Evaluation of the Problems of Families in the Care of Children with Duchenne Muscular Dystrophy: A Qualitative Study

Year 2022, , 208 - 216, 29.12.2022

Gökçe Yağmur Güneş Gencer Sevgi Dinç Naciye Füsun Toraman

https://doi.org/10.5152/JANHS.2022.993607

Abstract

Objective: This study aims to evaluate the problems experienced by families relating to the care of children with Duchenne muscular dystrophy.

Methods: The study is qualitative research in which the interpretive phenomenology design is used. Ten participants who were reached using the purposive sampling method were interviewed using a semi-structured form. Content analysis, phenomenological analysis, and descriptive analysis techniques were used to analyze the data.

Results: In this study, 4 main themes and 14 sub-themes are obtained. The main themes that emerged as a result of this research are as follows: the way from diagnosis to acceptance, the concept of care, the reflections on having an ill child in life, and the education need. Although the problems and needs of the families experienced during the disease process may vary depending on many factors, it has been seen that the disease process is a difficult journey for families.

Conclusion: Evaluating the needs and problems of families, starting from the diagnosis stage, can guide the determination of support programs to be offered to families.

Keywords

Family caregiver, Duchenne muscular dystrophy, qualitative research

Duchenne Musküler Distrofili Çocukların Bakımında Ailelerin Yaşadıkları Sorunların Değerlendirilmesi: Bir Nitel Çalışma

Abstract

Amaç: Bu çalışmada, Duchenne Musküler Distrofili çocukların bakımında ailelerin yaşadıkları
sorunların değerlendirilmesi amaçlanmıştır.

Yöntemler: Çalışma, yorumlayıcı fenomoloji deseninin kullanıldığı nitel bir araştırmadır. Amaçlı
örnekleme yöntemiyle ulaşılan 10 katılımcı ile yarı yapılandırılmış görüşme yöntemi kullanılmıştır.
Verilerinin çözümlenmesinde içerik analizi, fenomenolojik analiz ve betimsel analiz tekniği
kullanılmıştır.

Bulgular: Çalışmada 4 ana tema ve 14 alt tema elde edilmiştir. Araştırmanın sonucunda ortaya
çıkan ana temalar; Tanıdan kabullenmeye giden yol, bakım kavramı, hasta çocuğa sahip olmanın
hayata yansımaları, eğitim gereksinimi olmuştur. Ailelerin hastalık sürecinde yaşadıkları sorunlar
ve gereksinimler birçok etkene bağlı olarak değişebilmekle birlikte, hastalık sürecinin aileler için
zorlu bir yolculuk olduğu görülmüştür.

Sonuç: Tanı aşamasından başlayarak ailelerin gereksinimlerinin ve sorunlarının değerlendirilmesi
ailelere yönelik sunulacak destek programlarının belirlenmesine yön verebilir

Keywords

Bakım veren, Duchenne musküler distrofi, nitel araştırma

References

• 1. Emery AE. Population frequencies of inherited neuromuscular diseases—a world survey. Neuromuscul Disord. 1991;1(1):19-29. [CrossRef]
• 2. Frishman N, Conway KC, Andrews J, et al. Perceived quality of life among caregivers of children with a childhood-onset dystrophinopathy: a double ABCX model of caregiver stressors and perceived resources. Health Qual Life Outcomes. 2017;15(1):33. [CrossRef]
• 3. Ekşi A. Ben Hasta Değilim: Çocuk Sağlığı ve Hastalıklarının Psikososyal Yönü. 2nd ed. Nobel Tıp Kitabevi; 2011.
• 4. Bekiroğlu S, Çifci EG, Yaşadiklari Güçlükler NHA. Türkiye Sosyal Araştırmalar. Dergisi. 2017;21(3):704-722.
• 5. Çakaloz B, Kurul S. Duchenne Muskuler Distrofili Çocukların Aile Işlevlerinin ve Annelerinde Depresyon ve Kaygı Düzeylerinin Araştırılması. Klin Psikiyatr. 2005;8:24-30.
• 6. Peay HL, Tibben A, FisherT, Brenna E, Biesecker BB. Expectations and experiences of investigators and parents involved in a clinical trial for Duchenne/Becker muscular dystrophy. Clin Trials. 2014;11(1):77-85. [CrossRef]
• 7. Saetrang T, Bjørk IT, Capjon H, Rasmussen M. Parent–child communication and timing of interventions are challenges in the Duchenne muscular dystrophy care. Acta Paediatr. 2019;108(3):535-540. [CrossRef]
• 8. Glover S, Hendron J, Taylor B, Long M. Understanding carer resilience in Duchenne muscular dystrophy: a systematic narrative review. Chronic Illn. 2020;16(2):87-103. [CrossRef]
• 9. Chen JY, Clark MJ. Family resources and parental health in families of children with Duchenne muscular dystrophy. J Nurs Res. 2010;18(4):239-248. [CrossRef]
• 10. Camfield P, Camfield C. Transition to adult care for children with chronic neurological disorders. Ann Neurol. 2011;69(3):437-444. [CrossRef]
• 11. Büyüköztürk ŞKÇE, Akgün ÖE, Karadeniz Ş, Demirel F. Bilimsel Araştırma Yöntemleri. 15th ed. Ankara: Pegem Akademi; 2013.
• 12. Sevencan F, ÇilingiroğluN. Sağlık Alanındaki Araştırmalarda Kullanılan Niteliksel Veri Toplama Yöntemleri. Toplum Hekimliği Bul. 2007;26(1):1-6.
• 13. Brooke MH, Griggs RC, Mendell JR, Fenichel GM, Shumate JB, Pellegrino RJ. Clinical trial in Duchenne dystrophy. I. The design of the protocol. Muscle Nerve. 1981;4(3):186-197. [CrossRef]
• 14. Özdemir M. Nitel Veri Analizi: Sosyal Bilimlerde Yöntembilim Sorunsalı Üzerine bir Çalışma. Eskişehir Osmangazi Univ Sosyal Bilimler Derg. 2010;11(1):323-343.
• 15. Thomas PT, Rajaram P, Nalini A. Psychosocial challenges in family caregiving with children suffering from Duchenne muscular dystrophy. Health Soc Work. 2014;39(3):144-152. [CrossRef]
• 16. Tuncay FÖ, Mollaoğlu M, Fertelli TK. Kronik Hastalığı Olan Bireye Bakım Verenlerde Bakım Yükü ve Sosyal Destek Düzeyi. Psikiyatr/Nöroloji/Davranış Bilimleri Derg. 2015;8:5-10.
• 17. Yeşil T, Uslusoy EÇ, Korkmaz M. Kronik Hastalığı Olanlara Bakım Verenlerin Bakım Yükü ve Yaşam Kalitesinin İncelenmesi. Gümüşhane Univ Sağlık Bilimleri Derg. 2016;5(4):54-66.
• 18. Read J, Kinali M, Muntoni F, Weaver T, Garralda ME. Siblings of young people with Duchenne muscular dystrophy - A qualitative study of impact and coping. Eur J Paediatr Neurol. 2011;15(1):21-28. [CrossRef]