NURSING CARE FOR CHILD DIAGNOSED EPIDERMOLYSIS BULLOSA BASED ON THE ROPER, LOGAN, TIERNEY NURSING MODEL: A CASE REPORT

Abstract

Epidermolysis Bullosa (EB); It is a systemic, inherited and chronic autoimmune disease. The disease can affect both genders, regardless of race and ethnic group; It progresses with blisters-filled with water in different parts of the body such as hands, feet, legs, esophagus, and oral mucosa. It is a disease that seen in 19 infants per one million live births. The clinical picture of children with EB is very severe; Morbidity and mortality rates are high due to increased bullae in the mucosa of vital organs. The disease can affect all organs of the body systemically. In chronic diseases, pediatric nurses have important responsibilities in order to ensure the adaptation of the child and family members to the disease, to maintain their care and to increase their quality of life. Take care at this stage, nursing theories and models are used in order to increase its effectiveness , systematize, create a guide and increase it professionalism. There are a lımıted number of studıes ın the literatüre, in which Roper Logan Tierney's Nursing Model Based on Life Activities Nursing Model is used in the care of children with chronic diseases. In this case report, the nursing care of a child diagnosed with EB, which is a rare case disease, care is provided with reference to Roper Logan Tierney's Nursing Model Based on Life Activities Nursing Model. In the analysis of the case, a care plan was created by considering 6 specific activities (Ensuring the Safety of the Patient and His Environment, maintaining communication, nutrition, evacuation, individual cleaning and dressing, death) according to 12 life activity models, in which the addiction status was evaluated.

Keywords

• : Activities Of Daily Living
• Child
• Epidermolysis Bullosa
• Models
• Nurse

EPİDERMOLİZİS BÜLLOZA TANILI ÇOCUĞUN ROPER LOGAN TİERNEY HEMŞİRELİK MODELİNE DAYALI HEMŞİRELİK BAKIMI: OLGU SUNUMU

Abstract

Epidermolizis Bülloza (EB); sistemik, kalıtsal ve kronik otoimmün bir hastalıktır. Hastalık her iki cinsiyeti de etkileyebilen, ırk ve etnik gruba göre farklılık gözetmeden; el, ayak, bacak, özafagus, oral mukoza gibi vücudun farklı bölgelerinde içi su dolu kabarcıklar ile seyreder.. Bir milyon canlı doğumda 19 bebekte görülen bir hastalıktır. EB’ye sahip çocukların klinik tablosu çok ağırdır; yaşamsal organların mukozasında artan büllere bağlı olarak morbidite ve mortalite oranı yüksektir. Hastalık vücudun tüm organlarını sistemik olarak etkileyebilmektedir. Kronik hastalıklarda çocuğun ve aile üyelerinin hastalığa uyumunu sağlama, bakımını sürdürme ve yaşam kalitesini arttırma amacıyla pediatri hemşirelerine önemli sorumluluklar düşmektedir. Bu aşamada bakımın etkinliğini arttırmak, sistematize etmek, rehber oluşturmak ve profesyonelliğini artırmak amacıyla hemşirelik kuram ve modelleri kullanılmaktadır. Literatürde kronik hastalığı olan çocukların bakımında Roper Logan Tierney’in Hemşirelik Modeli Yaşam Aktivitelerine Dayalı Hemşirelik Modeli’nin kullanıldığı sınırlı sayıda çalışma bulunmaktadır. Bu olgu sunumunda nadir görülen bir hastalık olan EB tanılı bir çocuğun hemşirelik bakımında Roper Logan Tierney’in Hemşirelik Modeli Yaşam Aktivitelerine Dayalı Hemşirelik Modeli referans alınarak bakım sunulmuştur. Olgunun analizinde, bağımlılık durumunun değerlendirildiği, 12 yaşam aktivite modeline göre 6 spesifik aktivite (Hastanın ve Çevresinin Güvenliğini Sağlama Sürdürme iletişim, beslenme, boşaltım, bireysel temizlik ve giyinme, ölüm) ele alınarak bakım planı oluşturulmuştur.

