Multiple Skleroz Hastalarının Hastalık Deneyimlerinin Sosyal Hizmet Perspektifinden İncelenmesi

Abstract

MS yaşam boyu seyri devam eden kronik bir hastalıktır. MS tanısı alan bireylerin hastalık deneyimlerinin Sosyal Hizmet perspektifinde değerlendirilerek MS’li hastalara sunulacak hizmetlerin bütüncül bakış açısı ile planlanması önem taşımaktadır. Bu araştırmanın amacı, MS hastalığını deneyimleyen bireylerin hastalık süreçlerinin sosyal işlevselliklerine olan etkilerini incelemek ve bireylerin sosyal yaşamlarında ne türden değişimler yaşandığını belirlemektir. Araştırma, fenomenolojik yaklaşım ile çalışılmış nitel bir araştırmadır. Araştırmanın çalışma grubu, MS tanısı kesin olarak konmuş Türkiye Multiple Skleroz Derneği İstanbul şubesine üye olan ve gönüllü olarak araştırmaya katılmayı kabul etmiş farklı demografik özelliklere sahip 15’i kadın 15’i erkek toplam 30 MS hastasından oluşmaktadır. MS’li hastalar ile “Görüşme Formu” rehberliğinde 45-60 dakika süren derinlemesine görüşmeler gerçekleştirilmiş ve gerçekleştirilen bu görüşmelerin ses kayıtları daha sonra Word ortamında yazıya dökülerek manuel yöntem ile deşifre edilmiştir. Elde edilen veriler MAXQDA 2020 programı ile kodlanmıştır. Kodlama ile elde edilen veriler betimsel analiz ve içerik analiz yöntemleri kullanılarak yorumlanmıştır. MS hastalarının tanı ve tedavi süreci, psikososyal deneyimler, aile ve iş ilişkileri, günlük yaşam deneyimleri, toplumsal ilişki deneyimleri, sağlık sistemi deneyimleri ve demografik özelliklerden dolayı farklı deneyimleri bulunmaktadır. Bu deneyimlerin günlük yaşam aktivitelerinin yerine getirilmesinde ve işlevsel açıdan yaşamın sürdürülmesinde sınırlandırıcı etkileri görülmüştür.

Keywords

• Multiple Skleroz
• Hastalık Deneyimi
• Sosyal İşlevsellik
• Sosyal Hizmet

Investıgation Of Disease Experiences Of Multiple Sclerosis Patients From The Social Service Perspective

Abstract

MS is a chronic disease with a lifelong course. It is important to raise awareness on increasing the services to be offered to patients with MS by developing a versatile perspective on increasing the life functionality related to the disease by evaluating the disease experiences of individuals diagnosed with MS in Social service perspective. The purpose of this study is to examine the effects of the disease process on the social functionality of individuals with MS disease and to determine what kind of changes occur in the social lives of individuals. The research was conducted in a phenomenological to discover the meaning with a qualitative method. The universe of the study composed 30 patients, 15 females and 15 males, who were diagnosed with MS and members of the Multiple Sclerosis Society of Turkey Istanbul branch and with different demographic characteristics agree to participate voluntarily. 20-45 minutes of in-depth interviews were conducted with MS patients under the guidance of a "Research Form" developed in this study, and the audio recordings of these interviews transcribed in the Microsoft Word and deciphered by the manual method. The data obtained were encoded with MAXQDA 2020 program and analyzed descriptively. The options obtained by coding are interpreted for descriptive analysis and content analysis methods. Patients with MS have different experiences due to the diagnosis and treatment processes, psychosocial experiences, family and work relations, daily life experiences, social relations, health services experiences and demography. These experiences have limited effects on daily life activities and functioning their lives.

Keywords

• Multiple Sclerosis
• Disease Experience
• Social Functionality
• Social Service

References

1. Adak, N. (2012). Sosyal Bir Kurum Olarak Sağlık. S. Güçlü (Der.), Kurumlara Sosyolojik Bakış, İstanbul: Sosyoloji Dizisi Kitapevi, 335-346.
2. Akrami, E. (2019). Genç yetişkin multiple skleroz hastalarının psikososyal sorunlarının ve gereksinimlerinin incelenmesi (Yüksek Lisans Tezi). Hacettepe Üniversitesi, Sosyal Bilimler Enstitüsü, Sosyal Hizmet Anabilim Dalı, Ankara.
3. Artan T. (2013). Hastane Sosyal Hizmeti. H. Acar, N. Negiz ve E. Akman (Der.). Sosyal Politika ve Kamu Yönetimi Bileşenleriyle Sosyal Hizmet Temelleri ve Uygulama Alanları. Ankara: Maya Akademi, 235-248.
4. Aytaç, Ö. ve Kurtdaş, M. Ç. (2015). Sağlık-Hastalığın Toplumsal Kökenleri Ve Sağlık Sosyolojisi. Fırat Üniversitesi Sosyal Bilimler Dergisi, 25(1): 231-250.
5. Creswell, J. W. (2013). Nitel araştırma yöntemleri: Beş yaklaşıma göre nitel araştırma ve araştırma deseni. ( M. Bütün, S. Demir, Çev.). Ankara: Siyasal Kitabevi.
6. Baş, T. ve Akturan, U. (2013). Nitel Araştırma Yöntemleri, Nvivo ile Nitel Veri Analizi: Örneklem, Analiz, Yorum Örnek Uygulamalı, Ayrıntılı Vaka Analizi, Ankara: Seçkin Yayıncılık.
7. Dayapoğlu, N. (2009). Multiple sklerozlu hastalarda progresif gevşeme egzersizlerinin yorgunluk ve uyku kalitesi üzerine etkisinin değerlendirilmesi. (Doktora Tezi). Atatürk Üniversitesi, Sağlık Bilimleri Enstitüsü İç Hastalıkları Hemşireliği Anabilim Dalı, Erzurum.
8. Dişçi, Z. (2014). Multiple sklerozlu hastalarda stresle baş etme tarzlarının değerlendirilmesi (Yüksek Lisans Tezi). Atatürk Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü, Erzurum.

