such difficulties. Future studies should investigate the effects of time management training through follow-up periods to assess its impact comprehensively.

Keywords

• time management
• paternal behavior
• occupational therapy

Supporting Institution

No financial support was received from any institution, organization, or individual for this study.

Ethical Statement

Ethical approval was obtained from the Non-Interventional Research Ethics Committee of Biruni University (Approval No: 2022/68-32).

Thanks

We extend our sincere gratitude to all parents who voluntarily participated in the research process.

References

1. Ademoğlu, M. Ç., & Kutlu, İ. (2024). Evde bakım desteğinden faydalanan ailelerde bakım yükü. International Journal of Social Sciences (IJSS), 8(35), 397–418.
2. Alhazmi, A., & Alqahtani, M. (2024). Parenting stress and lifestyle challenges among families of children with autism spectrum disorder: A cross-sectional study. BMC Psychology, 12(1), 215. https://doi.org/10.1186/s40359-024-01215-7
3. Balcells-Balcells, A., Giné, C., Guàrdia-Olmos, J., Summers, J. A., & Mas, J. M. (2019). Impact of supports and partnership on family quality of life. Research in Developmental Disabilities, 85, 50–60. https://doi.org/10.1016/j.ridd.2019.01.004
4. Barlow, J., Powell, L., & Gilchrist, M. (2006). The influence of the training and support programme on the self-efficacy and psychological well-being of parents of children with disabilities: A controlled trial. Complementary Therapies in Clinical Practice, 12(1), 55–63. https://doi.org/10.1016/j.ctcp.2005.11.005
5. Basim, H. N., & Çetin, F. (2011). Yetişkinler için psikolojik dayanıklılık ölçeği’nin güvenilirlik ve geçerlilik çalışması. Türk Psikiyatri Dergisi, 22(2), 104–114.
6. Borilli, M. C., Germano, C. M. R., De Avó, L. R. D. S., Pilotto, R. F., & Melo, D. G. (2022). Family quality of life among families who have children with mild intellectual disability associated with mild autism spectrum disorder. Arquivos de Neuro-Psiquiatria, 80(4), 360–367. https://doi.org/10.1055/s-0042-1749020
7. Çandır, E. (2016). Otizm tanısı ile izlenen çocukların annelerinde bakım verme yükü ve etkileyen faktörlerin belirlenmesi [Yüksek lisans tezi]. İstanbul Üniversitesi.
8. Cavkaytar, A., Aksoy, V., & Ardıç, A. (2014). Ebeveyn öz yeterlik ölçeği geçerlik ve güvenirlik çalışmasının güncellenmesi. Anadolu Journal of Educational Sciences International, 4(1), 69–76.

