Research Article
BibTex RIS Cite

Özofagus Atrezisi ve Trakeaözofageal Fistül Tanısı Alan Çocuk Sahibi Anne-Babaların Manevi Danışmanlık ve Rehberlik İhtiyaçları

Year 2022, , 73 - 97, 30.06.2022
https://doi.org/10.56432/tmdrd.1104722

Abstract

Bu çalışmanın amacı, özofagus atrezisi-trakeaözofageal fistül tanısı alan çocuk sahibi anne ve babalara yönelik manevi danışmanlık ve rehberlik ihtiyacını ortaya koymaktır. Araştırmanın girişinde genel bir bilgi verildikten sonra yapılan çalışmanın amacına kısaca değinilmiştir. Aynı bölümde, çalışmanın metodolojik olarak yerli ve yabancı literatür taraması yapılarak dokümantasyon tekniğine göre hazırlandığına değinilmiştir. Öncelikle özofagus atrezisi- trakeaözofageal fistül hastalığının tanımı yapılmıştır. Özofagus atrezisi-trakeaözofageal fistül çeşitleri ele alınırken şekil ile konunun anlaşılırlığı desteklenmiştir. Özofagus atrezisi- trakeaözofageal fistül hastalığının tedavi yöntemleri ele alınmıştır. Hastalığın önce embriyolojisine sonra etiyolojisine yer verilerek hastalığa dair genel çerçeve çizilmiştir. Ardından özofagus atrezisi-trakeaözofageal fistül tanısı alan çocuk sahibi anne ve babaların değişen günlük rutinlere uyumsuzluk, kötü anne-baba olma hissi, toplumdan dışlanmışlık, sosyal değer düşüklüğü, savunmasızlık gibi birtakım psiko-sosyal uyum sorunlarının olduğu tespit edilmiştir. Özofagus atrezisi-trakeaözofageal fistül tanısı alan çocuk sahibi anne ve babaların, çocuklara yönelik temel bakım ve temel ilkyardımı öğrenme, mevcut durumla başa çıkmada maddi destek, sosyal destek, psikolojik anlamda başa çıkabilme konusunda din hizmetleri gibi ihtiyaç alanlarının olduğuna değinilmiştir. Dinsel başa çıkmanın ne olduğu açıklandıktan sonra bu anne ve babaların dinsel başa çıkma ihtiyaçları incelenmiştir. Ardından dinsel bağlanma üzerinde durulmuş ve özofagus atrezisi-trakeaözofageal fistül tanısı alan çocuk sahibi anne ve babaların dinsel bağlanma ihtiyaçları ele alınarak manevi danışmanlık ihtiyaçları bölümü sonlandırılmıştır. Daha sonra özofagus atrezisi-trakeaözofageal fistül tanısı alan çocuk sahibi anne-babaların rehabilitasyonunda anlam arayışı, dua ve ibadet, tevekkül ve kader gibi manevi danışmanlık temalarının önemine dikkat çekilmiştir. Anlam arayışı bölümünde ‘anlam arayışı’nın ne olduğuna yer verildikten sonra hastalıkla özdeşlik kurulmuştur. Özofagus atrezisi- trakeaözofageal fistül tanısı alan çocuk sahibi anne-babaların rehabilitasyonunda manevi içerikli psiko-eğitime olan ihtiyaç gözler önüne serilmiştir. Dua ve ibadet başlığında dua ve ibadetin tanımı yapılmış, konu ile ilişiği ayrı paragraflarda ele alınmıştır. Tevekkül ve kaderin tanımı yapılarak manevi danışmanlıktaki rehabilite özelliğine değinilmiştir. Araştırmanın sonuç bölümünde çalışma toparlanmış ve konuyla ilgili yapılabilecek çalışmalara değinen öneriler bölümüne yer verilmiştir.

