Kronik Üveit Hastalığı Olan Çocuk ve Ailelerinin Hastalık ve Tedavi Sürecine İlişkin Yaşam Deneyimleri

Abstract

Bu araştırmanın amacı, kronik üveit hastalığı olan çocuklar ve ailelerinin hastalık tanısı, tedavi süreci ve yaşadıkları sorunlar hakkında anlatılarını incelemektir. Nitel yöntemin kullanıldığı bu araştırmanın çalışma grubu, 13 çocuk, 20 aile üyesi ve 13 sağlık profesyonelinden oluşmaktadır. Veriler her üç katılımcı grubuyla yapılan derinlemesine görüşmelerden elde edilmiştir. Verilerin çözümlenmesinde, Maxqda nitel veri analiz programı, teknik olarak da içerik ve tematik analiz tekniği kullanılmıştır. Bulgularda, çocukların eğitimlerinin aksadığı, fiziksel ve psiko-sosyal alanlarda sorunlar yaşadıkları, bir bütün olarak çocuk ve ailesinin iyilik halinin ve yaşam kalitesinin olumsuz etkilendiği öne çıkmıştır. Aile üyelerinin, çocuklarının görme yetisini kaybetme kaygısını yaşadıkları, psikososyal ve ekonomik olarak tükendikleri, bakım ve tedavi olanaklarına erişim, tedaviyi uygulama, toplumsal yaşamdan izole olma alanlarında sorunlar yaşadıkları tespit edilmiştir. Aile üyelerinin tüm bu sorunlarla baş etme stratejilerinde başta kadere sığınma, yaşananları imtihan olarak değerlendirme olmak üzere, sosyoeokonomik seviye, hasta yakınları arasında deneyim paylaşma, aynı gemide olma duygusu ön plana çıkmıştır. Sonuç olarak bir ailede kronik hastalığı olan bir bireyin olması, tüm aile sisteminin, rollerin, dengelerin değişmesine, sosyal ve ekonomik yaşamın derinden etkilenmesine, yani aile yapısının ve sosyal ilişkilerin yeniden yapılanmasına neden olmaktadır.

Keywords

• Kronik üveit
• tıbbi sosyal hizmet
• çocuk ve aileleri
• yaşam deneyimi

Life Experiences of Children with Chronic Uveitis Disease and their Families in Regard to the Disease and Treatment Process

Abstract

The aim of this study is to examine the narratives of children with chronic uveitis disease and their families’ experiences about the diagnosis, treatment process, and problems they experience. The study group of this research, in which the qualitative method was used, consists of 13 children, 20 family members, and 13 health professionals. The data were obtained from in-depth interviews with participation of all three groups. The data was analysed by using Maxqda qualitative data analysis program, and content and thematic analysis techniques were used. Findings revealed that the education of children who participated in the study was disrupted, and they encountered physical and psychosocial problems. Moreover, the well-being and quality of life of the children and their family members as a whole were negatively affected. It has been determined that family members are worried about losing their children's eyesight, they are exhausted psychosocially and economically, and they have problems in the areas of care, access to treatment opportunities, applying the treatment, and being isolated from social life. Among the coping strategies of family members are, especially, taking shelter in fate, considering the experiences as sufferings, as well as socioeconomic level, patients’ relatives sharing experiences with one another, and the feeling of being on the same boat have become prominent strategies. As a result, the presence of an individual with such a chronic disease in a family causes changes in roles and balances of the whole family system, moreover, their social and economic life is affected deeply, that is, the family structure and social relations are reshaped.

Keywords

• kronik üveitis
• children and their families
• life experience
• medical social work