9. Çorakcı Yazıcıoğlu, Z., & Bumin, G. (2025). Occupational therapy using sensory integration for enhancing occupational performance in children with autism: A randomized controlled trial. Journal of Autism and Developmental Disorders, 1–12. https://doi.org/10.1007/s10803-025-06970-1
10. Crasta, J. E., Martis, J., Kromalic, M., Jarrott, S., Wengerd, L., & Darragh, A. (2024). Characterizing occupational therapy intervention for children on the autism spectrum. American Journal of Occupational Therapy, 78(5), 7805205210. https://doi.org/10.5014/ajot.2024.050734
11. D’Arrigo, R., Copley, J. A., Poulsen, A. A., & Ziviani, J. (2020). Parent engagement and disengagement in paediatric settings: An occupational therapy perspective. Disability and Rehabilitation, 42(20), 2882–2893. https://doi.org/10.1080/09638288.2019.1572790
12. Davis, K., & Gavidia-Payne, S. (2009). The impact of child, family, and professional support characteristics on the quality of life in families of young children with disabilities. Journal of Intellectual and Developmental Disability, 34(2), 153–162. https://doi.org/10.1080/13668250902874608
13. Davy, G., Unwin, K. L., Barbaro, J., & Dissanayake, C. (2022). Leisure, employment, community participation and quality of life in caregivers of autistic children: A scoping review. Autism, 26(8), 1916–1930. https://doi.org/10.1177/13623613221082621
14. Dereli, F., & Okur, S. (2008). Engelli çocuğa sahip olan ailelerin depresyon durumunun belirlenmesi [Yüksek lisans tezi].
15. Dharanidharan, D., & Kuruveettissery, S. (2025). Parental perspectives on stress and challenges in raising autistic children: A meta-synthesis. Journal of Psychosocial Rehabilitation and Mental Health, 12(1), 125–141. https://doi.org/10.1007/s40737-024-00420-4
16. Dudová, I. (2022). Autism spectrum disorders. Cesko-Slovenska Pediatrie, 77(3), 143–147. World Health Organization. https://doi.org/10.55095/cspediatrie2022/017
17. Dur, Ş., & Mutlu, B. (2018). Otizm spektrum bozukluğu ve hemşirelik yaklaşımı. Hemşirelikte Eğitim ve Araştırma Dergisi, 15(1), 45–50.
18. Feng, Y., Zhou, X., Qin, X., Cai, G., Lin, Y., Pang, Y., Chen, B., Deng, T., & Zhang, L. (2022). Parental self-efficacy and family quality of life in parents of children with autism spectrum disorder in China: The possible mediating role of social support. Journal of Pediatric Nursing, 63, 159–167. https://doi.org/10.1016/j.pedn.2021.09.026
19. Friborg, O., Hjemdal, O., Rosenvinge, J. H., & Martinussen, M. (2003). A new rating scale for adult resilience: What are the central protective resources behind healthy adjustment? International Journal of Methods in Psychiatric Research, 12(2), 65–76. https://doi.org/10.1002/mpr.143
20. Guimond, A., Moore, H., Aier, D., Maxon, E., & Diken, I. H. (2005). Parental self-efficacy instrument for children with disabilities (PSICD) [Unpublished scale]. Arizona State University, Phoenix, AZ, USA.
21. Hoffman, L., Marquis, J., Poston, D., Summers, J. A., & Turnbull, A. (2006). Assessing family outcomes: Psychometric evaluation of the beach center family quality of life scale. Journal of Marriage and Family, 68(4), 1069–1083. https://doi.org/10.1111/j.1741-3737.2006.00314.x
22. İnci, F., & Erdem, M. (2006). Bakim verme yükü ölçeği’nin türkçe’ye uyarlanmasi geçerlilik ve güvenilirliği. Anadolu Hemşirelik ve Sağlık Bilimleri Dergisi, 11(4), 85–95.
23. Kasuya, R. T., Polgar-Bailey, P., & Takeuchi, R. (2000). Caregiver burden and burnout: A guide for primary care physicians. Postgraduate Medicine, 108(7), 119–123. https://doi.org/10.3810/pgm.2000.12.1332
24. Kayıhan, H., & Huri, M. (2016). Erken müdahale yaklaşımlarında ergoterapi’nin rolü. In Erken müdahalede ilk aşama: Tanılama kitabı içinde (pp. 125–136).
25. Kocakaya, R. (2017). Engelli üyeye sahip ailelerdeki bireylerin psikolojik dayanıklılığı ile algılanan aile işlevselliği arasındaki ilişki [Yayımlanmamış yüksek lisans tezi].
26. Kuhaneck, H. M., & Watling, R. (2015). Occupational therapy: Meeting the needs of families of people with autism spectrum disorder. American Journal of Occupational Therapy, 69(5), 6905170010p1–6905170010p5. https://doi.org/10.5014/ajot.2015.018093
27. Kumari, A., & Sekher, T. V. (2021). Elderly as family caregivers: Burden and challenges in India. In Gerontological concerns and responses in India (pp. 159–181). Springer. https://doi.org/10.1007/978-981-16-6460-2_9
28. Law, M. C., Baum, C. M., & Baptiste, S. (2002). Occupation-based practice: Fostering performance and participation. Canadian Journal of Occupational Therapy, 69(1), 11–23. https://doi.org/10.1177/000841740206900103
