Legal Framework and Ethical Issues in Decision-Making on Behalf of the Child without Decision-Making Competence in Palliative Care in Türkiye

Year 2024, Volume: 14 Issue: 3, 470 - 477, 30.09.2024

Ayten Püren Doğanay , Gürkan Sert

https://doi.org/10.31020/mutftd.1492367

Abstract

Objective: In pediatric palliative care, there are important ethical and legal debates about how and by whom decisions should be made about how the care given to the child should continue, if medical intervention is required in the continuation of palliative care, and its limits. In our article, the legal framework of decision-making in pediatric palliative care on behalf of the child who lacks decision-making competence in Türkiye was determined.
Materials and Methods: The framework for the scope of pediatric palliative care was determined within the scope of the World Health Organization and international publications. Ethical issues related to pediatric palliative care in international publications were examined.
Discussion and Conclusion: In legal regulations in Türkiye, the decision of the child's legal representatives is the basis for deciding on medical intervention on behalf of the child. In cases where it is thought that the legal representative does not make sufficient decisions on behalf of the child, a legal representative who can make decisions in the best interest of the child can be appointed by applying to the judiciary for a decision other than this decision. Since there are no separate regulations on decision-making on behalf of the child in pediatric palliative care, it is necessary to comply with the legal framework for decision-making on behalf of the child in medical intervention. In this context, in cases where the decisions of the parent, who is the legal representative in decisions on behalf of the child who is not competent to make decisions in pediatric palliative care, are not in the best interest of the child and may harm the child, it is possible in the legal framework to take decisions in the best interest of the child and not to harm the child by applying to the judiciary. For such reasons, in applications to the judiciary, examining the scientific opinions of the experts of the subject related to the decisions proposed on behalf of the child, which the European Court of Human Rights has taken as a basis in similar applications, and the criteria of consulting the opinions of the family will contribute to making decisions in terms of respect for autonomy in the context of medical ethics.

Keywords

Child, Decision making, Ethics, Law, Pediatric palliative care

Türkiye’de Palyatif Bakımda Karar Verme Yeterliliği Olmayan Çocuk Adına Karar Vermede Yasal Çerçeve ve Etik Sorunlar

Abstract

Amaç: Pediyatrik palyatif bakımda çocuğa verilen bakımın nasıl devam edeceğine, palyatif bakımın devamında tıbbi müdahale gerekmesi halinde buna ve sınırlarına dair kararların nasıl ve kim tarafından verilmesi gerektiği konuları önemli etik ve yasal tartışmalar içermektedir. Makalemizde karar verme yeterliliği olmayan çocuk adına pediyatrik palyatif bakımda karar vermenin Türkiye’deki yasal çerçevesi belirlenmiştir.
Gereç ve Yöntem: Pediyatrik palyatif bakımın kapsamı ile ilgili çerçeve Dünya Sağlık Örgütü ve uluslararası yayınlar kapsamında belirlenmiştir. Uluslararası yayınlarda yer alan pediyatrik palyatif bakıma ilişkin etik sorunlar incelenmiştir.
Tartışma ve Sonuç: Türkiye’de yasal düzenlemelerde çocuk adına tıbbi müdahaleye karar verilmesinde çocuğun yasal temsilcilerinin kararı esas alınmaktadır. Yasal temsilcinin çocuk adına yeterli kararı vermediğinin düşünüldüğü durumlarda bu karar dışında bir kararın alınması için yargı yoluna başvurularak çocuğun yararına karar verebilecek bir yasal temsilci tayin edilebilmektedir. Pediyatrik palyatif bakımda çocuk adına karar alma ile ilgili ayrıca düzenlemeler bulunmadığından tıbbi müdahalede çocuk adına karar verme ile ilgili yasal çerçeveye uyulması gerekmektedir. Bu kapsamda pediyatrik palyatif bakımda karar verme yeterliliği olmayan çocuk adına kararlarda yasal temsilci olan ebeveynin kararlarının çocuk yararına olmadığının çocuğa zarar verebileceği durumlarda yargı yoluna başvurularak çocuğun yararına ve çocuğa zarar vermeyecek kararların alınması yasal çerçevede mümkündür. Bu gibi nedenlerle yargıya başvurularda Avrupa İnsan Hakları Mahkemesinin benzer başvurularda temel aldığı çocuk adına önerilen kararlar ile ilgili konunun uzmanlarının çocuğun yararının sağlanması ve zarar görmemesi ile ilgili bilimsel görüşleri ile ailenin görüşlerine başvurulması kriterlerinin incelenmesinin tıp etiği bağlamında özerkliğe saygı açısından karar alınmasına katkı sağlayacaktır.

Keywords

Çocuk, Etik, Hukuk, Pediyatrik palyatif bakım, Karar verme.

