Self perception and quality of life of adolescents who had undergone open heart surgery due to cyanotic congenital heart disease in their infancy

Abstract

Aim: To assess the quality of life of the teenage patients who had undergone open heart surgery because of cyanotic heart disease during their infancy together with their parents and to compare their self perception to that of the physically healthy control group Material and Method: This study includes 53 patients who had undergone operation for cyanotic congenital heart disease in İstanbul University Institute of Cardiology between 1989 and 1994 The relatives and the patients were informed with a consent form approved by İstanbul University Cerrahpaşa Medical Faculty Clinical Studies Ethics Commitee Decree no D 005 Date: 11 10 2009 Group 1 was the healthy control group 15 patients median age: 19 years 8 months Group 2 included patients with single ventricle who had undergone Fontan procedure 20 patients median age: 19 years 6 months; 10 of them had tricuspid atresia 5 of them had pulmonary atresia with intact ventricular septum 3 of them had double inlet left ventricle 1 of them had double outlet right ventricle 1 of them had ventricular septal defect and pulmonary atresia group 3 included patients who had undergone operation for congenital cyanotic heart disease 33 patients median age: 19 years 2 months; 18 of them had transposition of the great arteries 10 of them had tetralogy of Fallot 2 of them had complete atrioventricular canal defect and pulmonary stenosis 2 of them had double outlet right ventricle 1 of them had pentalogy of Fallot In this study the quality of life and self perception inventories were used The quality of life inventory was completed by patients healthy adolescents and their parents seperately The self perception inventory was completed only by the patients and healthy adolescents The comparison of age and self perception scores between the groups was carried out with unidirectional analysis of variance ANOVA and the multicomparisons with LSD Least Significant Difference Since the quality of life variable did not have a normal distribution the comparions were carried out with Kruskal Wallis nonparametric ANOVA test and the multicomparisons were carried out with Dunn 39;s test Results: There was not a significant difference between the groups in terms of age and sex In the quality of life scale QOLS for the replies to related questions a significant difference was determined between the groups The replies of group 2 and 3 about quality of life of both the children and the parents were far more negative when compared to those of the control group When the groups were compared via multiple comparison tests there was no significant difference between group 2 and 3 The replies of the parents regarding their children 39;s quality of life were statistically more negative than those of their children p lt;0 001 Within the self perception scale there were significant differences in terms of social acceptance behaviours in relationships and general self perception p=0 03 p=0 03 and p=0 01; repectively between group 1 and 3 The most significant difference that was detected between group 1 and 2 was about behaviours in relationships p=0 04 Conclusions: With the help of developing technology and surgical experience many complex cyanotic heart diseases are treated successfully and most patients reach puberty However the responses for quality of life and self perception paremeters of this group of patients are more negative than those of the control group Therefore these adolescents and especially their parents may need psychosocial support Turk Arch Ped 2011; 46: 212 9

Keywords

• -

Bebeklik döneminde siyanotik kalp hastalığı nedeniyle açık kalp cerrahisi uygulanmış ergenlerde kendilik algısı ve yaşam niteliği

Öz

Amaç: Bebeklik döneminde siyanotik kalp hastalığı nedeniyle açık kalp ameliyatı geçiren hastaların, ergenlik dönemindeki yaşam niteliği ölçeğini ebeveynleriyle beraber değerlendirmek ve kendilik algılarıyla birlikte fiziksel olarak sağlıklı kontrol grubuyla karşılaştırmaktır.