References

  • Akıncı, G. (2007). Engelli çocuğa sahip olan ve olmayan babaların aile işlevlerini algılamaları ile sosyal uyum düzeylerinin incelenmesi. (Yayımlanmamış Yüksek Lisans Tezi). Ankara: Ankara Üniversitesi Fen Bilimleri Enstitüsü.
  • Akkok, F., Aşkak, P., & Karancı, A. N. (1992). Özürlü bir çocuğa sahip anne-babalardaki stresin yordanması. Ankara Üniversitesi Eğitim Bilimleri Fakültesi Özel Eğitim Dergisi, 1 (2), 8-12.
  • Aktepe, O. (2012). Kaza-kader’in mahiyeti ve değişip değişmemesi problemi. KADER Kelam Araştırmaları Dergisi, 10 (2), 69-70.
  • Allal, H., Perez-Bertolez, S., Maillet, O., Forgues, D., Doan, Q., Chiapinelli, A., & Kong, V. (2009). Comparative study of thoracoscopy versus thoracotomy in esophageal atresia. Cirugia Pediatrica: Organo Oficial De La Sociedad Espanola De Cirugia Pediatrica, 22 (4), 177-180.
  • Altay, K. (2014). Yetişkinlerde tevekkül anlayışına psiko-sosyal yaklaşım. (Yayımlanmamış Yüksek Lisans Tezi). Sakarya: Sakarya Üniversitesi Sosyal Bilimler Enstitüsü.
  • Altuncu, T. (2012). İnsan iradesi ve kader ilişkisi. (Yayımlanmamış Yüksek Lisans Tezi). Elazığ: Fırat Üniversitesi Sosyal Bilimler Enstitüsü.
  • Arıcı, A. (2005). Ergenlerde dini başa çıkma yöntemi olarak dua. (Yayımlanmamış Yüksek Lisans Tezi). Bursa: Uludağ Üniversitesi.
  • Atkinson, R. T., Atkinson, R. C., & Hilgard, E. R. (1995). Psikolojiye giriş- I. (çev. K. Atakay & M. Atakay & A. Yavuz). İstanbul: Sosyal Yayınları.
  • Ayten, A. (2012). Tanrı’ya sığınmak: Dinî başa çıkma üzerine psiko-sosyal bir araştırma. İstanbul: İz Yayıncılık.
  • Bowlby, J. (1988). A secure base. Parent-child attachment and healthy human development. New York: Basic Books.
  • Bowlby, J. (2012). Bağlanma. (çev. T. V. Soylu). İstanbul: Pinhan Yayıncılık.
  • Brantberg, A., Blaas, H. G., Haugen, S., & Eik‐Nes, S. (2007). Esophageal obstruction-prenatal detection rate and outcome. Ultrasound in Obstetrics and Gynecology: The Official Journal of the International Society of Ultrasound in Obstetrics and Gynecology, 30 (2), 180-187.
  • Cantez, E., İyidoğan, Z. (1990). Oligofren çocuğa sahip ailelerin psikolojik sorunları. 5. Ulusal psikoloji kongresi psikoloji seminer dergisi özel sayısı. İzmir: Ege Üniversitesi Edebiyat Fakültesi Yayınları
  • Carrel, A. (1961). Dua. (çev. M. A. Yücetürk). İstanbul: Yağmur Yayınevi.
  • Cassidy, J., Shaver, P. R., Mikulincer, M., & Lavy, S. (2009). Experimentally induced security influences responses to psychological pain. Journal of Social and Clinical Psychology, 28 (4), 463-478.
  • Cengil, M. (2003). Depresyonu önlemede dini inancın koruyucu rolü. Dinbilimleri Akademik Araştırma Dergisi, 3 (3), 129-152.
  • Centini, G., Rosignoli, L., Kenanidis, A., & Petraglia, F. (2003). Prenatal diagnosis of esophageal atresia with the pouch sign. Ultrasound in Obstetrics and Gynecology: The Official Journal of the International Society of Ultrasound in Obstetrics and Gynecology, 21 (5), 494-497.
  • Czerkiewicz, I., Dreux, S., Beckmezian, A., Benachi, A., Salomon, L. J., Schmitz, T., Bonnard, A., Khen-Dunlop, N., & Muller, F. (2011). Biochemical amniotic fluid pattern for prenatal diagnosis of esophageal atresia. Pediatric Research, 70 (2), 199-202.
  • Çağrıcı, M. (2012). “Tevekkül” maddesi. [içinde] TDV İslam Ansiklopedisi-41.(ss. 1-2). İstanbul: Türkiye Diyanet Vakfı Yayınları.
  • Çınar, M. (2016). Tanrı’ya bağlanma tarzı ve ölüm kaygısı ilişkisi üzerine bir araştırma. İlahiyat Tetkikleri Dergisi, (45), 313-338.
  • Çocuk, Ö. B. (1997). Oyun. Ankara: Anı Yayıncılık.
  • Demircan, M., Aksoy, T., Ceran, C., & Kafkasli, A. (2008). Tracheal agenesis and esophageal atresia with proximal and distal bronchoesophageal fistulas. Journal of Pediatric Surgery, 43 (8), e1-e3.
  • Demiryay, A. (2006). Gebe kadınların aldıkları fiziksel ve emosyonel yakınmalar. (Yayımlanmamış Yüksek Lisans Tezi). Afyon: Kocatepe Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü.
  • Digilio, M. C., Marino, B., Bagolan, P., Giannotti, A., & Dallapiccola, B. (1999). Microdeletion 22q11 and oesophageal atresia. Journal of Medical Genetics, 36 (2), 137-139.
  • Durston, W. (1970). A narrative of a monstrous birth in Plymouth, Octob. 22. 1670; together with the anatomical observations, taken thereupon by William Durston Doctor in Physick, and communicated to Dr. Tim. Clerk. Philosophical Transactions of the Royal Society of London, 5 (65), 2096-2098.
  • Ekşi, H. (2001). Başaçıkma, dini başaçıkma ve ruh sağlığı arasındaki ilişki üzerine bir araştırma: Eğitim, ilahiyat ve mühendislik fakültesi öğrencilerinin karşılaştırılması. (Yayımlanmamış Doktora Tezi). Bursa: Uludağ Üniversitesi.
  • Ellis, A., & Harper, R. (2005). Akılcı yaşam kılavuzu: Bakış açınızı değiştirin, gördükleriniz ve hissettikleriniz değişecektir. (çev. S. Kunt). Ankara: HYB.
  • Erickson, M., & Upshur, C. C. (1989). Caretaking burden and social support: comparison of mothers of infants with and without disabilities. American Journal of Mental Retardation, 94 (3), 250-258.
  • Erkan, G. (1998) Anababanın özürlü çocuğa yaklaşımı ve uyumu. [içinde] Sosyal Hizmet Sempozyumu’97 (18-20 Eylül 1998) Bildiri Özetleri. (ss. 18-20). Toplumla Bütünleşme Sürecinde Özürlüler ve Sosyal Hizmet. Ankara: Hacettepe Üniversitesi Sosyal Hizmetler Yüksekokulu.
  • Eryücel, S. (2013). Yaşam olayları ve olumlu dini başa çıkma/Life events and positive religious coping. Mustafa Kemal Üniversitesi Sosyal Bilimler Enstitüsü Dergisi, 10 (23), 251-271.
