Zihinsel Engelli Çocuk Sahibi Annelerin ve Toplumun Engelliliğe Bakışı

Year 2024, , 261 - 280, 31.05.2024

Erol Aksakal

https://doi.org/10.33709/ictimaiyat.1442649

Abstract

Zihinsel engelli çocuk sahibi ebeveynlerin engelliliği dışlanma, damgalanma, ayrımcılık, ve eşitlik bağlamında nasıl düşündüğü, nasıl inşa ettiği bu araştırmanın nihai hedefini oluşturmaktadır. Araştırmanın özgünlüğü açısından, zihin engelli çocuğu bulunan ebeveynlerin, engellilere yönelik gerek kullanılan dil, gerekse davranışlar açısından, damgalayıcı, dışlayıcı ve ayrımcı eğilimleri kabullenip, bu durumu günlük yaşamlarında yeniden üretip üretmediğinin tespit edilmesi, doldurulması gereken önemli bir boşluğu oluşturmaktadır. Bu hedefle bu araştırma, İzmir ilinin Kemalpaşa ilçesinde 1 erkek, 39 kadın olmak üzere toplam 40 zihinsel engelli çocuk sahibi ebeveyn ile yarı yapılandırılmış görüşme formu dahilinde yapılan yüz yüze derinlemesine görüşmelerden oluşmuştur. Araştırma bulguları göstermektedir ki; zihinsel engelli çocuk sahibi ebeveynler (özellikle anneler) zihinsel engelli çocuğun her şeyi ile ilgilenmekte, bunun için büyük fedakarlıklara katlanmakta, kendi kariyer, sosyal kültürel gelişmelerine zaman ayıramamakta ve çocukların maruz kalmış olduğu dışlanma ve damgalanma sorunlarını kendileri de yaşamaktadır. Diğer taraftan engellilere bakış açısı olarak, ebeveynlerin neredeyse tamamının tıbbi temelli hakim engellilik tanımını içselleştirdiği, yeniden ürettiği, ve engelliliği tanımlarken dışlayıcı ve damgalayıcı bir dil kullandığı tespit edilmiştir. Ayrıca toplum tarafından çeşitli damgalama, dışlanma ve ayrımcılığa maruz kalan ebeveynler özellikle engelliliğe yönelik cinsiyetleştirilmiş ve ırksallaştırılmış damgalayıcı ve dışlayıcı dilin etkisinden kaçamamaktadırlar.

Keywords

damgalanma, dışlanma, zihinsel engelli çocuk sahibi ebeveynler, cinsiyetleştirme, ırksallaştırma

Ethical Statement

Bu çalışma için Bolu Abant İzzet Baysal Üniversitesi Sosyal Bilimlerde İnsan Araştırmaları Etik Kurulundan 2021/272sayısıile etik kurul izini alınmıştır.

Supporting Institution

Abant İzzet Baysal Üniversitesi Sosyal Bilimler Enstitüsü

Project Number

2021/272sayısı

Thanks

teşekkür eder bilgilerinize arz ederim

Sacrificing Guardians of Stigmatized Bodies : Perspective of Parents with Mentally Disabled Children on Disability

Abstract

The ultimate goal of this research is how parents of mentally disabled children think and construct disability in the context of exclusion, stigma, discrimination, and equality. In terms of the originality of the research, determining whether parents of mentally disabled children accept stigmatizing, exclusionary and discriminatory tendencies towards disabled people, both in terms of the language used and their behavior, and reproduce this situation in their daily lives, constitutes an important gap that needs to be filled. With this aim, this research consisted of face-to-face in-depth interviews conducted within the semi-structured interview form with a total of 40 parents of mentally disabled children, 1 male and 39 females, in the Kemalpaşa district of Izmir. Research findings show that; Parents (especially mothers) of mentally disabled children take care of everything about the mentally disabled child, endure great sacrifices for this, cannot spare time for their own career, social and cultural development, and experience the same problems of exclusion and stigma that children are exposed to. On the other hand, in terms of their perspective on disabled people, it has been determined that almost all of the parents internalize and reproduce the medically based dominant definition of disability and use an exclusionary and stigmatizing language when defining disability. In addition, parents who are exposed to various stigmatization, exclusion and discrimination by society cannot escape the effects of gendered and racialized stigmatizing and exclusionary language, especially regarding disability.

