Otizmli Çocuğa Sahip Ailelerin Yaşadıkları Zorluklara İlişkin Deneyimleri

It is a broad-spectrum neurodevelopmental disorder that manifests symptoms of autism in early childhood and its effects usually last a lifetime. The global prevalence of autism increases exponentially with each passing year, and studies focusing on individuals with autism and their families are becoming more important. Because autism is a disorder that seriously affects not only the individual but also the well-being of family members. Although there are burdens related to care, psychological and social burdens on families affect family dynamics. The aim of this study is to reveal the experiences of families with children with autism regarding psychological and financial difficulties and to determine their needs. The research was qualitatively designed to explore families' feelings, experiences and perceptions about having a child with autism. For this purpose, in-depth interviews were conducted with 10 parents who were medically diagnosed with autism for their children under the age of 18. Purposeful sampling was used to determine the study group. The data were obtained as a result of face-to-face interviews conducted by the researcher using a semi-structured interview form and analyzed with the MAXQDA 2020 program. Families have various difficulties regarding pre-diagnosis, post-diagnosis and social acceptance. Difficulties include the prolongation of the time between the moment when families are in doubt and the time they go to professionals for a diagnosis. This is about non-acceptance and denial. Families who have difficulties in accepting after the diagnosis go to different professionals during this process, which causes delays in early intervention and education. The families stated that they do not have a clear road map about what to do after the diagnosis and that informing the family is quite sufficient.

Otizm belirtilerinin erken çocukluk döneminde ortaya çıkan ve etkileri genellikle bir ömür süren geniş spektrumlu nöro-gelişimsel bir bozukluktur. Otizmin küresel yaygınlığı her geçen yıl katlanarak artmakta ve bu durum otizmli birey ve ailelerini odak alan çalışmalar daha önemli hale gelmektedir. Zira otizm sadece bireyin değil aile üyelerinin iyilik halini de ciddi anlamda etkileyen bir bozukluktur. Başta bakım ile ilgili yükler olmakla birlikte aileler üzerindeki psikolojik ve sosyal yükler, aile dinamiklerini etkilemektedir. Bu çalışmanın amacı da otizmli çocuğa sahip ailelerin yaşadıkları psikolojik ve sosyal zorluklara ilişkin deneyimlerini ortaya koymak ve ihtiyaçlarını belirlemektir. Araştırma, ailelerin otizmli çocuğa sahip olma konusundaki hislerini, deneyimlerini ve algılarını keşfetmek amacıyla nitel olarak tasarlanmıştır. Bu amaç doğrultusunda 18 yaş altı çocukları için tıbbi anlamda otizm tanısı almış 10 ebeveyn ile derinlemesine görüşmeler gerçekleştirilmiştir. Çalışma grubunun belirlenmesinde amaçlı örneklem kullanılmıştır. Veriler yarı yapılandırılmış görüşme formu kullanılarak araştırmacı tarafından gerçekleştirilen yüz yüze görüşmeler neticesinde elde edilmiş ve MAXQDA 2020 programı ile analiz edilmiştir. Ailelerin tanı öncesi, tanı sonrası ve sosyal kabul ile ilgili çeşitli zorlukları bulunmaktadır. Ailelerin şüphe duydukları an ile tanı almak için profesyonellere gitme süreleri arasında geçen sürenin uzaması zorluklar arasındadır. Bu durum kabullenmeme ve inkâr ile ilgilidir. Tanı sonrası kabullenmekte zorlanan aileler bu süreçte farklı profesyonellere gitmekte ve bu durum erken müdahale ve eğitimle ilgili gecikmelere neden olmaktadır. Aileler tanı sonrası ne yapacakları ile ilgili net bir yol haritasına sahip olmamayı ve aile bilgilendirmesinin oldukça yeteriz olduğunu belirtmişlerdir.