Stress, Caregiving Burden and Family Functioning in Families Whose Children Have Been Diagnosed with Cancer: A Review

Year 2024, Volume: 6 Issue: 2, 137 - 146, 27.06.2024

Çağla Özkan , Gönül Taşçıoğlu , Hande Söyler

Abstract

In this study, it was aimed to examine the relationship between stress levels, caregiving burden and family functioning of families with children diagnosed with cancer. The study was designed in quantitative research model and was conducted using relational survey method. The population of the study consisted of families of children diagnosed in hospitals with pediatric oncology and/or hematology clinics in Turkey and Cyprus. The research data were collected from parents with children diagnosed with cancer, and 140 participants (131 women, 9 men) between the ages of 24-52 were included in the study. Socio-Demographic Information Form, Caregiving Burden Scale, Perceived Stress Scale and Family Assessment Scale were applied to the participants to collect the research data. As a result of the study, statistically significant differences were found between the "Burden of Caregiving Scale" scores of the parents according to gender, education level, employment status and income level. Similarly, statistically significant differences were found between the "Perceived Stress Scale" scores according to the birth order of the sick child and the duration of hospitalization. In addition, statistically significant differences were found between the scores of perception of inadequate self-efficacy and perception of stress/discomfort in the overall "Perceived Stress Scale" and in the scale according to the presence of another dependent and the negative effects of accompanying the sick child on the relationship with the spouse. In this context, it may be recommended to provide support programs and counseling services to reduce the stress levels of families with children with cancer, to provide support and guidance to parents accompanying hospitalized children, and to re-evaluate state policies for caregivers of children with chronic diseases.

Keywords

childhood cancers, stress, caregiving burden, family functioning

Çocuklarına Kanser Teşhisi Konmuş Ailelerde Stres, Bakım Verme Yükü ve Aile İşlevselliği: Bir İnceleme

Abstract

Bu araştırmada kanser tanısı almış çocuğu olan ailelerin stres düzeyleri, bakım verme yükü ve aile işlevselliği arasındaki ilişkinin incelenmesi amaçlanmıştır. Araştırma nicel araştırma modelinde tasarlanmış olup, ilişkisel tarama yöntemi kullanılarak gerçekleştirilmiştir. Araştırmanın evrenini Türkiye ve Kıbrıs’taki pediatrik onkoloji ve/veya hematoloji kliniği bulunan hastanelerde tanı almış çocukların aileleri oluşturmaktadır. Araştırma verileri, kanser tanısı almış çocuğu olan ebeveynler üzerinden toplanmış olup, çalışmaya 24-52 yaş aralığında 140 (131 kadın, 9 erkek) katılımcı dahil edilmiştir. Araştırma verilerini toplamak için katılımcılara Sosyo-Demografik Bilgi Formu, Bakım Verme Yükü Ölçeği, Algılan Stres Ölçeği ve Aile Değerlendirme Ölçeği uygulanmıştır. Araştırmada sonucunda, ebeveynlerin cinsiyet, öğrenim durumu, çalışma durumu ve gelir düzeyine göre "Bakım Verme Yükü Ölçeği" puanları arasında istatistiksel açıdan anlamlı farklar tespit edilmiştir. Benzer şekilde, hasta çocuğun doğum sırasına ve hastanede yatma süresine göre "Algılanan Stres Ölçeği" puanları arasında da istatistiksel açıdan anlamlı farklar belirlenmiştir. Ayrıca, bakmakla yükümlü olunan başka birinin varlığı ve hasta olan çocuğa refakat etmenin eşle olan ilişkiyi olumsuz etkileme durumuna göre, "Algılanan Stres Ölçeği" genelinden ve ölçekteki yetersiz özyeterlik algısı ve stres/rahatsızlık algısı puanları arasında istatistiksel açıdan anlamlı farklar saptanmıştır. Bu bağlamda, kanserli çocuğu olan ailelerin stres düzeylerini azaltmaya yönelik destek programları ve danışmanlık hizmetleri sağlanması, hastanede yatan çocuklara refakat eden ebeveynlere destek ve rehberlik sunulması ve devlet politikalarının süreğen hastalığa sahip çocukların bakım verenleri için tekrardan değerlendirilmesi önerilebilir.

