Evaluation of Caregiving Load From Caring For Children With Autism And Down Syndrome Through Zarit Burden Interview

Abstract

Objective: Children with autism spectrum disorder (ASD) and Down syndrome (DS) often experience mild to severe mental problems. Mental inadequacy of these children requires some support in terms of personal care, development and social life. This situation may cause a considerable burden on caregivers of those children. Therefore, needs of the caregivers are also important. The aim of this study was to compare caregiving burdens of the caregivers of children with ASD and DS.
Materials and Methods: Caregivers older than 18 years of age responsible for the care of children with ASD and DS were included in this cross-sectional and prospective study on a voluntary basis between 1th January 2018 and 1th January 2019 attending to Çanakkale Onsekiz Mart University Hospital emergency room, outpatient clinic and clinic of pediatrics department. Caregivers sociodemogrpahic characteristics like age, sex, education and marital status, jobs and financial income and caregiving loads were evaluated through the Zarit Caregiver Burden Scale (ZCBS).
Results: A total of 91 (46 ASD, 45 DS) caregivers participated in the study. The majority (91%) of caregivers were female. The mean age of caregivers was 37.73 ±7.82 years in the ASD group, 43.24±10.71 years in the DS group (p:0.008). While the mean total score of ZCBS was 51.81±15.84 points in the ASD group, it was 42.42±13.52 points in the DS group (p:0.003).
Conclusion: In our study, we found that the burden of care for ASD is more than burden of car efor DS. The present study may be a reference for more comprehensive studies about the burden of care for caregivers of autism.

Keywords

• Caregivers
• caregiver burden
• autism
• down syndrome

Otizm Spektrum Bozukluğu ve Down Sendromlu Çocukların Bakım Verme Yüklerinin Zarit Bakım Verme Yükü Ölçeği ile Değerlendirilmesi

Abstract

Amaç: Otizm Spektrum Bozukluğu (OSB) ve Down Sendromlu (DS) çocuklarda hafiften ağıra kadar değişebilen düzeylerde zihinsel yetersizlik görülmektedir. Zihinsel yetersizliği olan bu çocukların kişisel bakım, gelişim ve sosyal yaşantıları birtakım destekler gerektirmektedir. Gerekli bakım ve destekleri veren bu bireylere birtakım yükler binmektedir. Bu çalışmada OSB ve DS çocuklara bakım verenlerin bakım yüklerinin karşılaştırılması amaçlanmıştır.
Gereç ve Yöntemler: Kesitsel ve prospektif olarak tasarlanan bu çalışmaya 01 Ocak 2018 ile 01 Ocak 2019 tarihleri arasında Çanakkale Onsekiz Mart Üniversitesi Hastanesi’nin Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Anabilim Dalına bağlı acil servis, poliklinikler ve servisinde ayaktan veya yatırılarak takip veya tedavi edilen OSB veya DS’li çocukların bakım verenleri dahil edildi. 18 yaşından büyük ve en az 1 yıldır bakım verenler gönüllülük esası ile çalışmaya alınmıştır. Bakım verenlerin yaş, cinsiyet, eğitim durumu, medeni hal, meslek, maddi gelir düzeyi gibi sosyodemografik özellikleri ve Zarit Bakım Verme Yükü Ölçeği (ZBYÖ) ile bakım verme yükleri belirlendi.
Bulgular: Çalışmaya toplam 91 (46 OSB, 45 DS) bakım veren katıldı. Bakım verenlerin çoğunluğu (%91) kadındı. OSB grubunda bakım verenlerin yaş ortalaması 37,73 yıl±7,82 ve DS grubunda ortalama 43,24 yıl±10,71 idi (p:0,008). ZBYÖ toplam puan ortalaması OSB grubunda 51,81±15,84 iken DS grubunda 42,42±13,52 puan bulundu ve bu fark anlamlı idi (p:0,003).
Sonuç: Çalışmamızda DS’ye bakım veren kişilere göre OSB tanılı çocuklara bakım verenlerin bakım yükünün daha yüksek olduğunu saptadık. Araştırmamızın OSB’li çocuklara bakım verenlerin yaşadıkları güçlükleri tanımada ileride yapılacak daha kapsamlı çalışmalara referans olacağını düşünmekteyiz.