  • Garabedian, C., Verpillat, P., Czerkiewicz, I., Langlois, C., Muller, F., Avni, F., Bigot, J., Sfeir, R., Vaast, P., & Coulon, C. (2014). Does a combination of ultrasound, MRI, and biochemical amniotic fluid analysis improve prenatal diagnosis of esophageal atresia? Prenatal Diagnosis, 34 (9), 839-842.
  • Haight, C. (1944). Congenital atresia of the esophagus with tracheoesophageal fistula: reconstruction of esophageal continuity by primary anastomosis. Annals of Surgery, 120 (4), 623.
  • Hochart, V., Verpillat, P., Langlois, C., Garabedian, C., Bigot, J., Debarge, V. H., Sfeir, R., & Avni, F. (2015). The contribution of fetal MR imaging to the assessment of oesophageal atresia. European Radiology, 25 (2), 306-314.
  • Holland, A. J., Ron, O., Pierro, A., Drake, D., Curry, J. I., Kiely, E. M., & Spitz, L. (2009). Surgical outcomes of esophageal atresia without fistula for 24 years at a single institution. Journal of Pediatric Surgery, 44 (10), 1928-1932.
  • Hökelekli, H. (2009). İslam psikolojisi yazıları. İstanbul: DEM Yayınları.
  • Hökelekli, H. (2010). Din psikolojisi. Ankara: Diyanet Vakfı Yayınları.
  • Ilgaz, F. (2019). Özofagus atrezili çocuğun beslenme rehberi. ed. H. Gökmen Özel & T. Soyer. (ss. 13). İstanbul: Ege Yayınları.
  • İyi, M. (2013). Tevekkül nedir? Allah’a tevekkül nasıl edilir?. 2 Şubat 2022 tarihinde https://islamdergisi.com/genel/tevekkul-tevekkul-nedir-allaha-tevekkul-nasil-edilir/ adresinden alınmıştır.
  • Kara, E. (2003). Engelli çocuğu olan ebeveynlerin bu konuyla ilgili dini tutumları. (Yayımlanmamış Yüksek Lisans Tezi). Samsun: Ondokuz Mayıs Üniversitesi Sosyal Bilimler Enstitüsü.
  • Karaca, F. (2011). Din psikolojisi. Trabzon: Eser Ofset Matbaası.
  • Karagöz, S. (2020). Manevi içerikli grup rehberliğinin özel gereksinimli çocuk sahibi annelerin dini başa çıkma düzeylerine etkisinin incelenmesi. Dergi Abant, 8 (1), 298-317.
  • Karakaş, A. & Koç, M. (2014). Stresle başa çıkma ve dini başa çıkma yöntemleri arasındaki ilişki: Çeşitli değişkenler açısından incelenmesi. İnsan ve Toplum Bilimleri Araştırmaları Dergisi, 3 (3), 610-631.
  • Karakaş, S. A. (2007). Kanser hastalarının hastalığı değerlendirme biçimlerinin anksiyete, depresyon ve yaşam kalitesine etkisi (Yayımlanmamış Yüksek Lisans Tezi). Erzurum: Atatürk Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü.
  • Karasar, N. (2009) Bilimsel araştırma yöntemi. Ankara: Nobel Akademik Yayıncılık.
  • Kartopu, S. (2013). Dini yaşayışta hayatı sorgulama ve anlam arayışı. Gümüşhane Üniversitesi İlahiyat Fakültesi Dergisi, 2 (3), 67-90.
  • Kazak, A. E., & Marvin, R. S. (1984). Differences, difficulties and adaptation: Stress and social networks in families with a handicapped child. Family Relations: An Interdisciplinary Journal of Applied Family Studies, 33 (1), 67–77. https://doi.org/10.2307/584591.
  • Kirkpatrick, L. A. (2005). Attachment, evolution, and the psychology of religion. New York: Guilford Press.
  • Kirkpatrick, L. A. (2006). Din psikolojisinde bağlanma teorisi. (çev. M. Koç). Bilimname: Düşünce Platformu, 4 (10), 133-172.
  • Kirkpatrick, L. A. & Shaver, P. R. (1992a). An attachment-theoretical approach to romantic love and religious belief. Personality and Social Psychology Bulletin, 18 (3), 266-275.
  • Kirkpatrick, L. A. & Shaver, P. R. (1992b). An attachment-theoretical approach to romantic love and religious belief. Personality and Social Psychology Bulletin, 18 (3), 18-26.
  • Kluth, D. & Fiegel, H. (2003). The embryology of the foregut. Seminars in Pediatric Surgery, 12 (1). 3-9.
  • Koç, M. (2005). Din psikolojisi açısından ergenlik döneminde dua ve ibadet psikolojisinin gelişimi. EKEV Akademi Dergisi, 9 (25), 75-88.
  • Kozloff, M. A. (1984). A training program for families of children with autism. ın the effects of autism on the family. New York: Plenum Press.
  • Krafka Jr, J., McCrea, F., & Vogt, E. (1929). The activity of the spleen during anaphylactic shock. The Journal of Physiology, 68 (3), 292.
  • Kutlu R, Çivi S, Börüban M. C. & Demir A. (2011). Kanserli hastalarda depresyon ve yaşam kalitesini etkileyen faktörler. Selçuk Üniversitesi Tıp Dergisi, 27 (3): 149-153.
  • Küçükahmet, L. (Ed.). (1997). Eğitim bilimine giriş. Ankara: Gazi Kitabevi.
  • Küçükcan, T., & Köse, A. (2000). Doğal âfetler ve din: Marmara depremi üzerine psiko-sosyolojik bir inceleme. İstanbul: Türkiye Diyanet Vakfı, İslâm Araştırmaları Merkezi.
  • Küçüker, S. (1993). Özürlü çocuk ailelerine yönelik psikolojik danışma hizmetleri. Ankara Üniversitesi Eğitim Bilimleri Fakültesi Özel Eğitim Dergisi, 1 (03).
  • Main, M., & Solomon, J. (1990). Procedures for identifying infants as disorganized/disoriented during the Ainsworth Strange Situation. Attachment in the Preschool Years: Theory, Research, and İntervention, 1, 121-160.
  • Marsh, A. J., Wellesley, D., Burge, D., Ashton, M., Browne, C. E., Dennıs, N. R., & Temple, I. K. (2000). Interstitial deletion of chromosome 17 (del (17) (q22q23. 3)) confirms a link with oesophageal atresia. Journal of Medical Genetics, 37 (9), 701-704.
  • Martin, L. W. (1965). Management of esophageal anomalies. Pediatrics, 36 (3), 342-350.
  • Meral, B. F., Cavkaytar, A., Turnbull, A. P., & Wang, M. (2013). Family quality of life of Turkish families who have children with intellectual disabilities and autism. Research and Practice for Persons with Severe Disabilities, 38 (4), 233-246.
  • Miley, K. K., O'Melia, M., & DuBois, B. (2001). Generalist social work practice: An empowering approach. Needham Heights, MA: Allyn and Bacon.
  • Mutçalı, S. (1995). Arapça-Türkçe sözlük. İstanbul: Yol Kitabevi.
  • O’Brien, M. E. (1982). Religious faith and adjustment to long-term hemodialysis. Journal of Religion and Health, 21 (1), 68-80.
