ECONOMIC BURDEN OF FAMILIES IN AUTISM SPECTRUM DISORDER/PERVASİVE DEVELOPMENTAL DISORDER

Yıl 2023, Cilt: 26 Sayı: 1, 49 - 64, 22.03.2023

İbrahim Çinar , Şirin Çinar , Elif Sarıkaya Duygu Yağızefe

Öz

This study was conducted to determine the economic burdens faced by the families of children diagnosed with Autism Spectrum Disorder/Pervasive Developmental Disorder (ASD/PDD). The research was carried out using the descriptive method, with the help of document analysis, one of the qualitative analysis methods. The data of the study were collected from the Beş Duyu Bir Ses Özel Eğitim ve Rehabilitasyon Merkezi in Bornova, Izmir, between 01.01.2022 and 31.01.2022, through a questionnaire consisting of multiple choice and open-ended questions. In the study, 26 families answered the questionnaire. As a result of the research, it was determined that the most important economic burden of the families was education, followed by the expenditures of doctors and psychologists. A significant part of the families stated that they did not receive economic support due to ASD/PDD. For this reason, it is important that the public support families within the framework of national and international agreements.

Anahtar Kelimeler

Autism spectrum disorder, pervasive developmental disorder, family burden, health economic

OTİZM SPEKTRUM BOZUKLUĞU/YAYGIN GELİŞİMSEL BOZUKLUKTA AİLELERİN EKONOMİK YÜKLERİ

Öz

Bu araştırma Otizm Spektrum Bozukluğu/Yaygın Gelişimsel Bozukluk (OSB/YGB) tanısı alan çocukların ailelerinin karşılaşmış oldukları ekonomik yüklerin belirlenmesi amacıyla yapılmıştır. Araştırma nitel analiz yöntemlerinden doküman analizi yardımıyla, betimsel yöntem kullanılarak gerçekleştirilmiştir. Araştırmanın verileri İzmir ili Bornova İlçesi Beş Duyu Bir Ses Özel Eğitim ve Rehabilitasyon Merkezinden 01.01.2022- 31.01.2022 tarihleri arasında çoktan seçmeli ve açık uçlu sorulardan oluşan soru formu aracılığıyla toplanmıştır. Araştırmada 26 aile soru formunu yanıtlamıştır. Araştırma sonucunda ailelerin en önemli ekonomik yükünün eğitim olduğu, bunu doktor ve psikolog harcamalarının izlediği belirlenmiştir. Ailelerin önemli bir kısmı OSB/YGB nedeniyle ekonomik destek almadıklarını belirtmişlerdir. Bu nedenle ailelere kamunun ulusal ve uluslararası sözleşmeler çerçevesinde destek sağlaması önemlidir.

Anahtar Kelimeler

Otizm spektrum bozukluğu, Yaygın Gelişimsel Bozukluk, Aile Ekonomik Yükü, Sağlık Ekonomisi

