Clinical and Demographic Characteristics of Patients Hospitalised in Paediatric Palliative Care: A Single Centre Experience

Year 2024, Volume: 46 Issue: 5, 711 - 719, 12.09.2024

Şefika Aldaş , Özlem Ersoy Şanlıay Şahin

https://doi.org/10.20515/otd.1476631

Abstract

The demand for pediatric palliative care is increasing. This study aimed to evaluate the clinical and demographic characteristics of patients hospitalized in Mersin's pediatric palliative center over the past six months. Files of inpatients aged 1 month to 18 years, followed between 01/06/2023 and 01/01/2024 in the Pediatric Palliative Care Service of Mersin City Training and Research Hospital, were retrospectively reviewed. The median age of 279 patients (59.1% boys, 40.9% girls) was 62 months, with a median hospitalization length of 7 days. The most common diagnosis was cerebral palsy and mental motor retardation (42.7%). Malignancy was among the least common diagnoses (0.7%). Lower respiratory tract infections (46.2%) and increased seizure frequency (20.8%) were frequent hospitalization reasons. While 69.5% of the patients were Turkish citizens, 15.8% were from out of the city. 67.4% were admitted from the pediatric emergency department, and 32.6% from intensive care units. 17.2% had a tracheostomy and were dependent on home mechanical ventilation. Among those requiring nutrition, 10% were fed by nasogastric tube and 20% by percutaneous endoscopic gastrostomy. A ventriculoperitoneal shunt was present in 11% of patients. Pressure sores were detected in 6.5%. 93.2% were discharged, 6.1% were transferred to the pediatric intensive care unit, and 15 patients died. More resources are needed for oncological patient support. Further studies should address pediatric palliative care more broadly and overcome field deficiencies.

Keywords

Care, children, palliative, pediatric, end of life

Pediatrik Palyatif Bakımda Yatan Hastaların Klinik ve Demografik Özellikleri: Tek Merkez Deneyimi

Abstract

Günümüzde pediatrik palyatif bakıma olan talep ve gereksinim giderek artmaktadır. Bu nedenle, Mersin'deki pediatrik palyatif merkezinde son altı ay içinde yatan hastaların klinik ve demografik özelliklerini değerlendirmeyi ve bu alanda edindiğimiz deneyimleri paylaşmayı hedefledik. Mersin Şehir Eğitim ve Araştırma Hastanesi Çocuk Palyatif Bakım Servisi'nde, 01/06/2023 ile 01/01/2024 tarihleri arasında takip edilen, 1 ay ile 18 yaş aralığındaki yatan hastaların dosyaları retrospektif olarak incelendi. Çalışmaya dahil edilen 279 hastanın (%59.1 erkek, %40.9 kız) medyan yaşı 62 ay ve medyan yatış süresi 7 gün olarak belirlendi. En yaygın yatış tanısı %42.7 ile serebral palsi ve mental motor retardasyondu. Malignite ise %0.7 ile en az görülen yatış tanılarından biri idi. Yatış nedenleri arasında alt solunum yolu enfeksiyonları (%46.2) ve nöbet sıklığında artış (%20.8) öne çıkmaktaydı. Hastaların %32.6’sı yoğun bakım sonrası tedavi için kabul edilmişti. %69.5'i Türkiye Cumhuriyeti vatandaşı iken, şehir dışından gelen hasta sayısı %15.8'di. %67.4'ü çocuk acil servisinden, %32.6'sı yoğun bakım ünitelerinden kabul edilmişti. %17.2'sinde trakeostomi mevcuttu ve ev tipi mekanik ventilatör bağımlıydı. Beslenme gereksinimi olan hastaların %10'u nazogastrik tüp, %20'si ise perkütan endoskopik gastrostomi ile beslenmekteydi. Hastaların %11’inde ventriküloperitoneal şant mevcuttu. Bası yarası %6.5'inde tespit edildi. %93.2'si taburcu edilirken, %6.1'i çocuk yoğun bakım ünitesine devredildi. Sonuç olarak, 15 hasta yaşamını yitirdi. Onkolojik hastaların takibi ve desteklenmesi için daha fazla kaynağa ihtiyaç vardır. Pediatrik palyatif bakımın daha geniş kapsamda ele alınması ve bu alandaki eksikliklerin giderilmesi için ileri çalışmalara ihtiyaç duyulmaktadır.