  • Orford, J., Glasson, M., Beasley, S., Shi, E., Myers, N., & Cass, D. (2000). Oesophageal atresia in twins. Pediatric Surgery İnternational, 16 (8), 541-545.
  • Pargament, K. I. (2003). Tanrım bana yardım et: Din psikolojisi açısından başa çıkmanın teorik çatısına doğru. (çev. A. Albayrak). Tabula Rasa-Felsefe Teoloji, 3-9.
  • Pargament, K. I. (2005). Acı ve tatlı: Dindarlığın bedelleri ve faydaları üzerine bir değerlendirme (çev. A.U. Mehmedoğlu). Çukurova Üniversitesi İlahiyat Fakültesi Dergisi, 5 (1), 279-313.
  • Park, C. L., Malone, M. R., Suresh, D., Bliss, D., & Rosen, R. I. (2008). Coping, meaning in life, and quality of life in congestive heart failure patients. Quality of Life Research, 17 (1), 21-26.
  • Pedersen, R. N., Calzolari, E., Husby, S., & Garne, E. (2012). Oesophageal atresia: prevalence, prenatal diagnosis and associated anomalies in 23 European regions. Archives of Disease in Childhood, 97 (3), 227-232.
  • Pelchat, D., Ricard, N., Bouchard, J. M., Perreault, M., Saucier, J. F., Berthiaume, M., & Bisson, J. (1999). Adaptation of parents in relation to their 6‐month‐old infant’s type of disability. Child: Care, Health and Development, 25 (5), 377-398.
  • Peters, R. T., Ragab, H., Columb, M. O., Bruce, J., MacKinnon, R. J., & Craigie, R. J. (2017). Mortality and morbidity in oesophageal atresia. Pediatric Surgery İnternational, 33 (9), 989-994.
  • Puri, P., Ninan, G. K., Blake, N. S., Fitzgerald, R. J., Guiney, E. J., & O'Donnell, B. (1992). Delayed primary anastomosis for esophageal atresia: 18 months' to 11 years' follow-up. Journal of Pediatric Surgery, 27 (8), 1127-1130.
  • Rodgerson, T. E., & Piedmont, R. L. (1998). Assessing the incremental validity of the religious problem-solving scale in the prediction of clergy burnout. Journal for the Scientific Study of Religion, 517-527.
  • Rodrigue, J. R., Morgan, S. B., & Geffken, G. R. (1992). Psychosocial adaptation of fathers of children with autism, Down syndrome, and normal development. Journal of Autism and Developmental Disorders, 22 (2), 249-263.
  • Rodriguez, C. M., & Murphy, L. E. (1997). Parenting stress and abuse potential in mothers of children with developmental disabilities. Child Maltreatment, 2 (3), 245-251.
  • Rowatt, W. C. & Kirkpatrick L. A. (2002). Two dimensions of attachment to god and their relation to affect, religiosity, and personality constructs. Journal for the Scientific Study of Religion, 41 (4), 637-651.
  • Sadler, T. (2012). Chapter 18: Central nervous system. U Sadler TW, Langman’s medical embriology. Baltimore, United States of America: Lippincott Williams & Wilkins.
  • Sağıroğlu, N. (2006). Özel gereksinimli bireylere sahip ailelerin çocuklarının devam ettiği özel eğitim ve rehabilitasyon merkezlerinden beklentileri (Yayımlanmamış Yüksek Lisans Tezi). Bolu: Abant İzzet Baysal Üniversitesi Sosyal Bilimler Enstitüsü.
  • Saleebey, D. (1996). The strengths perspective in social work practice: Extensions and cautions. Social Work, 41 (3), 296-305.
  • Sarı, H. Y. (2007). Zihinsel engelli çocuğu olan ailelerde aile yüklenmesi. Cumhuriyet Üniversitesi, Hemşirelik Yüksekokulu Dergisi, 11 (2), 1-5.
  • Sayar, K. (2018). Günümüz insanı neden mutsuz?. 2 Şubat 2022 tarihinde http://www.haber7.com/kultur/haber/2768682-gunumuz-insani-neden-mutsuzkemal sayar-cevapladi/ ?detay=2 adresinden alınmıştır.
  • Seligman, M. (1989). Ordinary families special children; becoming the parent of a disabled children, reaction to frist ınformation. New York: The Guilford Press.
  • Sen, E., & Yurtsever, S. (2007). Difficulties experienced by families with disabled children. Journal for Specialists in Pediatric Nursing, 12 (4), 238-252.
  • Skandalakis, J. E. (1994). Embryology for surgeons: the embryological basis for the treatment of congenital anomalies. Baltimore: Williams & Wilkins.
  • Smith, E. (1957). The early development of the trachea and esophagus in relation to atresia of the esophagus and tracheoesophageal fistula. Contrib. Embryol., 36, 43-57.
  • Sönmez, N., & Varol, N. (2008). Eve dayalı aile eğitimi programının zihinsel engelli çocukların gündüz tuvalet kontrolünü kazanmalarına ve sürdürmelerine etkisi. Journal of Educational Sciences & Practices, 7 (14), 139-155.
  • Spitz, L. (1996). Esophageal atresia: past, present, and future. Journal of Pediatric Surgery, 31 (1), 19-25.
  • Spitz, L. (2006). Esophageal atresia: lessons I have learned in a 40-year experience. Journal of Pediatric Surgery, 41 (10), 1635-1640.
  • Şen, E. (2004). Engelli çocuğu olan ailelerin yaşadığı güçlükler. Ege Üniversitesi Hemşirelik Fakültesi Dergisi, 28 (3), 35-49.
  • Tarhan, N. (2012). Akıldan kalbe yolculuk: Bediüzzaman modeli. İstanbul: Nesil Yayınları.
  • Tsai, S. M. & Wang, H. H. (2009). The relationship between caregiver’s strain and social support among mothers with intellectually disabled children. Journal of Clinical Nursing, 18 (4), 539-548.
  • Tüzün, İ. (2011). Ayet ve hadislerle İslam ahlâkı. İstanbul: Süeda Yayınları.
  • Van Staey, M., De Bie, S., Matton, M. T., & De Roose, J. (1984). Familial congenital esophageal atresia. Human Genetics, 66 (2), 260-266.
  • Vergote, A. (1999). Din, inanç ve inançsızlık: Psikolojik inceleme. İstanbul: Marmara Üniversitesi İlahiyat Fakültesi Vakfı Yayınları.
  • Vukadin, M., Savic, D., Malikovic, A., Jovanovic, D., Milickovic, M., Bosnic, S., & Vlahovic, A. (2015). Analysis of prognostic factors and mortality in children with esophageal atresia. The Indian Journal of Pediatrics, 82 (7), 586-590.
  • Yalom, D. I. (2004). Din ve pskiyatri (çev. Ö. Arıkan). İstanbul: Merkez Kitaplar.

