Evaluation of Quality of Life of Caregivers of Alzheimer's Patients Receiving Home Health Care

Abstract

Objective: In the study, it was aimed to evaluate the quality of life of caregivers of Alzheimer's patients receiving home health services and the factors affecting the quality of life of caregivers. Methods: This study which is descriptive and cross- sectional was conducted with 118 primary caregivers of Alzheimer’s patients who were served from home care services in Samsun between 24 July and 10 June 2021. Socio-demographic data form and 17-question short form SF-36 Quality of Life Scale were applied to caregivers. The average score ranges from 0-100, and the higher the score, the higher the quality of life. Patients’ functional status was evaluated with Katz Index for Activities of Daily Living Scale. Our data were compared using Chi-square test and Kruskal Wallis test, Mann-Whitney U test and Student's t-test. Statistically p <0.05 was considered significant.
Results: The mean age of 118 Alzheimer's patients included in the study was 70.69±15.09(min 18, max 91) years. 57.6% of the patients were women, 33.5% of the patients were married and 65.6 % had their own private room. 58.5% of caregivers were women, 46.6% were primary school graduates, 41.3% were housewives, and 66.2 % were married. The mean age of caregivers was 51.65±15.89 years. The mean quality of life score evaluated with the SF-36 scale was 49.73±15.32. SF-36 female caregivers were found to be lower in physical function (48.62±14.30) and mental health (50.54±13.30). It was found that female and elderly caregivers had lower SF-36 scores (p=0.003, p=0.012). Conclusion: The quality of life of caregivers is very low. The quality of life of female and older caregivers is worse. It is necessary to develop a new treatment, intervention and care approach to improve the quality of life of caregivers.

Keywords

• alzheimer's disease
• home health service
• quality of life
• caregiver

Evde Sağlık Hizmeti Alan Alzheimer Hastalarına Bakım Verenlerin Yaşam Kalitelerinin Değerlendirilmesi

Abstract

Amaç: Çalışmada evde sağlık hizmeti alan Alzheimer hastalarına bakım verenlerin yaşam kalitelerini etkileyen faktörleri değerlendirmek amaçlanmıştır. Yöntem: Tanımlayıcı ve kesitsel tipteki bu araştırma, 24.06.2021 ve 10.07.2021 tarihleri arasında, Samsun ilinde Evde Sağlık Hizmetleri Birimi’nden hizmet alan 118 Alzheimer hastasına primer bakım veren 118 bakım veren ile yürütüldü. Bakım verenlere sosyo-demografik veriler formu ve 17 soruluk kısa form SF-36 Yaşam Kalitesi Ölçeği uygulanmıştır. Ortalama puan 0-100 arasında değişmektedir ve puan arttıkça yaşam kalitesi artmaktadır. Yatağa bağımlılık durumu Katz’ın Günlük Yaşam Aktiviteleri Ölçeği ile değerlendirilmiştir. Verilerimiz Ki-kare testi ve Kruskal Wallis testi, Mann-Whitney U testi ve Student t-test uygulanarak karşılaştırılmıştır. İstatistiksel olarak p <0,05 anlamlı kabul edilmiştir. Bulgular: Çalışmaya dahil edilen 118 Alzheimer hastasının yaş ortalaması 70,69±15,09 (min 18, max 91) yıl idi. Hastaların %57,6’ sı kadın, %33,5’ i evliydi ve %65,6’ sının kendine özel odası mevcuttu. Bakım verenlerin %58,5’ i kadın, %46,6’ sı ilkokul mezunu, %41,3’ ü ev hanımı, %66,2’ si evliydi. Bakım verenlerin yaş ortalamaları ise 51,65±15,89 yıl idi. SF-36 ölçeği ile incelenen ortalama yaşam kalitesi puanı 49,73±15,32 idi. SF-36 kadın bakım verenlerde fiziksel fonksiyon (48,62±14,30) ve mental sağlık (50,54±13,30) alanında daha düşük olduğu saptanmıştır. Kadın ve ileri yaşta olan bakım verenlerin SF-36 skorlarının daha düşük olduğu bulunmuştur (p=0,003, p=0,012). Sonuç: Bakım verenlerin yaşam kaliteleri oldukça düşüktü. Kadın cinsiyet ve daha ileri yaştaki bakım verenlerin yaşam kaliteleri daha kötüydü. Bakım verenlerin yaşam kalitesini yükseltecek şekilde yeni tedavi, girişim ve bakım yaklaşımı geliştirilmesi gerekmektedir.