Keywords

• Bakım Veren
• Bakım verme yükü
• Otizm
• Down sendromu

References

1. 1. Lord C. Elsabbagh M. Baird G. Veenstra-Vanderweele J. Autism Spectrum Disorder. Lancet 2018; 392:508-20.
2. 2. Schieve LA. Blumberg SJ. Rice C. Visser SN. Boyle C. Th e Relationship Between Autism And Parenting Stress. Pediatrics. 2007:114-21.
3. 3. Hall HR. Graff JC. Th e Relationships Among Adaptive Behaviors Of Children With Autism, Family Support, Parenting Stress, And Coping. Issues Comprehensive Pediatric Nursing;2011;34:4–25.
4. 4. Schieve L. Boulet S. Boyle C. Rasmussen S. Schendel D. Health Of Children 3 To 17 Years Of Age With Down Syndrome İn Th e 1997–2005 National Health Interview Survey. Pediatrics. 2009;123: 253-60.
5. 5. Bull MJ. Committee on Genetics. Health supervision for children with Down syndrome. Pediatrics 2011; 128:393-06
6. 6. Lim JW. Zebrack B. Caring For Family Members With Chronic Physical İllness: A Critical Review Of Caregiver Literature. Health Qual Life Outcomes 2004; 17(2):50
7. 7. Bourke J. Ricciardo B. Bebbington A. Aiberti K. Jacoby P. Dyke P. Phisycal And Mental Health İn Mothers Of Children With Down Syndrome. J Pediatr 2008;153:320-26
8. 8. Siklos S. Kerns KA. Assesing Need For Docil Support İn Parents Of Children With Autism And Down Syndrome. J Autism Dev Disord. 2006;36:921-33.

9. 9. Zarit SH, Reever KE, Bach-Peterson J. Relatives Of The İmpaired Elderly: Correlates Of Feelings Of Burden. Gerontologist 1980;20:649-655.
10. 10. İnci FH. Erdem M. Bakım Verme Yükü Ölçeği’nin Türkçe’ye Uyarlanması Geçerlilik ve Güvenilirliği. Journal of Anatolia Nursing and Health Sciences.2008;11:85-95.
11. 11. Tel H, Demirkol D, Kara S, Aydın D. KOAH'lı Hastaların Bakım Vericilerinde Bakım Yükü Ve Yaşam Kalitesi. Turk Toraks Derg 2012;13;3:87-92.
12. 12. Ergh TC, Hanks RA, Rapport LJ, Coleman RD. Social Support Moderates Caregiver Life Satisfaction Following Traumatic Brain İnjury. J Clin Exp Neuropsychol. 2003;25;8:1090-101.
13. 13. Van Den Heuvel ET, De Witte LP, Schure LM, Sanderman R, Meyboom-De Jong B. Risk Factors For Burn-Out İn Caregivers Of Stroke Patients, And Possibilities For İntervention. Clin Rehabil. 2001;15;6:669-77.
14. 14. Türe E. Yazar A. Akın F. Aydın A. Evaluation Of Caregiving Burden İn Caregivers Of Children With Chronic İllness. Bozok Tıp Dergisi. 2018;3:46-53.
15. 15. Centers For Disease Control And Prevention. Down Syndrome Prevalence At Birth-United States, 1983-1990. MMWR Morb Mortal Wkly Rep.1994; 43:617-22.
16. 16. Etters L, Goodall D, Harrison BE. Caregiver Burden Among Dementia Patient Caregivers: A Review Of The Literature. J Am Acad Nurse Pract. 2008;20:8:423-28.
17. 17. Akşit S, Cimete G. Çocuğun Yoğun Bakım Ünitesine Kabulünde, Annelere Uygulanan Hemşirelik Bakımının Annelerin Anksiyete Düzeyine Etkisi. C.Ü. Hemşirelik Yüksekokulu Dergisi. 2001;5:2:25-36.
18. 18. Alahan NA, Aylaz R, Yetiş G. Kronik Hastalığı Olan Çocuğa Sahip Ebeveynlerin Bakım Verme Yükü. İnönü Üniversitesi Sağlık Bilimleri Dergisi. 2015;4:2:1-5.
19. 19. Mccubbin MA. Family Stres, Resources, And Family Types: Chronic Illness İn Children, Family Relations, 1988;37:203-210.
20. 20. Babaoğlu E, Öz F. Terminal Dönem Kanser Hastasına Bakım Veren Eşlerin Duygusal Ve Sosyal Sorunları Arasındaki İlişki. Hemşirelikte Araştırma Geliştirme Dergisi. 2003;2:24-33.
21. 21. Karahan AY, İslam S. Fiziksel Engelli Çocuk Ve Yaşlı Hastalara Bakım Verme Yükü Üzerine Bir Karşılaştırma Çalışması. Marmara Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü Dergisi. 2013;3:1-7.
22. 22. Lecavalier L. Leone S. Wiltz LJ. Th e İmpact Of Behaviour Problems On Caregiver Stress İn Young People With Autism Spectrum Disorders.J Intellect Disabil Res.2006;50:172-83.
23. 23. Estes A. Munson J. Dawson G. Koehler E. Zhou X. H.& Abbott R. Parenting Stress And Psychological Functioning Among Mothers Of Preschool Children With Autism And Developmental Delay. Autism.2009;13:375-87
24. 24. Bromley J. Hare DJ. Davison K. Emerson E. Mothers Supporting Children With Autistic Spectrum Disorders: Social Support, Mental Health Status And Satisfaction With Services. Autism.2004;8 :409–23
25. 25. Datta SS, Russell PSS, Gopalakrishna SC. Burden Among The Caregivers Of Children With İntellectual Disability: Associations And Risk Factors. Journal Of Learning Disabilities. 2002;6:4:337-50.