References

1. Aktaş, A. M. (2004). Aile terapisinde sosyal hizmet yaklaşımı, Aile ve Toplum,2 (7).
2. Anderson, M. Elizabeth, J.E., ve Zurynski, Y.A. (2013). Austirilian Families Living Vith Rare Disease: Experiences of Diagnosis, Health Services Use And Needs For Psychosocial Support. Orphanet Journal of Rare Diseases, 8 (22), 1-9.
3. Angeles‐Han, S. T., Griffin, K. W., Harrison, M. J., Lehman, T. J., Leong, T., Robb, R. R., ... ve Drews‐Botsch, C. (2011). Development of a vision‐related quality of life instrument for children ages 8–18 years for use in juvenile idiopathic arthritis–associated uveitis. Arthritis care & research, 63(9), 1254-1261.
4. Angeles‐Han, S. T., Yeh, S., McCracken, C., Jenkins, K., Stryker, D., Myoung, E., ... ve Drews‐Botsch, C. (2015). Using the Effects of Youngsters’ Eyesight on Quality of Life Questionnaire to measure visual outcomes in children with uveitis. Arthritis care & research, 67(11), 1513-1520.
5. Bury, M. (2001). Illness narratives: fact or fiction?. Sociology of health & illness, 23(3), 263-285.
6. Buz, S. (2009). Feminist Sosyal Hizmet Uygulaması. Journal of Society & Social Work, 20(1).
7. Chan, N. S. W. Choi, J., ve Cheung, C.M.G. (2018). Pediatric Uveitis. Asia-Pacific Journal of Ophthalmology, 7 (3), 192-199.
8. Creswell, J. W. (2014). Research design qualitative, quantitative and mixed method approaches. London: Sage.

