Down Sendromlu Çocuğa Sahip Annelerin Aile Gereksinimlerinin Belirlenmesi ve Sosyal Destek Algılarına Yönelik Görüşleri

Year 2019, Volume: 20 Issue: 4, 651 - 676, 04.12.2019

Merih Toker , Ş.senem Başgül Latife Özaydın

https://doi.org/10.21565/ozelegitimdergisi.492808

Cited By: 6

Abstract

Bu çalışmanın amacı; Down sendromlu çocuğu olan annelerin sosyal
destek algıları hakkındaki görüşlerinin belirlenmesi ve bu çerçevede aile
gereksinimlerinin incelenmesi amaçlanmıştır. Araştırmaya Gaziantep ilinden, 20
Down Sendromlu (DS) bireylerin anneleri dahil edilmiştir. Nitel olarak desenlenen ve yarı yapılandırılmış görüşme verileri
anneler ile görüşme sonucu elde edilmiş, içerik analizi ile değerlendirilmiştir.
Araştırma bulgularında; DS
tanısı almış çocuğa sahip annelerin, çocuklarının normal gelişim gösteren
akranlarına göre bireysel farklılıkları olduğunu belirttikleri, ancak toplum
yaşamında bu farklılıkların çocukları ve kendilerini olumsuz yönde etkilemeden
sosyal kabul görmeleri istekleri olduğu belirlenmiştir. Gerek okul öncesi gerek
ilkokul ve ilerleyen yaşamlarında çocuklarının yasal haklara bağlı hizmetlerden
yararlanma düzeylerini düşük olarak belirten anneler, özellikle yerel
yönetimler, sivil toplum kuruluşlarından destek beklediklerini
vurgulamışlardır. Çalışmanın bir diğer önemli bulgusu, annelerin çocuklarının hangi
alanlarda eksiklikleri olduğu ve neler yapabilecekleri gibi konularda bilgiye
gereksinimleri olduğunu ifade etmeleridir. DS'li çocuklarının ihtiyaçlarını
karşılamak ve daha iyi eğitim olanaklarından faydalanmak için maddi gereksinime
ihtiyaçları olduğunu ifade etmişlerdir. Anneler en çok çocuklarının eğitimi ve
sosyal becerileri konularında gelişmelerini istediklerini belirtmişlerdir. Sistematik bir denetlenmenin olması gerektiğini vurgu yapan
anneler, sosyal aktivitelerin düzenlenmesi için yönetim birimlerine yönelik
ihtiyaçlarını dile getirmişlerdir. 

Keywords

Down sendromu, aile gereksinimleri, sosyal destek, aile ilişkileri

Determination of Family Needs of Mothers of Children with Down Syndrome and Their Opinions Regarding Sense of Social Support

Abstract

The aim of this study is to determine the family needs of mothers of children with Down-Syndrome and their
opinions regarding sense of social support. Research participants are 20 mothers residing in Gaziantep city and
having a child with Down-Syndrome. Having employed qualitative model, data for this study were collected from
participant mothers via semi-structured interview and collected data were analyzed by content analysis. This study
revealed that children with Down-Syndrome and their mothers want to be accepted in their social interactions.
Mothers reported that their children are disadvantageous in benefiting from general education process and they
emphasized their plea for support, especially from local administrations and nongovernmental organizations.
Mothers are in need of education as regards the deficient skills of their children and the coping strategies against
such deficiencies. They also reported their request for financial support to meet the needs of their Down-Syndrome
children and benefit from better educational opportunities. Mothers added that they need support mostly in
domains of education and social skills. Mothers reiterated their expectations from local administrations and
nongovernmental organizations to hold social activities. 

