A Qualitative Research on the Holiday Experiences of Families with a Child with Autism Spectrum Disorder

Abstract

Families of children diagnosed with Autism Spectrum Disorder (ASD) face various difficulties both on vacation and during travel. This study aims to determine the holiday experiences of families with children diagnosed with autism spectrum disorder, identify the problems they experience throughout the vacation, and provide suggestions to relevant stakeholders to develop related marketing strategies. A semi-structured focus group interview technique was used in this study. A form containing interview questions was created, and interviews were conducted with 17 families having children with ASD living in Konya. Research findings show the most critical problems the families with ASD children experience in hotels; It has shown that the services offered by accommodation businesses are not accessible to such families, that the hotel staff and other families do not have sufficient awareness of the subject, that the employees have problems in establishing effective relationships due to those issues. The problems experienced by families during their travel negatively affect their holiday. This situation draws attention to the necessity of reintegrating the families who have children diagnosed with ASD, raising awareness of the society on autism, and providing more accessible holiday options for them.

Keywords

• Autism Spectrum Disorder
• Family Vacation
• Family Experience
• Children Effect

Otizm Spektrum Bozukluğu Olan Çocuğa Sahip Ailelerin Tatil Deneyimleri Üzerine Nitel Bir Araştırma

Abstract

Otizm Spektrum Bozukluğu (OSB) teşhisi konulmuş çocukların aileleri hem tatilde hem de seyahat esnasında çeşitli zorluklarla karşılaşmaktadırlar. Bu çalışmanın amacı, otizm spektrum bozukluğuna sahip çocukları olan ailelerin tatil deneyimlerini belirlemek, tatilde yaşadıkları sorunları tespit etmek ve buna uygun pazarlama stratejileri geliştirmek adına ilgili paydaşlara öneriler sunmaktır. Araştırmada yarı yapılandırılmış odak grup görüşme tekniği kullanılmıştır. Mülakat soruları içeren bir görüşme formu oluşturulmuş ve Konya’da yaşayan OSB’li çocuk sahibi 17 aile ile mülakatlar gerçekleştirilmiştir. Araştırma bulguları, OSB tanısı olan çocuklara sahip ailelerin tatilleri esnasında karşılaştığı en önemli sorunların; konaklama işletmelerinin sunduğu hizmetlerin bu tür aileler için erişilebilir olmadığını, otel personelinin ve diğer ailelerin konu ile ilgili yeterli farkındalığa sahip olmadığını, bundan kaynaklı çalışanların etkili ilişkiler kurmada sorunlar yaşadığını ve seyahat esnasında yaşanılan sorunların ailelerin tatil deneyimlerini olumsuz etkilediğini göstermiştir. Bu durum, OSB teşhisi konulmuş çocukların ve ailelerin topluma kazandırılmasının, toplumun otizm hakkındaki farkındalığının artırılmasının, daha erişilebilir tatil seçenekleri ve hizmetlerinin sunulmasının gerekliliğine dikkat çekmektedir.

Keywords

• Otizm Spectrum Bozukluğu
• Aile Tatili
• Tatil Deneyimi
• Çocuk Etkisi

References

1. Akdu, U., & Akdu, S. (2018). Engelli turizm: Yasal düzenlemeler ve uygulamalar, Gümüşhane Üniversitesi Sosyal Bilimler Enstitüsü, 9 (23), 99-23
2. Akkök, F., & Uzun B. (2018). Yaşamın Diğer Bir Penceresi Otistik Özelliklere Sahip Çocuk Babaları ve Duyguları. Pegem Akademi,3. Baskı, Ankara.
3. Al Horany, A. K., Hassan, S. A., & Bataineh, M. Z. (2013). A review on factors affected marital adjustment among parents of autistic children and gender effects. Life Science Journal, 10(1), 400-405
4. Amet, L. (2013). Holiday, what holiday? Vacation experiences of children with autism and their families. Autism-OpenAccess, 3(3). (Accessed:27.12.2020), https://doi.org/10.4172/2165-7890.1000123
5. Autism Speaks. (2013). What is autism? (Accessed:18.12.2020), http://www.autismspeaks.org/what-autism.
6. Arıkan, R. (2013). Araştırma Yöntem ve Teknikleri, Nobel Yayıncılık: Ankara.
7. Aslan, Y., Cihan, H., & Damla, A. (2014). Otizm spektrum bozukluğu tanılı çocuk sahibi annelerin deneyimleri, Elektronik Sosyal Bilimler Dergisi,13 (50), 96-111.
8. Aydın, D., & Özgen, Z. E. (2018). Çocuklarda otizm spektrum bozukluğu ve erken tanımlamada hemşirenin rolü. Gümüşhane Üniversitesi Sağlık Bilimleri Dergisi, 7(3), 93- 101.

