Otizm Spektrum Bozukluğuna Sahip Çocukları Olan Annelerin Sosyal Destek Algısının, Yaşam Kalitesine Etkisi

Öz

Bu çalışma, otizm spektrum bozukluğuna sahip çocukları olan annelerin çok boyutlu algılanan sosyal destek algısının, yaşam kalitesine olan etkilerini belirlemektir. İlişkisel tarama yöntemi kullanılarak İstanbul ilinde 4 özel eğitim ve rehabilitasyon merkezlerine 5-18 yaş aralığında çocuklarını getiren 105 evli anne çalışma grubumuz oluşturulmuştur. Ölçe aracımız olarak geçerlilik ve güvenirlik analizini Eker, Arkar ve Yaldız (2001)’in yaptığı çok boyutlu algılanan sosyal destek algısı ve Özgür, Aksu ve Eser (2017)’in otizmde yaşam kalitesi anketi anne-baba sürümü kullanılmıştır. Verilerin dağılımları incelenmiş ve dağım normalliği gösteren veriler için Frekans Analizi, Independent T Testi, One Way Anova ve Çoklu Regresyon analizleri alınarak bulgular ortaya konmuştur. Araştırmamıza çoğunlukla %42,9’u 31-36 yaş grubunda (N=45), %60 ev hanımı/ işsiz (N=63), %47,6’sı otizmli çocuklarının her gün spor yaptığını (N=50) ve %81’inin yardım almadan yani bakıcısı olmadan çocuğuyla kendi ilgilendiğini (N=85) belirtmiştir. Annelerin “arkadaş sosyal destek algısının” yaşam kalitesiyle pozitif yönde çok güçlü ilişkisi olduğu tespit edilmiştir (r=-,89). Annelerin “sosyal destek algısının” tedavi girişimlerinde yaşanılan zorluklar ile negatif bir ilişkide olduğu özellikle “özel insan sosyal destek algısının” annelerin yaşadığı sorunların yaşam kalitesine etkisi ile negatif güçlü bir ilişkisi olduğu görülmektedir (r=-,74). Sonuç olarak, otizmli çocuğu olan annelerin yaşam kalitesini, aile sosyal destek algısı %16 (pozitif yönde) ve arkadaş sosyal destek algısı yaşam kalitesini %89 (pozitif yönde) artırmaktadır. Özel insan sosyal destek algısı yaşam kalitesini %25 (negatif yönde) azaltmaktadır. Otizmli çocuklarının tedavi girişimlerinin annelerin yaşam kalitesine olan etkilerine en önemli yordayıcı olan aile sosyal destek algısı %33 (pozitif yönde) ve arkadaş sosyal destek algısı %26 (pozitif yönde) artırırken özel insan sosyal destek algısı çocukların yaşadığı zorlukların kendilerine yaşattığı sorunları %116 (negatif yönde) azaltmaktadır.

Anahtar Kelimeler

• Otizm
• Algılanan Sosyal Destek
• Yaşam Kalitesi.

The Effect of Social Support Perception of Mothers with Children with Autism Spectrum Disorder on Quality of Life

Abstract

The aim of this study is to determine the effects of multidimensional perceived social support perception of mothers with children with autism spectrum disorder on quality of life. Our study group consisted of mothers of children between the ages of 5 and 18 who were educated in 4 special education and rehabilitation centers in Istanbul. The distributions of the data were examined and Frequency Analysis, Independent T Test, One Way Anova, Correlation and Multiple Regression analyzes were taken for the data showing distribution normality and the findings were revealed. As a result, it was found that the quality of life of mothers with children with autism spectrum disorder had a positive and strong 89% relationship with the perception of social support from friends, and the effect of the difficulties experienced by mothers in the treatment of their children on the quality of life was negatively correlated with the perception of special human social support by 74%. is seen. While family social support increases the quality of life of mothers by 16% and social support by friends by 89%, private human support decreases the quality of life of mothers by 25%. Family social support and friend social support increase the quality of life of mothers by 33% and by 26% in cases of difficulties experienced in treatment attempts of children with autism. But the private person reduces it by 116%.