9. Er, F., ve Mollaoğlu, M. (2011). Multiple sklerozlu hastalarda yeti yitimi ve günlük yaşam aktivitelerinin incelenmesi. Journal of Neurological Sciences Turkish, 28(2): 190-203.
10. Kara, F. (2015). Multiple skleroz hastalarında özürlülük gelişiminin belirleyicileri (Uzmanlık Tezi). Karadeniz Teknik Üniversitesi Tıp Fakültesi Nöroloji Anabilim Dalı, Trabzon.
11. Kuş, E. (2012). Nicel-Nitel Araştırma Teknikleri, Sosyal Bilimlerde Araştrma Teknikleri Nicel mi? Nitel mi? Ankara: Anı Yayıncılık.
12. Mollaoğlu, N. (2012). Multiple Skleroz ve Bakım. Z. Durna (Der.), Kronik Hastalıklar Ve Bakım, İstanbul: Nobel Matbaacılık, 261-277.
13. Neuman, W.L. (2006). Toplumsal Araştırma Yöntemleri, Nicel ve Nitel Yaklaşımlar. (S.Özge, Çev.). Ankara: Yayın Odası. Seki Öz, H. (2013). Multiple sklerozlu hastaların stresle baş etme tarzlarının ve psikiyatrik belirtilerinin değerlendirilmesi (Yüksek Lisans Tezi). Hacettepe Üniversitesi, Psikiyatri Hemşireliği, Ankara.
14. Özakbaş, S. (2011). Multipl Sklerozda Semptomatik Tedavi. Noropsikiatri Arsivi Dergisi 48(2): 83-89.
15. Özarslan, A. (2016). Sağlık Alanında Sosyal Hizmet. P. Akkuş ve Ö. Başpınar Aktütün, (Der.), Sosyal Hizmet ve Öteki, İstanbul: Bağlam Yayıncılık, 246-271.
16. Pak, M. D. (2017). Kronik Hastalıklar ve Tıbbi Sosyal Hizmet Uygulamaları. S. Attepe Coşkun ve E. Özcan (Der.), Tıbbi Sosyal Hizmet, Ankara: Nobel Yayıncılık, 189-2003.
17. Rosalind, C. K. (2009). Multipl Skleroz: Aklınızdaki Sorular Gereksindiğiniz Cevaplar (M. Eraksoy, G. Akman Demir, Çev.). İstanbul: Logos Tıp Yayıncılık.
18. Sütlaş, P.N. (2003). MS Nedir? İstanbul: Türkiye Multipl Skleroz Derneği Yayınları.
19. Turner, B. S. (2011). Tıbbi Güç Ve Toplumsal Bilgi. (C. Tatlıcan, Çev.). Bursa: Sentez Yayıncılık.
20. Tunçel, M. (2018). Multiple skleroz hastalarında belirsizliğe tahammülsüzlük ile aile iletişimi arasındaki ilişki (Yüksek Lisans Tezi). Üsküdar Üniversitesi Sosyal Bilimler Enstitüsü, Klinik Psikoloji Anabilim Dalı, İstanbul.
21. Türkmen, E. (2012). Kronik Hastalıklar Ve Önemi. Z. Durna, (Der.), Kronik Hastalıklar Ve Bakım. İstanbul: Nobel Matbaacılık, 37-51.
22. Tülek, Z. (2007). Multiple Sklerozlu Hastanın Bakımı. Cumhuriyet Üniversitesi Hemşirelik Yüksek Okulu Dergisi, 11(2): 25-32. Üstün, E. (2006). Multiple sklerozlu hastalarda yorgunluk ve yorgunluğu etkileyen faktörlerin incelenmesi (Yüksek Lisans Tezi). Cumhuriyet Üniversitesi, Sağlık Bilimleri Enstitüsü, Hemşirelik Programı, Sivas.
23. Yıldırım, A. ve Şimşek, H. (2011). Sosyal Bilimlerde Nitel Araştırma Yöntemleri, Ankara: Seçkin Yayıncılık.
24. Zengin, O., vd. (2017). Quality of Life, Coping, and Social Support in Patients with Multiple Sclerosis: A Pilot Study. Turkish Journal of Neurology Türk Noroloji Dergisi, 23(4): 211-218.