9. Bashir, A., Bashir, U., Lone, A., & Ahmad, Z. (2014). Challenges faced by families of autistic children. International Journal of Interdisciplinary Research and Innovations, 2 (1), 64-68.
10. Bek, H., Gülveren, H., & Şen, B. (2012). Otistik çocuğa sahip ebeveynlerle normal çocuğa sahip olan ebeveynlerin atılganlık, suçluluk ve utanç düzeyleri bakımından incelenmesi. Turkish International Journal of Special Education and Guidance & Counceling, 1,1-7.
11. Blichfeldt, B.S., & Nicolaisen, J. (2011). Disabled travel: Not easy, but doable. Current Issues in Tourism, 14(1), 79-102.
12. Braun, V., & Clarke, V. (2006). Using thematic analysis in psychology. Qualitative Research in Psychology. Vol. 3(2), pp. 77-101.
13. Burnett, J. J., & Baker, H. (2001). Assessing the travel‐related behaviors of the mobility‐disabled consumer. Journal of Travel Research, 40(1), 4–11. https://doi.org/10.1177/004728750104000102
14. Büyüköztürk Ş., Kılıç Çakmak, E., Akgün, Ö. E, Karadeniz, Ş., & Demirel, F. (2019). Eğitimde Bilimsel Araştırma Yöntemleri. Pegem Akademi: Ankara
15. Connell, J., & Page, S. J. (2019). Case study: Destination readiness for dementia‐friendly visitor experiences: A scoping study. Tourism Man- agement, 70, 29–41. https://doi.org/10.1016/j.tourman.2018.05.013
16. Cridland E. K., Jones, S. C., Caputi P., & Magee C.A. (2015). Qualitative research with families living with autism spectrum disorder: recommendations for conducting semistructured interviews. Journal of Intellectual & Developmental Disability 40(1),78–91. doi:10.3109/13668250.2014.964191
17. Çam, O., & Özkan, Ö. (2009). Otistik çocuk sahibi ailelerin yaşam kalitelerinin incelenmesi. ÖZ-VERİ Dergisi, 6, 1425-1439
18. Coşkun Y., &Akkaş G. (2015). Engelli çocuğu olan annelerin sürekli kaygı düzeyleri ile sosyal destek algıları arasındaki ilişki. Ahi Evran Üniversitesi Kırşehir Eğitim Gümüşhane Üniversitesi Sağlık Bilimleri Dergisi, 4(1), 213-227
19. Çelik, S., (2019). Engelli turizmi ve engelli bireylerin turizm’de yaşadığı sorunlar: Kilis örneği, Uluslararası Sosyal Araştırmalar Dergisi, 12 (67),851-858
20. Çengelci, B. (2009). Otizm ve down sendromlu çocuğa sahip annelerin kaygı, umutsuzluk ve tükenmişlik duygularının karşılaştırılması. Ege Eğitim Dergisi, 10(2), 1–22.
21. Çopuroğlu, Y. C., & Mengi, A. (2014). Toplumsal dışlanma ve otizm. International Periodical For The Languages, Literature and History of Turkish or Turkic,9/5 Spring, 607-626.
22. Darcy, S. (2010). Inherent complexity: Disability, accessible tourism and accommodation information preferences. Tourism Management, 31(6),816–826. https://doi.org/10.1016/j.tourman.2009.08.010
23. Darcy, S., Cameron, B., & Pegg, S. (2010). Accessible tourism and sustain- ability: A discussion and case study. Journal of Sustainable Tourism, 18(4), 515–537. https://doi.org/10.1080/09669581003690668
24. Darcy, S., & Daruwalla, P.S. (1999). The trouble with travel: People with disabilities and tourism. Social Alternative, 18(1), 41-46.
25. Divan, G., Vajaratkar, V., Desai, M. U., Strik-Lievers, L., & Patel, V. (2012). Challenges, coping strategies, and unmet needs of families with a child with autism spectrum disorder in goa, ındia. Autism Research, 5(3), s.190-200.
26. Dominguez, T., Darcy. S., & González, E.A. (2015). Competing for the disability tourism market – A comparative exploration of the factors of accessible tourism competitiveness in Spain and Australia. Tourism Management, 47, 261-272.
