Nadir Hastalıklar ve Sağlık Hizmetlerine Erişim: Kistik Fibrozis Özelinde Niteliksel Bir Araştırma

Abstract

Amaç: Bu çalışmada Kistik Fibrozis (KF) ile yaşayan bireylerin sağlığa erişim hakları kapsamında karşılaştıkları sorunların belirlenmesi amacındadır. Gereç ve Yöntem: Araştırmanın evreni Türkiye’de KF ile yaşayan çocukların ebeveynleridir. Araştırmanın örneklemi Kistik Fibrozis Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği’ne üye KF ile yaşayan çocuk ebeveynleridir. Araştırma verileri, araştırmacılar tarafından geliştirilmiş yarı yapılandırılmış bir form kullanılarak 10 anne veya baba ile Kasım 2018 - Şubat 2019 tarihleri arasında derinlemesine görüşme yapılarak elde edilmiştir. Veriler tematik analiz yöntemi ile değerlendirilmiştir. Bulgular: 10 Görüşmeciden 6'sı kadındır. Verilerin analizi ile tanıya ve ilaca erişim, tanı hakkında bilgilendirilme, acil sağlık ve fizik tedavi hizmetlerine erişim başlıklarında beş ana temaya ulaşılmıştır. Tarama testinin uygulanmasından sonraki dönemde tanıya erişim hakkı açısından daha olumlu gelişmelerin olduğu belirlenmiştir. Tanı hakkında hastaların bilgilendirildiği ancak bu bilgilendirmelerin yetersiz kaldığı görülmüştür. Acil hizmetlere erişimde enfeksiyon riski ve hekimlerin KF ile ilgili bilgilerinin sınırlı olması nedeniyle ebeveynler kaygılıdır. İlaca erişimde ilgili prosedürel zorlukların yanında yeni ilaca erişim ve jenerik ilaçlara güven konularında sorunlar bulunmaktadır. Fizik tedaviye erişim konusunda ebeveynlerin destek beklentisinde olduğu belirlenmiştir. Tartışma ve Sonuç: KF ile yaşayan çocukların sağlık hizmetlerine erişim hakkının güçlendirilmesi açısından bazı önlemlere başvurulması önemlidir. Tarama testleri ile bireylerin tanı almaları kolaylaşmış olsa da aileleri ilgili birimlere yönlendirmede daha etkin prosedürler oluşturulmalıdır. Aileleri tanı hakkında bilgilendirmede güvenilir ve erişilebilir bilgi hazırlanmalıdır. KF ile yaşayan bireylerin acil hizmetlerden enfeksiyon riskinden uzak ve öncelikli olarak yararlanması konusunda çözümler aranmalıdır. İlaçların temini ile ilgili prosedürler, uzmanlaşmış merkezlerin desteği ile yürütülmeli ve ilaçta sosyal güvence destekleri sağlanmalıdır. Ebeveynler, fizik tedavi uygulamaları hususunda desteklenmelidir.

Keywords

• nadir hastalıklar
• kistik fibrozis
• sağlık hakkı
• hasta hakkı
• sağlığa erişim

Access to Healthcare Services for Rare Diseases: A Qualitative Study on “Cystic Fibrosis”

Abstract

Objective: This research aims to determine the problems faced by individuals living with Cystic Fibrosis (CF) within the scope of their right to access to health. Materials and Methods: The population of the research is the parents of children living with CF in Turkey. The sample of the study is the parents of children living with CF, who are members of the Cystic Fibrosis Assistance and Solidarity Association. The research data were obtained by conducting in-depth interviews with 10 mothers or fathers between November 2018 and February 2019, using a semi-structured form developed by the researchers. The data were evaluated by thematic analysis method. Results: Results: 6 out of 10 interviewees are women. With the analysis of the data, five main themes were reached in the titles of access to diagnosis and medicine, being informed about the diagnosis, and access to emergency health and physical therapy services. It was determined that there were more positive developments in terms of the right to access diagnosis in the period after the screening test. It was observed that the patients were informed about the diagnosis, but this information was insufficient. Parents are concerned about the risk of infection in accessing emergency services and the limited knowledge of physicians about CF. In addition to the procedural difficulties involved in accessing drugs, there are problems with access to new drugs and reliance on generic drugs. It has been determined that parents expect support regarding access to physical therapy. Discussion and Conclusion: It is important to apply some measures in order to strengthen the right of children living with CF to access health services. Although it has become easier for individuals to be diagnosed with screening tests, more effective procedures should be established in directing families to relevant units. Reliable and accessible information should be prepared to inform families about the diagnosis. Solutions should be sought for individuals living with CF to benefit from emergency services with priority and away from the risk of infection. Procedures related to the supply of drugs should be carried out with the support of specialized centers and social security supports should be provided in pharmaceuticals. Parents should be supported in physical therapy practices.

