Parents of Children Diagnosed with Mild Intellectual Disability in terms of Perceived Stress Levels and Family Needs

Abstract

The aim of this study is to examine and determine the perceived stress and family needs of the parents of children with mild intellectual disability, and to reveal the relationship between stress and family needs. The study was conducted with the parents of children who applied to the outpatient clinic of Selçuk University Medical Faculty Hospital, Child and Adolescent Psychiatry Department and were diagnosed with mild intellectual disability. The study, in which a total of 326 parents participated. In this study, the participants were given data collection tools; a questionnaire, a Perceived Stress Scale (PSS) form, and a Family Needs Assessment Tool (FNAT) form, and they were asked to fill in themselves. As a result, it was found that mothers compared to fathers, the unemployed compared to employed ones; those who received psychological support compared to the ones who do not; single-parent families compared to two-parent families had higher levels of perceived stress and family needs. Primary school graduates had lower information needs and higher financial needs. Family needs and perceived stress levels do not differ according to the gender of the child. A low level of positive relationship was found between the family needs and perceived stress levels of the participants, and a low negative relationship was found between their income and family needs and perceived stress.

Keywords

• Family Needs
• Parent
• Mild Intellectual Disability
• Perceived Stress.

Hafif Düzey Zihinsel Engelli Tanısı Almış Çocukların Ebeveynlerinin Algılanan Stres Düzeyleri ve Aile Gereksinimleri

Abstract

Bu çalışmanın amacı hafif düzey zihinsel engelli tanısı almış çocukların ebeveynlerinin algıladıkları stresin ve aile gereksinimlerinin incelenmesi, stres ile aile gereksinimleri arasındaki ilişkilerin ortaya çıkartılmasıdır. Çalışma Selçuk Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesi Çocuk ve Ergen Ruh Sağlığı Anabilim Dalı’na bağlı polikliniğe başvuran ve hafif düzey zihinsel engelli tanısı almış çocukların ebeveynleri ile yapılmıştır. Toplam 326 ebeveynin katıldığı çalışmada katılımcılara veri toplama araçları; Anket formu, Algılanan Stres Ölçeği (ASÖ) formu ve Aile Gereksinimlerini Belirleme Aracı (AGBA) formu verilerek kendilerinin doldurmaları istenmiştir. Sonuç olarak annelerin babalara göre, bir işte çalışmayanların çalışanlara göre, psikolojik destek alanların almayanlara göre, tek ebeveynli ailelerin çift ebeveynli ailelere göre algılanan stres ve aile gereksinimleri düzeyi yüksektir. İlkokul mezunlarının bilgi gereksinimi daha düşük, maddi gereksinimleri ise daha yüksektir. Çocuğun cinsiyetine göre aile gereksinimleri ve algılanan stres düzeyleri farklılaşmamaktadır. Katılımcıların aile gereksinimi ve algılanan stres düzeyleri arasında düşük düzeyde pozitif ilişki, gelirleri ile aile gereksinimleri ve algılanan stres arasında düşük düzeyde negatif ilişki bulunmuştur.

Keywords

• Aile Gereksinimleri
• Ebeveyn
• Hafif Düzey Zihinsel Engel
• Algılanan Stres.

