Investigation of the quality of life and psychosocial support needs of the mothers having children with different disabilities in Turkey: A pilot study

Abstract

Purpose: This study was planned to investigate depression, anxiety and quality of life (QoL) and psychosocial support needs of mothers have a child with disabilities. Methods: Forty mothers who have a child with 10 amputees, 10 cerebral palsy (CP), 10 mental retardation (MR), and 10 healthy children between 4-9 years of age participated in the study. Demographic information of children and mothers, time spend for caring and income level were determined. Nottingham Health Profile (NHP), Child Health Questionnaire Parent Form (CHQ-PF50), State-Trate Anxiety Inventory (STAI-I, STAI-II), and Hospital Anxiety and Depression Scale were used to determine QoL and psychological status of mothers.Results: No differences were determined between the groups in terms of mothers and children age (p>0.05). When the groups were compared, differences in terms of STAI-I were found between amputee/CP and healthy groups (p<0.05). The differences in STAI-II were shown between amputee and the other groups against of amputee group (p<0.05). There was no difference in terms of anxiety between the groups (p>0.05), but depression scores were found different between amputee and healthy groups (p<0.05). Energy level and social isolation of NHP were found different against of amputees (p<0.05). Significant differences were found between all disability groups and healthy group in terms of physical functioning, general health perception and restrictions in role performance and social participation due to emotional status of the CHQ-PF50 (p<0.05).Discussion: It was determined that QoL, anxiety, depression levels, and psychologies of the mothers who have disabled children were affected negatively. Therefore, to cope with these situations, they should be referred psychosocial support programs

Keywords

• Disabled children; mothers; quality of life; psychosocial factors

Türkiye'de farklı engellere sahip çocukların annelerinin yaşam kalitesinin ve psikisosyal destek ihtiyaçlarının araştırılması: Pilot çalışma

Abstract

Amaç: Çalışma, engelli çocuğa sahip annelerin depresyon, anksiyete, yaşam kalitesi ve psikososyal destek ihtiyaçlarının araştırılması amacıyla planlandı.Yöntemler: Çalışmaya yaşları 4-9 yıl arasında değişen, 10 ampute, 10 serebral palsili (SP), 10 mental retardasyonlu (MR) ve 10 sağlıklı çocuğa sahip toplam 40 anne katıldı. Çocuğun ve annenin demografik bilgileri, çocuğa bakım süresi ve ailenin gelir düzeyi belirlendi. Annelerin yaşam kalitesi ve psikolojik durumunu belirlemek üzere Notthingham Sağlık Profili (NSP), Çocuk Sağlığı Anketi-Anne Raporu, Durumluk ve Sürekli Kaygı Ölçeği (STAI-I, STAI-II) ve Hastane Anksiyete ve Depresyon Skalası kullanıldı. Sonuçlar: Anne ve çocukların yaşları açısından gruplar arasında fark olmadığı belirlendi (p>0.05). Gruplar ikili karşılaştırıldığında STAI-I açısından ampute ile sağlıklı ve SP ile sağlıklı grup arasında anlamlı fark bulundu (p<0.05). STAI-II’de ise ampute ile SP, ampute ile MR ve ampute ile sağlıklı gruplar arasında ampute grup aleyhinde anlamlı fark gösterildi (p<0.05). Anksiyete açısından gruplar arasında fark bulunmadığı (p>0.05), depresyon skorlarının ise ampute ile sağlıklı grup arasında farklı olduğu belirlendi (p<0.05). NSP’nin enerji seviyesi ve sosyal izolasyon kategorilerinde ampute grup aleyhinde anlamlı fark bulundu (p<0.05). Çocuk Sağlığı Anketi-Anne Raporunda fiziksel fonksiyon, emosyonel durum nedeniyle rol ve sosyal kısıtlamalar ve genel sağlık algılaması açısından tüm engelli gruplar ile sağlıklı grup arasında anlamlı fark bulundu (p<0.05). Tartışma: Engelli çocuğa sahip annelerin yaşam kalitesi, anksiyete, depresyon düzeyleri ve psikolojilerinin olumsuz etkilendiği belirlendi. Bu nedenle bu durumla başa çıkmada, psikososyal destek programlarına yönlendirilmeleri gerektiği sonucuna varıldı