29. Mandak, K., & Light, J. (2018). Family-centered services for children with ASD and limited speech: The experiences of parents and speech-language pathologists. Journal of Autism and Developmental Disorders, 48(4), 1311–1324. https://doi.org/10.1007/s10803-017-3360-2
30. Martínez-Rico, G., García-Grau, P., Cañadas-Pérez, M., & González-García, R. J. (2025). Does family confidence bridge child functioning and caregiver burden in early intervention? PLoS ONE, 20(5), e0321997. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0321997
31. Meral, B. F. (2013). Turkish adaptation, validity and reliability study of the Beach Center Family quality of life scale. Eğitim ve Bilim, 38(170), 346–356.
32. Murphy, A. N., Pinkerton, L. M., Morford, A. E., & Risser, H. J. (2024). Parent-therapist partnership survey: Parent feedback and psychometric properties. Journal of Autism and Developmental Disorders, 54(2), 532–543. https://doi.org/10.1007/s10803-023-05987-2
33. Patten, K. K., Murthi, K., Onwumere, D. D., Skaletski, E. C., Little, L. M., & Tomchek, S. D. (2024). Occupational therapy practice guidelines for autistic people across the lifespan. American Journal of Occupational Therapy, 78(3), 7803397010. https://doi.org/10.5014/ajot.2024.0780301
34. Steijn, V. (2013). The influence of parental and offspring ASD and ADHD symptoms on family functioning [Unpublished manuscript].
35. Şahin, S., Huri, M., Aran, O. T., & Uyanik, M. (2018). Cross-cultural adaptation, reliability, and validity of the Turkish version of the Cancer Fatigue Scale in patients with breast cancer. Turkish journal of medical sciences, 48(1), 124-130.
36. Tayaz, E., & Koç, A. (2018). Engelli bireye bakım verenlerde algılanan bakım yükü ve yaşam kalitesi arasındaki ilişkinin değerlendirilmesi. Medical Journal of Bakirkoy, 14(1), 44–52. https://doi.org/10.5222/BMJ.2018.044
37. Toonsiri, C., Sunsern, R., & Lawang, W. (2011). Development of the burden interview for caregivers of patients with chronic illness. Journal of Nursing Education, 4(1), 62–75.
38. Töret, G., Özdemir, S., Selimoğlu, Ö. G., & Özkubat, U. (2014). Otizmli çocuğa sahip olan ebeveynlerin görüşleri: Otizm tanımlamaları ve otizmin nedenleri. Ankara Üniversitesi Eğitim Bilimleri Fakültesi Özel Eğitim Dergisi, 15(1), 1–17.
39. Toseland, R. W., Smith, G., & McCallion, P. (2001). Family caregivers of the frail elderly. In Handbook of social work practice with vulnerable and resilient populations (pp. 99–109).
40. Türk, A. B., & Bumin, G. (2015). Engelli çocuğa sahip annelerde zaman yönetimi eğitiminin aktivite performansı, depresyon, yaşam kalitesi ve stresle başa çıkma üzerine etkisi: Pilot çalışma. Ergoterapi ve Rehabilitasyon Dergisi, 3(1), 13–20.
41. Vosough Matin, M. (2022). Otizm spektrum bozukluğu olan çocuğa sahip aileler için geliştirilen aile eğitim programının çocukların eğitiminde aile katılımının etkisi [Yayımlanmamış doktora tezi].
42. Westby, C. (2022). Narratives of children with autism spectrum disorder. Word of Mouth, 34(2), 1–4. https://doi.org/10.1177/10483950221120702
43. Williams, H. L., Cullen, L. A., & Barlow, J. H. (2005). The psychological well-being and self-efficacy of carers of children with disabilities following attendance on a simple massage training and support programme: A 12-month comparison study of adherers and non-adherers. Complementary Therapies in Medicine, 13(2), 107–114. https://doi.org/10.1016/j.ctim.2005.03.007
44. Yalçın, N., & Karadağ, G. (2025). Özel gereksinimli çocukların bakım verenlerine yönelik hazırlanan aile eğitimi programları ve hemşirelik: Geleneksel derleme. Akdeniz Hemşirelik Dergisi, 4(2), 71–76.
45. Zarit, S. H., Reever, K. E., & Bach-Peterson, J. (1980). Relatives of the impaired elderly: Correlates of feelings of burden. The Gerontologist, 20(6), 649–655. https://doi.org/10.1093/geront/20.6.649
46. Zeng, S., Hu, X., Zhao, H., & Stone-MacDonald, A. K. (2020). Examining the relationships of parental stress, family support and family quality of life: A structural equation modeling approach. Research in Developmental Disabilities, 96, 103523. https://doi.org/10.1016/j.ridd.2019.103523
47. Zhou, Y., Yin, H., Wang, M., & Wang, J. (2019). The effect of family-focused psychoeducational therapy for autism spectrum disorder children’s parents on parenting self-efficacy and emotion. Archives of Psychiatric Nursing, 33(1), 17–22. https://doi.org/10.1016/j.apnu.2018.08.004