Konjenital kalp hastalığı olan çocuklarda aile merkezli bakımın önemi

Yıl 2022, Cilt: 9 Sayı: 3, 291 - 298, 01.09.2022

Merve Ertunç , Eda Aktaş

https://doi.org/10.52880/sagakaderg.1105262

Öz

Bir çocuğun konjenital kalp hastalığı tanısı alması ve hastane yatış süreçleri hem çocuk hem de ailesinin günlük yaşantısını devam ettirme ve rollerini yerine getirmede değişikliklere neden olmaktadır. Bu kronik hastalık sürecinde aile bireyleri yoğun bir kaygı ve stres yaşamakta, ebeveynler çocuklarının bakıma ihtiyaç duyması nedeniyle sıklıkla kendilerini yetersiz hissetmektedirler. Aile, çocuk için en önemli destek kaynağıdır. Konjenital kalp hastalığı olan çocuklara uygulanan aile merkezli bakım yaklaşımı, karar verme ve bakım süreçlerinde aile, çocuk ve sağlık profesyonelleri arasında katılım, iş birliği, bilgi paylaşımı, saygı ve onur ilkelerini içermektedir. Bu yaklaşım çocuk ve aile arasındaki bağları koruyan, aileyi bakıma dahil eden, çocuk ve ailenin hastanede yatış ve takip süreçlerinde kendini güvende ve yeterli hissetmesini sağlayan bir yaklaşımdır. Ailenin kronik hastalığın yönetimi konusunda bilgi ve becerilerini arttıran bu yaklaşım ile ebeveynlik rolleri desteklenmekte ve güçlendirilmektedir. Aile merkezli bakım yaklaşımı ile konjenital kalp hastalığı olan çocuğun kendine özgü ve gelişimsel ihtiyaçları karşılanabilmektedir. Bu derleme, konjenital kalp hastalığı olan çocuklarda aile merkezli bakım yaklaşımının önemini belirtmek amacıyla yazılmıştır.

Anahtar Kelimeler

Aile Merkezli Bakım, Pediatri Hemşireliği, Konjenital Kalp Hastalığı

The importance of family-centered care for children with congenital heart disease

Öz

A child’s diagnosis and hospitalization for congenital heart disease not only affects the child, but also causes major changes in daily life and role fulfillment for the child’s family. Family members experience intense anxiety and stress during this chronic disease process, and parents often feel inadequate because their children need care. The family is the main source of support for the child. The family-centered care approach to children with congenital heart disease incorporates the principles of mutual participation, cooperation, information sharing, respect, and honor between the family, child, and health professionals during decision-making and care. This approach protects the bond between child and family, includes the family in the care process, and helps the child and family feel safe and competent throughout hospitalization and follow-up. This approach also enhances the family’s knowledge and skills related to management of the chronic disease, thereby supporting and strengthening parenting roles. A family-centered care approach enables the unique developmental needs of each child with congenital heart disease to be met effectively. This review aims to highlight the importance of the family-centered care approach for children with congenital heart disease.

