Care of the Caregivers: An Analysis from the Care Ethics Perspective

Yıl 2023, Cilt: 10 Sayı: 4, 113 - 123, 29.12.2023

Orhan Önder , Birsu Barın , Ali Emre Bodur , Berk Erdoğan , Bensu Özmen , Ceren Acun , Seyhan Hıdıroğlu

Öz

Aim: In the care of people living with cancer (PLWC), caregivers who are not officially visible and often do not have any professional equipment or training, but accompany the patient from the beginning to the end of the process, are of critical importance. Caregivers, who care for individuals struggling with cancer, a challenging disease, face various physical, mental, and social challenges. This research aims to highlight the challenges faced by caregivers of PLWCs and to offer suggestions for the care of caregivers from a care ethics perspective. Material and Method: This research is descriptive and cross-sectional, and the target population of the study consists of caregivers of PLWCs who applied to the chemotherapy unit and inpatient services between March 15th, 2023 and April 5th, 2023 at Marmara University Pendik Training and Research Hospital (MÜPEAH) Oncology clinic. To determine the levels of hopelessness of caregivers of PLWCs and to measure the factors affecting this, a survey consisting of sociodemographic questions, questions related to the stage of disease of the cared individual, and Beck Hopelessness Scale questions was distributed by hand. The survey consists of 8 sociodemographic questions for the caregiver, 7 questions related to the condition of the PLWC's disease, and 20 Beck Hopelessness Scale questions, totaling 35 questions and takes approximately 10 minutes to complete. The obtained data were first digitized through Microsoft Excel and then analyzed with IBM SPSS 27.0.1. In the analysis of the data, Chi-square, Fisher's Exact test, and Pearson Correlation analysis were used, and p<0.05 is accepted as the statistical significance value. Findings: Of the 151 caregivers who participated in the survey, 83 (55.3%) are female and 67 (44.7%) are male. The average age of the participants is 40.09. 41.1% of caregivers scored "minimal or none" on the hopelessness scale, 39.7% "mild", 13.2% "medium", and 6% "extreme". No significant relationship was found between the demographic characteristics of caregivers of PLWCs and the level of hopelessness. While no significant relationship was found between the age, gender, marital status, income status, and caregiving duration of caregivers and hopelessness scores, a significant relationship was found between the level of education and hopelessness scores (p=0.019). Conclusion: It was concluded that caregivers carry significant psychological burdens and that this burden shows significant relationships between the sociodemographic information of the caregiver and the health status of the patient, and sociodemographic determinants significantly affect the caregivers. The emotional burdens of caregivers, their relationships with care recievers, and the challenges and responsibilities brought by this process at both individual and societal levels were discussed within the scope of care ethics. As a result of the research, it has been revealed that the challenges and needs faced by caregivers ought to be addressed from a broader societal and ethical perspective. Suggestions for the care of caregivers are presented under the categories of emotional support; theoretical training and information support; practical and applied support; resource access and allocation; recognition and validation.