9. Çelik, T. (2018). Pediatrik Üveitler. Güncel Pediatri, 16 (2), 230-246.
10. Çoban, A. İ., ve Özbesler, C. (2009). Türkiye'de aileye yönelik sosyal politika ve hizmetler. Sosyal Politika Çalışmaları Dergisi, 5(18), 31-43.
11. Erkoç, Y., ve Yardım, N. (2011). Policies for tackling non-communicable diseases and risk factors in Turkey. Gen Prim Health Care Minist Health Turk Publ.
12. Eyckmans, L., Hilderson, D., Westhovens, R., Wouters, C., ve Moons, P. (2011). What does it mean to grow up with juvenile idiopathic arthritis? A qualitative study on the perspectives of patients. Clinical rheumatology, 30(4), 459-465.
13. Gomez-Zuniga, B., Moyano, R.P., Fernández, M.P., Oliva, A.G., ve Ruiz, M.A. (2019). The experience of parents of children with rare diseases when communicating with healthcare professionals: towards an integrative theory of trust. Orphanet Journal of Rare Diseases, 14 (159), 1-14.
14. Hydén, L. C. (1997). Illness and narrative. Sociology of Health & Illness, 19(1), 48–69. İnal, E., Aydın, G., Keleş, I., Alptekin, D., ve Ensari, M. (2011). Jüvenil İdiopatik Artritte Tedavi Yaklaşımı. Kırıkkale Üniversitesi Tıp Fakültesi Dergisi, 13(1), 1-14.
15. Jin, Y., Lin, D., Dai, M. L., Liu, R., Jiang, M., Zheng, J., ve Wang, Y. (2020). Economic Hardship, Ocular Complications, and Poor Self-reported Visual Function are Predictors of Mental Problems in Patients with Uveitis. Ocular Immunology and Inflammation, 1-11.
16. Karakavak, G., ve Çırak, Y. (2006). Kronik hastalıklı çocuğu olan annelerin yaşadığı duygular. İnönü Üniversitesi Eğitim Fakültesi Dergisi, 7(12), 95-112.
17. Kuckartz, U., ve Rädiker, S. (2019). Analyzing Qualitative Data with MAXQDA. USA: Springer. Kurt, Z. Y., ve Özdoğan, Ö. T. D. (2005). Kanserli Hastaların İyileşmesinde Manevi Değerlerin Rolü. Doctoral Dissertation, Ankara Üniversitesi, Ankara.
18. Levy-Clarke, G. A., Nussenblatt, R. B., ve Smith, J. A. (2005). Management of chronic pediatric uveitis. Current opinion in ophthalmology, 16(5), 281-288.
19. Merriam, S. (2013). Nitel Araştırma; Desen ve Uygulama İçin Bir Rehber. (S. Turan, Çev) Ankara: Nobel.
20. Neuman, W. L., ve Robson, K. (2020). Basics of Social Research: Qualitative and Quantitative Aproaches. Canada: Pearson.
21. Oray, M., ve Tugal-Tutkun, İ. (2016). Juvenil İdiyopatik Artrit ile İlişkili Üveit Tedavisi. Turk J Ophthalmol, 46, 77-82.
22. Pak, M. D. (2017). Nadir Hastalıklarda Sosyal Hizmetin Rolü. Sağlık ve Toplum, 27 (3), 3-13.
23. Parker, D. M., Angeles-Han, S. T., Stanton, A. L., ve Holland, G. N. (2018). Chronic Anterior Uveitis in Children: Psychosocial Challenges for Patients and Their Families. American journal of ophthalmology, 191, 16-24.
24. Piran, P., Khademi, Z., Tayari, N., ve Mansouri, N. (2017). Caregiving burden of children with chronic diseases. Electronic physician, 9(9), 5380.
25. Roder, I., ve Boekaerts, M. (1999). Stress, coping, and adjustment in children with a chronic disease: a review of the literature. Disability and rehabilitation, 21(7), 311-337.
26. Rowe, M.M., ve Allen, R.G. (2004). Spirituality as a Means of Coping. American Journal of Health Studies. 19(1): 62-67.
27. Sen, E.S., Morgan, M.J., MacLeod, R., Strike, H., Hinchcliffe A., Dick, A.D., Muthusamy, B., ve Ramanan A.V. (2017).
28. Cross sectional, qualitative thematic analysis of patient perspectives of disease impact in juvenile idiopathic arthritis-associated uveitis. Pediatric Rheumatology, 15 (58), 1-8.
29. Silva, L. M. P., Arantes, T. E., Casaroli-Marano, R., Vaz, T., Belfort Jr, R., ve Muccioli, C. (2019). Quality of life and psychological aspects in patients with visual impairment secondary to uveitis: a clinical study in a tertiary care hospital in Brazil. Ocular immunology and inflammation, 27(1), 99-107.
30. T.C. Sağlık Bakanlığı, Temel Sağlık Hizmetleri Genel Müdürlüğü. (2011). Sağlığın teşviki ve geliştirilmesi sözlüğü. Bakanlık yayın, 814(1), 23.
31. T.C. Sağlık Bakanlığı. Türkiye kronik hastalıklar ve risk faktörleri sıklığı çalışması. https://sbu.saglik.gov.tr/ekutuphane/ kitaplar/khrfat.pdf. (Erişim tarihi: 10 Mayıs 2023).
32. Teater, B. (2015). Sosyal Hizmet Kuram ve Yöntemleri Uygulama İçin Bir Giriş. Çev. Ed: Karatay A. 2. Baskıdan çeviri, Ankara: Nika Yayınevi.
33. Tuncay, T. (2007). Kronik hastalıklarla başetmede tinsellik. Sağlık ve Toplum, 17(2), 13-20.
34. Yalçındağ, F. N., Özdal, P. C., Özyazgan, Y., Batıoğlu, F., Tugal-Tutkun, I., ve Bust Study Group. (2018).
35. Demographic and clinical characteristics of uveitis in Turkey: the first national registry report. Ocular immunology and inflammation, 26(1), 17-26.
36. Yalçındağ, F. N., Güngör, S. G., Değirmenci, M. F. K., Sarıgül Sezenöz, A., Özçakar, Z. B., Baskın, E., ... ve Atilla, H. (2021). The clinical characteristics of pediatric non-infectious uveitis in two tertiary referral centers in Turkey. Ocular Immunology and Inflammation, 29(2), 282-289.
37. Yalçındağ, F. N., Özdal, P., Özyazgan, Y., Batıoğlu, F., Tugal-Tutkun, I., ve Bust Study Group. (2022). Pediatric Uveitis in Turkey: The National Registry Report II. Ocular Immunology and Inflammation, 1-7.
38. Yanardağ, R., Özkan, Y., ve Yalçındağ, F.N. (2021). Kronik Üveit Hastalığı Olan Çocuğa Sahip Ebeveynlerin Covid-19 Pandemisi Sürecine İlişkin Deneyimleri. Tıbbi Sosyal Hizmet Dergisi, (17), 38-59.
39. Young, C. (1993). Sipirituality and the Chronically III Christian Eldersly . Geriatric Nursing, 14(6): 857-863.
40. Zierhurt, M., Michels, H., Stübiger, N., Besch, D., Deuter, C. ve Heilingenhaus, A. (2005). Uveitis in children. Int Ophthalmol Clin., 45: 135-156.