Immortality of Henrietta Lacks: the Epic of “Gilgamesh” of the History of Medicine

Abstract

The aim of this study is to bring forward the story of the discovery of the HeLa strain by tracing back its roots in the history of medicine, which were regarded as the starting point of molecular genomic medicine. We also would like to see how medicine is being evolved by this event which can be seen as a corner stone through the historical timeline and to bring the current ethical and legal debates. This study will focus on the background of the story of Henrietta Lacks, including what she had been through during the treatment process at the Johns Hopkins Hospital, starting from the moment she learned that she had cancer, how her true story revealed, the meaning of HeLa and how and which medical advances shaped by collecting cells of hers. Having based on the novel written by the journalist Rebecca Skloot, who have revealed the true story of Henrietta and her family, our study aims at drawing attention to the name of Henrietta Lacks hidden in the history for a long time, recognized as the mother of modern medicine and, was not aware of changing the face of the medicine at the time she was living.

Keywords

• Bioethics,privacy,clinical research,consent,HeLa

Henrietta Lacks’in Ölümsüzlüğü: Tıp Tarihinin Gılgamış Destanı

Öz

Bu çalışmanın amacı, geleceğin tıbbı olarak kabul edilen moleküler genomik tıbbın başlangıcı olan HeLa hücresinin keşfedilmesinin hikayesinin, içinde bulunduğumuz yıllardan geriye doğru giderek izlerini sürmek; tıp tarihini şekillendiren köşe taşı olarak adlandırılabilecek bu olay ile tıbbın nasıl evrildiğini görmek ve halen bu konuda yürütülen etik ve hukuki tartışmaları gündeme getirmektir. Bu çalışmada, Henrietta Lacks’in kanser olduğunu öğrendiği andan başlayarak tedavi olmak üzere gittiği Johns Hopkins hastanesinde neler yaşadığından, hikayesinin arka planının nasıl öğrenildiğinden, HeLa isminin kaynağından ve Henrietta’nın vücudundan alınan örneğin tıptaki hangi gelişmeleri nasıl şekillendirdiğinden söz edilecektir. Çalışmamızda modern tıbbın anası olarak anılan bir kadının, tıbbı değiştirdiğinden habersiz, tıbbı değiştirme süreci içinde kendisinin ve ailesinin yaşadıkları ile ilgili hikayesini ortaya çıkaran gazeteci-yazar Rebecca Skloot’un çalışmaları temel alınarak tıp tarihinde ismi gizli kalmış bir kadının isminin görünür olması amaçlanmıştır.

Anahtar Kelimeler

• Biyoetik,gizlilik,klinik araştırma,onam,HeLa

References

1. Andrews BJ, DePellegrin T. 2013. HeLa Sequencing and Genomic Privacy: The Next Chapter. G3 (Bethesda), 3/8: vii.
2. Avrupa Konseyi Bakanlar Komitesi Tavsiye Kararı. 2006. Recommendation Rec (2006) 4 of the Committee of Ministers to Member States on Research on Biological Materials of Human Origin and Its Explanatory Memorandum (https://www.coe.int/t/dg3/healthbioethic/Activities/10_Biobanks/Rec%282006%294%20EM%20E.pdf) (son erişim tarihi: 11.04.2018)
3. Avrupa Konseyi İnsan Hakları ve Biyotıp Sözleşmesi. “Biyoloji ve Tıbbın Uygulanması Bakımından İnsan Hakları ve İnsan Haysiyetinin Korunması Sözleşmesi: İnsan Hakları ve Biyotıp Sözleşmesi”nin Uygun Bulunmasına Dair 3.12.2003 Tarih ve 5013 Sayılı Kanun.
4. Avrupa Parlamentosu ve Avrupa Birliği Konseyi. 6 Temmuz 1998. 98/44/EC Sayılı Biyoteknolojik Buluşların Hukuki Korunması Hakkındaki Direktif. http://www.wipo.int/edocs/lexdocs/laws/en/eu/eu036en.pdf.
5. Beskow LM. 2016. Lessons from HeLa Cells: The Ethics and Policy of Biospecimens. Annu Rev Genomics Hum Genet, 17/1: 395–417.
6. Callaway E. 2013a. Deal Done Over HeLa Cell Line. Nature, 500: 132–133.
7. Callaway E. 2013b. NIH Director Explains HeLa Agreement. Nature,13521: 1–4.
8. Caulfield T, Murdoch B. 2017. Genes, Cells, and Biobanks: Yes, There’s Still a Consent Problem. PLoS Biol, 15/7: 1–9.