Anahtar Kelimeler

Family-Centered Care, Pediatric Nursing, Congenital Heart Disease

Kaynakça

• 1. Potts N.L., & Mandleco B.L. (2012). Pediatric nursing caring for children and their families (3rd ed., pp.15-16). New York: Delmar Cengage Learning.
• 2. Çavuşoğlu H. (2018). Pediatri kliniklerinde aile merkezli bakımda yaşanan sorunlar ve yeni yaklaşımlar. Türkiye Klinikleri Hemşirelik Bilimleri Dergisi, 10(4), 344-353.
• 3. Şahin D., Beşirik S., Türkmen A.S., & Canbulat Şahiner N. (2018). Pediatri hemşireliğinde aile merkezli bakım yaklaşımı. Sosyal ve Beşeri Bilimsel Araştırmaları, 49-56.
• 4. Taş Arslan, F., & Özkan, S. (2019). Pediatride aile merkezli bakım uygulamalarının değerlendirilmesi. Editör: E. Geçkil. Pediatri Hemşireliğinde Aile Merkezli Bakım içinde (s. 71-76). Ankara: Türkiye Klinikleri.
• 5. Aldem M., & Geçkil E. (2019). Pediatri hemşireliğinde aile merkezli bakım kavramı ve ilkeleri. Editör: E. Geçkil. Pediatri hemşireliğinde aile merkezli bakım içinde (s.1-4). Ankara: Türkiye Klinikleri.
• 6. Dalir Z., Manzari Z.S., Kareshki H., & Heydari A. (2021). Caregiving strategies in families of children with congenital heart disease: A qualitative study. Iranian Journal of Nursing and Midwifery Research, 26(1), 60. https://doi.org/10.4103/ijnmr.IJNMR_19_20
• 7. Ferentzi H., Rippe R.C.A., Latour J.M., Schubert S., Girch A., Jönebratt Stocker M., Pfitzer C., Photiadis J., Sandica E., Berger F., & Schmitt K.R.L. (2021). Family-centered care at pediatric cardiac intensive care units in Germany and the relationship with parent and infant well-being: a study protocol. Frontiers in Pediatrics, 9, 1-8. https://doi.org/10.3389/fped.2021.666904
• 8. Hallioglu O., Gurer G., Bozlu G., Karpuz D., Makharoblidze K., & Okuyaz Ç. (2015). Evaluation of neurodevelopment using bayley-III in children with cyanotic or hemodynamically impaired congenital heart disease. Congenital Heart Disease, 10, 537-541. https://doi.org/10.1111/chd.12269
• 9. Lisanti A.J., Vittner D., Medoff-Cooper B., Fogel J., Wernovsky G., & Butler S. (2019). Individualized family centered developmental care: An essential model to address the unique needs of infants with congenital heart disease. The Journal of Cardiovascular Nursing, 34(1), 85-93. https://doi.org/10.1097/JCN.0000000000000546
• 10. Ricci M.F., Andersen J.C., Joffe A.R., Watt M.J., Moez E.K., Dinu I.A., & Robertson C.M. (2015). Chronic neuromotor disability after complex cardiac surgery in early life. Pediatrics. 136(4), 922–933. https://doi.org/10.1542/peds.2015-1879
• 11. Golfenshtein N., Hanlon A.L., Lozano A.J., Srulovici E., Lisanti A.J., Cui N., & Medoff-Cooper B. (2021). Parental post-traumatic stress and healthcare use in infants with complex cardiac defects. The Journal of Pediatrics, 238, 241-248. https://doi.org/10.1016/j.jpeds.2021.06.073
• 12. Hockenberry M.J. (2019). Perspectives of pediatric nursing. In: M.J. Hockenberry, D. Wilson, & C.C. Rodgers. (Eds.), Wong’s nursing care of infants and children (11th ed., pp.1-14). Canada: Elsevier.
• 13. Kılıçarslan Törüner E., & Büyükgönenç L. (2012). Çocuk sağlığı: temel hemşirelik yaklaşımları içinde (s.24-25). Ankara: Göktuğ Yayıncılık.
• 14. Yılmaz Ö. E., & Gözen, D. (2019). Pediatri hemşireliğinde aile merkezli bakımın önemi ve bakım kalitesini geliştirmedeki değeri. Editör: E. Geçkil. Pediatri Hemşireliğinde Aile Merkezli Bakım içinde (s. 5-11). Ankara: Türkiye Klinikleri.
• 15. Kürtüncü M., Özdemir A. (2019). Pediatrik yoğun bakım ünitesinde aile merkezli bakım. Editör: E. Geçkil. Pediatri Hemşireliğinde Aile Merkezli Bakım içinde (s. 24-29). Ankara: Türkiye Klinikleri.
• 16. Öztürk C., Ayar D. (2019). Pediatride aile merkezli bakımın çocuk, aile ve hemşireler üzerine yansımaları. Editör: E. Geçkil. Pediatri Hemşireliğinde Aile Merkezli Bakım içinde (s. 12-17). Ankara: Türkiye Klinikleri.
• 17. Al-Motlaq M.A., & Shields L. (2017). Family-centered care as a Western-centric model in developing countries. Holistic Nursing Practice, 31(5), 343-347. https://doi.org/10.1097/HNP.0000000000000228