Keywords

çocukluk çağı kanserleri, stres, bakım verme yükü, aile işlevselliği

References

• Akyar İ. (2006). Alzheimer Hastalarına Bakım Verenlerin Yaşadıkları Güçlükler. Hacettepe Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü. Yüksek Lisans Tezi. Ankara.
• Alahan, N. A., Aylaz, R. & Yetiş, G. (2015). Kronik Hastalığı Olan Çocuğa Sahip Ebeveynlerin Bakım Verme Yükü. Annals of Health Sciences Research, 4(2), 1-5.
• Ay, M. A., & Akyar, I. (2020). Psychosocial status of Turkish families of pediatric cancer patients. Journal of Transcultural Nursing, 31(3), 227-241.
• Bakula, D. M., Sharkey, C. M., Perez, M. N., Espeleta, H. C., Gamwell, K. L., Baudino, M., ... & Mullins, L. L. (2019). Featured article: The relationship between parent and child distress in pediatric cancer: A meta-analysis. Journal of Pediatric Psychology, 44(10), 1121-1136.
• Beşer, N., & Öz, F. (2003). Kemoterapi alan lenfomalı hastaların anksiyete-depresyon düzeyleri ve yaşam kalitesi. Cumhuriyet Üniversitesi Hemşirelik Yüksek Okulu Dergisi, 7, 47-58.
• Bradley, C. J. (2019). The economic burden associated with cancer caregiving. Seminars in Oncology Nursing, 35(4), 333-336.
• Bulut, I. (1990). Aile Değerlendirme Ölçeği El Kitabı. Ankara: Özgüzeliş Matbaası.
• Cohen, S., Kamarck, T., & Mermelstein, R. (1983). A global measure of perceived stress. Journal of Health and Social Behavior, 24(4), 385-396.
• Da Silva, F. M., Jacob, E., & Nascimento, L. C. (2010). Impact of childhood cancer on parents’ relationships: An integrative review. Journal of Nursing Scholarship, 42(3), 250-261.
• Ekinci, S., & Uysal, G. (2023) Kemik İliği Transplantasyonu Yapılan Çocukların Annelerinin Algıladıkları Eş Desteği ve Stres Düzeyleri Arasındaki İlişkinin Belirlenmesi. Black Sea Journal of Health Science, 115-126.
• Epstein, N. B., Baldwin, L. M. ve Bishop, B. S. (1983). The McMaster family assessment device. Journal of Marital and Family Therapy, 9 (2): 171-180.
• Eskin, M., Harlak, H., Demirkıran, F., Dereboy, Ç. (2013). Algılanan Stres Ölçeğinin Türkçeye Uyarlanması: Güvenirlik ve Geçerlik Analizi. Yeni Symposium Journal, 51 (3), 132‐140.
• Gerrig, R. J., & Zimbardo, P. G. (2012). Psikolojiye giriş psikoloji ve yaşam. (Çev. G. Sart), İstanbul: Nobel Akademik Yayıncılık.
• Ghufran, M., Andrades, M.,& Nanji, K. (2014). Frequency and severity of depression among mothers of children with cancer: Results from a teaching hospital in Karachi, Pakistan. British Journal of Medical Practitioners, 7(1), 11–15.
• İnci, F.H., & Erdem, M. (2008). Bakım verme yükü ölçeğinin türkçeye uyarlanması geçerlilik ve güvenilirliği. Atatürk Üniversitesi Hemşirelik Yüksekokulu Dergisi, 11(4): 85-95.
• Kalav S. (2011). İnme tanısı almış hastalara bakım veren aile üyelerinin bakım verme yükü ile yaşam kaliteleri arasındaki ilişki. Mersin Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü. Yüksek Lisans Tezi. Mersin.
• Karabuğa H. (2009). Kanserli Hastalara Bakım Verenlerde Yaşam Kalitesinin Değerlendirilmesi. Marmara Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü. Yüksek Lisans Tezi. İstanbul.
• Karakavak, G. ve Çırak, Y. (2006). Kronik hastalıklı çocuğu olan annelerin yaşadığı duygular. Eğitim Fakültesi Dergisi, 7(12), 95-112.
• Kim, M. A., Yi, J., Wilford, A., & Kim, S. H. (2020). Parenting changes of mothers of a child with cancer. Journal of Family Issues, 41(4), 460-482.
• Klašnja, S., Hausmeister, I. K., Kavčič, M., Masten, R., & Kitanovski, L. (2023). Pediatric medical traumatic stress in children with cancer and their parents: Difference in stress levels due to illness and treatment factors. Journal of Child & Adolescent Trauma, 1-9.
