Engelli Çocuğun Bağımsızlık Düzeyinin Kendisine Bakım Verenler Üzerindeki Sağlıkla İlgili Yaşam Kalitesi Açısından Etkisinin İncelenmesi

Abstract

AMAÇ: Engel, özellikle kalıcı nitelikte ise, engelli kişiye bakım veren bireyin sağlıkla ilişkili yaşam kalitesi önemli ölçüde bu durumdan etkilenmektedir. Bu etkilenim, engelli kişinin bakım sağlanan alanlardaki fonksiyonel bağımsızlık düzeyi ile de ilişkilidir. Yapmış olduğumuz çalışmanın amacı kronik engeli olan çocuğuna bakım veren annelerin sağlıkla ilgili yaşam kalitesinin, çocuğun fonksiyonel bağımsızlık seviyesi ile olan ilişkisini belirlemektir. GEREÇ VE YÖNTEM: Çalışmaya, kronik engeli bulunan çocuğa sahip otuz anne katıldı. Çocukların (n=30) %3.3’ü down sendromu (n=1), %6.7’si miyopati (n=2), %6.7’si spina bifida (n=2) ve %83.3’ü (n=25) serebral paralizi tanısı ile takip edilmekteydi. Çalışmaya katılan annelerin yaş ortalaması 43,13±6,88 iken, engelli çocukların yaş ortalaması ise 10,25±6,85 idi. Bakım veren annelerin sağlıkla ilişkili yaşam kaliteleri Nottingham Sağlık Profili ile değerlendirilirken, çocukların fonksiyonel bağımsızlık düzeyi ise Pediatrik Fonksiyonel Bağımsızlık Ölçeği ile değerlendirildi. Elde edilen veriler SPSS 16 istatistik paketi kullanılarak analiz edildi. SONUÇLAR: Pediatrik Fonksiyonel Bağımsızlık Ölçeğinin kognisyon alanındaki skoru ile Nottingham Sağlık Profili skoru arasındaki negatif ilişkinin anlamlı olduğu (p=0,029); çocuğun kognitif alandaki fonksiyonelliği arttıkça, annesinin Nottingham Sağlık Profili skorunun düştüğü, bir başka deyişle sağlıkla ilgili yaşam kalitesinin arttığı görüldü. TARTIŞMA: Sağlıkla ilişkili yaşam kalitesinin korunması ve geliştirilmesi rehabilitasyon yaklaşımlarının en önemli hedefleri arasındadır. Engelli bireyin olduğu kadar, engelliye bakım veren kişinin de sağlıkla ilgili yaşam kalitesinin geliştirilmesi de rehabilitasyonun hedefleri arasında yer almalıdır. Bu anlamda rehabilitasyon programları kapsamında engelli bireylerin kognitif alanlarda da ele alınmasının, bakım veren kişi ya da kişilerin sağlıkla ilgili yaşam kalitelerini artırabileceği düşünülmektedir. Anahtar kelimeler: Pediatrik Fonksiyonel Bağımsızlık Ölçeği, Nottingham Sağlık Profili, Kognisyon.

Keywords

• -

-

Abstract

Sağlıkla ilişkili yaşam kalitesinin korunması ve geliştirilmesi rehabilitasyon yaklaşımlarının en önemli hedefleri arasındadır. Engelli bireyin olduğu kadar, engelliye bakım veren kişinin de sağlıkla ilgili yaşam kalitesinin geliştirilmesi de rehabilitasyonun hedefleri arasında yer almalıdır. Bu anlamda rehabilitasyon programları kapsamında engelli bireylerin kognitif alanlarda da ele alınmasının, bakım veren kişi ya da kişilerin sağlıkla ilgili yaşam kalitelerini artırabileceği düşünülmektedir