Keywords

• Autism
• Perceived Social Support
• Quality of Life.

References

1. Büyüköztürk, Ş. (2015). Veri Analizi El Kitabı. Pegem Akademi. 21. Baskı.
2. Cantrell, K. K. (2007). Predictors of Quality of Life of Mothers of Children with Intellectual Disabilities. (Unpublished Doctoral Dissertation). University of Denver, USA. UMI Microform 3270532.
3. Caron, J., Tempier, R., Mercier, C., & Léouffre, P. (1997) Components of Social Support and Quality of Life in Severely Mentally Ill, Low-Income Individuals and in The General Population, 4th Annual Conference of the International Society for Quality of Life Research 4–9 November 1997, Vienna, Austria, Quality of Life Research, 7/8, pp. 613–747.
4. Cook, R. D., & Weisberg, S. (1982). Residuals and İnfluence in Regression. New York: Chapman and Hall.
5. Crowley, M.J. & Kazdin, A.E. (1998). Child psychosocial functioning and parent quality of life among clinically referred children. Journal of Child and Family Studies, 7(2), 233- 251.
6. Davis, K., & Gavidia-Payne, S. (2009). The impact of child, family, and professional support characteristics on the quality of life in families of young children with disabilities. Journal of Intellectual & Developmental Disability, 34(2): 153–162.
7. Eker, D., Arkar, H. ve Yaldız, H. (2001). Çok Boyutlu Algılanan Sosyal Destek Ölçeğinin Gözden Geçirilmiş Formunun Faktör Yapısı, Geçerlik ve Güvenirliği. Türk Psikiyatri Dergisi, 12(1), 17-25.
8. Eskow, K., Pineles, L., & Summers, J. A. (2011). Exploring the effect of autism waiver services on family outcomes. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 8(1), 28–35. 10.1111/j.1741-1130.2011.00284.x.