Anahtar Kelimeler

care ethics, caregiver, people living with cancer, hopelessness

Bakım Verenlerin Bakımı: İhtimam Etiği Perspektifinden Bir İnceleme

Öz

Amaç: Kanserle yaşayan bireylerin (KYB) bakımında, resmiyette görünür olmayan ve çoğunlukla herhangi bir profesyonel donanıma sahip olmayan, ama sürecin başından sonuna, hasta bireye eşlik eden bakım verenler kritik öneme sahiptir. Baş etmesi zor bir hastalık olan kanserle mücadele eden bireylerin bakımında, bakım verenler fiziksel, zihinsel ve sosyal birtakım zorluklarla karşılaşmaktadır. Bu araştırma, KYB’lere bakım veren, yakınlarının karşılaştıkları zorlukları gündeme getirmeyi ve ihtimam etiği perspektifinden, bakım verenlerin bakımına yönelik öneriler sunmayı amaçlamaktadır. Gereç ve Yöntem: Bu araştırma tanımlayıcı ve kesitsel olup araştırmanın evreni Marmara Üniversitesi Pendik Eğitim ve Araştırma Hastanesi (MÜPEAH) Onkoloji kliniğinde takip edilen, 15 Mart-5 Nisan tarihleri arasında kemoterapi ünitesine ve servis hizmetlerine başvuran KYB’lerin bakım veren yakınlarıdır. KYB’lere bakım verenlerin umutsuzluk derecelerini tespit etmek ve bunu etkileyen faktörleri ölçmek için, veri toplama aracı olarak; sosyodemografik sorular, bakım alan bireyin hastalık derecesine yönelik sorular ve Beck Umutsuzluk Ölçeği sorularından oluşan bir anket elden dağıtılmıştır. Anket bakım verene yönelik sosyodemografik sorular 8, KYB’nin hastalığının durumu ile ilgili sorular 7, Beck Umutsuzluk Ölçeği 20 olmak üzere 35 sorudan oluşmaktadır ve yaklaşık 10 dakikada tamamlanmaktadır. Elde edilen veriler önce Microsoft Excel aracılığıyla dijitalleştirilmiş, ardından IBM SPSS 27.0.1 sürümüyle analiz edilmiştir. Verilerin analizinde Ki-kare, Fisher’s Exact testi ve Pearson Korelasyon analizi kullanılmış, istatistiksel anlamlılık değeri için p<0.05 kabul edilmiştir. Bulgular: Ankete katılan 151 bakım verenin 83’ü (%55,3) kadın, 67’si (%44,7) erkektir. Katılımcıların yaş ortalaması 40,09’dur. Bakım verenlerin %41,1’i umutsuzluk düzeyi ölçeğinde “minimal ya da yok”, %39,7'si "hafif düzeyde", %13.2'si orta düzeyde ve %6’sı “aşırı düzeyde” skorunu almıştır. KYB’lere bakım verenlerin demografik özellikleri ile umutsuzluk düzeyi arasında anlamlı bir ilişki bulunmamıştır. Bakım verenlerin yaşı, cinsiyeti, medeni durumu, gelir durumu ve bakım verme süresi ile umutsuzluk skorları arasında anlamlı bir ilişki bulunmazken, eğitim seviyesi ile umutsuzluk skorları arasında anlamlı bir ilişki bulunmuştur. (p=0,019). Sonuç: Bakım verenlerin, umutsuzluk düzeyleri göz önüne alındığında, önemli psikolojik yükler taşıdığına ve bu yükün, özellikle bakım verenin eğitim seviyesi ile hastanın sağlık durumu arasında belirgin ilişkiler gösterdiğine ulaşılmıştır. Bu bilgiler ışığında, sosyodemografik özelliklerin bakım verenleri önemli ölçüde etkilediği görülmüştür. Bakım verenlerin duygusal yükleri, bakım alıcılarla olan ilişkileri ve bu sürecin hem bireysel hem toplumsal düzeyde getirdiği zorluklar ve sorumluluklar, ihtimam etiği kapsamında ele alınmıştır. Araştırma neticesinde bakım verenlerin karşılaştığı zorluklar ve ihtiyaçlarının daha geniş bir toplumsal ve etik perspektiften ele alınmasının gerekliliği ortaya konmuştur. Bakım verenlerin bakımına yönelik öneriler, duygusal destek; teorik eğitim ve bilgilendirme desteği; pratik ve uygulamalı destek; kaynak erişimi ve tahsisi; tanıma ve doğrulama başlıkları altında sunulmuştur.