Keywords

• Alzheimer hastalığı
• evde bakım
• yaşam kalitesi

References

1. 1. Gürvit İH. Demans sendromu, Alzheimer hastalığı ve Alzheimer dışı demanslar. In Öge AE. Nöroloji. İstanbul Nobel Tıp Kitapevleri; 2004.p.367-415.
2. 2. Cankurtaran M, Yavuz BB, Halil M, Dağlı N, Cankurtaran ES, Arıoğul S. Are serum lipid and lipoprotein levels related to dementia. Arc Gerontol Geriatr. 2005;41(1):31-9.
3. 3. Mucke L. Alzheimer’s disease. Nature. 2009;461(7266):895-7.
4. 4. Bekris LM, Yu CE, Bird TD, et al. Genetics of Alzheimer disease. J Geriatr Psychiatry Neurol. 2010;23(4):213-27.
5. 5. Goldman JS, Hahn SE, Catania JW, et al. American College of Medical Genetics and the National Society of Genetic Counselors. Genetic counseling and testing for Alzheimer disease: joint practice guidelines of the American College of Medical Genetics and the National Society of Genetic Counselors. Genet Med. 2011;13(6):597-605.
6. 6. Heneka MT, Carson MJ, Khoury J El, Landreth GE et al. Neuroinflammation in Alzheimer’s disease. The Lancet Neurology. 2015;14(4):388-405.
7. 7. Lane CA, Hardy J, Schott JM. Alzheimer’s disease. European Journal of Neurology. 2018;25(1):59-70.
8. 8. Uckac K, Bahar L. Demanslı Yaşlı Hastaların Bakımı ve Mesleki Yeterlilikler. Sağlık Bilimlerinde Eğitim Dergisi. 2020;3(1):46-59.

