Investigation of the Relationship between Care Burden and Perceived Social Isolation of Caregivers of Individuals with Special Needs

Year 2024, Volume: 7 Issue: 2, 126 - 139, 28.08.2024

Tuba Eryiğit , Mazlum Çevik , Beyza Erdoğan , Berfin Baran Karasu , Ulaş Erdoğan , Nefise Özok Bulut

Abstract

Introduction: Children with special needs need care in addition to their normal care needs throughout their developmental process. Caregivers who provide the necessary care and support are burdened with a number of burdens.
Objective: This study aimed to examine the relationship between care burden and social isolation of caregivers of individuals with special needs.
Material and Method: The population of this descriptive and cross-sectional study consisted of caregivers of individuals with special needs attending the Gedik Barrier-Free Life Application and Research Center. The study data were collected between March 2023 and June 2023. “Data Collection Form” including the socio-demographic characteristics of the caregivers, “Caregiving Burden Scale” to determine the perceived care burden and “Social Isolation Scale” to determine the social isolation status were used to collect the data.
Results: The mean age of the caregivers was 43.25±7.560 years, 58.3% were primary school graduates, 91.7% were married, 91.7% were not working, 94.4% spent four hours or more a day with their child with special needs, 48.6% spent two to three hours a day, 83.3% felt tired during the day, and 12.5% felt happy during the day. The mean age of the children with special needs cared for was 14.62±7.50 years, 69.4% were male, 91.7% had no siblings and 76.4% attended school. The mean scores of the Zarit Care Burden Scale according to marital status, dependents other than the child with special needs and feeling tired during the day were statistically significant (p˂0.05). There was a positive and highly significant correlation between the Zarit Care Burden Scale and Social Isolation Scale scores (r=,728, p<0.01).
Conclusion: In this study, it was determined that the care burden of caregivers was affected by marital status, diagnosis of chronic disease, presence of dependents other than the individual with special needs, and feeling tired during the day. Based on these results, it is seen that sensitivity should be shown in providing family trainings on the continuation of the care of the individual with special needs by supporting them within the family.

Keywords

Caregiver burden, Child care, Handicapped children

Özel Gereksinimli Bireylerin Bakım Vericilerinin Bakım Yükü ve Algılanan Sosyal İzolasyon Durumları Arasındaki İlişkinin İncelenmesi

Abstract

Giriş: Özel gereksinimli çocuklar gelişim süreçleri boyunca normal bakım gereksinimlerine ek olarak bakım ihtiyacına sahiptir. Gerekli bakım ve destekleri sağlayan bakım vericilere birtakım yükler binmektedir.
Amaç: Bu çalışmada özel gereksinimli bireylerin bakım vericilerinin bakım yükü ve sosyal izolasyon durumları arasındaki ilişkinin incelenmesi amaçlanmıştır.
Yöntem: Tanımlayıcı ve kesitsel tipte planlanan bu çalışmanın evrenini, Gedik Engelsiz Yaşam Uygulama ve Araştırma Merkezi’ne devam etmekte olan özel gereksinimli bireylerin bakım vericileri oluşturdu. Çalışma verileri Mart 2023-Haziran 2023 tarihleri arasında toplandı. Verilerinin toplanmasında; bakım vericilerin sosyo demografik özelliklerini içeren “Veri Toplama Formu”, algılanan bakım yükünü belirlemek için “Bakım Verme Yükü Ölçeği ve sosyal izolasyon durumu belirlemek için “Sosyal İzolasyon Ölçeği” kullanıldı.
Bulgular: Bakım vericilerin yaş ortalamalarının 43,25±7,560 olduğu; %58,3’ünün ilköğretim mezunu, %91,7’sinin evli, %91,7’sinin çalışmadığı, %94,4’ünün özel gereksinimli çocuğu günde dört saat ve üzeri zaman ayırdığı; %48,6’sının ise kendine iki-üç saat zaman ayırabildiği, %83,3’ünün gün içerisinde yorgun hissettiği, %12,5’inin ise gün içerisinde mutlu hissettiği belirlendi. Bakım verilen özel gereksinimli çocukların yaş ortalamalarının 14,62±7,50 olduğu, %69,4’ünün erkek olduğu, %91,7’sinin kardeşi olmadığı ve %76,4’ünün okula gittiği bulundu. Medeni durum, özel gereksinimli çocuk dışında bakmakla yükümlü olunan kişi ve gün içerisinde yorgun hissetme durumlarına göre Zarit Bakım Yükü Ölçeği puan ortalamaları istatistiksel olarak anlamlı bulundu (p˂0,05). Zarit Bakım Yükü Ölçeği ve Sosyal İzolasyon Ölçeği puanları arasında pozitif yönde ve yüksek düzeyde anlamlı bir ilişki bulunmaktadır (r=,728, p<0,01).
Sonuç: Bu çalışma ile bakım vericilerin bakım yükünün; medeni durum, kronik hastalık tanısı, özel gereksinimli birey dışında bakmakla yükümlü olunan kişi varlığı, gün içerisinde kendini yorgun hissetme durumlarından etkilendiği belirlenmiştir. Bu sonuçlardan yola çıkarak; özel gereksinimli bireyin bakımının aile içerisinde desteklenerek devam etmesi konusunda aile eğitimleri verilmesi konusunda hassasiyet gösterilmesi gerektiği görülmektedir.