Spiritual Counseling and Care Needs of Parents whose Children Diagnosed with Esophageal Atresia and Tracheoesophageal Fistula

Year 2022, , 73 - 97, 30.06.2022
https://doi.org/10.56432/tmdrd.1104722

Abstract

The purpose of this article is to describe the spiritual counseling and guidance needs of parents whose children have been diagnosed with esophageal atresia-tracheoesophageal fistula. In the general introduction part, it has been mentioned that the study has been conducted by using documentation methods and techniques based on national and international literature review. In the article, esophageal atresia-tracheoesophageal fistula disease was defined first, the types of esophageal atresia-tracheoesophageal fistula were discussed, and visuals were included in order to enhance the comprehensibility of the subject. First, the embryology and then etiology of the aforementioned disease have been included, and a general descriptive framework regarding esophageal atresia-tracheoesophageal fistula has been drawn. After that, a series of psychosocial problems such as disunity with the changing daily life routines, the feeling of being a bad parent, social isolation, low social value, and defenselessness experienced by the parents whose children have been diagnosed with esophageal atresia-tracheoesophageal fistula have been underlined. It has been mentioned that the parents diagnosed with esophageal atresia-tracheoesophageal fistula have certain needs such as learning basic care and first-aid for their children, economic and social support in order to overcome the current situation, and spiritual counseling in terms of coping with the problem psychologically. In the article, after explaining what religious coping is, religious attachment and religious coping needs of the parents whose children have been diagnosed with esophageal atresia-tracheoesophageal fistula have been analyzed. Then, attention has been drawn to the importance of spiritual counseling themes such as a search for meaning, prayer and worship, submission, and fate in the psychological rehabilitation of the parents whose children have been diagnosed with esophageal atresia-tracheoesophageal fistula. In the section on the search for meaning, the concept was explained, and then, it was associated with the disease. A special emphasis has been placed on prayer and worship in the article, and after a definition of submission and fate has been given, their therapeutic property in spiritual counseling has been discussed. It has been determined in the article that the parents whose children have been born with esophageal atresia-tracheoesophageal fistula disease experience difficulty in making sense of and explaining esophageal atresia-tracheoesophageal fistula, life, and the self, and it has been concluded that these parents' needs for spiritual counseling have been ignored, and that they are in need of spiritual counseling and guidance rehabilitation.

