Engellilik, Dini İnançlar ve Kilise: Engelli yetişkinlerin ve aile bireylerinin deneyimleri

Abstract

Amaçlar: Bu makale, engelli insanların ve aile bireylerinin engellilik durumlarını anlamlandırmada dini inançlarını nasıl kullandıklarını ve engelli olarak başlarından geçen zorluklara nasıl tepki gösterdiklerini gün ışığına çıkaran nitelikli bir araştırmanın bulgularını sunmaktadır. Katılımcılar, engellilikle ilgili ruhsal/manevi deneyimleri üzerinde etkisi olan Protestan Hristiyan kilisesinin engelliler için ileri düzey bir kaynaştırmayı sağlaması gerektiğini önermektedirler. Engelli bireyler için çalışmada yer verdiğimiz uygulama örnekleri bütüncül bakım yapan yardımcı profesyonellere (engelli bakım uzmanlarına ve hemşirelere) ve dini liderlere (Papaz, Rahip vb. din adamlarına) katkı sağlamak amacıyla verilmiştir. Arka Plan/Gerekçe: Engelli bir çocuğa sahip olan ailelerin bu durumla başa çıkma yöntemleriyle ilgili iyi yapılandırılmış araştırma yazıları olsa da, insanların engelli bir yaşamı anlamlandırma ve bu türden bir hayata tepki vermek için dini inançlarını nasıl kullandıklarına dair çok az şey bilinmektedir. Hatta birtakım ortak dini inançlara sahip insanların, bu inançları kullanarak bir engelli olarak başlarından geçenleri nasıl anlamlandırdıkları hakkında daha da az şey bilinmektedir. Dizayn/Yöntem: Yazar iki büyük gruptan oluşan 30 kişiyle röportaj yapmıştır: Bunlar, farklı türden gelişim yetersizliği bulunan çocuklarına bakan 13 aile ve fziksel engelli 9 kişidir. Bununla birlikte, 8 katılımcı da çalışmamıza belli noktalarda katkı sağlamışlardır. Ayrıca araştırmamıza katkı sağlayan katılımcıların önemli bir çoğunluğu beyaz olup, 1998 yılında Amerika Birleşik Devletlerinin güney batısında yer alan büyük bir şehirde yaşamışlardır. Bulgular: Kişilerin çektikleri çileler ve yaşadıkları zorluklar, manevi mücadelelerinde, kişisel çöküşten kurtulmalarında, Tanrıya duyulan güven ve Tanrıya güçlü bir inançla bağlanma noktasında katkı sağlamıştır. Katılımcılar engellilik nedeniyle sıkça başlarına gelen zorluklara rağmen minnettar ve mutlu bir hayat sürmeyi tercih etmektedir. Katılımcıların dini inançları hayatlarına bir istikrar getirmiş, engelli geçirdikleri hayatlarını anlamlandırmalarında, bu hayatla başa çıkmalarında ve diğer faydalı etkenleri kazanma konusunda onların yaşamına olumlu yönde katkı sağlamıştır. Katılımcılar, kilisenin engelliliği ilahi açıdan anlamlandırma konusunda destek sağlaması gerektiğini ve sürekli devam eden bir dini yardım modelini kullanmasını önermektedir. Sonuç: Araştırmanın dizaynı, bulguların genelleştirilmesine tam olarak imkan vermese de, çalışmada sunduğumuz uygulama örnekleri, bütüncül bakım yapan yardımcı profesyonellere ve dini liderlere yardımcı olabilir.