Keywords

• Rare diseases
• cystic fibrosis
• right to health
• access to health

References

1. 1. European Communities. Regulation (EC) No 141/2000 of the European Parliament and of the Council of 16 December 1999 on orphan medicinal products. Available from: https://eur-lex.europa.eu/legal-content/EN/TXT/?uri=CELEX%3A32000R0141.
2. 2. Orphanet Report Series. List of rare diseases and synonyms in alphabetical order Methodology. Available from: www.orpha.netwww.orphadata.org.
3. 3. Sağlık Bakanlığı. Nadir Hastalıklar Sağlık Strateji Belgesi ve Eylem Planı 2023-2027. 2016.
4. 4. United Nations. Universal Declaration of Human Rights. United Nations https://www.un.org/en/about-us/universal-declaration-of-human-rights.
5. 5. Köken A H, Hayırlıdağ M, Büken NÖ. Sağlık Hakkı Bağlamında Nadir Hastalıklar ve Yetim İlaçlar. Turkiye Klin. J Med Ethics Law Hist-Special Top 2018;4:91–98.
6. 6. Davies JC, Alton E.W.F.W, Bush A. Cystic fibrosis. BMJ 2007;335:1255–1259.
7. 7. Üstü Y, Uğurlu M. Ulusal Erken Tanı ve Tarama Programı: Kistik Fibrozis National Early Diagnosis and Screening Program: Cystic Fibrosis. Ankara Med J 2016;16:239–280.
8. 8. Anderson M, Elliott EJ, Zurynski YA. Australian families living with rare disease: Experiences of diagnosis, health services use and needs for psychosocial support. Orphanet J. Rare Dis 2013;8:1–9.

9. 9. Domaradzki J, Walkowiak D. Medical students’ knowledge and opinions about rare diseases: A case study from Poland. Intractable Rare Dis. Res 2019;8:252.
10. 10. Mattsson S, et al. Health-Related Internet Use in People With Cancer: Results From a Cross-Sectional Study in Two Outpatient Clinics in Sweden. J. Med. Internet Res 2017;19.
11. 11. Lange L, et al. The extent to which cancer patients trust in cancer-related online information: a systematic review. PeerJ 2019;7.
12. 12. Barlow JH, et al. Information and self-management needs of people living with bleeding disorders: a survey. Haemophilia 2007;13:264–270.
13. 13. Özkan Ö, et al. Hastaların Ameliyat Öncesi Döneme Yönelik Bilgi Edinmede İnterneti Kullanma Durumlarının Değerlendirilmesi. Anadolu Hemşirelik ve Sağlık Bilim. Derg 2019;22:105–113.
14. 14. Gerber BS, Eiser AR. The patient physician relationship in the Internet age: future prospects and the research agenda. J. Med. Internet Res 2001;3:112–123.
15. 15. Quintana Y, et. al. Preventive health information on the Internet. Qualitative study of consumers’ perspectives. Can. Fam. Physician 2001;47:1759.
16. 16. Diaz JA, e. al. Brief report: What types of Internet guidance do patients want from their physicians? J. Gen. Intern. Med 2005;20:683–685.
17. 17. Shepperd S, Charnock D, Gann B. Helping patients access high quality health information. BMJ Br. Med. J 1999;319:764.
18. 18. Van Uden-Kraan CF, et al. Experiences and attitudes of Dutch rheumatologists and oncologists with regard to their patients’ health-related Internet use. Clin. Rheumatol 2010;29:1229.
19. 19. Tonsaker T, Bartlett G, Trpkov C. Health information on the Internet: Gold mine or minefield? Can. Fam. Physician 2014;60:407.
20. 20. Türkiye Acil Tıp Derneği (TATD). EUSEM Başkanı Dr. Connolly: “Türkiye’deki aciller mucize başarıyor.” Erişim adresi: https://tatd.org.tr/genel/eusem-baskani-dr-connolly-turkiyedeki-aciller-mucize-basariyor/ .
21. 21. Budych K, Helms TM, Schultz C. How do patients with rare diseases experience the medical encounter? Exploring role behavior and its impact on patient-physician interaction. Health Policy 2012;105:154–164.