Gereç ve Yöntem: Bu çalışmaya 1989-1994 yılları arasında İstanbul Üniversitesi Kardiyoloji Enstitüsü’nde doğuştan siyanotik kalp hastalığı nedeniyle ameliyat edilmiş 53 hasta alındı. İstanbul Üniversitesi Cerrahpaşa Tıp Fakültesi Klinik Araştırmalar Etik Kurulu’ndan (Karar numarası: D-005, Tarih: 10-11-2009) onay alınarak, hasta ve yakınları onam formuyla bilgilendirildi. Grup 1 fiziksel olarak sağlıklı kontrol grubu (15 kişi, ort. yaş: 19 yıl, 8 ay), grup 2 Fontan ameliyatı uygulanan tek ventriküllü hastalar (20 hasta, ort. yaş: 19 yıl, 6 ay; 10’unda triküspit atrezisi, beşinde intakt ventriküler septumlu pulmoner atrezi, üçünde çift girişli sol ventrikül, birinde çift çıkışlı sağ ventrikül, birinde ventriküler septal defekt ve pulmoner atrezi), grup 3 ise diğer doğuştan siyanotik kalp hastalığı nedeniyle ameliyat olmuş hastalardı (33 hasta, ort. yaş: 19 yıl, 2 ay; 18’inde büyük arterlerin transpozisyonu, 10’unda Fallot tetralojisi, ikisinde tam atriyoventriküler kanal defekti, pulmoner darlık, ikisinde çift çıkışlı sağ ventrikül, birinde Fallot pentalojisi). Çalışmada yaşam niteliği ve kendilik algısı ölçekleri kullanıldı. Yaşam niteliği ölçeğini hasta ve fiziksel olarak sağlıklı ergenler ile ebeveynleri ayrı ayrı doldurdu. Kendilik algısı ölçeğini sadece hasta ve fiziksel olarak sağlıklı ergenler doldurdu. Yaş ve kendilik algısı puanlarının gruplar arasındaki karşılaştırmaları tek yönlü varyans analizi (ANOVA) ile; çoklu karşılaştırılmaları ise LSD (Least Significant Difference) ile yapıldı. Yaşam niteliği değişkeni normal dağılıma sahip olmadığı için karşılaştırmalar Kruskal-Wallis nonparametrik ANOVA testi ile, çoklu karşılaştırmalar ise Dunn testi ile yapıldı.

Bulgular: Yaş ve cinsiyet açısından gruplar arasında anlamlı fark yoktu. Yaşam niteliği ölçeğinde, ilgili sorulara verilen yanıtlarda gruplar arasında ileri derecede anlamlı fark saptandı. Grup 2 ve 3 için yaşam niteliğine yönelik yanıtlar hem ebeveynlerde hem de çocuklarda kontrol grubuna göre çok daha olumsuzdu. Çoklu karşılaştırma testi ile gruplar kıyaslandığında, grup 2 ve 3 arasında anlamlı fark saptanmadı. Ebeveynlerin çocuklarının yaşam niteliği ile ilişkili yanıtları, çocuklarınınkinden istatistiksel olarak daha olumsuzdu (p<0,001). Kendilik algısı ölçeğinde ise özellikle grup 1 ve 3 arasında toplumsal kabul görme, ilişkilerdeki davranışlar ve genel kendilik değeri açısından anlamlı fark vardı (sırasıyla; p=0,03, p=0,03 ve p=0,01). Grup 1 ve 2 arasında saptanan tek anlamlı fark ise ilişkilerdeki davranışlarda görüldü (p=0,04).

Çıkarımlar: Gelişen teknoloji ve artan cerrahi deneyim ile birçok ağır doğuştan siyanotik kalp hastalığı başarıyla tedavi edilmekte ve hastaların çoğu ergen yaşa ulaşmaktadır. Ancak bu kişilerde yaşam niteliği ve kendilik algısı fiziksel olarak sağlıklı ergenlere göre daha olumsuzdur. Bu nedenle ergenlerin ve özellikle ailelerinin psikososyal desteğe gereksinimleri vardır. (Türk Ped Arfl 2011; 46: 220-7)

Anahtar Kelimeler

• Doğuştan kalp hastalığı
• ergen
• kendilik algısı profili
• siyanoz
• yaşam niteliği

References

1. Nadas AS, Feyler DC. Hyopoxemia. In: JF Kean, JE Lock, DC Fyler, (eds). Pediatric cardiology. 2nd ed. Philadelphia, Pennsilvania: Saunders Elsevier, 2006: 97-101.
2. Barlow A, Pawade A, Wilkinson JL, Anderson RH. Cardiac anatomy in patients undergoing the Fontan procedure. Ann Thorac Surg 1995; 60: 1324-30.
3. Saxena S, Orley J. Quality of life assessment. The World Health Organization perspective. Eur Psychiatry 1997; 12: 263-6.
4. Eser SY, Fidaner H, Elbi H, Fidaner C, Elbi H, Göker E. Yaşam kalite- sinin ölçülmesi, WHOQOL-100 ve WHOQOL-BREF. Psikiyatri Psikoloji Psikofarmakoloji (3P) Dergisi 1999; 7: 5-13.
5. Eiser C, Morse R. A review of measures of quality of life for children with chronic illness. Arch Dis Child 2001; 84: 205-11.
6. Eiser C. Childrens quality of life measures. Arch Dis Child 1997; 77: 350-4.
7. Varni JW, Seid M, Rode AC. The Peds QLTM : The measurement model for the Pediatric Quality of Life Inventory. Medical Care 1999; 37: 126-39.
8. Uneri OS, Agaoglu B, Coskun A, Memik NC. Validity and reliability of Pediatric Quality of Life Inventory for 2- to 4-year-old and 5- to 7-year- old Turkish children. Qual Life Res 2008; 17: 307-15.