Keywords

• ÇOCUK
• EPİDERMİS BÜLLOZA
• GÜNLÜK YAŞAM AKTİVİTELERİ
• HEMŞİRE
• MODEL

References

1. Akkoyun, S., Taş Arslan, F. (2019). Yaşam aktivitelerine dayalı hemşirelik modeli’ne göre kronik böbrek yetmezliği olan çocuk hastanın değerlendirmesi: Olgu sunumu. Genel Sağlık Bilimleri Dergisi, 1(1), 78-93.
2. Alligood, M. R. (2017). Nursing theorists and their work, United States of America . Elsevier Inc,11-28.
3. Barbosa, N. G., Silva, C. B., Carlos, D. M., Brosso, L., Levada, A. F., Okido, A. C. C. (2022). School inclusion of children and adolescents with epidermolysis bullosa: The mothers’ perspective. Revista da Escola de Enfermagem da USP, 56.
4. Bardhan, A., Bruckner-Tuderman, L., Chapple, I. L., Fine, J.-D., Harper, N., Has, C., . . . McGrath, J. A. (2020). Epidermolysis bullosa. Nature Reviews Disease Primers, 6(1), 1-27.
5. Basit, G. (2020). Bakımın rehberi: Hemşirelik süreci. Genel Sağlık Bilimleri Dergisi, 2(2), 77-90.
6. Başli, M., Bekar, M., Civelek, İ. (2018). Kültürlerarasi hemşirelikte kullanilan modeller ve ‘‘kültürel yeterlilik süreci modeli’’ni anlamak. Necmettin Erbakan Üniversitesi Sağlık Bilimleri Fakültesi Dergisi, 1(1): 18-24.
7. Binay, Ş. K., Binay, U. D., Karadeniz, E. Y. (2022). Meningitis and nursing care according to the model of nursing based on activities of living: a case report. Pielęgniarstwo Neurologiczne i Neurochirurgiczne,11(3),130-136.
8. Dănescu, S., Has, C., Senila, S., Ungureanu, L.,Cosgarea, R. (2015). Epidemiology of inherited epidermolysis bullosa in Romania and genotype–phenotype correlations in patients with dystrophic epidermolysis bullosa. Journal of the European Academy of Dermatology and Venereology, 29(5), 899-903.