Keywords

Down Syndrome, family needs, social support, parental relations, sibling relations

References

• Akçamete, G. ve Kargın, T. (1996). İşitme engelli çocuğa sahip annelerin gereksinimlerinin belirlenmesi. Özel Eğitim Dergisi 2(2), 7-24.
• Allen, S.M , Ciambrone, D. & Welch, L.C. (2000). Stage of life course and social support as a mediator of mood state among persons with disability. Journal of Aging and Health, 13, 318-342. http://dx.doi.org/10.1177/089826430001200303.
• Atagün, M.İ., Devrim-Balaban, Ö., Atagün, Z., ve ark. (2011). Kronik hastalıklarda bakım veren yükü. Psikiyatride Güncel Yaklaşımlar, 3(3), 513552.
• Bahçıvancıoğlu-Yazıcı, A. ve Akçin, N. (2014). Çoklu yetersizliği olan çocukların annelerinin çocuklarının gelişimlerine ilişkin görüşlerinin betimlenmesi. Ahi Evran Üniversitesi Kırşehir Eğitim Fakültesi Dergisi (KEFAD) 15(2), 335-356.
• Bailey, D.B. ve Simeonson, R.J. (1988). Assessing needs of families handicapped infants. The Journal of Special Education. 22(1),117-127.
• Bilal, E. ve Dağ, İ. (2005). Eğitilebilir Zihinsel Engelli Olan ve Olmayan Çocukların Annelerinde Stres, Stresle Başa Çıkma ve Kontrol Odağının Karşılaştırılması. Çocuk ve Gençlik Ruh Sağlığı Dergisi, 12(2):56-68.
• Bilgin, H. & Küçük, L. (2010). Raising an autistic child: Perspectives from Turkish Mothers. Journal of Child and Adolescent Psychiatric Nursing, 23, 92-98.
• Cavkaytar, A., Ceyhan, E., Adıgüzel, C., ve ark. (2012). Investigating educationand support needs of families who have children with intellectual disabilities. Turkish Online Journal of Qualitative Inquiry ,3(4), 79-99.
• Chang, M.Y. & McConkey, R. (2008). The perceptions and experiences of Taiwanese parents who have children with an intellectual disability. Journal of Disability, Development and Education, 55, 27-41.
• Dinnebeil, L.A. (1999). Defening parent education in early intervention. Topics in Early Childhood Special Education 19(3), 161-164.
• Dunn, J. (1983). Sibling relationships in early childhood. Child Development 54, 787.811.
• Dunn, J. (1988). Annotation sibling influences on childhood development. Journal Child Psychology. 29(2), 119-127.
• Dyson, L.L. (1993). Response to the presence of a child with disabilities: Parental stress and family functioning over time. American Journal on Mental Retardation.9(2),207218.
• Gören, A.B. (2015). Down Sendromlu çocuğa sahip annelerin destek ihtiyaçlarının ve destek kaynaklarının belirlenmesi. İnsan ve Toplum Bilimleri Araştırmaları Dergisi, 4(3), 651-673.
• Gözün-Kahraman, Ö. ve Soylu-Karadayı, N. (2015). Engelli kardeşe sahip olan çocukların engelli kardeşleriyle deneyimlerine ilişkin görüşleri. Uluslararası Katılımlı III. Çocuk Gelişimi ve Eğitimi Kongresi “Erken Müdahale”. Hacettepe University Faculty of Health Science Journal 1(2).
• Gutman, H.A. (2002). The epigenesis of the family system as a context for individual development. Family Process 41, 533-545. http://dx.doi.org/10.1111/j.15455300.2002.41315.x.
• House, J.S. (1981). Work Stress and Social Support. Reading. MA: Addison-Wesly.
• Kaner, S. (2004). Engelli çocukları olan ana-babaların algıladıkları stres, sosyal destek ve yaşam doyumlarının incelenmesi. Ankara Üniversitesi Bilimsel Araştırma Projesi Kesin Raporu.
• Kahraman, Ö. ve Karadayı, N. (2015). Engelli Kardeşe Sahip Olan Çocukların Engelli Kardeşleriyle Deneyimlerine İlişkin Görüşleri. Hacettepe Üniversitesi Sağlık Bilimleri Fakültesi Dergisi,.http://dergipark.gov.tr/husbfd/issue/7893/103903.
