Determination of Care Burden and Life Satisfaction of Relatives Responsible for the Care of Patients in the Palliative Care Unit

Abstract

Objective: This study was carried out to determine the care burden and life satisfaction of the relatives of the patients who are responsible for the care of the patients in the palliative care unit. Materials and Methods: The study was conducted between 15.11.2016 and 15.08.2017 in a comparative-descriptive research design. The study included the relatives of the patients treated in the palliative care unit of a training and research hospital (n=44) and the relatives of the patients treated in the internal and surgical departments (n=44) to compare their care burden and life satisfaction. The study data were collected applying the Patient and Relatives Introductory Information Form, the Life Satisfaction Scale, and the Caregiver Burden Scale. Percentage, frequency, independent sample t-test, and Fisher's chi-square test were used to evaluate the data. Results: It was determined that the mean score of the Caregiving Burden Scale (30.73±9.446) of the relatives of the patients in the palliative care unit was higher than the mean score of the relatives of the patients in the internal and surgical units (21.25±8.499) However, this difference was not significant (p=0.698, t=4.947). On the other hand, it was determined that the mean score of the Life Satisfaction Scale (19.66±6.247) of the relatives of the patients in the palliative care unit was lower than the mean score of the relatives of the patients in the internal and surgical units (20.09±6.594). Furthermore, there was no difference between the mean scores (p=0.444, t=-.315). It was decided that there was no relationship between the mean scores of the patients' relatives' Life Satisfaction Scale and the Burden of Caregiving Scale (r=-.043, p= 0.692). The relatives of patients in the palliative care unit 70.5% of them had a light care burden and 27.3% were partially satisfied with their lives. Conclusion: In this study, there was no significant difference or relationship between the life satisfaction and care burden of the patients' relatives' in the palliative care unit and the patients' relatives' in the internal and surgical units. It was concluded that most of the relatives of the patients in the palliative care unit perceived the burden of care as light and were partially satisfied with their lives.

Keywords

• Care Burden
• Patient Relatives
• Palliative Care
• Life Satisfaction

Palyatif Bakım Ünitesinde Yatan Hastaların Bakımından Sorumlu Hasta Yakınlarının Bakım Yükleri ile Yaşam Doyumlarının Belirlenmesi

Abstract

Giriş ve Amaç: Bu çalışma palyatif bakım ünitesinde yatan hastaların bakımından sorumlu hasta yakınlarının bakım yükleri ile yaşam doyumlarının belirlenmesi amacıyla yapılmıştır. Gereç ve Yöntemler: Çalışma 15.11.2016-15.08.2017 tarihleri arasında karşılaştırmalı-tanımlayıcı araştırma tasarımında gerçekleştirilmiştir. Çalışmaya bir eğitim araştırma hastanesinin palyatif bakım ünitesinde tedavi gören hastaların yakınları (n=44) ile bakım yükü ve yaşam doyumunu karşılaştırmak amacıyla dahili ve cerrahi birimlerde tedavi gören hastaların yakınları (n=44) alınmıştır. Araştırmanın verileri Hasta ve Yakınlarını Tanıtıcı Bilgi Formu, Yaşam Doyum Ölçeği ve Bakım Verme Yükü Ölçeği kullanılarak toplanmıştır. Verilerin değerlendirilmesinde yüzde, frekans, bağımsız örneklem t-testi ve Fisher ki-kare testi kullanılmıştır. Bulgular: Palyatif bakım ünitesindeki hasta yakınlarının Bakım Verme Yükü Ölçeği puan ortalamasının (30.73±9.446), dahili ve cerrahi birimlerdeki hasta yakınlarının puan ortalamasından (21.25±8.499) yüksek olduğu ancak bu farkın anlamlı olmadığı belirlenmiştir (p=0.698, t=4.947). Bununla birlikte palyatif bakım ünitesindeki hasta yakınlarının Yaşam Doyum Ölçeği puan ortalamasının (19.66±6.247), dahili ve cerrahi birimlerdeki hasta yakınlarının puan ortalamasından (20.09±6.594) düşük olduğu ancak puan ortalamaları arasında fark olmadığı saptanmıştır (p=0.444, t=-.315). Hasta yakınlarının Yaşam Doyum Ölçeği ile Bakım Verme Yükü Ölçeği puan ortalamaları arasında bir ilişki bulunmadığı belirlenmiştir (r=-.043, p= 0.692). Palyatif bakım ünitesindeki hasta yakınlarının %70,5’inin hafif bakım yüküne sahip olduğu ve %27,3’ünün yaşamlarından kısmen memnun olduğu saptanmıştır. Sonuç: Bu çalışmada palyatif bakım ünitesi ile dahili ve cerrahi birimlerdeki hasta yakınlarının yaşam doyumu ve bakım yükü arasında anlamlı bir fark ve ilişki bulunmadığı; palyatif bakım ünitesindeki hasta yakınlarının çoğunluğunun bakım yükünü hafif olarak algıladıkları ve yaşamlarından kısmen memnun olduğu belirlenmiştir.