9. Memik NC, Ağaoğlu B, Coşkun A, Üneri OS, Karakaya I. Çocuklar için yaşam kalitesi ölçeğinin 13-18 yaş ergen formunun geçerlik ve güve- nilirliği. Türk Psikiyatri Dergisi 2007; 18: 353-63.
10. Varni JW, Seid M, Kurtin PS. Peds QLTM 4.0: Reliability and validity of the Pediatric Quality of Life Inventory version 4.0 generic core scales in healthy and patient populations. Medical Care 2001; 39: 800-12.
11. Harter S. Manuel for the self-perception profile for adolescents, Denver: University of Denver, 1988.
12. Şahin D, Güvenç GB. Ergenlerde aile algısı ve benlik algısı. Türk Psikoloji Dergisi 1996; 11: 22-32.
13. Aşçı FH, Gökmen H, Tiryaki G, Aşçi A. Self-concept and body image of Turkish high school male athletes and non-athletes. Adolescence 1997; 32: 959-68.
14. Bellinger DC, Newburger JW. Neuropsychological, psychosocial, and quality-of-life outcomes in children and adolescents with congenital heart disease. Prog Pediatr Cardiol 2010; 29: 87–92.
15. Welke KF, Shen I, Ungerleider RM. Current assessment of mortality rates in congenital cardiac surgery. Ann Thorac Surg 2006; 82: 164-70.
16. Wu FM, Ukomadu C, Odze RD, Walente AM, Mayer JE, Earing MG. Liver disease in the patients with Fontan circulation. Congenit Heart Dis 2011; 6: 190-201.
17. Koutlas TC, Gaynor JW, Nicolson SC, Steven JM, Wernovsky G, Spray TL. Modified ultrafiltration reduces postoperative morbidity after cavo- pulmonary connection. Ann Thorac Surg 1997; 64: 37-42.
18. Gentles TL, Gauvreau K, Mayer JE, et al. Functional outcome after the Fontan operation: factors influencing late morbidity. J Thorac Cardiovasc Surg 1997; 114: 392-403.
19. Hsia TY, Gruber PJ. Factors influencing neurologic outcome after neo- natal cardiopulmonary bypass: what we can and cannot control. Ann Thorac Surg 2006; 81: 2381-8.
20. Hovels-Gurich HH, Konrad K, Skorzenski D, Herpertz-Dahlmann B, Messmer BJ, Seghaye MC. Attentional dysfunction in children after cor- rective cardiac surgery in infancy. Ann Thorac Surg 2007; 83: 1425-30.
21. Mahle WT, Clancy RR, Moss EM, Gerdes M, Jobes DR, Wernovsky G. Neurodevelopmental outcome and lifestyle assessment in school- aged and adolescent children with hypoplastic left heart syndrome. Pediatrics 2000; 105: 1082-9.
22. Kirshbom PM, Flynn TB, Clancy RR, et al. Late neurodevelopmental outcome after repair of total anomalous pulmonary venous connecti- on. J Thorac Cardiovasc Surg 2005; 129: 1091-7.
23. Bellinger DC. Neurobehavioral assessment in studies of exposures to neurotoxicants. Int Rev Res Mental Retard 2006; 30: 263-98.
24. Hovels-Gurich HH, Seghaye MC, Schnitker R, et al. Long-term neuro- developmental outcomes in school-aged children after neonatal arte- rial switch operation. J Thorac Cardiovasc Surg 2002; 124: 448-58.
25. Hovels-Gurich HH, Seghaye MC, Dabritz S, Messmer BJ, von Bernuth G. Cognitive and motor development in preschool and school-aged children after neonatal switch operation. J Thorac Cardiovasc Surg 1997; 114: 578-85.
26. Majnemer A, Limperopoulos C, Rohlicek C, Rosenblatt B, Tchervenkov C. Developmental and functional outcomes at school entry in children with congenital heart defects. J Pediatr 2008; 153: 55-60.
27. Shillingford AJ, Glanzman MM, Ittenbach RF, Clancy RR, Gaynor JW, Wernovsky G. Inattention, hyperactivity, and school performance in a population of school-age children with complex congenital heart disea- se. Pediatrics 2008; 121: 759-67.
28. Ternestedt BM, Wall K, Oddsson H, Riesenfeld T, Grith I, Schollin J. Quality of life 20 and 30 years after surgery in patients operated on for tetralogy of Fallot and for atrial septal defect. Pediatr Cardiol 2001; 22: 128-32.