ŞANTI OLAN HİDROSEFALİLİ ÇOCUKLARA SAHİP AİLELERİN YAŞADIKLARI GÜÇLÜKLER

Yıl 2017, Cilt: 2 Sayı: 2, 9 - 19, 22.11.2017

Atiye Erbaş , Hülya Bulut

Öz

Bu
araştırma, şantı olan hidrosefalili çocuklara sahip ailelerin yaşadıkları
güçlükleri belirlemek amacıyla tanımlayıcı tipte yapılmıştır. Bir eğitim ve
araştırma hastanesinde şant tedavisi ile takip edilen hidrosefalili çocuğa
sahip 75 aile çalışmaya dahil edilmiştir. Veriler yüz yüze ve telefon ile
görüşülerek toplanmıştır. Verilerin değerlendirilmesinde yüzdelik, ortalama ve
standart sapma kullanılmıştır. Şantı olan hidrosefalili çocukların yaş ortalamasının
52.59±40.2 ay, % 42.7’sinin kız olduğu, çocukların %3 8.7’sine meningomiyolosel
nedeniyle şant takıldığı, tüm çocukların ventrikuloperitoneal şanta sahip
olduğu ve çocukların %50’sine şant tıkanıklığı sebebiyle şant değişimi
yapıldığı tespit edilmiştir. Araştırmaya katılan aile bireylerinin ise yaş
ortalamasının 32.4±5.83 yıl, %68’inin çocuğun annesi ve %52’sinin ilkokul
mezunu olduğu belirlenmiştir. Ailelerin şantlı çocuğun fiziksel bakımına
ilişkin; bakım vermekten korktukları (% 72), çocuğa bakım verirken özelikle
çocukta hareket sorunları (% 49.3) beslenme ve boşaltımı sağlama  [kabızlık (%70.7), bulantı-kusma (% 36;%
37.3)], ağrı kontrolü (% 44), kişisel temizlik ve bakım sağlama (% 76.1) ve
okul yaşantısına ilişkin özel eğitime ihtiyacının olması (%70.7) gibi güçlükler
yaşadıkları belirlenmiştir. Ayrıca aileler çocukla dışarı çıkamama (% 86.7),
ekonomik sorunlar (% 78.7), gergin hissetme (%88) ve çaresizlik (% 82.7) gibi
güçlükler yaşadıklarını belirtmişlerdir. Bu çalışma sonunda ailelerin şantın
bakımında ve takibinde güçlük yaşadıkları belirlenmiştir. Bu nedenle
ebeveynlere hidrosefali ve şant bakımına ilişkin programlı eğitim ve
danışmanlık verilmesinin yararlı olacağı düşünülmektedir. 