Keywords

• Bakım Yükü
• Hasta Yakını
• Palyatif Bakım
• Yaşam Doyumu

References

1. Williams, A.L, McCorkle, R, Cancer family caregivers during the palliative, hospice, and bereavement phases: a review of the descriptive psychosocial literature, Palliative & Support Care, 2011, 9(3), 315–25.
2. Enguidanos, S, Housen, P, Penido, M, Mejia, B, Miller, J.A, Family members' perceptions of inpatient palliative care consult services: a qualitative study, Palliative Medicine, 2014, 28(1), 42-8.
3. Özçelik, H, Fadıloğlu, Ç, Uyar, M, Karabulut, B. Kanser Hastaları ve Aileleri için Palyatif Bakım. Üniversiteliler Ofset: İzmir, 2010; ss 9, 67.
4. Krug K, Miksch A, Peters-Klimm, F, Engeser, P, Szecsenyi, J, Correlation between patient quality of life in palliative care and burden of their family caregivers: a prospective observational cohort study, BMC Palliative Care, 2016, 15, 4.
5. Oechsle, K, Ullrich, A, Marx, G, Benze, G, Wowretzko, F, Zhang, Y, et al., Prevalence and predictors of distress, anxiety, depression, and quality of life in bereaved family caregivers of patients with advanced cancer, American Journal of Hospice & Palliative Care, 2020, 37(3), 201-13.
6. De Korte-Verhoef, M. C, Pasman, H.R, Schweitzer, B.P, Francke, A.L, Onwuteaka-Philipsen, B.D, Deliens, L, Burden for family carers at the end of life; a mixed-method study of the perspectives of family carers and GPs, BMC Palliative Care, 2014, 13(1), 16.
7. Fadıloğlu, Ç, Ateş, M, Palyatif bakım sürecinde aile ve bakım vericiler. İçinde: Yıldırım Y, Fadıloğlu Ç (ed) Palyatif bakım semptom yönetimi ve yaşam sonu bakım, 1. Baskı, Ankara Nobel Tıp Kitapevleri, Ankara, 2017, ss 155.
8. Grunfeld, E, Coyle, D, Whelan, T, Clinch, J, Reyno, L, Earle C.C, et al., Family caregiver burden: Results of a longitudinal study of breast cancer patients and their principal caregivers, Canadian Medical Association Journal, 2004; 170(12),1795-801.