Keywords

Bakıcı yükü, Çocuk bakımı, Engelli çocuklar

Ethical Statement

Bu çalışmanın etik kurul izni İstanbul Gedik Üniversitesi Etik Kurul Komisyonu tarafından alınmıştır.

Supporting Institution

Bu çalışma TÜBİTAK 2209-A kapsamında desteklenen bir projedir. Desteklerinden dolayı TÜBİTAK’a teşekkür ederiz.

Thanks

Bu çalışma TÜBİTAK 2209-A kapsamında desteklenen bir projedir. Desteklerinden dolayı TÜBİTAK’a teşekkür ederiz.

References

• Alahan, N. A., Aylaz, R. ve Yetiş, G. (2015). Kronik hastalığı olan çocuğa sahip ebeveynlerin bakım verme yükü. Annals of Health Sciences Research, 4(2), 1-5.
• Atagün, M. İ, Balaban, Ö. D., Atagün, Z., Elagöz, M. ve Özpolat, A. Y (2011). Kronik hastalıklarda bakım veren yükü. Psikiyatride Güncel Yaklaşımlar-Current Approaches in Psychiatry. 3(3), 513-552.
• Bailey, N. W. ve Moore, A. J. (2018). Evolutionary consequences of social isolation. Trends in Ecology & Evolution, 33(8), 595-607.
• Balak Özpolat N. (2019). Serebral palsili çocukların fonksiyonel seviyelerinin bakım verenlerin psikososyal durumlarına etkilerinin incelenmesi [Yayımlanmamış yüksek lisans tezi]. Ankara Yıldırım Beyazıt Üniversitesi.
• Bildirici, F. (2014). Özel eğitime gereksinimi olan çocuğa sahip ailelerde aile yükü ile psikolojik dayanıklılık arasındaki ilişki [Yayımlanmamış yüksek lisans tezi]. Haliç Üniversitesi.
• Çelikbaş, B. ve Tatar, A. (2021). Yalnızlık Ölçeği, Yalnızlık Tercihi Ölçeği ve Sosyal İzolasyon Ölçeği: Geliştirme ve ilk geçerlik çalışmaları. International Social Mentality and Researcher Thinkers Journal, 7(43), 665-676.
• Demiral, B. (2016). Serebral palsili çocukların annelerinin ortopedik girişim öncesi ve sonrası bakım yükünün belirlenmesi [Yayımlanmamış yüksek lisans tezi]. Bahçeşehir Üniversitesi. Emir, A., Tarakçı, D. ve Doğan, S. (2020). Özel gereksinimli çocukların annelerinde bakım veren yükü ve merhamet yorgunluğunun incelenmesi. Haliç Üniversitesi Sağlık Bilimleri Dergisi, 3(3), 153-160.
• Engel, J. M., Petrina, T. J., Dudgeon, B. J. ve McKearnan, K. A. (2005). Cerebral palsy and chronic pain: A descriptive study of children and adolescents. Phys Occup Ther Pediatr, 25(4), 73-84.
• Homan, K. J., Greenberg, J. S. ve Mailick, M. R. (2019). Generativity and well-being of midlife and aging parents with children with developmental or mental health problems. Research on Aging, 42(3-4), 95-104.
• İnci, F. H. ve Erdem, M. (2008). Bakım Verme Yükü Ölçeği’nin Türkçeye uyarlanması geçerlilik ve güvenilirliği. Atatürk Üniversitesi Hemşirelik Yüksekokulu Dergisi, 11(4), 85-95.