References

1. Abdat R, Opoku M,P., Safi M, A,l. Harballeh S, Garces-Bacsal R,M. (2023) Virtual Training on Stress Management for the Mothers of Children with Disabilities in the United Arab Emirates. International Journal of Environmental Research and Public Health; 20(2):1450. https://doi.org/10.3390/ijerph20021450.
2. Akçamete, G., Kargın, T., (1996). İşitme engelli çocuğa sahip annelerin gereksinimlerinin belirlenmesi. Özel Eğitim Dergisi, 2(2), 7-24.
3. Akkök, F., Aşkar, P., Karancı, A.N. (1992). Özürlü bir çocuğa sahip anne-babalardaki stresin yordanması. Özel Eğitim Dergisi, 1(2), 8-12.
4. Allerton, L., Welch, V., & Emerson, E. (2011). Health inequalities experienced by children and young people with intellectual disabilities: A review of literature from the United Kingdom. Journal of Intellectual Disabilities, 15, 269-278.
5. American Association on Intellectual and Developmental Disabilities AAIDD (2023). Defining Criteria for Intellectual Disability, 01.05.2023 tarihinde https://www.aaidd.org/intellectual-disability/definition adresinden alındı.
6. Asamoah, E., Tam, C. H., & Cudjoe, E. (2023). A systematic review of the roles of social workers in inclusive education for children with disabilities. International Social Work, 66(1), 36–51.
7. Ayyıldız, T., Şener, D., K., Kulakçı, H., Veren, F. (2012). Zihinsel engelli çocuğa sahip annelerin stresle başetme yöntemlerinin değerlendirilmesi. Ankara Sağlık Hizmetleri Dergisi, 11(2), 1-12.
8. Bağ, S. (2022). The Effects of Depression Severity on the Stress Coping Methods of Mothers with Mentally Disabled Children. Istanbul Medical Journal, 23(1).