9. Erdemir, F., Türk, G. (2022). Hemşirelik Tanıları El Kitabı, İstanbul, Nobel Tıp Kitapevi1(1),70-463.
10. Fine, J.-D. (2016). Epidemiology of inherited epidermolysis bullosa based on incidence and prevalence estimates from the national epidermolysis bullosa registry. JAMA dermatology, 152(11), 1231-1238.
11. Fine, J.-D., Eady, R. A., Bauer, E. A., Bauer, J. W., Bruckner-Tuderman, L., Heagerty, A., . . . Leigh, I. (2008). The classification of inherited epidermolysis bullosa (EB): Report of the Third international consensus meeting on diagnosis and classification of EB. Journal of the American Academy of Dermatology, 58(6), 931-950.
12. Fine, J.-D., Mellerio, J. E. (2009). Extracutaneous manifestations and complications of inherited epidermolysis bullosa: part I. Epithelial associated tissues. Journal of the American Academy of Dermatology, 61(3), 367-384.
13. Fine, J. D. (2010). Inherited epidermolysis bullosa: past, present, and future. Annals of the New York Academy of Sciences, 1194(1), 213-222.
14. Gannon, B. (2004). Epidermolysis bullosa: pathophysiology and nursing care. Neonatal Network, 23(6), 25-32.
15. Gürhan, N., Yaman Sözbir, Ş., Polat, Ü. (2020). ,Hemşirelik alanında kullanılan kavram beceri ve modeller,Ankara Nobel Tıp Kitapevi ,3-11.
16. Has, C., Bauer, J. W., Bodemer, C., Bolling, M. C., Bruckner-Tuderman, L., Diem, A., . . . Mellerio, J. E. (2020). Consensus reclassification of inherited epidermolysis bullosa and other disorders with skin fragility. Br J Dermatol, 183(4), 614-627. https://doi.org/10.1111/bjd.18921
17. Holland, K., Jenkins, J. (2019). Applying the Roper-Logan-Tierney model in practice-E-Book. Elsevier Health Sciences, 3-17.
18. Jackson, C. J., Tønseth, K. A., Utheim, T. P. (2017). Cultured epidermal stem cells in regenerative medicine. Stem Cell Res Ther, 8(1), 155. https://doi.org/10.1186/s13287-017-0587-1
19. Javed, A., Shenai, P., Chatra, L., Veena, K., Rao, P. K., Prabhu, R. (2013). Occurrence of epidermolysis bullosa along with amelogenesis imperfecta in female patient of India. Dental research journal, 10(6), 813.
20. Karaduman, A. (2011). Kalıtsal büllü hastalıklar. Archives of the Turkish Dermatology and Venerology/Turkderm, 45.
21. Kho, Y. C., Rhodes, L. M., Robertson, S. J., Su, J., Varigos, G., Robertson, I., . . . Murrell, D. F. (2010). Epidemiology of epidermolysis bullosa in the antipodes: the Australasian Epidermolysis Bullosa Registry with a focus on Herlitz junctional epidermolysis bullosa. Archives of Dermatology, 146(6), 635-640.
22. Kocaçal, E., Aktan, G. G. (2021). Tarihsel süreç içinde hemşirelik süreci ve bakım planlarının gelişimi. Anadolu Hemşirelik ve Sağlık Bilimleri Dergisi, 24(2), 284-290.
23. Melikoğlu, S. E., Çulha, Y., Kaya, H., Tanrıöver, N. (2019). Nursing care of patient with acromegaly disease—case report. Pielęgniarstwo Neurologiczne i Neurochirurgiczne, 8(4), 162-169.
24. Paller, A. S., Mancini, A. J. (2020). Paller and mancini-hurwitz clinical pediatric dermatology E-Book: A textbook of skin disorders of childhood and adolescence. China,Elsevier Health Sciences,391-400.
25. Retrosi, C., Diociaiuti, A., De Ranieri, C., Corbeddu, M., Carnevale, C., Giancristoforo, S., . . . Hachem, M. E. (2022). Multidisciplinary care for patients with epidermolysis bullosa from birth to adolescence: experience of one Italian reference center. Italian Journal of Pediatrics, 48(1), 1-7.
26. Roper N, Logan WW, Tierney AJ (2000). The Roper-Logan-Tierney Model of Nursing: Based on Activities of Living. Edinburgh, UK: Churchill Livingstone/Elsevier; 10-20.
27. Saatci, G., Unsal, A. (2021). Nursing care according to activities of daily living in COVID-19 pneumonia: A case report. International Journal of Caring Sciences, 14(3), 2066-2069.
28. Schober-Flores, C. (1999). Epidermolysis bullosa: a nursing perspective. Dermatology Nursing, 11(4), 243-243.
29. Şevket, O., Karabulut, A., Köseli, O., Karahan, T., Yasemin, U., Şevket, A. (2010). Denizli ili bebek ölümleri: Ardışık dört yılın değerlendirilmesi. Pamukkale Tıp Dergisi(2), 64-68.
30. Terzi, B., Duzkaya, D. S., Yakut, T. (2015). Olgu sunumu: Stevens-Johnson sendrom’lu çocuğun hemşirelik bakımı. Clinical and Experimental Health Sciences, 5(4), 284-289.
31. Tierney, A.J. (1998), Nursing models: extant or extinct?. Journal of Advanced Nursing, 28: 77-85. https://doi.org/10.1046/j.1365-2648.1998.00766.x
32. Tosun, H. E., & Akkoyun, S. (2021). Yaşam aktivitelerine dayalı hemşirelik modeli’ne göre hirschsprung hastalığı olan çocuk hastanın değerlendirmesi: Olgu sunumu. Güncel Hemşirelik Araştırmaları Dergisi, 1(2), 51-58.
33. Ünsal, A. (2017). Hemşireliğin dört temel kavrami: İnsan, çevre, sağlik,hastalik, hemşirelik. Kırşehir Ahi Evran Üniversitesi Sağlık Bilimleri Dergisi, 1(1), 11-28.
34. Williams, B. C. (2017). The Roper-Logan-Tierney model of nursing. Nursing 2020 Critical Care, 12(1), 17-20.