Kaynakça

• Ames, J. L., Massolo, M. L., Davignon, M. N., Qian, Y., & Croen, L. A. (2021). Healthcare service utilization and cost among transition-age youth with autism spectrum disorder and other special healthcare needs. Autism, 25(3), 705-718. https://doi.org/10.1177/1362361320931268.
• Bektaş, O. (2021, 10 Mayıs). Nitel YT-32: Betimsel ve içerik veri analizi. https://www.youtube.com/watch?v=0LsjCNKF7LI.
• Bieleninik, Ł., & Gold, C. (2021). Estimating components and costs of standard care for children with autism spectrum disorder in Europe from a large international sample. Brain Sciences, 11(3), 340.
• Blaxill, M., Rogers, T., & Nevison, C. (2021). Autism tsunami: the impact of rising prevalence on the societal cost of autism in the uUnited States. Journal of Autism and Developmental Disorders, 1-17. https://doi.org/10.3390/brainsci11030340.
• Buescher, A.V., Cidav, Z., Knapp, M., & Mandell, D. S. (2014). Costs of autism spectrum disorders in the United Kingdom and the United States. JAMA pediatrics, 168(8), 721-728. doi:10.1001/jamapediatrics.2014.210. https://doi.org/10.1001/jamapediatrics.2014.210.
• Cakir, J., Frye, R. E., & Walker, S. J. (2020). The lifetime social cost of autism: 1990–2029. Research in Autism Spectrum Disorders, 72, 101502. https://doi.org/10.1016/j.rasd.2019.101502.
• Croteau, C., Mottron, L., Dorais, M., Tarride, J. E. & Perreault, S. (2019). Use, costs, and predictors of psychiatric healthcare services following an autism spectrum diagnosis: Population-based cohort study. Autism, 23(8), 2020-2030. https://doi.org/10.1177/1362361319840229.
• Hong, M., Lee, S. M., Park, S., Yoon, S. J., Kim, Y. E. & Oh, I. H. (2020). Prevalence and economic burden of autism spectrum disorder in South Korea using national health insurance data from 2008 to 2015. Journal of autism and developmental disorders, 50(1), 333-339. https://doi.org/10.1007/s10803-019-04255-y.
• Horlin, C., Falkmer, M., Parsons, R., Albrecht, M. A., & Falkmer, T. (2014). The cost of autism spectrum disorders. PloS One, 9(9), e106552. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0106552.
• Höfer, J., Hoffmann, F., Dörks, M., Kamp-Becker, I., Küpper, C., Poustka, L., Roepke, S., Roessner, V., Strots, S., Wolff, N., & Bachmann, C. J. (2021). Health services use and costs in individuals with autism spectrum disorder in Germany: Results from a survey in ASD outpatient clinics. Journal of Autism and Developmental Disorders, 1-13. https://doi.org/10.1007/s10803-021-04955-4.
• Huri, M., & Ceran, E. (2013). Otistik belirtiler gösteren okul öncesi çocuklarda duyu bütünleme ve dır/floortime tabanlı ergoterapi, aile eğitim müdahalesi ve gölge öğretmen uygulamalarından oluşan tedavi modülünün 6 aylık sonuçları. Ergoterapi ve Rehabilitasyon Dergisi, 1(2), 160-161.
• Kars, S., Huri, M., Kayıhan, H. & Ergül, Ç. (2020). Otizm spektrum bozukluğu olan bir çocukta dır/floortime müdahalesinin duyusal işlemleme ve uyum davranışı üzerine etkisi: olgu sunumu. Ergoterapi ve Rehabilitasyon Dergisi, 8(2), 175-184. https://doi.org/10.30720/ered.633482.
• Khan, A. S., AlGhadeer, H. A., Mohammed, A., Al-Qassimi, T. M. A. J., Al-Momen, H. H., & Al-Nazzal, M. Y. (2020). Autism in Saudi Arabia, a challenge to Saudi families: a cross-sectional study. International Medicine in Developing Countries, 4(9), 1453-1458. https://doi.org/10.24911/IJMDC.51-1595277794.
• Knapp, M., Romeo, R., & Beecham, J. (2009). Economic cost of autism in the UK. Autism, 13(3), 317-336. https://doi.org/10.1177/1362361309104246.
• Mahagamage, B. A., Rathnayake, L. C., & Chandradasa, M. (2021). Parental perspectives on the lived experience of having a child with autism spectrum disorder in Sri Lanka. Sri Lanka Journal of Child Health, 50(1), 110-115. http://dx.doi.org/10.4038/sljch.v50i1.9411.