Anahtar Kelimeler

bakım veren, kanserle yaşayan bireyler, umutsuzluk, ihtimam etiği

Destekleyen Kurum

Yoktur

Kaynakça

• 1.Çivi S, Kutlu R, Çelik HH. Kanserli hasta yakınlarında depresyon ve yaşam kalitesini etkileyen faktörler.
• 2.Mystakidou K, Tsilika E, Parpa E, Galanos A, Vlahos L. Caregivers of advanced cancer patients: feelings ofhopelessness and depression. Cancer Nurs. 2007;30(5):412-8.
• 3.Kent EE, Rowland JH, Northouse L, Litzelman K, Chou WYS, Shelburne N, vd. Caring for caregivers and patients:Research and clinical priorities for informal cancer caregiving. Cancer. 01 Temmuz 2016;122(13):1987-95.
• 4.Atan G, Özer Z, Turan GB. Kanser Hastalarında Umutsuzluk ve Manevi Bakım Algısının Değerlendirilmesi. JContemp Med. 25 Haziran 2020;10(2):266-74.
• 5.Rhee YS, Yun YH, Park S, Shin DO, Lee KM, Yoo HJ, vd. Depression in family caregivers of cancer patients: thefeeling of burden as a predictor of depression. J Clin Oncol Off J Am Soc Clin Oncol. 20 Aralık 2008;26(36):5890-5.
• 6.Grunfeld E, Coyle D, Whelan T, Clinch J, Reyno L, Earle CC, vd. Family caregiver burden: results of a longitudinalstudy of breast cancer patients and their principal caregivers. CMAJ Can Med Assoc J. 08 Haziran2004;170(12):1795-801.
• 7.The NCCS Definition of a “Cancer Survivor” [Internet]. NCCS - National Coalition for Cancer Survivorship. 2014[a.yer 31 Ağustos 2023]. Erişim adresi: https://canceradvocacy.org/defining-cancer-survivorship/
• 8.Gilligan C. In a Different Voice: Psychological Theory and Women’s Development. Cambridge, MA: HarvardUniversity Press; 2016. 216 s.
• 9.Noddings N. Caring: A Feminine Approach to Ethics and Moral Education [Internet]. 1984 [a.yer 31 Ağustos 2023].Erişim adresi: https://philpapers.org/rec/NODCAF
• 10.Çekem K. Etik İle Politikanın Kesişiminde “İhtimam”. Humanit - Uluslar Sos Bilim Derg. 15 Ekim 2020;8(16):66-86.
• 11.Held V. The Ethics of Care: Personal, Political, and Global. Oxford, New York: Oxford University Press; 2005. 220 s.
• 12.Ullrich A, Theochari M, Bergelt C, Marx G, Woellert K, Bokemeyer C, vd. Ethical challenges in family caregivers ofpatients with advanced cancer – a qualitative study. BMC Palliat Care. 18 Mayıs 2020;19(1):70.
• 13.Bakitas M, Kryworuchko J, Matlock DD, Volandes AE. Palliative medicine and decision science: the critical need fora shared agenda to foster informed patient choice in serious illness. J Palliat Med. Ekim 2011;14(10):1109-16.
• 14.Mitnick S, Leffler C, Hood VL, American College of Physicians Ethics, Professionalism and Human RightsCommittee. Family caregivers, patients and physicians: ethical guidance to optimize relationships. J Gen Intern Med.Mart 2010;25(3):255-60.
• 15.Laidsaar-Powell RC, Butow PN, Bu S, Charles C, Gafni A, Lam WWT, vd. Physician-patient-companioncommunication and decision-making: a systematic review of triadic medical consultations. Patient Educ Couns.Nisan 2013;91(1):3-13.
• 16.Friedman M. Care Ethics and Moral Theory: Review Essay of Virginia Held, “The Ethics of Care”. Held V, editör.Philos Phenomenol Res. 2008;77(2):539-55.
• 17.Durak A, Palabiyikoğlu R. BECK Umutsuzluk Ölçeği Geçerlilik Çalışması*. Kriz Derg. 01 Haziran 1994;2(2):311-9.