9. Bailey, D. B., M. B. Bruder, K. Hebbeler, J. Carta, M. Defosset, C. Greenwood, L. Kahn, S. Mallik, J. Markowitz, D. Spiker. (2006). Recommended Outcomes for Families of Young Children with Disabilities. Journal of Early Intervention, 28 (4), 227–251.
10. Bailey Jr, D. B., & Simeonsson, R. J. (1988). Assessing needs of families with handicapped infants. The Journal of Special Education, 22(1), 117-127.
11. Balcı, S., Kızıl, H., Savaşer, S., Dur, Ş., Mutlu, B. (2019). Zihinsel engelli çocuğu olan ailelerin yaşadığı güçlüklerin ve aile yükünün belirlenmesi. Psikiyatri Hemşireliği Dergisi, 10(2), 124-130.
12. Barak-Levy, Y., Atzaba-Poria, N. A. (2020). A mediation model of parental stress, parenting, and risk factors in families having children with mild intellectual disability. Research in Developmental Disabilities, 98,.
13. Bilal, E., Dağ, İ., (2005). Eğitilebilir zihinsel engelli olan ve olmayan çocukların annelerinde stres, stresle başa çıkma ve kontrol odağının karşılaştırılması. Çocuk ve Ergen Ruh Sağlığı Dergisi, 2(2), 56-68.
14. Blacher, J., Baker, B. L. (2007). Positive impact of intellectual disability on families. American Journal on Mental Retardation, 112(5), 330-348.
15. Blacher, J., Neece, C. L., Paczkowski, E. (2005). Families and intellectual disability. Current Opinion in Psychiatry, 18(5), 507-513.
16. Bruce, E.J., Schultz, C.L., Smyrnios, K.X., Schultz, N.C. (1994). Grieving related to development: A preliminary comparison of three age cohorts of parents of children with intellectual disability. British Journal of Medical Psychology, 67, 37-52.
17. Cahill, B. M., Glidden, L. M. (1996). Influence of child diagnosis on family and parental functioning: Down syndrome versus other disabilities. American Journal on Mental Retardation, 101, 149–160. Carlson, B.E. (1997). Mental retardation and domestic violence: An ecological approach to intervention. Social Work, 42(1), 79-89.
18. Carter E,W., Lane K,L., Cooney M., Weir K., Moss C,K., Machalicek W, (2013). Parent assessments of self-determination importance and performance for Students with autism or intellectual disability. American Jorulnaf on Intellectual and Developmental Disabilities, 118(1), 16-31.
19. Cavkaytar, A. , Ceyhan, E. , Adıgüzel, O. C. , Uysal, H. & Garan, Ö. (2012). Investigating Education and Support Needs of Families Who Have Children with Intellectual Disabilities. Turkish Online Journal of Qualitative Inquiry, 3 (4) , 79-99
20. Cavkaytar, A., Aksoy, V., Ardıç, A. (2014). Aile gereksinimlerini belirleme aracının geçerlik ve güvenirliğinin güncellenmesi. Ankara Üniversitesi Eğitim Bilimleri Fakültesi Özel Eğitim Dergisi, 15(2), 1-12.
21. Cenk, S. C., Muslu, G. K., Sarlak, D. (2016). The effectiveness of structured supported education programs for families with intellectually disabled children: The example of Turkey. Archives of psychiatric nursing, 30(6), 704-709.
22. Cohen, S., Kamarck, T., Mermelstein, R. (1983) A global measure of perceived stress. Journal of Health and Social Behavior; 24: 385-396.
23. Coşkun, Y., Akkaş, G. (2009). Engelli çocuğu olan annelerin sürekli kaygı düzeyleri ile sosyal destek algıları arasındaki ilişki. Ahi Evran Üniversitesi Kırşehir Eğitim Fakültesi Dergisi (Kefad), 10(1), 213–227.
24. Danış, M.Z., (2006). Zihinsel engelli çocuğa sahip annelerin yaşadığı duygular, çocuklarının geleceğine ilişkin düşünceleri ve umutsuzluk düzeyleri. Toplum ve Sosyal Hizmet Dergisi, 17(2), 91-107.
25. Dereli, F., Okur, S., (2008). Engelli çocuğa sahip olan ailelerin depresyon durumunun belirlenmesi. Yeni Tıp Dergisi, 25, 164–168.
26. Doğru, S.Y., Arslan, E., (2008). Engelli çocuğu olan annelerin sürekli kaygı düzeyi ile durumluk kaygı düzeylerinin karşılaştırılması. Selçuk Üniversitesi Sosyal Bilimler Enstitüsü Dergisi, 19, 507-542.
27. Drews D.C., Allsopp M.Y., Decoufle, P., Murphy, C.C. (1995). Variation in the influence of selected Sociodemographic Risk Factors for Mental Retardation. American Journal of Public Health, 85(3), 329-334.
28. Duyan, V. (2018). Sosyal Hizmet Kuram ve Yaklaşımları. ED: Duyan V, 1. Baskı, Erzurum, Atatürk Üniversitesi Açıköğretim Fakültesi Yayını. s. 2-3.
29. Duygun, T., Sezgin, N. (2003). Zihinsel engelli ve sağlıklı çocuk annelerinde stres belirtileri, stresle başa çıkma tarzları ve algılanan sosyal desteğin tükenmişlik düzeyine olan etkisi. Türk Psikoloji Dergisi, 18(52), 37-52.