Keywords

• Engelli çocuklar; anneler; yaşam kalitesi; psikososyal faktörler

References

1. 10- Patterson JM, Leonard BJ, Titus JC. Home care for medically fragile children: impact on family health and well-being. J Dev Behav Pediatr. 1992;13(4):248-55.
2. 11- Siklos S, Kerns KA. Assessing the diagnostic experiences of a small sample of parents of children with autism spectrum disor- ders. Res Dev Disabil. 2007;28(1):9-22.
3. 12- Tsai SM, Wang HH. The relationship between caregiver’s strain and social support among mothers with intellectually disabled children. J Clin Nurs. 2009;18(4):539-48.
4. 13- Lee SH, Wu SC. Determinants of burden and depression among family caregivers. Nursing Research. 1998;6:57-67.
5. 14- Raina P, O’Donnell M, Rosenbaum P, Brehaut J, Walter SD, Russel D et al. The health and well-being of caregivers of children with cerebral palsy. Pediatrics. 2005;115(6):626-36.
6. 15- Uğuz Ş, Toros F, İnanç BY, Çolakkadıoğlu O. Zihinsel ve/veya bedensel engelli çocukların annelerinin anksiyete, depresyon ve stres düzeylerinin belirlenmesi. Klinik Psikiyatri. 2004;7(1):42-7.
7. 16- Palisano RJ, Rosenbaum P, Walter S, Russell D, Wood E, Galuppi B. Development and reliability of a 10. system to classify gross motor function in children of cerebral palsy. Dev Med Child Neurol. 1997;39(4):214-23.
8. 17- Le Compte WA, Ömer N. Development of the Turkish edition of state-trait anxiety inventory. In: Spielberg CD, Diaz Guerro R, editors. Cross-cultural anxiety. Washington DC: Hemisphere Publishing Co. 1976:51–68.

9. 18- Aydemir Ö. Hastane Anksiyete ve Depresyon Ölçeği Türkçe for- munun geçerlilik ve güvenilirlik çalışması. Turk Psikiyatri Derg. 1997;8(4):280-7.
10. 19- Küçükdeveci AA, Mckenna SP, Kutlay S. The development and psychometric assessment of the Turkish version of the Notting- ham Health Profile. Int J Rehabil Res. 2000;23(1):31-8.
11. 20- Ozdogan H, Ruperto N, Kasapçopur O, Bakkaloğlu A, Arısoy N, Özen S et al. The Turkish version of the Childhood Health As- sessment Questionnaire (CHAQ) and the Child Health Question- naire (CHQ). Clin Exp Rheumatol. 2001;19(23):158-62.
12. 21- Akı E, Düger T, Yılmaz Ö, Karaduman A, Kayıhan H. The effect of independence level of the children with muscular dystrophies on the mother’s low back pain. Pain Clin. 2003;15(2):167-72.
13. 22- Abi Daoud MS, Dooley JM, Gordon KE. Depression in parents of children with Duchenne muscular dystrophy. Pediatr Neurol. 2004;31(1):16-9.
14. 23- Mah JK, Thannhauser JE, Kolski H, Dewey D. Parental stres and quality of life in children with neuromuscular disease. Pediatr Neurol. 2008;39(2):102-7.
15. 24- Kim KR, Lee E, Namkoong K, Lee YM, Lee SJ, Kim HD. Caregi- ver’s burden and quality of life in mitokondrial disease. Pediatr Neurol. 2010;42(4):271-6.
16. 25- Yılmaz Ö, Yıldırım SA, Öksüz Ç, Atay S, Turan E. Mothers’ depres- sion and health-related quality of life in neuromuscular diseases: Role of functional independence level of the children. Pediatr Int. 2010;52(4):648-52.
17. 26- Coşkun Y, Akkaş G. Engelli çocuğu olan annelerin sürekli kay- gı düzeyleri ile sosyal destek algıları arasındaki ilişki. Ahi Ev- ran Üniversitesi Kırşehir Eğitim Fakültesi Dergisi (KEFAD). 2009;10(1):213-27.
18. 27- King G, King S, Rosenbaum P, Goffin R. Family centered caregi- ving and well-being of parents of children with disabilities:lin- king process with outcome. J Pediatr Psychol. 1999;24(1):41-53.
19. 28- Feldman M, McDonald L, Serbin L, Stack D, Secco ML, Yu CT. Predictors of depressive symptoms in primary caregivers of young children with or at risk for developmental delay. J Intellect Disabil Res. 2007;51:606-19.
20. 29- Barlow J, Powell L, Gilchrist M. The influence of the training and support programme on the self-efficacy and psychological well-being of parents of children with disabilities: A controlled trial. Complement Ther Clin Pract. 2006;12(1):55-63.
21. 30- Yıldırım F, Conk Z. Zihinsel yetersizliği olan çocuğa sahip anne/ babaların stresle başa çıkma tarzlarına ve depresyon düzeyle- rine planlı eğitimin etkisi. C.Ü. Hemşirelik Yüksekokulu Dergisi. 2005;9(2):1-10.
22. 31- McGlone K, Santos L, Kazama, Fong R, Mueller C. Psychological stress in adoptive parents of special needs children. Child Wel- fare. 2002;81(2):151-71.
23. 32- Silver EJ, Westbrook LE, Stein RE. Relationship of parental psy- chological distress to consequences of chronic health conditions in children. J Pediatr Psychol. 1998;23(1):5-15.
24. 33- Ülger Ö, Topuz S, Bayramlar K, Şener G. Edinsel ve konjenital çocuk amputelerde fonksiyonel durumun belirlenmesi. Fizyoter Rehabil. 2007;18(3):187-93.
25. 34- Saviolo NN, Cristante F, Zanon E, Canclini M, Stocco D, Girolami A. Psychological aspects and coping of parents with a hemophi- lic child: A quantitative approach. Haemophilia. 1999;5(1):63-8.
26. 35- Tennant C. Life events, stress and depression: A review of recent findings. Aust. N Z J Psychiatry. 2002;36(2):173-83.