• Karadağ, G. (2009). Engelli çocuğa sahip annelerin yaşadıkları güçlükler ile aileden algıladıkları sosyal destek ve umutsuzluk düzeyleri. TAF Preventive Medicine Bulletin 8, 315-322.
• Karadağ, G. (2014). Özel gereksinimi olan çocuğa sahip ebeveynlerin yaşadığı zorluklar ve çözüm önerileri. TAF Preventive Medicine Bulletin, 13(6).
• Kavak, S. (2007). Algılanan aile yakınları destek ölçeğinin geliştirilmesi ve 0-6 yaş arası engelli çocuğu olan annelerin yakınlarından aldığı desteği algılamaları. Yüksek lisans tezi, Marmara Üniversitesi, İstanbul.
• Kaytes, N., Durualp, E. ve Kadan, G. (2015). Engelli çocuğu olan ailelerin gereksinimlerinin ve stres düzeylerinin incelenmesi. Eğitim ve Öğretim Araştırmaları Dergisi 4(1), 197- 214.Koydemir, S. ve Tosun, Ü. (2009) Impact of autistic children on the lives of mothers. Procedia Social and Behavioral Sciences 1, 2534-2540.
• Ludlow, A., Skelly, C. & Rohleder, P. (2012). Challenges faced by parents of children diagnosed with autism spectrum disorder. Journal of Health Psychology. 17(5), 701711.
• Meşe, İ. (2013). Engellenmiş annelik: Zihinsel engelli çocukların anneleri. International Periodical For The Languages, Literature and History of Turkish or Turkic 8(12), 841-858.
• Metin, N., Arı, M., Bayhan, P. ve ark. (2012). Özel Gereksinimli Çocuklar. N. Metin (Ed.), Ankara: Maya Akademi.
• Mutlu, D. (2012). Down sendromlu çocuğa sahip olan annelerin tanı ile ilgili haber alma süreci: nitel bir çalışma. Hasan Kalyoncu Üniversitesi Yüksek Lisans Tezi, İstanbul.
• Nunes, M.D.R. & Dupas, G, (2011). Independence of children with down syndrome: the experiences of families. Lev Lat Am Enfermagem, 19(4), 985-93.
• Özekeş, M., Girli, A., Yurdakul, A. ve Sarısoy, M. (1988). Evlilik ilişkisinde engelli çocuğa sahip olmanın rolü.10. Ulusal Psikoloji Kongresi.
• Pahl, J. & Quine, L. (1987). Families with mentally handicapped children. In J. Orford (Ed.), Coping with disorder in the family. London, UK.
• Sencar, B. (2007). Otistik çocuğa sahip ailelerin algıladıkları sosyal destek ve stress düzeyleri arasındaki ilişkinin incelenmesi. Dokuz Eylül Üniversitesi Yüksek Lisans Tezi, İzmir.
• Şengül, S. ve Baykan, H. (2013). Zihinsel engelli çocukların annelerinde depresyon, anksiyete ve stresle başa çıkma tutumları. Kocatepe Tıp Dergisi 14 (1), 30-39.
• Tarsuslu- Şimşek, T., Taşçı, M. ve Karabulut, D. (2015). Kronik engelli çocuğu olan ailelerde başka çocuk yapma isteği ve anne – baba birlikteliğine etkisi. Türk Pediatri Arşivi 50, 163-169.
• Üstüner-Top, F. (2009). Otistik çocuğa sahip ailelerin yaşadıkları sorunlar ile ruhsal durumlarının değerlendirilmesi. Niteliksel Araştırma 9, 34-42.
• Varol, N. (2005). Aile eğitimi (Süreçler-Yöntemler- Programlar). Ankara: Kök Yayıncılık.
• Yavuz, M. ve Coşkun, İ. (2014). Normal gelişim gösteren bireyin zihinsel engelli kardeşiyle vakit geçirme durumu. Electronic Turkish Studies 9 (8), 295-313.
• Yıldırım-Sardohan, A.E. ve Akçamete, G. (2014). Çoklu yetersizliği olan çocuğa sahip annelerin erken çocukluk özel eğitimi hizmetleri sürecinde karşılaştıkları güçlüklerin belirlenmesi. Cumhuriyet International Journal of Education 3(1), 74-89.
• Yıldırım-Doğru, S. ve Arslan, E. (2016) Engelli çocuğu olan annelerin sürekli kaygı düzeyi ile durumluluk kaygı düzeylerinin karşılaştırılması. Selçuk Üniversitesi Sosyal Bilimler Enstitüsü Dergisi 19, 543–554.