27. Figueiredo, E., Eusébio, C., & Kastenholz, E. (2012). How diverse are tourists with disabilities? A pilot study on accessible leisure tourism experiences in Portugal. International Journal of Tourism Research, 14, 531–550. https://doi.org/10.1002/jtr.1913
28. Freund, D., Cerdán, M., Hernández, G., Guix, M., Iñesta, A., & Castelló, M. (2019). Enhancing the hospitality customer experience of families with children on the autism spectrum disorder. International Journal of Tourism Research, 21(5), 606-614. DOI:10.1002/jtr.2284
29. Floyd, F.J., & Zmich, D.E. (1991). Marriage and the Parenting Partnership: Perceptions and Interactions of Parents with Mentally Retarded and Typically Developing Children. Child Development, 62(6),1434-1448.
30. Gau, S. S. F., Chou, M. C., Chiang, H. L., Lee, J. C., Wong, C. C., Chou, W. J., & Wu, Y. Y. (2012). Parental adjustment, marital relationship, and family function in families of children with autism. Research in Autism Spectrum Disorders, 6(1), 263-270.
31. Gona, J. K., Newton, C. R., Rimba, K. K., Mapenzi, R., Kihara, M., Vijver, F. V., & Abubakar, A. (2016). Challenges and coping strategies of parents of children with autism on the Kenyan coast. Rural Remote Health, 16 (2), 3517. https://pure.uvt.nl/ws/portalfiles/portal/11297217/article_print_3517.pdf
32. Gökkuşağı (2014). Amerika’da her 68 çocuktan biri Otistik. (Accessed:28.12.2020), https://blogs.voanews.com/turkish/gokkusagi/2014/04/08/amerikada-her-68-cocuktan-biri-otistik/
33. Greeff, P. A., & Walt, K. J. (2010). Resilience in families with an autistic child. Education and training in autism and developmental disabilities, 45(3), 347–355.
34. Gröschl, S. (2007). An exploration of HR policies and practices affecting the integration of persons with disabilities in the hotel industry in major Canadian tourism destinations. Hospitality Management, 26, 666-686.
35. Hamed, H.M. (2013). Tourism and autism: An initiative study for how travel companies can plan tourism trips for autistic people, American Journal of Tourism Management, 2(1), 1-14, DOI: 10.5923/j.tourism.20130201.01
36. Hartley, S. L., Barker, E. T., Seltzer, M. M., Floyd, F., Greenberg, J., Orsmond, G. & Bolt, D. (2010). The relative risk and timing of divorce in families of children with an autism spectrum disorder. Journal of Family Psychology, 24(4), 449-457.
37. Huh, C., & Singh, A.J. (2007). Families travelling with a disabled member: Analysing the potential of an emerging niche market segment. Tourism and Hospitality Research. 7(3- 4), 212-229.
38. İçöz, O. (2019). Engelli çocuklar ve turizm (children with disabilities and tourism. Sivas Interdisipliner Turizm Araştırmaları Dergisi, (3), 39-46.
39. Jo, S., Kosciulek, J.F., Huh, C,. & Holecek, D.F. (2004). Comparison of travel patterns of families with and without a member with a disability. Journal of Rehabilitation, 70(4), 38-45. Karpat, D. (2011). Yaygın Gelişimsel Bozukluk Tanısı Alan Çocukların Ebeveynlerinin Yaşadığı Yas Tepkilerinin, Evlilik Uyumlarının ve Sosyal Destek Algılarının İncelenmesi, Dokuz Eylül Üniversitesi, Eğitim Bilimleri Enstitüsü, Yüksek Lisans Tezi, İzmir.
40. Kim, S.E., & Lehto, X.Y. (2012). The voice of tourists with mobility disabilities: insights from online customer complaint websites. International Journal of Contemporary Hospitality Management, 24(3), 451-476.
41. Kudaibergenova, A. (2018). Otizm Spektrum Bozukluğu Olan Ailelerin Karşılaştıkları Sorunlar: Edirne Örneği. Trakya Üniversitesi Sosyal Bilimler Enstitüsü Disiplinlerarası Engelli Çalışmaları Anabilim Dalı Yüksek Lisans Tezi.
42. Lincoln, Y.S., & Guba, E.G. (1985). Naturalistic Inquiry. Newbury Park: Sage Publications.