Keywords

Bakım, çocuk, palyatif, pediatrik, yaşam sonu

References

• 1. Organization WH. Integrating palliative care and symptom relief into paediatrics: a WHO guide for health-care planners, implementers and managers. 2018.
• 2. Amarri S, Ottaviani A, Campagna A, De Panfilis L. Children with medical complexity and paediatric palliative care: a retrospective cross-sectional survey of prevalence and needs. Italian Journal of Pediatrics. 2021;47(1):110.
• 3. Alexander D, Quirke MB, Berry J, Eustace-Cook J, Leroy P, Masterson K, et al. Initiating technology dependence to sustain a child’s life: a systematic review of reasons. Journal of Medical Ethics. 2022;48(12):1068-75.
• 4. Connor SR, Downing J, Marston J. Estimating the global need for palliative care for children: a cross-sectional analysis. Journal of pain and symptom management. 2017;53(2):171-7.
• 5. Chambers L. A guide to children’s palliative care. Supporting Babies, Children and Young People with Life-Limiting and Life-Threatening Conditions and Their Families. 2018.
• 6. AZ. KP. Dünya’da ve Türkiye’de Pediatrik Palyatif bakımın Gelişimi. Nobel Kitabevi;. 2021.
• 7. Kavşur Z, Sevimli E. Türkiye’deki Palyatif Bakim Hizmetlerinin Bazi Gelişmiş Ülkeler İle Karşilaştirilmasi. Uluslararası Sosyal Bilimler Akademi Dergisi. 2020(4):715-30.
• 8. Göksel F, Şenel G, Oğuz G, Özdemir T, Aksakal H, Türkkanı MH, et al. Development of palliative care services in Turkey. European Journal of Cancer Care. 2020;29(6):e13285.
• 9. Weaver MS, Rosenberg AR, Tager J, Wichman CS, Wiener L. A summary of pediatric palliative care team structure and services as reported by centers caring for children with cancer. Journal of palliative medicine. 2018;21(4):452-62.
• 10. Yotani N, Kizawa Y. Specialist palliative care service for children with life-threatening conditions: A nationwide survey of availability and utilization. Journal of Pain and Symptom Management. 2018;56(4):582-7.
• 11. Rhee E, Morrison W. Pediatric Palliative Care and the Pediatric Intensive Care Unit. Current Pediatrics Reports. 2018;6:166-72.
• 12. Çelebi FZÖ, Şahin Ş. Pediatrik palyatif bakımda verilen hizmet kalitesini belirleyen faktörler. Journal of Medicine and Palliative Care.3(4):372-5.
• 13. Gans D, Hadler MW, Chen X, Wu S-H, Dimand R, Abramson JM, et al. Cost analysis and policy implications of a pediatric palliative care program. Journal of pain and symptom management. 2016;52(3):329-35.
• 14. Sargın F, Değirmencioğlu S, Sevgili A, Çelik JB. Evaluation of Demographic, Clinical Characteristics and Laboratory Values of Pediatric Patients Followed in Palliative Care. Pediatric Practice and Research. 2023;11(2):43-6.
• 15. Jagt–van Kampen CT, Kars MC, Colenbrander DA, Bosman DK, Grootenhuis MA, Caron HN, et al. A prospective study on the characteristics and subjects of pediatric palliative care case management provided by a hospital based palliative care team. BMC palliative care. 2017;16:1-10.
• 16. Harputluoğlu N, Çelik T. Pediyatrik Palyatif Bakım. Journal of Dr Behcet Uz Children's Hospital. 2020;10(1).
• 17. Ayar G, Şahin Ş, Uysal Yazici M, Gündüz RC, Yakut Hİ, Demirel F. Çocuk Hastalarda Evde Bakım Hizmetlerinin Değerlendirilmesi. Journal of Pediatric Disease/Cocuk Hastaliklari Dergisi. 2015;9(1).
• 18. Ayar G, Şahin Ş, Çelebi FZÖ. Pediatrik Palyatif Bakım-Ankara Deneyimi. Türkiye Sağlık Araştırmaları Dergisi. 2022;3(3):1-9.
• 19. Nolte-Buchholtz S, Zernikow B, Wager J. Pediatric patients receiving specialized palliative home care according to German law: a prospective multicenter cohort study. Children. 2018;5(6):66.
• 20. Ganime A, Şahin Ş, Çelebi FZÖ. Pediatrik Palyatif Bakım-Ankara Deneyimi. Türkiye Sağlık Araştırmaları Dergisi. 2022;3(3):1-9.
• 21. Sargın F, Değirmencioğlu S, Sevgili A, Çelik JB. Evaluation of Demographic, Clinical Characteristics and Laboratory Values of Pediatric Patients Followed in Palliative Care. Pediatric Practice and Research. 2023;11(2):43-6.
• 22. Feudtner C, Kang TI, Hexem KR, Friedrichsdorf SJ, Osenga K, Siden H, et al. Pediatric palliative care patients: a prospective multicenter cohort study. Pediatrics. 2011;127(6):1094-101.