9. Fong, V. C., Gardiner, E., & Iarocci, G. (2021). Cross-cultural perspectives on the meaning of family quality of life: Comparing Korean immigrant families and Canadian families of children with autism spectrum disorder. Autism, 25(5), 1335-1348.
10. George, D., & Mallery, P. (2019). IBM SPSS Statistics 26 Step by Step: A simple guide and reference. Routledge.
11. Gorlin, J. B., McAlpine, C. P., Garwick, A., & Wieling, E. (2016). Severe childhood autism: The family lived experience. Journal of pediatric nursing, 31(6), 580-597.
12. Graetz, J. E. (2010). Autism grows up: Opportunities for adults with autism. Disability & Society, 25(1), 33-47.
13. Güneş, A. (2005). Otizm ve otistik çocukların eğitimi. İzmir: İlya İzmir Yayınevi.
14. Hartley, S.L., Barker, E.T, Seltzer, M.M., Floyd, F., Greenberg, J., & Orsmond, G. (2010). The Relative Risk And Timing Of Divorce İn Families Of Children With An Autism Spectrum Disorder. Journal of Family Psychology, 24(4), 449– 457.
15. Hsiao, Y. J. (2018). Autism spectrum disorders: Family demographics, parental stress, and family quality of life. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 15(1), 70-79.
16. Karasar, N. (2012). Bilimsel Araştırma Yöntemi (24. bs.). Ankara: Nobel Yayıncılık.
17. Lei, X., & Kantor, J. (2021). Correlates of Social Support and Family Quality of Life in Chinese Caregivers of Children with Autism Spectrum Disorder. International Journal of Disability, Development and Education, 1-14.
18. Lunsky, Y., & Benson, B. A. (2001). Association Between Perceived Social Support and Strain, and Positive and Negative Outcome for Adults with Mild Intellectual Disability. Journal of Intellectual Disability Research, 45(2), 106-114.
19. Mai, T. L. A., & Chaimongkol, N. (2022). Effectiveness of a Family Management Intervention Program among Families of Children with Autism: A Randomized Controlled Trial. Pacific Rim International Journal of Nursing Research, 26(1), 67-81.
20. Mannan, H., Summers, J. A., Turnbull, A. P., & Poston, D. J. (2006). A Review Of Outcome Measure İn Early Childhood Programs. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities 3, 219–28.
21. Md-Sidin, S., Sambasivan, M., & Ismail, I. (2010). Relationship Between Work-Family Conflict And Quality Of Life An İnvestigation İnto The Role Of Social Support. Journal of Managerial Psychology, 25(1),58-81.
22. Meral, B. F., & Cavkaytar, A. (2014). Otizmli Çocuk Ailelerinin Aile Yaşam Kalitesi Algıları. Kastamonu Eğitim Dergisi, 23(3), 1363-1380.
23. Minshew, N.J., & Williams, D.L. (2007). The New Neurobiology Of Autism: Cortex Connectivity And Neural Organization. Archives Of Neurology, 64, 945– 950.
24. Nealy, C. E., O'Hare, L., Powers, J. D., & Swick, D. C. (2012). The impact of autism spectrum disorders on the family: A qualitative study of mothers’ perspectives. Journal of Family Social Work, 15(3), 187-201.
25. Özgür, B. G., Aksu, H., & Eser, E. (2017). Otizmde Yaşam Kalitesi Anketi Anne-Baba Sürümünün Türkçe Geçerliliği ve Güvenilirliği. Anatolian J Psychiatry, 18, 344-352.
26. Pittman, J. F., & Lloyd, S. A. (1988). Quality of Family Life, Social Support, and Stress. Journal of Marriage and Family, 50(1), 53-67.
27. Schlebusch, L., Dada, S., & Samuels, A. E. (2017). Family quality of life of South African families raising children with autism spectrum disorder. Journal of autism and developmental disorders, 47(7), 1966-1977.
28. Shattuck, P. T., Narendorf, S. C., Cooper, B., Sterzing, P. R., Wagner, M., & Taylor, J. L. (2012). Postsecondary Education And Employment Among Youth With An Autism Spectrum Disorder. Pediatrics, 129(6), 1042-1049.
29. Shun-Yao Ho, G. (2005). Chinese mmigrant families with developmentally delayed children: Level of acculturation and quality of life. (Unpublished Doctoral Dissertation). Wright Institute Graduate School of Psychology. UMI Microform 3188697.
30. Smith, LE, Greenberg, JS ve Mailick, MR (2012). Otizmli yetişkinler: Sonuçlar, aile etkileri ve çok aileli grup psikoeğitim modeli. Güncel psikiyatri raporları , 14 (6), 732-738. Solomon, A. H., & Chung, B. (2012). Understanding Autism: How Family Therapists Can Support Parents Of Children With Autism Spectrum Disorders. Family Process, 51(2), 250- 264.
31. Summers, J. A., Marquis, J., Mannan, H., Turnbull, A. P., Fleming, K., Poston, D. J., Kupzyk, K. (2007). Relationship of perceived adequacy of services, family–professional partnerships, and family quality of life in early childhood service programmes. International Journal of Disability, Development and Education, 54(3), 319–338. 10.1080/10349120701488848.
32. Şekeroğlu, Z. O. (2018). Otizm Spektrum Bozukluğu Olan Bireylere Bakım Veren Kişilerin Bakım Yükü ile Yaşam Kalitesinin İncelenmesi. Yüksek Lisans Tezi. Çağ Üniversitesi, Sosyal Bilimler Enstitüsü, Mersin.
33. Wang, M., Summers, J. A., Little, T., Turnbull, A., Poston, D., & Mannan, H. (2006). Perspectives of fathers and mothers of children in early intervention programmes in assessing family quality of life. Journal of Intellectual Disability Research, 50(12), 977–988. 10.1111/j.1365-2788.2006.00932.x.