• 18.Petry NM. A comparison of young, middle-aged, and older adult treatment-seeking pathological gamblers. TheGerontologist. 2002;42(1):92-9.
• 19.Yilmaz M, Yazgi ZG. Onkoloji Hastalarının Yaşadığı Psikososyal Sorunlarla Baş Etmesinde Hemşirenin Rolü. AdnanMenderes Üniversitesi Sağlık Bilim Fakültesi Derg. 31 Ocak 2020;4(1):60-70.
• 20.Ülger E, Alacacioğlu A, Gülseren AŞ, Zenci̇r G, Demi̇r L, Tarhan MO. Kanserde Psikososyal Sorunlar VePsikososyal Onkolojinin Önemi,. Dokuz Eylül Üniversitesi Tıp Fakültesi Derg. 01 Ağustos 2014;28(2):85-92.
• 21.Grov EK, Dahl AA, Moum T, Fosså SD. Anxiety, depression, and quality of life in caregivers of patients with cancerin late palliative phase. Ann Oncol Off J Eur Soc Med Oncol. Temmuz 2005;16(7):1185-91.
• 22.Han Y, Yuan J, Luo Z, Zhao J, Wu J, Liu R, vd. Determinants of hopelessness and depression among Chinesehospitalized esophageal cancer patients and their family caregivers. Psychooncology. Kasım 2013;22(11):2529-36.
• 23.Nipp RD, El-Jawahri A, Fishbein JN, Gallagher ER, Stagl JM, Park ER, vd. Factors associated with depression andanxiety symptoms in family caregivers of patients with incurable cancer. Ann Oncol Off J Eur Soc Med Oncol.Ağustos 2016;27(8):1607-12.
• 24.Kong SV, Guan NC. Burden in Family Caregivers of Cancer Patients: The Association with Depression, Religiosityand Religious Coping. Asian Pac J Cancer Care. 24 Ağustos 2019;4(4):171-82.
• 25.Vrettos I, Kamposioras K, Kontodimopoulos N, Pappa E, Georgiadou E, Haritos D, vd. Comparing health-relatedquality of life of cancer patients under chemotherapy and of their caregivers. ScientificWorldJournal.2012;2012:135283.
• 26.Papastavrou E, Charalambous A, Tsangari H. Exploring the other side of cancer care: the informal caregiver. Eur JOncol Nurs Off J Eur Oncol Nurs Soc. Nisan 2009;13(2):128-36.
• 27.Heidari Gorji MA, Bouzar Z, Haghshenas M, Kasaeeyan AA, Sadeghi MR, Ardebil MD. Quality of life anddepression in caregivers of patients with breast cancer. BMC Res Notes. 20 Haziran 2012;5:310.
• 28.Gary M. Relational approaches in bioethics: A guide to their differences. Bioethics. 2023;37(8):733-40.
• 29.Care ethics: An ethics of empathy? - Jolanda van Dijke, Inge van Nistelrooij, Pien Bos, Joachim Duyndam, 2019[İnternet]. [a.yer 28 Ekim 2023]. Erişim adresi: https://journals.sagepub.com/doi/full/10.1177/0969733018761172
• 30.Dodds S. Dependence, Care, and Vulnerability. İçinde: Mackenzie C, Rogers W, Dodds S, editörler. Vulnerability:New Essays in Ethics and Feminist Philosophy [İnternet]. Oxford University Press; 2013 [a.yer 28 Ekim 2023]. s. 0.Erişim adresi: https://doi.org/10.1093/acprof:oso/9780199316649.003.0008
• 31.Kittay EF. Love’s Labor: Essays on Women, Equality and Dependency. New York: Routledge; 2013. 256 s.
• 32.Anderson E, Willett C, Meyers D. Feminist Perspectives on the Self. 28 Haziran 1999 [a.yer 28 Ekim 2023]; Erişimadresi: https://plato.stanford.edu/ENTRIES/feminism-self/
• 33.Kittay EF. When Caring Is Just and Justice Is Caring: Justice and Mental Retardation. Public Cult. 2001;13(3):557-79.
• 34.Tronto JC. An Ethic of Care. Gener J Am Soc Aging. 1998;22(3):15-20.
• 35.Tronto JC. Caring Democracy: Markets, Equality, and Justice. 3/13/13 edition. New York: NYU Press; 2013. 256 s.