Keywords

stigma, exclusion, parents with mentally disabled children, gendered, racialized

Project Number

2021/272sayısı

References

• Alshaigi,K., Albraheem, R.vediğ.(2020). “Stigmatization among parents of autism spectrum disorder children in Riyadh, Saudi Arabia”. International Journal of Pediatrics and Adolescent Medicine, Issue 3(7): 140-146.
• ASHB. (2022). “Engelli ve Yaşlı İstatistik Bülteni”. Erişim Tarihi: Haziran 2022, https://www.aile.gov.tr/media/98625/ eyhgm_istatistik_bulteni_ocak_2022.pdf
• Arıkan, Ç. (2002). “Sosyal Model Çerçevesinde Özürlülüğe Yaklaşım”. Ufkun Ötesi Bilim Dergisi, (2):1.
• Artiles, Alfredo J. (2003). Special Education's Changing Identity: Paradoxes and Dilemmas in Views of Culture and Space. Harvard Educational Review, 73: 164–202
• Aslan, H., Karaalp, O. ve Hacer, S. (2021). “Türkiye İşgücü Piyasasında Engelli İstihdamına Yönelik Ayrımcılık: Talep Yönlü Bir Analiz”. Çalışma İlişkileri Dergisi1(12): 24-54
• Aşkın, E.Ö. ve Aşkın, U. (2018). Engellilerin İstihdama Katılımdaki Sorun Alanlarının Sosyal Model Perspektifinden Analizi. Uluslararası Yönetim, Ekonomi ve Politika Kongresi 2018, İstanbul.
• Bhugra, D. (2016). “Social Discrimination and Social Justice”. International Review of Psychiatry 28(4): 336-341DOI: 10.1080/09540261.2016.1210359.
• Burcu, E. (2015). Engellilik Sosyolojisi. Anı Yayıncılık.
• Burcu, E. (2017). "Türkiye'de Engelli Bireylerin Dezavantajlı Konumlarına Engellilik Sosyolojisinin Eleştirel Tavrıyla Bakmak". Toplum ve Demokrasi Dergisi,11(24): 107-125.
• British Council of Disabled People (1981). The Social Model of Disability. Derby. http://www.bcodp.org.uk/about/ research.shtml. Erişimtarihi: Şubat, 2012.
• Çitil, M. ve Doğan, İ. (2019). “Engelli Çocuğu Olan Ailelerin Yapısı ve Toplumsal İlişkilerinin Belirlenmesi”. Sosyal Politika Çalışmaları Dergisi, 19 (43), 61-108.
• Cinisli, N. (2012). Ulusal Basında Özürlülük İmajının Sosyal Model Açısından Değerlendirilmesi. (Yayımlanmamış Yüksek Lisans Tezi). Eskişehir: Anadolu Üniversitesi Eğitim Bilimleri Enstitüsü
• Coleman, L.M. (2013). “Stigma: An EnigmaDemystified, in. TheDisabilityStudies Readers, L.J (ed.), London: Routledge, 147-161.
• Collins, K.M. (2003). Ability Profiling and School Failure: One Child’s Struggle to Be Seen as Competent. New York: Routledge
• Gender& Development Network. (2020). TheIntersection of GenderandDisability. (https://static1.squarespace.com/static/536c4ee8e4b0b60bc6ca7c74/t/5f3bc55aab40561612fd4092/1597752667157/Gender+and+Disability+Briefing+2020.pdf , 15 Ocak 2024’te erişildi).
• Giulio, P.D.; Philipov, D. ve Jaschinski, I. (2014). “Families with disabled children in different European countries”. Families and Societies Working Paper Series, 23 :1-44.
• Goffman, E. (2014). Damga. Çev. L. Ünsaldı, Ş. Geniş ve S.N. Ağırnaslı. Heretik Yayıncılık.
• Gültekin, T. ve Sezer, S. (2017). “Engelli Ailelerin Yaşadıkları Sosyal ve Ekonomik Sorunlar.”Aydın İktisat Fakültesi Dergisi,2(2): 81-89.
• Gürler, S. (2016). İnsan Hakları Bağlamında Engelli Kadınların Uluslararası Hukukta Korunması ve Türkiye Örneği. (Yayınlanmamış Yüksek Lisans Tezi). Kırıkkale: Kırıkkale Üniversitesi Sosyal Bilimler Enstitüsü.
• Erdoğan, M. ve Vatandaş, C. (2020). “Bireysel ve Toplumsal Dışlanma Pratiği: Önyargı ve Ayrımcılık.” Journal of Human and Social Sciences 3(1), 474-485.
• Ertürk, K.L., Şimşek, A.A., Songür, D.G. ve Şengül, G. (2014). “Türkiye’de Engelli Farkındalığı ve Engelli Bireylerin Adalete Web Erişilebilirlikleri Üzerine Bir Değerlendirme.” Bilgi Dünyası, 15(2), 375-395. https://doi.org/10.15612/BD.2014.451.