Keywords

• Pediatrik Fonksiyonel Bağımsızlık Ölçeği, Nottingham Sağlık Profili, Kognisyon

References

1. Grootenhuis MA, de Boone J, van der Kooi A. Living with muscular dystrophy: health related quality of life consequences for children and adults. Health Qual Life Outcomes. 2007; 5: 31.
2. Salter KL, Moses MB, Foley NC, et al. Health – related quality of life after stroke: what we are measuring? Int J Rehabil Res. 2008; 31: 111–117.
3. Boyer F, Morrone I, Laffont I, et al. Health related quality of life in people with hereditary neuromuscular disease: an investigation of test-retest agreement with comparison between two generic qustionnaires, the Nottingham health profile and short form-36 items. Neuromuscul Disord. 2006; 16: 99–106.
4. Şenocak Ö, El Ö, Söylev ÖG ve ark. İnme sonrasında yaşam kalitesini etkileyen
5. faktörler. J Neurol Sci (Turkish). 2008; 25: 164 –170.
6. McConkey RM, Truesdale- Kennedy MY, Chang SJ et al. The impact on mothers of bringing up a child with intellectual disabilites: A cross-cultural study. Int J Nurs Stud 2008; 45: 65-74.
7. Baxter C, Cummins RA, Yiolitis L. Parental stres attributed to family members with and without disability: A longitudinal study. J Intellectual Dev Disability 2000; 25: 105-118.
8. Sarı HY. Zihinsel engelli çocuğu olan ailelerde aile yüklenmesi. Cumhuriyet Üniversi

9. tesi Hemşirelik Yüksekokulu Dergisi 2007;11(2):33-40.
10. Özsoy SA, Özkahraman Ş, Çallı F. Zihinsel engelli çocuk sahibi ailelerin yaşadıları
11. güçlüklerin incelenmesi. Aile ve Toplum Dergisi 2006; 3(9):69-77.
12. Küçükdeveci AA, McKenna SP, Kutlay S, et al. The development and phychometric assessment of the Turkish version of the Nottingam Health Profile. Int J Rehabil Res. 2000; 23: 31–38.
13. Aybay C, Erkin G, Elhan AH, Sirzai H, Ozel S. ADL assessment of nondisabled Turkish children with the WeeFIM instrument. Am J Phys Med Rehabil 2007; 86: 176-182.
14. Dunkin JJ, Anderson-Hanley C. Dementia caregiver burden: a review of the literature and guidelines for assessment and intervention. Neurology 1998; 51: 53-60.
15. Larsen LS. Effectiveness of a counseling intervention to assist family caregivers of chronically ill relatives. J Psychosoc Nurs Ment Health Serv 1998; 36: 26-32.
16. Yavaş İ, Söhmen G, Söhmen T. Kronik ve Ölümcül Hastalığı Olan Çocukların Ana
17. Babalarının Ruhsal Durumlarının Değerlendirilmesi. Çocuk ve Gençlik Ruh Sağlığı Dergisi 1994; 1: 96-103.
18. . Hoekstra-Weebers JE, Jaspers JP, Kamps WA, Klip EP. Psychological Adaptation and Social Support of Parents of Pediatric Cancer Patients: A Prospective Longitudinal Study. Journal of Pediatric Psychology 2001; 26: 225-235.
19. Last BF, Grootenhuis MA. Emotions, Coping and the Need for Support in Families of Children with Cancer: A Model for Psychosocial Care. Patient Education and Counseling 1998; 33: 169-179.
20. Freeman NL, Perry A, Factor DC. Child behaviors as stressors: replicating and extending the use of the CARS as a measureof stress: a research note. J Child Psychol Psychiatry 1991; 32: 1025-1030.
21. Hastings RP. Parental stress and behavior problems of children with developmental disability. J Intellect & Dev Disability 2002; 27: 149-160.
22. Seltzer MM, Greenberg JS, Floyd FJ, Pettee Y, Hong J. Life course impacts of parenting a child with a disability. Am J Ment Retard 2001; 106: 265-286.
23. Magana SM, Greenberg JS, Seltzer MM. The health and well-being of black mothers who care for their adult children with schizophrenia. Psychiatr Serv 2004; 55: 711-713.
24. Freeman NL, Perry A, Factor DC. Child behaviors as stressors: replicating and extending the use of the CARS as a measure of stress: a research note. J Child Psychol Psychiatry 1991; 32: 1025-1030.
25. Aras I, Stevanovic R, Vlahovic S, Stevanovic S, Kolaric B et al. Helath related quality of life in parents with speech and hearing impairment. International Journal of Pediatric Otorhinolaryngology 2014; 78: 323-329
26. Hoefman R, Payakachat N, Exel J, Kuhlthau K, Kovacs E. Caring for a Child with Autism Spectrum Disorder and Parents’ Quality of Life: Application of the CarerQol. Journal of Autism and Developmental Disorders 2014; 44: 1933-1945.