9. Gamble VN. 2014. The Immortal Life of Henrietta Lacks Reconsidered. Hastings Cent Rep, 44/1: 1.
10. Grady C, Eckstein L, Berkman B, Brock D, Cook-Deegan R, Fullerton SM, Greely H, Hansson MG, Hull S, Kim S, Lo B, Pentz R, Rodriguez L, Weil C, Wilfond BS, Wendler D. 2015. Broad Consent for Research with Biological Samples: Workshop Conclusions. Am J Bioeth, 15/9: 34–42.
11. Greely HT, Cho MK. 2013. The Henrietta Lacks Legacy Grows. EMBO Rep, 14/10: 849.
12. Hudson KL, Collins FS. 2013. Biospecimen Policy: Family Matters. Nature, 500/ 7461: 141–142.
13. Hacettepe Üniversitesi Araştırma Biyobankacılığı Etik Rehberi. 2014. http://www.hubam.hacettepe.edu.tr/ekler/pdf/biyobanka/arastirma_biyobanka_rehber.pdf
14. Jennings M. 2016. Protected Genetics: A Case for Property and Privacy Interests in One's Own Genetic Material. Rich. J.L. & Tech 10, 23/4: 1–32.
15. Kişisel Sağlık Verilerinin İşlenmesi ve Mahremiyetinin Sağlanması Hakkında Yönetmelik (Resmi Gazete Tarih: 20 Ekim 2016, Sayı: 29863)
16. Kişisel Verilerin Korunması Kanunu (Resmi Gazete Tarih: 7 Nisan 2016, Sayı: 6698)
17. Landry JJM, Pyl PT, Rausch T, Zichner T, Tekkedil MM, Stütz AM, Jauch A, Aiyar RS, Pau G, Delhomme N, Gagneur J, Korbel JO, Huber W, Steinmetz LM. 2013. The Genomic and Transcriptomic Landscape of a HeLa Cell Line. G3 (Bethesda), 3/8: 1213–24.
18. Latimer MT. 2005. Patenting Inventions Arising from Biological Research Genome Biol, 6/1: 203.
19. Masters JR. 2002. HeLa Cells 50 Years on: The Good, The Bad and The Ugly. Nat Rev Cancer, 2/4: 315–319.
20. McCarthy M. 2013. NIH and Family of Henrietta Lacks Reach Agreement on Access to HeLa Genome. BMJ, 347: f5041.
21. Ncayiyana DJ. 2011. The Extraordinary Story of the Life After Death of Henrietta Lacks. SAMJ, 101/3: 141.
22. Örnek Büken N. 2018. İnsan biyolojik materyalinin araştırma amaçlı olarak kullanılması. http://www.deontoloji.hacettepe.edu.tr/egitim/pdf/insanbiyolojikmateryalininarastirmaamacliolarakkullanilmasi.pdf (son erişim tarihi: 11.04.2018)
23. Roberts JL. 2017. Progressive Genetic Ownership. Notre Dame Law Review, 93/3: 1105–1172. Silberman S. 2010. The Woman Behind HeLa. Nature, 463: 610.
24. Skloot R. 2010. The Immortal Life of Henrietta Lacks. Crown Publishers, New York.
25. Truog RD, Kesselheim AS, Joffe S. 2012. Paying Patients for Their Tissue: The Legacy of Henrietta Lacks. Science, 337: 37–38.
26. Ursano RJ. 2014. Science Calls Her HeLa. Psychiatry, 75/2: 101–102.
27. Wald P. 2008. The Art of Medicine Cognitive Estrangement, Science Fiction, and Medical Ethics.The Lancet, 371/9628: 1908–1909.
28. Web. HBO. The Immortal Life of Henrietta Lacks. https://www.hbo.com/movies/the- immortal-life-of-henrietta-lacks (son erişim tarihi: 11.04.2018)
29. Web. Infographic. The United States National Health Institute.https://www.genome.gov/images/illustrations/hela_timeline.pdf (son erişim tarihi: 11.04.2018)
30. Web. Johns Hopkins Hastanesi Anma Etkinlikleri. (https://www.hopkinsmedicine.org/henriettalacks/index.html) (son erişim tarihi: 11.04.2018)
31. Web. McDaniel AK. 2017. Henrietta Lacks’ Family Wants Compensation for Her Cells. The Baltimore Sun. http://www.baltimoresun.com/health/bs-hs-henrietta-lacks-johns-hopkins-20170213-story.html. (son erişim tarihi: 11.04.2018)
32. Whitley NC. 2015. An Examination of the United States and European Union Patent Systems with Respect to Genetic Material. Arizona Journal of International & Comparative Law, 32/2: 463–495.
33. Wilson D. 2016. A Troubled Past? Reassessing Ethics in the History of Tissue Culture. Health Care Anal, 24/3: 246–59.
34. Zeybek Ünsal Ç, Örnek Büken N. 2018. Biyotıp Araştırmaları ile İlgili Olarak, “Kişisel Verilerin Korunması Kanunu” ve “Kişisel Sağlık Verilerinin İşlenmesi ve Mahremiyetinin Sağlanması Hakkında Yönetmelik” Ne Diyor? Türkiye Klinikleri, 4/1: 82–90.