• Kobos, E., & Imiela, J. (2015). Factors affecting the level of burden of caregivers of children with type 1 diabetes. Applied Nursing Research, 28(2), 142-149
• Lavee, Y., & May-Dan, M. (2003). Patterns of change in marital relationships among parents of children with cancer. Health & Social Work, 28(4), 255– 263.
• Lewandowska, A. (2021). Influence of a child’s cancer on the functioning of their family. Children, 8(7), 592.
• López, J., Velasco, C., & Noriega, C. (2021). The role of acceptance in parents whose child suffers from cancer. European Journal of Cancer Care, 30(4), e13406.
• McCreary, L.L., Dancy, B.L. (2004). Dimensions of family functioning: perspectives of low-income African American single-parent families. Journal of Marriage and Family, 66, 690-701.
• Orak, O. S., & Sezgin, S. (2015). Kanser Hastasına Bakım Veren Aile Bireylerinin Bakım Verme Yüklerinin Belirlenmesi. Journal of Psychiatric Nursing/Psikiyatri Hemsireleri Dergisi, 6(1).
• Özdemir, F. K., Şahin, Z. A., & Küçük, D. (2009). Kanserli çocuğu olan annelerin bakım verme yüklerinin belirlenmesi. Yeni Tıp Dergisi, 26(1), 153-158.
• Pöder, U., Ljungman, G., & von Essen, L. (2008). Posttraumatic stress disorder among parents of children on cancer treatment: A longitudinal study. Psycho-Oncology, 17(5), 430-437.
• Riana, P., O’Donnell, M., Rosenbaum, P., Brehaut, J., Walter, S. D., Russell, D., Swinton, M., Zhu, B., & Wood, E. (2005). The health and well-being of caregivers of children with cerebral palsy. Pediatrics, 115(3), 626-636.
• Sherwood, P., Given, B. A., Given, C. W., Champion, V. L., Doorenbos, A. Z., Azzouz, F., et al. (2005). A cognitive behavioral intervention for symptom management in patients with advanced cancer. Oncology Nursing Forum, 32(6), 1190-1198.
• Şahin, Z. A., Polat, H., & Ergüney, S. (2009). Kemoterapi Alan Hastalara Bakim Verenlerin Bakim Verme Yüklerinin Belirlenmesi. Anadolu Hemşirelik ve Sağlık Bilimleri Dergisi, 12(2), 1-9.
• Taşçıoğlu, G., Beyazıt, U., & Ayhan, A. B. (2017). Hastanede tedavi gören çocukların ebeveynlerinde bakım verme yükünün incelenmesi. Adnan Menderes Üniversitesi Sağlık Bilimleri Fakültesi Dergisi, 1(1), 10-19.
• Ünsar, S., Erol, O., & Özdemir, Ö. (2021). Caregiving burden, depression, and anxiety in family caregivers of patients with cancer. European Journal of Oncology Nursing, 50, 101882.
• Zarit, S. H., & Zarit, J. M. (1990). The memory and behavior problems checklist and the Burden Interview. University Park, PA: Pennsylvania State University Gerontology Center.
• Van Schoors, M., Caes, L., Knoble, NB, Goubert, L., Verhofstadt, LL, Alderfer, MA ve Konuk Editörler: Cynthia A. Gerhardt, Cynthia A. Berg, Deborah J. Wiebe ve Grayson N. Holmbeck. (2017). Sistematik inceleme: Pediatrik kanser tanısı sonrası aile işlevselliği ile çocuğun uyumu arasındaki ilişkiler: Bir meta-analiz. Pediatrik Psikoloji Dergisi, 42 (1), 6-18.
• Walsh, F. (2012). Normal family processes: Growing diversity and complexity, The Guilford Press. Wiener, L., Battles, H., Zadeh, S., Pelletier, W., Arruda‐Colli, M. N. F., & Muriel, A. C. (2017). The perceived influence of childhood cancer on the parents' relationship. Psycho‐oncology, 26(12), 2109-2117.
• Woźniak, K., & Iżycki, D. (2014). Cancer: a family at risk. Menopause Review/Przegląd Menopauzalny, 13(4), 253-261.
• Yıldız, E., Dedeli, Ö., & PAKYÜZ, S. Ç. (2016). Kanser hastalarına bakım veren aile üyelerinin bakım yükü ve yaşam kalitesinin incelenmesi. Hemşirelikte Eğitim ve Araştırma Dergisi, 13(3), 216-225.