• MedyascopeTV (2019, 1 Eylül). Otizmli-aspergerli Nazım Özgün İpek ile 2 Nisan Otizm Farkındalık Günü üzerine. https://www.youtube.com/watch?v=8SoW0DoGvHE. Erişim tarihi:01.04.2022.
• Øien, R. A., Vivanti, G., & Robins, D. L. (2021). Editorial SI: Early identification in autism spectrum disorders: The present and future, and advances in early identification. Journal of Autism and Developmental Disorders, 51(3), 763-768. https://doi.org/10.1007/s10803-020-04860-2.
• Otizm Dernekleri Federasyonu (ODFED) (2021). Otizm. http://www.odfed.org/otizm/.
• Otizm Vakfı (2021). Otizm tanımı. https://www.otizmvakfi.org.tr/otizm-tanimi/16. Erişim tarihi: 01.04.2022.
• Paula, C. S., Cukier, S., Cunha, G. R., Irarrázaval, M., Montiel-Nava, C., Garcia, R., Rosoli, A., Valdez, D., Bordini, D., Shih, A., Garrido, G., & Rattazzi, A. (2020). Challenges, priorities, barriers to care, and stigma in families of people with autism: Similarities and differences among six Latin American countries. Autism, 24(8), 2228-2242. https://doi.org/10.1177/1362361320940073.
• Roddy, A. & O’Neill, C. (2019). The economic costs and its predictors for childhood autism spectrum disorders in Ireland: How is the burden distributed? Autism, 23(5), 1106-1118. https://doi.org/10.1177/1362361318801586.
• Sadikova, E., Cheak-Zamora, N., Malow, B., Sohl, K., & Mazurek, M. (2021). Perspectives of adults with autism on healthcare experiences. 2021 Gatlinburg Conference Poster Submission.
• Shahat, A. R. S., & Greco, G. (2021). The economic costs of childhood disability: A literature review. International Journal of Environmental Research and Public Health, 18(7), 3531. https://doi.org/10.3390/ijerph18073531.
• Susuz, Ç. & Güçiz Doğan, B. (2020). Halk sağlığı bakışıyla otizm spektrum bozukluğu / autism spectrum dısorder wıth publıc health perspectıve. ESTÜDAM Halk Sağlığı Dergisi, 5(2), 297-310. https://doi.org/10.35232/estudamhsd.684075.
• T.C. Hazine ve Maliye Bakanlığı Tebliği. (2021). 2021 yılı özel eğitime ihtiyaç duyan bireylere verilecek eğitim desteği tutarlarına ilişkin tebliğ. Resmî Gazete, Sayı: 31384.
• Türkiye İnsan Hakları ve Eşitlik Kurumu. (2020). Otizmli çocukların eğitim hakkı ve ayrımcılık yasağı raporu. https://www.tihek.gov.tr/upload/file_editor/2020/04/1585822889.pdf.
• Tohum Otizm Vakfı. (2021a). Otizm spektrum bozukluğu. https://www.tohumotizm.org.tr/otizm/otizm-spektrum-bozuklugu/.
• Tohum Otizm Vakfı (2021b). Türkiye’deki bireylerin otizm algısı ve bilgi düzeyi araştırması-IV. https://www.tohumotizm.org.tr/wp-content/uploads/2021/08/GFK-BASKI.pdf.
• TROtizmAnneleri (AutismMomsofTurkey). (2021). Biz Türkiye otizm anneleri olarak diyoruz ki; #sesimizi duyun, #OtizmErtelenemez. mobile.twitter.com/TrOtizm/status/1364092726493470720. Erişim tarihi: 01.04.2022.
• Türkiye Büyük Millet Meclisi (TBMM) (2020). Down Sendromu, Otizm ve diğer gelişim bozukluklarının yaygınlığının tespiti ile ilgili bireylerin ve ailelerinin sorunlarının çözümü için alınması gereken tedbirlerin belirlenmesi amacıyla kurulan meclis araştırması komisyonu raporu. Yasama Dönem: 27, Yasama Yılı: 3, Sıra Sayısı: 200.
• Türkiye Down Sendromu Derneği (2021, 8 Ekim). Engelliler için sağlanan maddi ve sosyal yardımlar. https://www.downturkiye.org/engelliler-icin-saglanan-maddi-ve-sosyal-yardimlar.
• Türkiye Radyo ve Televizyon Kurumu (TRT). (2014, 18 Ağustos). TRT otizm belgeseli - farkında mısınız? https://www.youtube.com/watch?v=T6VanhJ-hjQ.
• Zhou, L., Wang, J., & Huang, J. (2021). Brief report: Health expenditures for children with autism and family financial well-being in China. Journal of Autism and Developmental Disorders, 1-6. https://doi.org/10.1007/s10803-021-05214-2.