References

  • Akıncı, G. (2007). Engelli çocuğa sahip olan ve olmayan babaların aile işlevlerini algılamaları ile sosyal uyum düzeylerinin incelenmesi. (Yayımlanmamış Yüksek Lisans Tezi). Ankara: Ankara Üniversitesi Fen Bilimleri Enstitüsü.
  • Akkok, F., Aşkak, P., & Karancı, A. N. (1992). Özürlü bir çocuğa sahip anne-babalardaki stresin yordanması. Ankara Üniversitesi Eğitim Bilimleri Fakültesi Özel Eğitim Dergisi, 1 (2), 8-12.
  • Aktepe, O. (2012). Kaza-kader’in mahiyeti ve değişip değişmemesi problemi. KADER Kelam Araştırmaları Dergisi, 10 (2), 69-70.
  • Allal, H., Perez-Bertolez, S., Maillet, O., Forgues, D., Doan, Q., Chiapinelli, A., & Kong, V. (2009). Comparative study of thoracoscopy versus thoracotomy in esophageal atresia. Cirugia Pediatrica: Organo Oficial De La Sociedad Espanola De Cirugia Pediatrica, 22 (4), 177-180.
  • Altay, K. (2014). Yetişkinlerde tevekkül anlayışına psiko-sosyal yaklaşım. (Yayımlanmamış Yüksek Lisans Tezi). Sakarya: Sakarya Üniversitesi Sosyal Bilimler Enstitüsü.
  • Altuncu, T. (2012). İnsan iradesi ve kader ilişkisi. (Yayımlanmamış Yüksek Lisans Tezi). Elazığ: Fırat Üniversitesi Sosyal Bilimler Enstitüsü.
  • Arıcı, A. (2005). Ergenlerde dini başa çıkma yöntemi olarak dua. (Yayımlanmamış Yüksek Lisans Tezi). Bursa: Uludağ Üniversitesi.
  • Atkinson, R. T., Atkinson, R. C., & Hilgard, E. R. (1995). Psikolojiye giriş- I. (çev. K. Atakay & M. Atakay & A. Yavuz). İstanbul: Sosyal Yayınları.
  • Ayten, A. (2012). Tanrı’ya sığınmak: Dinî başa çıkma üzerine psiko-sosyal bir araştırma. İstanbul: İz Yayıncılık.
  • Bowlby, J. (1988). A secure base. Parent-child attachment and healthy human development. New York: Basic Books.
  • Bowlby, J. (2012). Bağlanma. (çev. T. V. Soylu). İstanbul: Pinhan Yayıncılık.
  • Brantberg, A., Blaas, H. G., Haugen, S., & Eik‐Nes, S. (2007). Esophageal obstruction-prenatal detection rate and outcome. Ultrasound in Obstetrics and Gynecology: The Official Journal of the International Society of Ultrasound in Obstetrics and Gynecology, 30 (2), 180-187.
  • Cantez, E., İyidoğan, Z. (1990). Oligofren çocuğa sahip ailelerin psikolojik sorunları. 5. Ulusal psikoloji kongresi psikoloji seminer dergisi özel sayısı. İzmir: Ege Üniversitesi Edebiyat Fakültesi Yayınları
  • Carrel, A. (1961). Dua. (çev. M. A. Yücetürk). İstanbul: Yağmur Yayınevi.
  • Cassidy, J., Shaver, P. R., Mikulincer, M., & Lavy, S. (2009). Experimentally induced security influences responses to psychological pain. Journal of Social and Clinical Psychology, 28 (4), 463-478.
  • Cengil, M. (2003). Depresyonu önlemede dini inancın koruyucu rolü. Dinbilimleri Akademik Araştırma Dergisi, 3 (3), 129-152.
  • Centini, G., Rosignoli, L., Kenanidis, A., & Petraglia, F. (2003). Prenatal diagnosis of esophageal atresia with the pouch sign. Ultrasound in Obstetrics and Gynecology: The Official Journal of the International Society of Ultrasound in Obstetrics and Gynecology, 21 (5), 494-497.
  • Czerkiewicz, I., Dreux, S., Beckmezian, A., Benachi, A., Salomon, L. J., Schmitz, T., Bonnard, A., Khen-Dunlop, N., & Muller, F. (2011). Biochemical amniotic fluid pattern for prenatal diagnosis of esophageal atresia. Pediatric Research, 70 (2), 199-202.
  • Çağrıcı, M. (2012). “Tevekkül” maddesi. [içinde] TDV İslam Ansiklopedisi-41.(ss. 1-2). İstanbul: Türkiye Diyanet Vakfı Yayınları.
  • Çınar, M. (2016). Tanrı’ya bağlanma tarzı ve ölüm kaygısı ilişkisi üzerine bir araştırma. İlahiyat Tetkikleri Dergisi, (45), 313-338.
  • Çocuk, Ö. B. (1997). Oyun. Ankara: Anı Yayıncılık.
  • Demircan, M., Aksoy, T., Ceran, C., & Kafkasli, A. (2008). Tracheal agenesis and esophageal atresia with proximal and distal bronchoesophageal fistulas. Journal of Pediatric Surgery, 43 (8), e1-e3.
  • Demiryay, A. (2006). Gebe kadınların aldıkları fiziksel ve emosyonel yakınmalar. (Yayımlanmamış Yüksek Lisans Tezi). Afyon: Kocatepe Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü.
  • Digilio, M. C., Marino, B., Bagolan, P., Giannotti, A., & Dallapiccola, B. (1999). Microdeletion 22q11 and oesophageal atresia. Journal of Medical Genetics, 36 (2), 137-139.
  • Durston, W. (1970). A narrative of a monstrous birth in Plymouth, Octob. 22. 1670; together with the anatomical observations, taken thereupon by William Durston Doctor in Physick, and communicated to Dr. Tim. Clerk. Philosophical Transactions of the Royal Society of London, 5 (65), 2096-2098.
  • Ekşi, H. (2001). Başaçıkma, dini başaçıkma ve ruh sağlığı arasındaki ilişki üzerine bir araştırma: Eğitim, ilahiyat ve mühendislik fakültesi öğrencilerinin karşılaştırılması. (Yayımlanmamış Doktora Tezi). Bursa: Uludağ Üniversitesi.
  • Ellis, A., & Harper, R. (2005). Akılcı yaşam kılavuzu: Bakış açınızı değiştirin, gördükleriniz ve hissettikleriniz değişecektir. (çev. S. Kunt). Ankara: HYB.
  • Erickson, M., & Upshur, C. C. (1989). Caretaking burden and social support: comparison of mothers of infants with and without disabilities. American Journal of Mental Retardation, 94 (3), 250-258.
  • Erkan, G. (1998) Anababanın özürlü çocuğa yaklaşımı ve uyumu. [içinde] Sosyal Hizmet Sempozyumu’97 (18-20 Eylül 1998) Bildiri Özetleri. (ss. 18-20). Toplumla Bütünleşme Sürecinde Özürlüler ve Sosyal Hizmet. Ankara: Hacettepe Üniversitesi Sosyal Hizmetler Yüksekokulu.
  • Eryücel, S. (2013). Yaşam olayları ve olumlu dini başa çıkma/Life events and positive religious coping. Mustafa Kemal Üniversitesi Sosyal Bilimler Enstitüsü Dergisi, 10 (23), 251-271.
  • Garabedian, C., Verpillat, P., Czerkiewicz, I., Langlois, C., Muller, F., Avni, F., Bigot, J., Sfeir, R., Vaast, P., & Coulon, C. (2014). Does a combination of ultrasound, MRI, and biochemical amniotic fluid analysis improve prenatal diagnosis of esophageal atresia? Prenatal Diagnosis, 34 (9), 839-842.