• 18. Uhm J.Y., & Kim H.S. (2019). Impact of the mother–nurse partnership programme on mother and infant outcomes in paediatric cardiac intensive care unit. Intensive and Critical Care Nursing, 50, 79-87. https://doi.org/10.1016/j.iccn.2018.03.006
• 19. Yürük Bal E, & Çetinkaya Ş. (2020). Çocuk hemşireliğinde aile merkezli bakımın önemi. Cukurova Medical Journal, 45(Özel Sayı 1), 55-60.
• 20. Söyünmez S., & Koç E.T. (2020). Pediatri hemşireliğinde aile merkezli bakım. Kırşehir Ahi Evran Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü Dergisi, 1(3), 141-148.
• 21. Aykanat B., & Gözen D. (2014). Çocuk sağlığı hemşireliğinde aile merkezli bakım yaklaşımı. Gümüşhane Üniversitesi Sağlık Bilimleri Dergisi, 3(1), 683-695.
• 22. Jolley J., & Shields L. (2009). The evolution of family-centered care. Journal of pediatric nursing, 24(2), 164-70. https://doi.org/10.1016/j.pedn.2008.03.010
• 23. Kuo D.Z., Houtrow A.J., Arango P., Kuhlthau K.A., Simmons J.M., & Neff J.M. (2012). Family-centered care: current applications and future directions in pediatric health care. Maternal and Child Health Journal, 16(2), 297-305. https://doi.org/10.1007/s10995-011-0751-7
• 24. Fisk A.C., Mott S., Meyer S., & Connor J.A. (2022). Parent perception of their role in the pediatric cardiac intensive care unit. Dimensions of Critical Care Nursing, 41(1), 2-9. https://doi.org/10.1097/DCC.0000000000000503
• 25. Lisanti A.J., Allen L.R., Kelly L., & Medoff-Cooper B. (2017). Maternal stress and anxiety in the pediatric cardiac intensive care unit. American Journal of Critical Care, 26(2), 118-125. https://doi.org/10.4037/ajcc2017266
• 26. Wei H., Roscigno C.I., & Swanson K.M. (2017). Healthcare providers' caring: Nothing is too small for parents and children hospitalized for heart surgery. Heart ve Lung, 46(3), 166-171. https://doi.org/10.1016/j.hrtlng.2017.01.007
• 27. Lumsden M.R., Smith D.M., & Wittkowski A. (2019). Coping in parents of children with congenital heart disease: A systematic review and meta-synthesis. Journal of Child and Family Studies, 28(7), 1736-1753. https://doi.org/10.1007/s10826-019-01406-8
• 28. Peterson J.K., & Evangelista L.S. (2017). Developmentally supportive care in congenital heart disease: A concept analysis. Journal of Pediatric Nursing, 36, 241-247. https://doi.org/10.1016/j.pedn.2017.05.007
• 29. Schroeder M.L., Baker A.L., Bastardi H., & O’Brien P. (2019). The child with cardiovascular dysfunction. In: M.J. Hockenberry, D. Wilson, C.C. Rodgers. (Eds.), Wong’s nursing care of infants and children (11th ed., pp.958- 1019). Canada: Elsevier.
• 30. Foster M., Whitehead L., & Maybee P. (2016). The parents’, hospitalized child’s, and health care providers’ perceptions and experiences of family-centered care within a pediatric critical care setting: A synthesis of quantitative research. Journal of Family Nursing, 22(1), 6-73. https://doi.org/10.1177/1074840715618193
• 31. Tosun A., & Tüfekci F.G. (2015). Çocuk kliniklerinde aile merkezli bakım uygulamalarının incelenmesi. Anadolu Hemşirelik ve Sağlık Bilimleri Dergisi, 18(2), 131-139.
• 32. Dolgun, G., İnal, S., & Bozkurt, G. (2018). Çocuklarda dolaşım sistemi hastalıkları ve hemşirelik bakımı. Editör: Z. Conk, Z. Başbakkal, H.B. Yılmaz, B. Bolışık. Pediatri hemşireliği içinde (s.401- 418). Ankara: Akademisyen Kitabevi.
• 33. Karataş P., Çalışır H., & Karabudak S.S. (2020). Ailenin güçlendirilmesi ve pediatri hemşireliğinde uygulanması. Dokuz Eylül Üniversitesi Hemşirelik Fakültesi Elektronik Dergisi, 13(3), 200-205.
• 34. Çelik M.Y. (2018). Çocuk hastalarda aile merkezli bakım ve hemşirelik. Sağlık ve Toplum, 28(1), 26-31.
• 35. Günay O., Sevinç N., & Arslantaş E.E. (2017). Hastanede yatan çocukların annelerinde durumluk ve sürekli anksiyete düzeyi ve ilişkili faktörler. Turkish Journal of Public Health, 15(3), 176.
• 36. Çalışır H., & Karataş P. (2019). Pediatri hemşireliğinde atravmatik bakım yaklaşımı: Ağrı, stres ve anksiyeteyi azaltmada farmakolojik olmayan uygulamalar. Koç Üniversitesi Hemşirelikte Eğitim ve Araştırma Dergisi, 16(3), 234-245. https://doi.org/10.5222/HEAD.2019.234
• 37. Gaskin K., & Kennedy F. (2019). Care of infants, children and adults with congenital heart disease. Nursing Standard, 34(8), 37-42. https://doi.org/10.7748/ns.2019.e11405