Keywords

• Engellilik, ruhsal, dini, Hristiyan, kilise, aile,sağlık uzmanlığı, bakım

References

1. Baldacchino D. & Draper P. (2001) Spiritual coping strategies: a review of the nursing research literature. Journal of Advanced Nursing 34, 833–841.
2. Bennett T., Deluca D.A. & Allen R.W. (1995) Religion and children with disabilities. Journal of Religion and Health 34, 301–312.
3. Blair W.A. (1994) Ministry to persons with disabilities: can we do better? Journal of Religion in Disability and Rehabilitation 1, 1–9.
4. Blair W. & Davidson D. (1993) To the glory of God: Hesed, hospitality and disabilities. In And Show Steadfast Love (Merrick L.H. ed.), Presbyterian Church, Louisville, KY, pp. 17–28
5. Dobson J. (1993) When God Doesn’t Make Sense. Tyndale House, Wheaton, IL.
6. Eiesland N.L. (1994) The Disabled God: Toward a Liberatory Theology of Disability. Abingdon Press, Nashville, TN.
7. Evans R.L., Bishop D.S. & Ousley R.T. (1992) Providing care to persons with physical disability. American Journal of Physical Medicine and Rehabilitation 71, 140–144.
8. Featherstone H. (1980) A Difference in the Family: Life with a Disabled Child. Basic Books, New York.