• Javalkar, K., Rak, E., Phillips, A., Haberman, C., Ferris, M. ve Van Tilburg, M. (2017). Predictors of caregiver burden among mothers of children with chronic conditions. Children, 4(5), 39.
• Kaçan Softa, H., Öztürk, A., Sonkaya, C. ve Düşünceli, H. (2016). Zihinsel engelli çocuğu olan anne ve babaların aile yükü ve yaşam doyumlarının incelenmesi. Uluslararası Hakemli Psikiyatri ve Psikoloji Araştırmaları Dergisi, 5, 37-54.
• Karaaslan, M. M. ve Çelebioğlu, A. (2018). Zihinsel engelli çocuğu olan ebeveynlerin psikolojik durumları ile bakım yükünün değerlendirilmesi. Researcher, 6(2), 188-200.
• Kelly, D., Steiner, A., Mazzei, M. ve Baker, R. (2019). Filling a void? The role of social enterprise in addressing social isolation and loneliness in rural communities. Journal of Rural Studies, 70(2019), 225-236.
• Ören, B. ve Aydın, R. (2020). Engelli çocuğa sahip ebeveynlerde bakım veren yükü ve depresyon durumlarının incelenmesi. Celal Bayar Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü Dergisi, 7(3), 302-309.
• Repke, M. A. ve Ipsen, C. (2019). Differences in social connectedness and perceived isolation among rural and urban adults with disabilities. Disability and Health Journal, 13(1), 1-7.
• Sevinç, İ. ve Babahanoğlu, R. (2016). Engelli çocuğa sahip ailelerin aile yükü değerlendirme durumlarının tükenmişlik düzeylerine etkisi: Konya örneği. Selçuk Üniversitesi Sosyal Bilimler Meslek Yüksek Okulu Dergisi, 19(2), 109-121.
• Tayaz, E. ve Koç, A. (2018). Engelli bireye bakım verenlerde algılanan bakım yükü ve yaşam kalitesi arasındaki ilişkinin değerlendirilmesi. Medical Journal of Bakirkoy, 14(1), 44-52.
• Turan Gürhopur, F. D. ve İşler Dalgıç, A. (2017). Zihinsel yetersiz çocuğu olan ebeveynlerde aile yükü. Journal of Psychiatric Nursing/Psikiyatri Hemşireliği Derneği, 8(1), 9-16.
• Ulusoy, S., Cantürk, G., Çelik, Z., Mutlu, S., Cantürk Kaya, C., Terzioğlu, M. ve Yavuz, K. F. (2021). Engelli çocukların bakımverenlerinde başa çıkma tutumları ve depresif belirti düzeylerinin bakım yükü ile ilişkisi. Bilişsel Davranışçı Psikoterapi ve Araştırmalar Dergisi, 10(1), 1-11.
• Üstün, K., Kıvrak, K., Körtelli, O., Bingölbali, Ö., Taşkaya, C. ve Sarı, Z. (2022). Engelli çocuğa sahip ebeveynlerin bakım yükü ve fiziksel aktivite seviyesi arasındaki ilişkinin araştırılması. Adnan Menderes Üniversitesi Sağlık Bilimleri Fakültesi Dergisi, 6(3), 488-498.