43. Lord, C., Cook, E. H., Leventhal, B. L., & Amaral, D. G. (2000). Autism spectrum disorders. Neuron, 28, 355–363
44. McKercher, B., & Darcy, S. (2018). Re‐conceptualizing barriers to travel by people with disabilities. Tourism Management Perspectives, 26, 59–66. https://doi.org/10.1016/j.tmp.2018.01.003
45. Michopoulou, E., Darcy, S., Ambrose, I., & Buhalis, D. (2015). Accessible tourism futures: The world we dream to live in and the opportunities we hope to have. Journal of Tourism Futures, 1(3), 179–188. https:// doi.org/10.1108/JTF‐08‐2015‐0043
46. Morrow, S.L. (2005). Quality and trustworthiness in qualitative research in counselling psychology. Journal of Counseling Psychology, 52(2), 250-260.
47. Neo, W. X., & Flaherty, G.T. (2018). Autism spectrum disorder and international travel. Internation Journal of Travel Medicine and Global Health, 7, 1–3.
48. Özbaran, B. (2014). Otizm spektrum bozukluklarında çevresel faktörler etkili midir? The Journal of Pediatric Research, 1(4), 170-173
49. Özdemir, S., Gürel, Ö., Töret, G., & Özkubat, U. (2012). 2-12 Yaş aralığında bulunan otizmli çocuğa sahip ebeveynlerin tanı öncesi, tanı sırası ve tanı sonrasına ilişkin görüşleri, 22. Ulusal Özel Eğitim Kongresi, Trabzon.
50. Özeren, S.G. (2013). Otizm spektrum bozukluğu (ASD) ve hastalığa kanıt penceresinden bakış. ACU Sağlık Bilimleril Dergisi, 4(2), 57-63.
51. Öztürk, M. (2011). Engellenen bireylerin gözünden otizm spektrumu: çeşitli işlevlerin gelişimi için beden eğitimi önerileri. Selçuk Üniversitesi Beden Eğitimi ve Spor Bilim Dergisi,13(Ek sayı):5-12.
52. Packer, T.L., McKercher, B., & Yau, M.K. (2007). Understanding the complex interplay between tourism, disability and environmental contexts. Disability and Rehabilitation, 29(4), 281-292. Rodrigue, J. R., Morgan, S. B., & Geffken, G. (1990). Families of autistic children: Psychological functioning of mothers. Journal of clinical child psychology, 19(4), 371-379.
53. Sedgley, D., Pritchard, A., Morgan, N., & Hanna, P. (2017). Tourism and autism: Journeys of mixed emotions. Annals of Tourism Research, 66(Supplement C), 14–25.
54. Sharpe, D.L., & Baker, D. L. (2007). Financial ıssues associated with having a child with autism. Journal of Family and Economic Issues, 28,247–264.
55. Sobsey, D. (2004). Marital stability and marital satisfaction in families of children with disabilities: chicken or egg? Developmental Disabilities Bulletin, 32(1), 62-83.
56. Spencer, L., Ritchie, J., Ormston, R., O’Connor, W., & Barnard, M. (2014). Analysis: Prin- ciples and processes. In Ritchie, J., Lewis, J., McNaughton Nicholls, C. and Ormston, R. (eds.) Qualitative research practice: a guide for social science students and researchers (2nd edi- tion). London: National Centre for Social Research.
57. Stuhl, A., & Porter, H. (2015). Riding the waves: Therapeutic surfing to improve social skills for children with autism. Therapeutic Recreation Journal, XLIX (3), 253–256
58. Veal, A. J. (2011). Research Methods for Leisure and Tourism: A Practical Guide (Fourth Edtion). Harlow: Prentice Hall.
59. Wang, W. & Cole, S. (2014). Perceived onboard service needs of passengers with mobility limitations: An investigation among flight attendants. Asia Pacific Journal of Tourism Research, 19(11), 1239-1259.
60. Woodgate, R. L., Ateah, C. & Secco, L. (2008). Living in a world of our own: The experience of parents who have a child with autism. Qualitative Health Research, 18(8), 1075- 1083.
61. World Health Organisation (2011). World Bank. World Report on Disability. Geneva. WHO. (Accessed: 20:09.2020), www.who.int/disabilities/world_report