9. Ferguson P.M., Gartner A. & Lipsky D.K. (2000) The experience ofdisability in families: A synthesis of research and parent narratives. In Prenatal Testing and Disability Rights (Parens E. & Asch A. eds), Washington: D.C. Georgetown University Press, pp. 72–94.
10. Glaser B.G. (1978) Theoretical Sensitivity. Sociology Press, Mill Valley, CA.
11. Glaser B.G. (1992) Basics of Grounded Theory Analysis: Emergence Versus Forcing. Sociology Press, Mill Valley, CA.
12. Gourgey C. (1993) Enlarge the site of your tent: making a place in the church for people with disabilities. In And Show Steadfast Love (Merrick L.H. ed.), Presbyterian Church, Louisville, KY, pp. 29–45.
13. Hanline M.F. (1991) Transitions and critical events in the family life cycle: implications for providing support to families of children with disabilities. Psychology in the Schools 28, 53–59.
14. Kearney P.M. & Griffn T. (2001) Between joy and sorrow: being a parent of a child with developmental disability. Journal of Advanced Nursing 34, 582–592.
15. Koenig H.G., McCullough M.E. & Larson D.B. (2001) Handbook of Religion and Health. Oxford University Press, Oxford, New York.
16. Krauss M.W. (1993) Child-related and parenting stress: similarities and differences between mothers and fathers of children with disabilities. American Journal on Mental Retardation 97, 393–404.
17. Lofand J. & Lofand L.H. (1984) Developing analysis. In A Guide to Qualitative Observation and Analysis, 2nd edn. Wadsworth, Belmont, CA, pp. 131–137.
18. Marinelli R.P. & Orto A.E.D. (eds) (1999) The Psychological and Social Impact of Disability, 4th edn. Springer, New York.
19. McCubbin H.I., Cauble A.E. & Patterson J.M. (eds) (1982) Family Stress, Coping, and Social Support. Charles C. Thomas, Springfeld, IL.
20. Moltmann J. (1983) The liberation and acceptance of the handicapped. In The Power of the Powerless. Harper & Row, San Francisco, pp. 136–154
21. Moustakas C. (1990) Heuristic Research: Design, Methodology, and Applications. Sage, Newbury Park, CA.
22. Mullins J.B. (1987) Authentic voices from parents of exceptional children. Family Relations 36, 30–33.
23. National Association of Evangelicals (2002) Statement of Faith. Available: http://www.juc.edu/html/secondary/faith.htm (9 July 2002).
24. National Council of Churches of Christ (1995) NCCC Policy Statement on Disabilities, the Body of Christ, and the Wholeness of Society. National Council of Churches of Christ Committee on Disabilities, New York.
25. National Organization on Disability (2002) Religion Division. Available: http://www.nod.org/cont/dsp_cont_loc_hme.cfm? locationId=14&locationNm=Religion (9 July 2002).
26. Northway R. (1997) Disability and oppression: some implications for nurses and nursing. Journal of Advanced Nursing 26, 736–743. Olkin R. (1999) What Psychotherapists Should Know About Disability. The Guilford Press, New York.
27. Olsen R. & Maslin-Prothero P. (2001) Dilemmas in the provision of own-home respite support for parents of young children with complex health care needs: evidence from an evaluation. Journal of Advanced Nursing 34, 603–610.
28. Paterson G.W. (1975a) Helping Your Handicapped Child. Augsberg Publishing House, Minneapolis, MN.
29. Paterson G.W. (1975b) Ministering to the family of the handicapped child. Journal of Religion and Health 14, 165–176.
30. Rehm R.S. (1999) Religious faith in Mexican-American families dealing with chronic childhood illness. Image: Journal of Nursing Scholarship 31, 33–38.
31. Richardson M. (1997) Addressing barriers: disabled rights and the implications for nursing of the social construct of disability. Journal of Advanced Nursing 25, 1269–1275.
32. Rogers-Dulan J. & Blacher J. (1995) African American families, religion, and disability: a conceptual framework. Mental Retardation 33, 226–238.
33. Scottsdale Bible Church. Statement of Faith (2002) Available: http://www.scottsdalebible.com/statementoffaith.html (9 July 2002).
34. Scullion P. A. (1999) Conceptualizing disability in nursing: some evidence from students and their teachers. Journal of Advanced Nursing 29, 648–657.
35. Seligman M. & Darling R.B. (1997) Ordinary Families, Special Children: A Systems Approach to Childhood Disability, 2nd edn. Guilford Press, New York.
36. Singer G.H.S. & Irvin L.K. (1989) Family caregiving, stress, and support. In Support for Caregiving Families: Enabling Positive Adaptation to Disability. Paul H. Brookes, Baltimore, pp. 3–25.
37. Summers J.A., Behr S.K. & Turnbull A.P. (1989) Positive adaptation and coping strengths of families who have children with disabilities. In Support for Caregiving Families: Enabling Positive Adaptation to Disability (Singer G.H.S. & Irvin L.K. eds), Paul H. Brooke, Baltimore, pp. 27–40.
38. Taanila A., Kokkonen J. & Jarvelin M.-R. (1996) The long-term effects of children’s early-onset disability on marital relationships. Developmental Medicine and Child Neurology 38, 567–577.
39. Treloar L.L. (1999) Perceptions of spiritual beliefs, response to disability, and the church. Unpublished Doctoral Dissertation (listed in Dissertation Abstracts International, Vol./Issue 60-02A, University Microflms International no. AAI9919753), The Union Institute and University, Cincinnati, OH.
40. Treloar L.L. (2000) Integration of spirituality into health care practice by nurse practitioners. Journal of the American Academy of Nurse Practitioners 12, 280–285.
41. Treloar L.L. & Artinian B. (2001) Chapter 19: Populations affected by disabilities. In Community Health Nursing: Promoting the Health of Aggregates, 3rd edn (Nies M.A. & McEwen M. eds), W.B. Saunders, Philadelphia, PA, pp. 496–525.
42. Trute B. & Hauch C. (1988) Building on family strength: a study of families with positive adjustment to the birth of a developmentally disabled child. Journal of Marital and Family Therapy 14, 185–193.
43. United States Bureau of the Census (1997) Census Brief 97–5: Disabilities Affect One-Fifth of All Americans [Online]. US Census Bureau. Available: http://www.census.gov:80/prod/3/97pubs/cenbr975.pdf (20 December 1999).
44. Van Riper M., Ryff C. & Pridham K. (1992) Parental and family well-being in families of children with Down syndrome: a comparative study. Research in Nursing and Health 15, 227–235.
45. Weisner T.S., Beizer L. & Stolze L. (1991) Religion and families of children with developmental delays. American Journal on Mental Retardation 95, 647–662.
46. Weiss R.S. (1994) Issues in interviewing, analysis of data. In Learning from Strangers: the Art and Method of Qualitative Interview Studies. Free Press, New York, pp. 121–182.
47. Wright N. & Wright J. (1993) I’ll Love You Forever: Accepting Your Child When Your Expectations Are Unfulflled. Focus on the Family Publishing, Colorado Springs, CO.
48. Wrigley M. & LaGory M. (1994) The role of religion and spirituality in rehabilitation: a sociological perspective. Journal of Religion in Disability and Rehabilitation 1, 27–40.
49. Zuk G.H., Miller R.L., Bartram J.B. & Kling F. (1961) Maternal acceptance of retarded children: a questionnaire study of attitudes and religious background. Child Development 32, 525–540.