• Human Rights and Equity Office (2023). Understanding Racialization: Creating A Racially Equitable University. University of Guelph. (https://www.uoguelph.ca/diversity-human-rights/sites/uoguelph.ca.dhr/files/public/UnderstandingRacialization.pdf, 15 Ocak 2024 Tarihinde erişildi).
• Karataş, Z. (2015). Sosyal Bilimlerde Nitel Araştırma Yöntemleri. Manevi Temelli Sosyal Hizmet Araştırmaları Dergisi, 1(1), 62-80.
• Kendall, D. (2013). SocialProblems. Pearson: America. Küçükali, A. (2014). Engellilere Uygulanan Sosyal Politikaların Değerlendirilmesi: Atatürk Üniversitesi Örneği. Kırıkkale Üniversitesi Sosyal Bilimler Dergisi, 4, 1: 59-86.
• Küçükali, A. (2015). Engellilere Uygulanan Sosyal Yardımlar. Sosyal ve Beşerî Bilimler Araştırmaları Dergisi, 35: 100-115.
• Mamatoğlu, N. ve Tasa, H. (2018). “Engelliye Yönelik Ayrımcılık ve İş Yerinde Engelli”. Türkiye Klinikleri J Psychol-Special Topics 3(1): 1-10
• Morgan, J. (2023). “On the Relationship Between Race and Disability”. Harvard Civil Rights- Civil Liberties Law Review. 58. https://ssrn.com/abstract=4519059
• Morris, J. (1991). Pride Against Prejudice. London: Women’s Press.
• Nazlı, A. (2012). “Öteki Beden”: Bir Ötekilik Biçimi Olarak Engelli Beden ve Engellilik”. Sosyoloji Dergisi 27: 17-32
• Nwankwo, Ignatius. (2018). Integration of Medical and Social Models of Disability: The Pan aecia for Wholesome Care of Persons with Disability in the Nigerian Society. European Journal of Research in Social Sciences 3 (6) :30-34.10.13140/RG.2.2.17157.50406.
• Ritzer, G. ve Stepnisky, J. (2013). Çağdaş Sosyoloji Kuramları ve Klasik Kökleri. Çev. I. Ertuna Howison. Ankara: De ki Yayınları.
• Scior, K. (2016). “Toward Understanding Intellectual Disability Stigma: Introduction”. Intellectual Disability and Stigma: Stepping Out from the Margins. Ed. Katrina Scio and Shirli Werner. London: Palgrave Macmillan imprint. 4-13
• Shakespeare, T. ve Watson, N. (2002). “The Social Model of Disability: An Outdated Ideology?” Research in Social Science and Disability 2: 9-28.
• Şahbikan, İ. (2019). Zihinsel Engelli Çocuğu Olan ve Olmayan Annelerin Sorun Çözme Becerilerinin Karşılaştırılması. (Yayınlanmamış Yüksek Lisans Tezi). Sakarya: Sakarya Üniversitesi Sosyal Bilimler Enstitüsü.
• Okur, N. ve Erdugan, F.E. (2010). “Sosyal Haklar ve Özürlüler: Özürlülük Modelleri Bağlamında Tarihsel Bir Değerlendirme”. II. Sosyal Haklar Ulusal Sempozyumu, Denizli, http://www.sosyalhaklar.net/2010/2010index.htm
• Orhan, S. ve Özkan, E. (2020). "Engelli Kadın Olmak". Afyon Kocatepe Üniversitesi Sosyal Bilimler Dergisi, 22(1), 1-19. DOI: 10.32709/akusosbil.524633
• Özgökçeler, S. ve Alper, Y. (2010). “Özürlüler Kanunu’nun Sosyal Model Açısından Değerlendirilmesi”. İşletme ve Ekonomi Araştırmaları Dergisi,1(1): 33-54
• ÖZİDA. (2006). “Zihinsel Özürlüler Aile Eğitim Rehberi”. Afşaroğlu Matbaası.
• Tekindal, M. ve Özlem, Ş.Ö. (2021). Engelli Çocuğa Sahip Kadınların COVID19 Sürecindeki Deneyimleri: Nitel Bir Araştırma. İzmir Kâtip Çelebi Üniversitesi Sağlık Bilimleri Fakültesi Dergisi, 6(3), 115-124.
• Tong, RosemariePutnam. (2006). Feminist Düşünce. Çev. Z. Cirhinlioğlu. Gündoğan Yayınları.
• Vural, H. (2019). Engelli Çoçuğa Sahip Kadınlar Üzerinden Kadınlara Yönelik Ayrımcılığa Toplumsal Bir Bakış: Marx ve Foucalt Bağlamında Niteliksel Bir Araştırma. (Yayınlanmamış Yüksek Lisans Tezi). Sakarya: Sakarya Üniversitesi Sosyal Bilimler Enstitüsü. İstanbul: Maltepe Üniversitesi Sosyal Bilimler Enstitüsü