30. Dyson, L. L. (1997). Fathers and mothers of school-age children with developmental disabilities: Parental stress, family functioning, and social support. American. Journal on Mental Retardation, 102, 267–279.
31. Emerson, E., Einfeld, S., Stancliffe, R. J. (2010). The mental health of young children with intellectual disabilities or borderline intellectual functioning. Social psychiatry and psychiatric epidemiology, 45(5), 579-587.
32. Eskin, M., Harlak, H., Demirkıran, F., Dereboy, Ç. (2013). Algılanan stres ölçeğinin Türkçeye uyarlanması: Güvenirlik ve geçerlik analizi. New/Yeni Symposium Journal, 51(3), 132-140.
33. Fışıloğlu, H. (2016). Aile ve Evlilik Terapisi Metaforlar. (2. Baskı). Ankara: Hermes Tanıtım Ofset Baskı Hizm. Ltd. Şti.
34. Findler, L., Jacoby, A. K., Gabis, L. (2016). Subjective happiness among mothers of children with disabilities: The role of stress, attachment, guilt and social support. Research in Developmental Disabilities, 55, 44-54.
35. Frey, K. S., Greenberg, M. T., & Fewell, R. R. (1989). Stress and coping among parents of handicapped children: A multidimensional approach. American Journal on Mental Retardation.
36. Gallagher, S., Phillips, A. C., Oliver, C., Carroll, D. (2008). Predictors of psychological morbidity in parents of children with intellectual disabilities. Journal Of Pediatric Psychology, 33(10), 1129-1136.
37. Ginevra, M. C., Di Maggio, I., Santilli, S., Sgaramella, T. M., Nota, L., Soresi, S. (2018). Career adaptability, resilience, and life satisfaction: A mediational analysis in a sample of parents of children with mild intellectual disability. Journal of Intellectual & Developmental Disability, 43(4), 473-482.
38. Gur, A., Hindi, T. N. (2022). Exploring fathers' perspectives on family-centered services for families of children with disabilities. Research in Developmental Disabilities, 124, 104199.
39. Huus, K., Olsson, L. M., Elgmark Andersson, E., Granlund, M., Augustine, L. (2017). Perceived needs among parents of children with a mild intellectual disability in Sweden. Scandinavian Journal of Disability Research, 19(4), 307-317.
40. Işıkhan, V. (2005). Zihinsel engelli çocuğa sahip annelerin psiko-sosyal ve sosyoekonomik sorunları. Toplum ve Sosyal Hizmet, 16(2), 35-52.
41. İkizoğlu, M. (2005). Özürlü, özürlü ailesi ve toplum ilişkisi. Ufkun Ötesi Bilim Dergisi, 5(1), 47-60.
42. Jaiswal, S. V., Subramanyam, A. A., Shah, H. R., Kamath, R. M. (2018). Psychopathology and coping mechanisms in parents of children with intellectual disability. Indian Journal of Psychiatry, 60(3), 312-317
43. Jojo, N., Nattala, P., Seshadri, S., Krishnakumar, P., & Thomas, S. (2023). Knowledge of sexual abuse and resistance ability among children with intellectual disability. Child Abuse & Neglect, 136, 105985.
44. Jones, L., Gold, E., Totsika, V., Hastings, R.P., Jones, M., Griffiths, A., Silverton, S. (2018). A mindfulness parent well-being course: evaluation of outcomes for parents of children with autism and related disabilities recruited through special schools. European Journal of Special Needs Education, 33(1), 16-30.
45. Kaytez, N., Durualp, E., Kadan, G. (2015). Engelli çocuğu olan ailelerin gereksinimlerinin ve stres düzeylerinin incelenmesi. Eğitim ve Öğretim Araştırmaları Dergisi, 4(1), 197-214.
46. Kerimoğlu, E., Kılıç, B.G., Gürkan, C.K., Öztürk, M. (2011). Çocukluk ve ergenlik döneminde sık görülen ruhsal bozukluklar. Öztürk, M.O., Uluşahin, A. (Ed.), Ruh sağlığı ve bozuklukları (ss.792-793). Ankara: Nobel Tıp Kitapevleri.
47. Keskin, G., Bilge, A., Engin, E., Dülgerler, Ş. (2010). Zihinsel engelli çocuğu olan anne-babaların kaygı, anne-baba tutumları ve başa çıkma stratejileri açısından değerlendirilmesi. Anatolian Journal of Psychiatry 11, 30-37.
48. Knussen, C., & Sloper, P. (1992). Stress in families of children with disability: A review of risk and resistance factors. Journal of Mental Health, 1(3), 241-256.
49. Kumar GV, 2008. Psychological stress and coping strategies of the parents of mentally challenged children. Journal of the Indian Academy of Applied Psychology, 34(2), 227-231.
50. Kumcağız H, Bozkurt Y, Kurtoğlu E, (2018). Zihinsel engelli öğrencilerin ailelerinin gereksinimlerinin belirlenmesi. Samsun Sağlık Bilimleri Dergisi, 3(1), 1-9.