9. Dumont, S, Turgeon, J, Allard, P, Gagnon, P, Charbonneau, C, Vézina, L, Caring for a loved one with advanced cancer: Determinants of psychological distress in family caregivers, Journal of Palliative Medicine, 2006, 9(4), 912-21.
10. Bilgehan, T, İnkaya, B, Palyatif hastalarına bakım veren bireylerin bakım yükü ve etkileyen faktörler, Anadolu Hemşirelik ve Sağlık Bilimleri Dergisi, 2021, 24(1), 51-8.
11. Ando, M, Ninosaka, Y, Okamura, K, Ishi, Y, Difficulties in caring for a patient with cancer at the end of life at home and complicated grief, American Journal of Hospice & Palliative Care, 2015, 32(2),173-7.
12. Götze, H, Brähler, E, Gansera, L, Polze, N, Köhler, N, Psychological distress and quality of life of palliative cancer patients and their caring relatives during home care, Supportive Care in Cancer, 2014, 22, 2775–82.
13. Hinz, A, Conrad, I, Schroeter, M. L, Glaesmer, H, Brähler, E, Zenger, M, Psychometric properties of the Satisfaction with Life Scale (SWLS), derived from a large German community sample. Quality of Life Research, 2018, 27(6), 1661–70.
14. Kalınkara, V, Kalaycı, I, Yaşlıya evde bakım hizmeti veren bireylerde yaşam doyumu, bakım yükü ve tükenmişlik, Yaşlı Sorunları Araştırma Dergisi, 2017;10(2), 19-39.
15. Diener, E, Emmons, R.A, Larsen, R.J, Griffin, S, The Satisfaction With Life Scale, Journal of Personality Assessment, 1985, 49(1), 71-5.
16. Yetim, Ü, Kişisel projelerin organizasyonu ve örüntüsü açısından yaşam doyumu, Doktora tezi, Ege Üniversitesi Sosyal Bilimler Enstitüsü, İzmir, 1993.
17. Zarit, S.H, Reever, K.E, Bach-Peterson, J, Relatives of the impaired elderly: Correlates of feelings of burden, Gerontologist, 1980, 20, 649–55.
18. İnci, F.H, Erdem, M, Bakım Verme Yükü Ölçeği’nin Türkçe’ye uyarlanması, geçerlilik ve güvenirliği, Atatürk Üniversitesi Hemşirelik Yüksekokulu Dergisi, 2008, 11(4), 85-95.
19. Orak, O.S, Sezgin, S, Kanser hastasına bakım veren aile bireylerinin bakım verme yüklerinin belirlenmesi, Psikiyatri Hemşireliği Dergisi, 2015, 6(1), 33-9.
20. Özden, D, Karagözoğlu, Ş, Güler, N, Bülbüloğlu, S, Evde enteral tüple beslenen hastaların beslenmeye ilişkin yaşadığı sorunlar ve yakınlarının bakım yükü, Dokuz Eylül Üniversitesi Hemşirelik Fakültesi Elektronik Dergisi, 2016, 9(4), 134-41.
21. Mersal, F.A, Mersal, N.A, Hussein, H.A, Effect on educational guidelines for prevention of immobilization complications on caregivers’ performance and patients’ functional condition, American Journal of Nursing Research, 2017, 5(2), 32-41.
22. Pérez-Cruz, M, Mu˜noz-Martínez, M.A, Parra-Anguita, L, Del-Pino-Casado, R, Coping and subjective burden in primary caregivers of dependent elderly relatives in Andalusia, Spain, Aten Primaria, 2017, 49(7), 381-8.
23. Budak, S, Palyatif bakım alan PEG (perkütan endoskopik gastrostomi) ve NG (nazogastrik)’li hastalara bakım verenlerin bakım yükü ve yaşam kalitesinin incelenmesi, Yüksek lisans tezi, Balıkesir Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü, Balıkesir, 2019.
24. Egici, M. T, Can, M.K, Toprak, D, Öztürk, G.Z, Esen, E. S, Özen, B, ve ark., Palyatif bakım merkezlerinde tedavi gören hastalara bakım veren bireylerin bakım yükleri ve tükenmişlik durumları, Journal of Academic Research in Nursing, 2019, 5(1), 1-8.
25. Özdemir, F, Palyatif bakım alan hastaların yakınlarının yaşadıkları psikososyal sorunlar ile dini başa çıkma tarzları arasındaki ilişkinin incelenmesi, Yüksek lisans tezi, İstanbul Medipol Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü, İstanbul, 2016.
26. Özkurt, V, Bakım verenlerin bakım ihtiyacı riski: bakım alan kişinin mıknatıs etkisi, Senex: Yaşlılık Çalışmaları Dergisi, 2019, 3(3), 4-18.
27. Uğur, Ö, Fadıloğlu Z.Ç, Kanser hastasına bakım verenlere uygulanan planlı eğitimin bakım veren yükü üzerine etkisi, Cumhuriyet Üniversitesi Hemşirelik Dergisi, 2012, 53-58.
28. Nejad, Z.K, Aghdam, A.M, Hassankhani, H, Sanaat, Z, The effects of a patient- caregiver education and follow- up program on the breast cancer caregiver strain index, Iranian Red Crescent Medical Journal, 2016, 18(2), e21627.
29. Tuna, M, Olgun, N, İnmeli hastalara bakım veren hasta yakınlarında görülen tükenmişlik durumunda algılanan sosyal desteğin rolü, Hacettepe Üniversitesi Sağlık Bilimleri Fakültesi Hemşirelik Dergisi, 2010, 17(1), 41-52.
30. Işık, K, Yaşlı hastaya evde bakım verenlerin yaşam doyumları ile bakım yükleri arasındaki ilişki ve etkileyen faktörler, Yüksek lisans tezi, İnönü Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü, Malatya, 2013.
31. Kalaycı, I, Özkul, M, Refakatçı aktörlerin yaşam doyumu, bakım yükü ve tükenmişlik düzeylerini etkileyen faktörler açısından bir değerlendirme (SDÜ Araştırma Uygulama Hastanesi Örneği), Electronic Turkish Studies, 2018, 13(10), 417-46.
32. Korkut, G, Gençtürk, Z, Yaşlılara bakım veren aile bireylerinde algılanan bakım yükü ve Yaşam doyumu arasındaki ilişkinin değerlendirilmesi, Uluslararası Sosyal Bilimler Akademik Araştırmalar Dergisi, 2019, 3(3), 53-78.
33. Perez, E, Perrin, P. B, Lageman, S. K, Villaseñor, T, Dzierzewski, J. M, Sleep, caregiver burden, and life satisfaction in Parkinson's disease caregivers: a multinational investigation, Disability and Rehabilitation, Advance online publication. https://doi.org/10.1080/09638288.2020.1814878
34. Demirok, E, Evde bakım hizmeti alan nörolojik problemli hastaların bakıcılarında bakım yükü ve anksiyete düzeylerinin belirlenmesi, Yüksek lisans tezi, Atatürk Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü, Erzurum, 2017.
35. Argın, V, Kistik fibrozisli çocuğa sahip annelerin bakım yükünün ve depresyon durumunun incelenmesi, Yüksek lisans tezi, Harran Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü, Şanlıurfa, 2018.