9. 9. Türkiye İstatistik Kurumu [TÜİK]. İstatistiklerle Yaşlılar. Ölün nedeni İstatistikleri. 2020.p.37227.
10. 10. Lopez OL, Dekosky ST. Clinical symptoms in Alzheimer’s disease. Handb Clin Neurol. 2008;89:207-16. https://doi.org/10.1016/S0072-9752(07)01219-5.
11. 11. Nalbant S, Işık AT, Sezgin G. Alzheimer hastalığı takibinde sık karşılaşılan dahili problemler. Turkiye Klin. J. Neurol-Special Top. 2012;5(3):73–8.
12. 12. Özkan H, Üstündağ A. Alzheimer hastalığında demans düzeyinin vücut kompozisyonuna ve bazal metabolizma hızına etkisi Pamukkale Tıp Dergisi. 2021;14(1):201-207.
13. 13. Gomez-Gallego M, Gomez-Amor J, Gomez-Garcia J. Determinants of quality of life in Alzheimer’s disease: perspective of patients, informal caregivers, and professional caregivers. Int. Psychogeriatr. 2012;24:1805-1815.
14. 14. Aguglia E, Onor ML, Trevisiol M, Negro C, Saina M, Maso E. Stress in the caregivers of Alzheimer’s patients: an experimental investigation in Italy. Am. J. Alzheimers Dis Other Demen. 2004;19:248-252.
15. 15. Ornstein KA, Gaugler JE, Devanand DP, Scarmeas N, Zhu CW, Stern Y. Are there sensitive time periods for dementia caregivers? The occurrence of behavioral and psychological symptoms in the early stages of dementia. Int Psychogeriatr. 2013;25:1453-62.
16. 16. Kamiya M, Sakurai T, Ogama N, Maki Y, Toba K. Factors associated with increased caregivers’ burden in several cognitive stages of Alzheimer’s disease. Geriatr Gerontol Int. 2014;14:45-55.
17. 17. Kang HS, Myung W, Na DL, Kim SY, Lee JH, Han SH, Choi SH, Kim S, Kim S, Kim DK. Factors associated with caregiver burden in patients with Alzheimer’s disease. Psychiatry Investig. 2014;11:152-159.
18. 18. Kirby JN, Sanders MR. A randomized controlled trial evaluating a parenting program designed specifically for grandparents. Behav. Res. Ther. 2014;52:35-44.
19. 19. Xiao LD, Wang J, He GP, De Bellis A, Verbeeck J, Kyriazopoulos H. Family caregiver challenges in dementia care in Australia and China: a critical perspective. BMC Geriatrics. 2014;14:6.
20. 20. Cohen M, Werner P, Azaiza F. Emotional reactions of Arab lay persons to a person with Alzheimer’s disease. Aging Ment. Health. 2009;13:31-37.
21. 21. Schulz R, Cook TB, Beach SR, Lingler JH, Martire LM, Monin JK, Czaja SJ. Magnitude and causes of bias among family caregivers rating Alzheimer disease patients. See comment in PubMed Commons below. Am J Geriatr Psychiatry. 2013;21:14-25.
22. 22. Çetinkaya F, Karadakovan A. Demanslı hastaya bakım verenlerin bakım yükünün incelenmesi. Türk Geriatri Dergisi. 2012;171-8.
23. 23. Özer S. Demanslı hasta ve bakım verenlerin yaşam kalitesi. Türk Geriatri Derneği. 2010;27-35.
24. 24. Demiral Y, Ergor G, Unal B, Semin S, Akvardar Y, Kıvırcık B, Alptekin K. Normative data and discriminative properties of short form 36 (SF-36) in Turkish urban population BMC Public Health. 2006;6:247.
25. 25. Yardımcı, E. İstanbul Y, Erşayan yaşlı öğretmenlerin sağlık sonuçlarının günlük yaşam aktiviteleri ve aletli günlük yaşam aktiviteleri ile ilişkisi. Yayımlanmış Tıpta Uzmanlık Tezi, İstanbul Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü.İstanbul, Türkiye. 1995.
26. 26. Çam R ve Asar AS. Total kalça protezli hastalara verilen taburculuk eğitiminin günlük yaşam aktiviteleri ve yaşam kalitesine etkisi. Dokuz Eylül Üniversitesi Hemşirelik Fakültesi Elektronik Dergisi. 2019;12(4):220-233.
27. 27. Katz S, Down TD, Cash HR, Grotz RC. Progress in the development of the index of ADL. Gerontologist. 1970;10(1):20-30).
28. 28. Şahiner T, Kuzu N, Beşer N, Zencir M, Ergin A, Erdoğan Ç. Alzheimer hastaları ve yakınlarının yaşam kalitesi, depresyon ve anksiyetelerinin değerlendirilmesi. Başbakanlık Özürlüler İdaresi Başkanlığı Dergisi. 2003;3(4), 1-12
29. 29. De Vugt ME, Stevens F, Aalten P, Lousberg R, Jaspers N, Verhey FR. A prospective study of the effects of behavioral symptoms on the institutionalization of patients with dementia. Int. Psychogeriatr. 2005a; 17:577-89.
30. 30. De Vugt ME, Nicolson NA, Aalten P, Lousberg R, Jolle J, Verhey FR. Behavioral problems in dementia patients and salivary cortisol patterns in caregivers. J. Neuropsychiatry Clin Neurosci. 2005b;17:201-7.
31. 31. Erdem M. Yaşlıya bakım verme. Anadolu Hemşirelik ve Sağlık Bilimleri Dergisi. 2005;8(3):101-6.
32. 32. De Vugt ME, Jolles J, van Osch L, Stevens F, Aalten P, Lousberg R, Verhey FR. Cognitive functioning in spousal caregivers of dementia patients: findings from the prospective (MAASBED) study. Age Ageing. 2006;35:160-66.
33. 33. Hong GR, Kim H. Family caregiver burden by relationship to care recipient with dementia in Korea. Geriatric Nursing. 2008;29(4):267-74.
34. 34. Akyar İ, Akdemir N. Alzheimer Hastalarına Bakım Verenlerin Yaşadıkları Güçlükler. Hacettepe Hemşirelik Dergisi. 2009;16(3), 32-49.
35. 35. Rosa E, Lussignoli G, Sabbatini F, Chiappa A, Cesara Di S, Lamanna L, Zanetti O. Needs of caregivers of the patients with dementia. Arch Gerontol Geriatr. 2010;51(1):54-8. https://doi.org/10.1016/j.archger.2009.07.008
36. 36. Amieva H, Rullier L, Bouisson J, Dartigues JF, Dubois O, Salamon R. Needs and expectations of Alzheimer’s disease family caregivers. Rev. Epidemiol Sante Publique. 2012;60:231-238.
37. 37. Livingston G, Barber J, Rapaport P, Knapp M, Griffin M, King D, Livingston D, Mummery C, Walker Z, Hoe J, Sampson EL, Cooper C. Clinical effectiveness of a manual based coping strategy programme (start, STrAtegies for RelaTives) in promoting the mental health of carers of family members with dementia: pragmatic randomised controlled trial. BMJ 2013;347:f6276.
38. 38. Altın A, Aydın Aİ. Evde Alzheimer hastasına bakım verenlerin hasta bakımına yönelik kullandıkları tamamlayıcı ve alternatif tedavi yöntemleri. TAF Preventine Medicine Bulletin 2016; 15(6),525-31.
39. 39. Soner S, Aykut S. Alzheimer hastalık sürecinde bakım veren aile üyelerinin yaşadıkları güçlükler ve sosyal hizmet. AEÜSBED 2017;3(2):375-87.
40. 40. Uğur HG, Oya Orak OS, Aktaş YY, Enginyurt Ö. Alzheimer tanılı hastaya ev ortamında bakım veren bireylerin hastalarıyla ilgili yakındıkları hastalık semptomları. Ankara Med J 2018;(4):601-11.
41. 41. Erkuran H, Altay B. Alzheimer’lı hastaya bakım veren kişilerin bakım yükünün stresle baş etme durumlarına etkisi.2020;3(2):52-58.
42. 42. Keskin M. Alzheimer hastalarına bakım verenlerin kaygı, stres, baş etme stilleri ve yaşam deneyimleri Doktora Tezi, Ankara. 2021;162-163.