References

• 1. Chelazzi C, et al. The Adult And Pediatric Palliative Care: Differences And Shared Issues. Journal of Anesthesia, Analgesia and Critical Care 2023;3(1):1-8.
• 2. Global Atlas of Palliative Care, Ed. Stephen R. CONNOR, 2nd Edition, London, UK 2020
• 3. Palliative Care Key Facts. Erişim adresi: https://www.who.int/europe/news-room/fact-sheets/item/palliative-care Erişim tarihi: 7.4.2024
• 4. Zahedi F ‘et al’. The Ethical Challenges Of Palliative Care From The Perspectives Of Pediatricians: A Qualitative Study In Iran. Pediatr Blood Cancer 2022;10:1-9.
• 5. Meier DE. Increased Access to Palliative Care and Hospice Services: Opportunities to Improve Value in Health Care. The Milbank Quarterly 2011;89(3):343-380.
• 6. Mohanti BK. Ethics in Palliative Care. Indian Journal of Palliative Care 2009;15(2):89-92.
• 7. Kelley AS, Morrison RS. Palliative Care for the Seriously Ill. New England Journal of Medicine 2015;373(8):747-755.
• 8. Sertdemir Batbaş C, Yakar B, Pirinçci E. Palyatif Bakım ve Hospis. Sürekli Tıp Eğitimi Dergisi 2021;30(2):136-143.
• 9. Akdeniz M, Yardımcı B, Kavukcu E. Ethical Considerations At The End-of-Life Care. SAGE Open Medicine 2021;9:1–9.
• 10. Integrating Palliative Care And Symptom Relief Into Primary Health Care A WHO Guide For Planners, Implementers And Managers. Erişim adresi: https://iris.who.int/bitstream/handle/10665/274559/9789241514477-eng.pdf?sequence=1 Erişim tarihi: 7.4.2024
• 11. Palliative Care For Children. Erişim adresi: https://www.who.int/europe/news-room/fact-sheets/item/palliative-care-for-children Erişim tarihi: 7.4.2024
• 12. Torun T, Gökçen C. Ethics In Pediatric Palliative Care, Journal of Anesthesiology and Reanimation Specialists’ Society. Ed. Anış Arıboğan, 2017;25(2):20-23.
• 13. Santoro JD, Mariko B. Ethics Of End Of Life Decisions In Pediatrics: A Narrative Review of the Roles of Caregivers, Shared Decision-Making, and Patient Centered Values. Behavioral Sciences 2018;8(42).
• 14. Garret T, Baillie HW, Garret R. Health Care Ethics Principles. Prentice Hall USA, 1993.
• 15. McCall Smith A, Mason JK. Law and Medical Ethics. Butterworths, London, 1987.
• 16. Şenocak Z. Küçüğün Tıbbi Müdahaleye Rızası. Ankara Üniversitesi Hukuk Fakültesi Dergisi 2001;50(2):65-80.
• 17. T.C. Resmî Gazete (2001). Türk Medeni Kanunu. 8 Aralık 2001 Sayı: 24607. Başbakanlık Basımevi. Ankara.
• 18. T.C. Resmî Gazete (2003). Biyoloji ve Tıbbın Uygulanması Bakımından İnsan Hakları ve İnsan Haysiyetinin Korunması Sözleşmesi: İnsan Hakları ve Biyotıp Sözleşmesinin Onaylanmasının Uygun Bulunduğuna Dair Kanun. 3 Aralık 2003 Sayı: 5013. Başbakanlık Basımevi. Ankara.
• 19. T.C. Resmî Gazete (1928). Tababet ve Şuabatı San'atlarının Tarzı İcrasına Dair Kanun. 14 Nisan 1928 Sayı: 863. Başbakanlık Basımevi. Ankara.
• 20. T.C. Resmî Gazete (1998). Hasta Hakları Yönetmeliği. 1 Ağustos 1998 Sayı: 23420. Başbakanlık Basımevi. Ankara.
• 21. Lyren A, Leonard E. Vaccine Refusal: Issues for the Primary Care Physician. Clinical Pediatrics 2006;45:399-404.
• 22. Fernbach A. Parental Rights And Decision Making Regarding Vaccinations: Ethical Dilemmas For The Primary Care Provider. Journal of the American Academy of Nurse Practitioners 2011;23(7):336-345.
• 23. Kling S. Vaccination And Ethical Issues. Current Allergy &Clinical Immunology 2009;22(4):178-180.
• 24. Sheather J. Should Childhood MMR Vaccination Be Compulsory? Rights, Duties And The Public Interest. Human Vaccines & Immunotherapeutics 2013;9(6):1389-1391.
• 25. T.C. Resmî Gazete (2005). Çocuk Koruma Kanunu. 15 Temmuz 2005 Sayı: 25876. Başbakanlık Basımevi. Ankara.
• 26. Yücel Ö. Çocuğun Yüksek (Üstün) Yararı Bağlamında Çocuğun İradesi. Ufuk Üniversitesi Hukuk Fakültesi Dergisi 2013;1(2):117-137
• 27. Klein SM. Moral Distress in Pediatric Palliative Care: A Case Study. Journal of Pain and Symptom Management 2009;38(1):157-160.
• 28. Palyatif Bakımda Etik Çalıştayı Raporu, Palyatif Bakımda Etik Çalıştayı – 1 Haziran 2022, Palyatif Bakım Derneği. Erişim adresi: http://www.palyatifbakim.org.tr/etkinlikler.html Erişim tarihi: 9.4.2024
• 29. Charles GARD and Others/United Kingdom, Application No. 39793/17, Erişim adresi: https://hudoc.echr.coe.int/eng#{%22appno%22:[%2239793/17%22],%22itemid%22:[%22001-175359%22]} Erişim tarihi: 10.04.2024.