Objective: Children with autism spectrum disorder (ASD) and Down syndrome (DS) often experience mild to severe mental problems. Mental inadequacy of these children requires some support in terms of personal care, development and social life. This situation may cause a considerable burden on caregivers of those children. Therefore, needs of the caregivers are also important. The aim of this study was to compare caregiving burdens of the caregivers of children with ASD and DS.
Materials and Methods: Caregivers older than 18 years of age responsible for the care of children with ASD and DS were included in this cross-sectional and prospective study on a voluntary basis between 1th January 2018 and 1th January 2019 attending to Çanakkale Onsekiz Mart University Hospital emergency room, outpatient clinic and clinic of pediatrics department. Caregivers sociodemogrpahic characteristics like age, sex, education and marital status, jobs and financial income and caregiving loads were evaluated through the Zarit Caregiver Burden Scale (ZCBS).
Results: A total of 91 (46 ASD, 45 DS) caregivers participated in the study. The majority (91%) of caregivers were female. The mean age of caregivers was 37.73 ±7.82 years in the ASD group, 43.24±10.71 years in the DS group (p:0.008). While the mean total score of ZCBS was 51.81±15.84 points in the ASD group, it was 42.42±13.52 points in the DS group (p:0.003).
Conclusion: In our study, we found that the burden of care for ASD is more than burden of car efor DS. The present study may be a reference for more comprehensive studies about the burden of care for caregivers of autism.
Amaç: Otizm Spektrum Bozukluğu (OSB) ve Down Sendromlu (DS) çocuklarda hafiften ağıra kadar değişebilen düzeylerde zihinsel yetersizlik görülmektedir. Zihinsel yetersizliği olan bu çocukların kişisel bakım, gelişim ve sosyal yaşantıları birtakım destekler gerektirmektedir. Gerekli bakım ve destekleri veren bu bireylere birtakım yükler binmektedir. Bu çalışmada OSB ve DS çocuklara bakım verenlerin bakım yüklerinin karşılaştırılması amaçlanmıştır.
Gereç ve Yöntemler: Kesitsel ve prospektif olarak tasarlanan bu çalışmaya 01 Ocak 2018 ile 01 Ocak 2019 tarihleri arasında Çanakkale Onsekiz Mart Üniversitesi Hastanesi’nin Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Anabilim Dalına bağlı acil servis, poliklinikler ve servisinde ayaktan veya yatırılarak takip veya tedavi edilen OSB veya DS’li çocukların bakım verenleri dahil edildi. 18 yaşından büyük ve en az 1 yıldır bakım verenler gönüllülük esası ile çalışmaya alınmıştır. Bakım verenlerin yaş, cinsiyet, eğitim durumu, medeni hal, meslek, maddi gelir düzeyi gibi sosyodemografik özellikleri ve Zarit Bakım Verme Yükü Ölçeği (ZBYÖ) ile bakım verme yükleri belirlendi.
Bulgular: Çalışmaya toplam 91 (46 OSB, 45 DS) bakım veren katıldı. Bakım verenlerin çoğunluğu (%91) kadındı. OSB grubunda bakım verenlerin yaş ortalaması 37,73 yıl±7,82 ve DS grubunda ortalama 43,24 yıl±10,71 idi (p:0,008). ZBYÖ toplam puan ortalaması OSB grubunda 51,81±15,84 iken DS grubunda 42,42±13,52 puan bulundu ve bu fark anlamlı idi (p:0,003).
Sonuç: Çalışmamızda DS’ye bakım veren kişilere göre OSB tanılı çocuklara bakım verenlerin bakım yükünün daha yüksek olduğunu saptadık. Araştırmamızın OSB’li çocuklara bakım verenlerin yaşadıkları güçlükleri tanımada ileride yapılacak daha kapsamlı çalışmalara referans olacağını düşünmekteyiz.
Birincil Dil | Türkçe |
---|---|
Konular | Sağlık Kurumları Yönetimi |
Bölüm | Makaleler |
Yazarlar | |
Yayımlanma Tarihi | 15 Haziran 2020 |
Gönderilme Tarihi | 14 Şubat 2019 |
Yayımlandığı Sayı | Yıl 2020 |
SMJ'de yayınlanan makaleler, Creative Commons Atıf-GayriTicari 4.0 Uluslararası Lisansı kapsamında lisanslanır