  • Haight, C. (1944). Congenital atresia of the esophagus with tracheoesophageal fistula: reconstruction of esophageal continuity by primary anastomosis. Annals of Surgery, 120 (4), 623.
  • Hochart, V., Verpillat, P., Langlois, C., Garabedian, C., Bigot, J., Debarge, V. H., Sfeir, R., & Avni, F. (2015). The contribution of fetal MR imaging to the assessment of oesophageal atresia. European Radiology, 25 (2), 306-314.
  • Holland, A. J., Ron, O., Pierro, A., Drake, D., Curry, J. I., Kiely, E. M., & Spitz, L. (2009). Surgical outcomes of esophageal atresia without fistula for 24 years at a single institution. Journal of Pediatric Surgery, 44 (10), 1928-1932.
  • Hökelekli, H. (2009). İslam psikolojisi yazıları. İstanbul: DEM Yayınları.
  • Hökelekli, H. (2010). Din psikolojisi. Ankara: Diyanet Vakfı Yayınları.
  • Ilgaz, F. (2019). Özofagus atrezili çocuğun beslenme rehberi. ed. H. Gökmen Özel & T. Soyer. (ss. 13). İstanbul: Ege Yayınları.
  • İyi, M. (2013). Tevekkül nedir? Allah’a tevekkül nasıl edilir?. 2 Şubat 2022 tarihinde https://islamdergisi.com/genel/tevekkul-tevekkul-nedir-allaha-tevekkul-nasil-edilir/ adresinden alınmıştır.
  • Kara, E. (2003). Engelli çocuğu olan ebeveynlerin bu konuyla ilgili dini tutumları. (Yayımlanmamış Yüksek Lisans Tezi). Samsun: Ondokuz Mayıs Üniversitesi Sosyal Bilimler Enstitüsü.
  • Karaca, F. (2011). Din psikolojisi. Trabzon: Eser Ofset Matbaası.
  • Karagöz, S. (2020). Manevi içerikli grup rehberliğinin özel gereksinimli çocuk sahibi annelerin dini başa çıkma düzeylerine etkisinin incelenmesi. Dergi Abant, 8 (1), 298-317.
  • Karakaş, A. & Koç, M. (2014). Stresle başa çıkma ve dini başa çıkma yöntemleri arasındaki ilişki: Çeşitli değişkenler açısından incelenmesi. İnsan ve Toplum Bilimleri Araştırmaları Dergisi, 3 (3), 610-631.
  • Karakaş, S. A. (2007). Kanser hastalarının hastalığı değerlendirme biçimlerinin anksiyete, depresyon ve yaşam kalitesine etkisi (Yayımlanmamış Yüksek Lisans Tezi). Erzurum: Atatürk Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü.
  • Karasar, N. (2009) Bilimsel araştırma yöntemi. Ankara: Nobel Akademik Yayıncılık.
  • Kartopu, S. (2013). Dini yaşayışta hayatı sorgulama ve anlam arayışı. Gümüşhane Üniversitesi İlahiyat Fakültesi Dergisi, 2 (3), 67-90.
  • Kazak, A. E., & Marvin, R. S. (1984). Differences, difficulties and adaptation: Stress and social networks in families with a handicapped child. Family Relations: An Interdisciplinary Journal of Applied Family Studies, 33 (1), 67–77. https://doi.org/10.2307/584591.
  • Kirkpatrick, L. A. (2005). Attachment, evolution, and the psychology of religion. New York: Guilford Press.
  • Kirkpatrick, L. A. (2006). Din psikolojisinde bağlanma teorisi. (çev. M. Koç). Bilimname: Düşünce Platformu, 4 (10), 133-172.
  • Kirkpatrick, L. A. & Shaver, P. R. (1992a). An attachment-theoretical approach to romantic love and religious belief. Personality and Social Psychology Bulletin, 18 (3), 266-275.
  • Kirkpatrick, L. A. & Shaver, P. R. (1992b). An attachment-theoretical approach to romantic love and religious belief. Personality and Social Psychology Bulletin, 18 (3), 18-26.
  • Kluth, D. & Fiegel, H. (2003). The embryology of the foregut. Seminars in Pediatric Surgery, 12 (1). 3-9.
  • Koç, M. (2005). Din psikolojisi açısından ergenlik döneminde dua ve ibadet psikolojisinin gelişimi. EKEV Akademi Dergisi, 9 (25), 75-88.
  • Kozloff, M. A. (1984). A training program for families of children with autism. ın the effects of autism on the family. New York: Plenum Press.
  • Krafka Jr, J., McCrea, F., & Vogt, E. (1929). The activity of the spleen during anaphylactic shock. The Journal of Physiology, 68 (3), 292.
  • Kutlu R, Çivi S, Börüban M. C. & Demir A. (2011). Kanserli hastalarda depresyon ve yaşam kalitesini etkileyen faktörler. Selçuk Üniversitesi Tıp Dergisi, 27 (3): 149-153.
  • Küçükahmet, L. (Ed.). (1997). Eğitim bilimine giriş. Ankara: Gazi Kitabevi.
  • Küçükcan, T., & Köse, A. (2000). Doğal âfetler ve din: Marmara depremi üzerine psiko-sosyolojik bir inceleme. İstanbul: Türkiye Diyanet Vakfı, İslâm Araştırmaları Merkezi.
  • Küçüker, S. (1993). Özürlü çocuk ailelerine yönelik psikolojik danışma hizmetleri. Ankara Üniversitesi Eğitim Bilimleri Fakültesi Özel Eğitim Dergisi, 1 (03).
  • Main, M., & Solomon, J. (1990). Procedures for identifying infants as disorganized/disoriented during the Ainsworth Strange Situation. Attachment in the Preschool Years: Theory, Research, and İntervention, 1, 121-160.
  • Marsh, A. J., Wellesley, D., Burge, D., Ashton, M., Browne, C. E., Dennıs, N. R., & Temple, I. K. (2000). Interstitial deletion of chromosome 17 (del (17) (q22q23. 3)) confirms a link with oesophageal atresia. Journal of Medical Genetics, 37 (9), 701-704.
  • Martin, L. W. (1965). Management of esophageal anomalies. Pediatrics, 36 (3), 342-350.
  • Meral, B. F., Cavkaytar, A., Turnbull, A. P., & Wang, M. (2013). Family quality of life of Turkish families who have children with intellectual disabilities and autism. Research and Practice for Persons with Severe Disabilities, 38 (4), 233-246.
  • Miley, K. K., O'Melia, M., & DuBois, B. (2001). Generalist social work practice: An empowering approach. Needham Heights, MA: Allyn and Bacon.
  • Mutçalı, S. (1995). Arapça-Türkçe sözlük. İstanbul: Yol Kitabevi.
  • O’Brien, M. E. (1982). Religious faith and adjustment to long-term hemodialysis. Journal of Religion and Health, 21 (1), 68-80.
  • Orford, J., Glasson, M., Beasley, S., Shi, E., Myers, N., & Cass, D. (2000). Oesophageal atresia in twins. Pediatric Surgery İnternational, 16 (8), 541-545.
  • Pargament, K. I. (2003). Tanrım bana yardım et: Din psikolojisi açısından başa çıkmanın teorik çatısına doğru. (çev. A. Albayrak). Tabula Rasa-Felsefe Teoloji, 3-9.
  • Pargament, K. I. (2005). Acı ve tatlı: Dindarlığın bedelleri ve faydaları üzerine bir değerlendirme (çev. A.U. Mehmedoğlu). Çukurova Üniversitesi İlahiyat Fakültesi Dergisi, 5 (1), 279-313.