• 38. Dilli D., Doğan V., Özyurt B.M., Özyurt A., Hakan N., Bozabalı S., Caner İ, Olgun H., Koç M., Taşoğlu İ., Karademir S., & Zenciroğlu A. (2019). Should we start a nationwide screening program for critical congenital heart disease in Turkey? A pilot study on four centres with different altitudes. Cardiology in The Young, 29(4), 475-480. https://doi.org/10.1017/S1047951119000052
• 39. Özalkaya E., Akdağ A., Şen İ., Cömert E., & Yaren H.M. (2016). Early screening for critical congenital heart defects in symptomatic newborns in Bursa province. The Journal of Maternal-Fetal ve Neonatal Medicine, 29 (7), 1105-1107. https://doi.org/10.3109/14767058.2015.1035642
• 40. Aktaş E. (2020). Dolaşım sistemi hastalıkları. Editör: S. Köse, Anne ve çocuk sağlığı içinde (Cilt 2, s.129-168). İstanbul: Eğiten Kitap.
• 41. Broge M.J., Steurer L.M., Ercole P.M., Dowling D., Schierholz E., & Parker L. (2021). The feasibility of kangaroo care and the effect on maternal attachment for neonates in a pediatric cardiac intensive care unit. Advances in Neonatal Care, 21(3), 52-59. https://doi.org/10.1097/ANC.0000000000000800
• 42. Klug J., Hall C., Delaplane E.A., Meehan C., Negrin K., Mieczkowski D., & Sood E. (2020). Promoting parent partnership in developmentally supportive care for infants in the pediatric cardiac intensive care unit. Advances in Neonatal Care, 20(2), 161-170. https://doi.org/10.1097/ANC.0000000000000679
• 43. Lincoln P., Ahern J., Braudis N., Brown L.D., Bullock K., Evans J., Guan Y.M., Luo W., Sheng N., & Schroeder M. (2014). Pediatric cardiac intensive care – postoperative management: Nursing considerations. In: E.M. Da Cruz, D. Ivy & J. Jaggers. (Eds.), Pediatric and congenital cardiology, cardiac surgery and intensive care (pp.1349 - 1370). London: Springer-Verlag. https://doi.org/10.1007/978-1-4471-4619-3_161
• 44. Clancy T., Jordan B., de Weerth C., & Muscara F. (2020). Early emotional, behavioural and social development of infants and young children with congenital heart disease: A systematic review. Journal of Clinical Psychology in Medical Settings, 27, 686–703. https://doi.org/10.1007/s10880-019-09651-1 45. Bilici M. (2016). Doğumsal kalp hastalıklarının büyüme-gelişme geriliğine etkisi. Editör: Y. K. Haspolat, Ü. Uluca, F. Aktar, İ. Yolbaş. Adolesanda Büyüme ve Puberte içinde (s.104-105). İstanbul: Cinius Yayınları.
• 46. Dean S., Long M., Ryan E., Tarnoviski K., Mondal A., & Lisanti A. J. (2021). Assessment of an educational tool for pediatric cardiac nurses on individualized family-centered developmental care. Critical Care Nurse, 41(2), e17-e27. https://doi.org/10.4037/ccn2021213
• 47. Nayeri N. D., Roddehghan Z., Mahmoodi F., & Mahmoodi P. (2021). Being parent of a child with congenital heart disease, what does it mean? A qualitative research. BMC Psychology, 9(1), 1-8. https://doi.org/10.1186/s40359-021-00539-0
• 48. Nakazuru A., Sato N., & Nakamura N. (2017). Stress and coping in Japanese mothers whose infants required congenital heart disease surgery. International Journal of Nursing Practice, 23, e12550. https://doi.org/10.1111/ijn.12550
• 49. Newburger J.W., Sleeper L.A., Bellinger D.C., Goldberg C.S., Tabbutt S., Lu M., & Gaynor J.W. (2012). Early developmental outcome in children with hypoplastic left heart syndrome and related anomalies: The single ventricle reconstruction trial. Circulation, 125(17), 2081-2091. https://doi.org/10.1161/CIRCULATIONAHA.111.064113
• 50. Sood E., Berends M.W.M., Butcher J.L., Lisanti A.J., Medoff-Cooper B., Singer J., Willen E., & Butler S. (2016). Developmental care in North American pediatric cardiac intensive care units: survey of current practices. Advances in Neonatal Care, 16(3), 211. https://doi.org/10.1097/ANC.0000000000000264
• 51. Devictor D., Mokhtari M., & Tissières P. (2014) End of life: ethical and legal considerations. In: E.M. Da Cruz, D. Ivy & J. Jaggers. (Eds.), Pediatric and congenital cardiology, cardiac surgery and intensive care (pp.3337-3350). London: Springer-Verlag. https://doi.org/10.1007/978-1-4471-4619-3_170