Anahtar Kelimeler

Hidrosefali, Şant, Çocuk, Aile, Güçlükler, Hemşirelik

Kaynakça

• 1. Özgen T, Ziyal İ. Acil Nörosirurji, Hacettepe Üniversitesi Yayınları, Ankara 2009. 2. Baş NS. Hidrosefalide Epidemiyoloji: İnsidans ve Prevalans. Türkiye Klinikleri Journal of NeuroSurgery Special Topics. 2015; 5(1): 7-9. 3. Duru S. İntrauterin Hidrosefali ve Tedavisi. Türkiye Klinikleri Journal of NeuroSurgery Special Topics. 2015; 5 (1): 87-91. 4. Kulkarni AV, Cochrane DD, McNeely PD, Shams I. Medical, social, and economic factors associated with health-related quality of life in Canadian children with hydrocephalus. The Journal of pediatrics. 2008: 153 (5): 689-695. 5. Smith J, Cheater F, Bekker H. Parents' experiences of living with a child with hydrocephalus: a cross‐sectional interview‐based study. Health Expectations.2015; 18(5): 1709-1720. 6. Nielsen N, Limbacher E, Wallace DC. Hydrocephalus. İn: Cartwright C,Wallace D.C. editors. Nursing Care of the Pediatric Neurosurgery Patient. 1st ed. Springer, New York 2007 P.29-65 (Online) (www.books.google.com.tr, Date: 20.06.2011) 7. Korfalı E, Ziyal İ, Zileli M, Ünlü A, editörler. Temel Nöroşirurji. Türk Nöroşirurji Derneği Yayınları, Ankara 2010. 8. Kulkarni AV. Assessment of mother and father concern in childhood hydrocephalus. Quality of Life Research. 2007; 16(9): 1501-1509. 9. Coffey JS. Parenting a child with chronic illness: a metasynthesis. Pediatric nursing. 2006; 32(1): 51. 10. Votroubek W, Tabacco A. editors. Pediatric Home Care for Nurses: A Family Centered Aproach. 3rd edition. Jones And Bartlett Publishers, Boston 2010 p:132-134 11. Wong SY, et al. Needs of Chinese parents of children with developmental disability. Journal of Learning Disabilities. 2004; 8(2): 141-158. 12. Ding Y, Lai Q, McAllister JP, Canady A. Impaired motor learning in children with hydrocephalus.Pediatric neurosurgery. 2001; 34(4): 182-189. 13. Marlin AE. Management of hydrocephalus in the patient with myelomeningocele: an argument against third ventriculostomy. Neurosurgical Focus. 2004; 16(2): 1-3. 14. Oktem IS, Menku A, Ozdem A. When Should Ventriculoperitoneal Shunt Placement Be Performed in Cases with Myelomeningocele and Hydrocephalus? Turkish Neurosurgery. 2008;18(4):387-391. 15. Er M. Çocuk, hastalık, anne-babalar ve kardeşler. Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Dergisi. 2006:49(2): 155-168. 16. Kulkarni AV. Questionnaire for assessing parents' concerns about their child with hydrocephalus. Developmental Medicine & Child Neurology. 2006; 48(02): 108-113. 17. Sood S, Ham SD, Canady AI. Current treatment of hydrocephalus. Neurosurgery Quarterly. 2001; 11(1): 36-44. 18. Monahan FD, Neighbors M. Medical-surgical nursing: Foundations for clinical practice. 2ndedition. W.B.Saunders, Philladelphia 1998 p.803-808. 19. Wilson D, Montagnino B, Wilson K. Conditions Caused by Defects in Physical Development.İn: Hockenberry MJ, Wilson D, editors. Wong's nursing care of infants and children. 9th ed. Elsevier Health Sciences, Missouri 2014, p 410-419 (www.books.google.com, Date: 12.12.2016) 20. Smith J, Martın C. Paediatric neurosurgery for nurses: evidence-based care for children and their families. Routledge 2008 p:113-133 (www. books.google.com.tr, Date: 12.04.2012) 21. Yılmaz G, Erşahin Y, Turhan T, et al. A Survey in Parents of The Patients With Shunted Hydrocephalus. Journal of Neurological Sciences [Turkish]. 2006; 23(4): 303-306. 22. Acakpo-Satchivi L, Shannon C, Tubbs RS, Wellons JC, Blount JP, Oakes WJ. Death in Shunted Hydrocephalic Children: a Follow-up Study. Child Nerv System. 2008; 24(2):197-201. 23. Keskin G, Bilge A, Engin E, Dülgerler Ş. Zihinsel Engelli Çocuğu Olan Anne-Babaların Kaygı, Anne-Baba Tutumları ve Başa Çıkma Stratejileri Açısından Değerlendirilmesi. Anatolian Journal of Psychiatry. 2010; 11(1):30-37. 24. Lacy M, Oliveira M. Intellectual Functioning in Early Shunted Posthemorrhagic Hydrocephalus. Pediatr Neurosurg. 2008;44(5):376–381. 25. Wong SY, et al. Needs of Chinese Parents of Children with Developmental Disability.Journal of Learning Disabilities.2004; 8(2): 141-158. 26. Çavuşoğlu H. Çocuk Sağlığı Hemşireliği. 7. Baskı. Sistem ofset basımevi, Ankara 2004 s:140-144. 27. Powers CJ, George T, Fuchs HE. Constipation as a reversible cause of ventriculoperitoneal shunt failure: Report of two cases. Journal of Neurosurgery: Pediatrics. 2006;105(3): 227-230. 28. Martinez-Lage JF, Martos-Tello JM, Pedro JR, Almagro MJ. Severe constipation: an under-appreciated cause of VP shunt malfunction: a case-based update. Child's Nervous System. 2008; 24(4): 431-435. 29. Serdaroğlu A. Çocukluk Çağında Migren. Klinik Pediatri.2005;4(2):59-62. 30. Abbott R, Ebstein FC, Wisoff JH. Chronic Headache Associated With A Functioning Shunt: Usefulness of Pressure Monitoring. Neurosurgery.1991; 28(1) :72-77. 31. Erdoğan Bakar E, Taner Y, Bakar B. Hidrosefali tanısı konan çocuklarda nöropsikolojik değerlendirme: Literatürün gözden geçirilmesi. Anadolu Psikiyatri Dergisi. 2010; 11(1): 68-75. 32. Chumas P, Tyagi A, Livingston J. Hydrocephalus-what's new?.Archives of Disease in Childhood-Fetal and Neonatal Edition. 2001;85(3): 149-154. 33. Aring E, Andersson S, et al. Vision İn Children With Hydrocephalus Developmental Medicine & Child Neurology. 2006;48(10): 836–841. 34. Barnes MA, Faulkner HJ, Dennis M. Poor Reading Comprehension Despite Fast Word Decoding in Children with Hydrocephalus Brain and Language. 2001;76(1):35–44. 35. Dennis M, Rogers T, Barnes MA. Children with Spina Bifida Perceive Visual İllusions but Not Multistable Figures Brain and Cognition. 2001;46(1):108–113. 36. Vachha B, Adams R. Influence of family environment on language outcomes in children with myelomeningocele. Child: care, health and development. 2005;31(5): 589-596. 37. Mirzai H, Ersahin Y, Mutluer S, Kayahan A, et al. Outcome of patients with meningomyelocele The Ege University experience. Child's nervous system, 1998, 14(3): 120-123. 38. Jeng S, Gupta N, Wrensch M, Zhao S, Wu WY, et al. Prevalence of congenital hydrocephalus in California, 1991-2000. Pediatric neurology, 2011, 45.2: 67-71. 39. Ball WJ, Bindler RC. Pediatric Nursing, Caring For Children. 3rd Edition. Pearson Education, New Jersey 2003. 40. Gürol A, Erdem Y, Tasbasi FY. International Journal of Caring Sciences International Journal of Caring Sciences, 2015, 8(2): 435. 41. Kenneth WL, Bone İ, Callende R. Nöroloji ve Nöroşirurji. Çev: Bozbuğa M,4.baskı. Nobel Tıp Kitapevi,İstanbul 2000.