  • Park, C. L., Malone, M. R., Suresh, D., Bliss, D., & Rosen, R. I. (2008). Coping, meaning in life, and quality of life in congestive heart failure patients. Quality of Life Research, 17 (1), 21-26.
  • Pedersen, R. N., Calzolari, E., Husby, S., & Garne, E. (2012). Oesophageal atresia: prevalence, prenatal diagnosis and associated anomalies in 23 European regions. Archives of Disease in Childhood, 97 (3), 227-232.
  • Pelchat, D., Ricard, N., Bouchard, J. M., Perreault, M., Saucier, J. F., Berthiaume, M., & Bisson, J. (1999). Adaptation of parents in relation to their 6‐month‐old infant’s type of disability. Child: Care, Health and Development, 25 (5), 377-398.
  • Peters, R. T., Ragab, H., Columb, M. O., Bruce, J., MacKinnon, R. J., & Craigie, R. J. (2017). Mortality and morbidity in oesophageal atresia. Pediatric Surgery İnternational, 33 (9), 989-994.
  • Puri, P., Ninan, G. K., Blake, N. S., Fitzgerald, R. J., Guiney, E. J., & O'Donnell, B. (1992). Delayed primary anastomosis for esophageal atresia: 18 months' to 11 years' follow-up. Journal of Pediatric Surgery, 27 (8), 1127-1130.
  • Rodgerson, T. E., & Piedmont, R. L. (1998). Assessing the incremental validity of the religious problem-solving scale in the prediction of clergy burnout. Journal for the Scientific Study of Religion, 517-527.
  • Rodrigue, J. R., Morgan, S. B., & Geffken, G. R. (1992). Psychosocial adaptation of fathers of children with autism, Down syndrome, and normal development. Journal of Autism and Developmental Disorders, 22 (2), 249-263.
  • Rodriguez, C. M., & Murphy, L. E. (1997). Parenting stress and abuse potential in mothers of children with developmental disabilities. Child Maltreatment, 2 (3), 245-251.
  • Rowatt, W. C. & Kirkpatrick L. A. (2002). Two dimensions of attachment to god and their relation to affect, religiosity, and personality constructs. Journal for the Scientific Study of Religion, 41 (4), 637-651.
  • Sadler, T. (2012). Chapter 18: Central nervous system. U Sadler TW, Langman’s medical embriology. Baltimore, United States of America: Lippincott Williams & Wilkins.
  • Sağıroğlu, N. (2006). Özel gereksinimli bireylere sahip ailelerin çocuklarının devam ettiği özel eğitim ve rehabilitasyon merkezlerinden beklentileri (Yayımlanmamış Yüksek Lisans Tezi). Bolu: Abant İzzet Baysal Üniversitesi Sosyal Bilimler Enstitüsü.
  • Saleebey, D. (1996). The strengths perspective in social work practice: Extensions and cautions. Social Work, 41 (3), 296-305.
  • Sarı, H. Y. (2007). Zihinsel engelli çocuğu olan ailelerde aile yüklenmesi. Cumhuriyet Üniversitesi, Hemşirelik Yüksekokulu Dergisi, 11 (2), 1-5.
  • Sayar, K. (2018). Günümüz insanı neden mutsuz?. 2 Şubat 2022 tarihinde http://www.haber7.com/kultur/haber/2768682-gunumuz-insani-neden-mutsuzkemal sayar-cevapladi/ ?detay=2 adresinden alınmıştır.
  • Seligman, M. (1989). Ordinary families special children; becoming the parent of a disabled children, reaction to frist ınformation. New York: The Guilford Press.
  • Sen, E., & Yurtsever, S. (2007). Difficulties experienced by families with disabled children. Journal for Specialists in Pediatric Nursing, 12 (4), 238-252.
  • Skandalakis, J. E. (1994). Embryology for surgeons: the embryological basis for the treatment of congenital anomalies. Baltimore: Williams & Wilkins.
  • Smith, E. (1957). The early development of the trachea and esophagus in relation to atresia of the esophagus and tracheoesophageal fistula. Contrib. Embryol., 36, 43-57.
  • Sönmez, N., & Varol, N. (2008). Eve dayalı aile eğitimi programının zihinsel engelli çocukların gündüz tuvalet kontrolünü kazanmalarına ve sürdürmelerine etkisi. Journal of Educational Sciences & Practices, 7 (14), 139-155.
  • Spitz, L. (1996). Esophageal atresia: past, present, and future. Journal of Pediatric Surgery, 31 (1), 19-25.
  • Spitz, L. (2006). Esophageal atresia: lessons I have learned in a 40-year experience. Journal of Pediatric Surgery, 41 (10), 1635-1640.
  • Şen, E. (2004). Engelli çocuğu olan ailelerin yaşadığı güçlükler. Ege Üniversitesi Hemşirelik Fakültesi Dergisi, 28 (3), 35-49.
  • Tarhan, N. (2012). Akıldan kalbe yolculuk: Bediüzzaman modeli. İstanbul: Nesil Yayınları.
  • Tsai, S. M. & Wang, H. H. (2009). The relationship between caregiver’s strain and social support among mothers with intellectually disabled children. Journal of Clinical Nursing, 18 (4), 539-548.
  • Tüzün, İ. (2011). Ayet ve hadislerle İslam ahlâkı. İstanbul: Süeda Yayınları.
  • Van Staey, M., De Bie, S., Matton, M. T., & De Roose, J. (1984). Familial congenital esophageal atresia. Human Genetics, 66 (2), 260-266.
  • Vergote, A. (1999). Din, inanç ve inançsızlık: Psikolojik inceleme. İstanbul: Marmara Üniversitesi İlahiyat Fakültesi Vakfı Yayınları.
  • Vukadin, M., Savic, D., Malikovic, A., Jovanovic, D., Milickovic, M., Bosnic, S., & Vlahovic, A. (2015). Analysis of prognostic factors and mortality in children with esophageal atresia. The Indian Journal of Pediatrics, 82 (7), 586-590.
  • Yalom, D. I. (2004). Din ve pskiyatri (çev. Ö. Arıkan). İstanbul: Merkez Kitaplar.
There are 97 citations in total.

Details

Primary Language Turkish
Subjects Religious Studies
Journal Section Research Articles
Authors

Sümeyye Nur Kaya 0000-0002-9914-6688

Publication Date June 30, 2022
Submission Date April 17, 2022
Published in Issue Year 2022

Cite

APA Kaya, S. N. (2022). Özofagus Atrezisi ve Trakeaözofageal Fistül Tanısı Alan Çocuk Sahibi Anne-Babaların Manevi Danışmanlık ve Rehberlik İhtiyaçları. Türk Manevi Danışmanlık Ve Rehberlik Dergisi(5), 73-97. https://doi.org/10.56432/tmdrd.1104722

Türk Manevi Danışmanlık ve Rehberlik Dergisi Creative Commons Atıf-GayriTicari 4.0 Uluslararası Lisansı (CC BY NC) ile lisanslanmıştır.