51. Kurt, A.S., Tekin, A., Koçak, V., Kaya, Y., Özpulat, Ö., Önat, H. (2008). Zihinsel engelli çocuğa sahip anne babaların karşılaştıkları güçlükler. Türkiye Klinikleri Pediatri Dergisi, 17, 158-163.
52. Küçüker, S. (2001). Erken eğitimin gelişimsel geriliği olan çocukların anne-babalarının stres ve depresyon düzeyleri üzerindeki etkisinin incelenmesi. Özel Eğitim Dergisi, 3(1), 1-11.
53. Lena M,O., Elisabeth, E,A., Mats, G.,Huus, K. (2015). Social service utilisation patterns among children with mild intellectual disability – differences between children integrated into mainstream classes and children in self-contained classes, European Journal of Special Needs Education, 30:2, 220-236, DOI: 10.1080/08856257.2014.986920.
54. Lloyd, T., Hastings, R. P. (2009). Parental locus of control and psychological well-being in mothers of children with intellectual disability. Journal of Intellectual and Developmental Disability, 34(2), 104-115.
55. Masulani-Mwale, C., Kauye, F., Gladstone, M., Mathanga, D. (2018). Prevalence of psychological distress among parents of children with intellectual disabilities in Malawi. BMC Psychiatry, 18(1), 1-7.
56. Mkabile, S., Swartz, L. (2020). ‘I waited for it until forever’: Community barriers to accessing intellectual disability services for children and their families in Cape Town, South Africa. International Journal of Environmental Research And Public Health, 17(22), 8504.
57. Niedbalski, J. (2020). The trajectory of suffering-parents of children with intellectual disability on the future. Polish Sociological Review, 209, 95-116.
58. Norlin, D., Broberg, M. (2013). Parents of children with and without intellectual disability: couple relationship and individual well‐being. Journal of Intellectual Disability Research, 57(6), 552-566.
59. Olsson, L. M., Elgmark Andersson, E., Granlund, M., Huus, K. (2015). Social service utilisation patterns among children with mild intellectual disability–differences between children integrated into mainstream classes and children in self-contained classes. European Journal of Special Needs Education, 30(2), 220-236.
60. Olsson, M. B., Hwang, C. P. (2002). Sense of coherence in parents of children with different developmental disabilities. Journal of Intellectual Disability Research, 46(7), 548-559. Osborn, R., Girgis, M., Morse, S., Sladakovic, J., Kneebone, I., Shires, A., Roberts, L. (2018). Mindfulness-integrated cbt (micbt) for reducing distress in parents of children with intellectual disability (id): A case series. Journal of Developmental and Physical Disabilities, 30(4), 559-568.
61. Osborn, R., Roberts, L., Kneebone, I. (2020). Barriers to accessing mental health treatment for parents of children with intellectual disabilities: a preliminary study. Disability and Rehabilitation, 42(16), 2311-2317.
62. Oti-Boadi, M. (2017). Exploring the lived experiences of mothers of children with intellectual disability in Ghana. Sage Open, 7(4),
63. Özsoy, S. A., Özkahraman, A. G. Ş.,Çallı, Y. H. F. (2006). Zihinsel engelli çocuk sahibi ailelerin yaşadıkları güçlüklerin incelenmesi. Sosyal Politika Çalışmaları Dergisi, 9(9), 69-78.
64. Özşenol, F., Işıkhan, V., Ünay, B., Aydın, H. İ., Akın, R., Gökçay, E. (2003). Engelli çocuğa sahip ailelerin aile işlevlerinin değerlendirilmesi. Gülhane Tıp Dergisi, 45(2), 156-164.
65. Parish, S. L., Seltzer, M. M., Greenberg, J. S., Floyd, F. (2004). Economic implications of caregiving at midlife: Comparing parents with and without children who have developmental disabilities. Mental retardation, 42(6), 413-426.
66. Sadock, B.J., Sadock, V.A. (2012). Çocuk ve Ergen Psikiyatrisi Kısaltılmış Temel Kitabı. Ankara, Güneş Tıp Kitabevleri Yayınları.
67. Saloviita, T., Itälinna, M., Leinonen, E. (2003). Explaining the parental stress of fathers and mothers caring for a child with intellectual disability: A double ABCX model. Journal of intellectual disability research, 47(4‐5), 300-312.
68. Sarıkaya, S. (2011). Zihinsel engelli çocuğu olan ebeveynlerin stresle başa çıkma düzeylerinin ve yaşam doyumlarının incelenmesi. Yüksek Lisans Tezi, Dokuz Eylül Üniversitesi Eğitim Bilimleri Enstitüsü, İzmir.
69. Sheikh, M. H., Ashraf, S., Imran, N., Hussain, S., Azeem, M. W. (2018). Psychiatric morbidity, perceived stress and ways of coping among parents of children with intellectual disability in Lahore, Pakistan. Cureus, 10(2).
70. Shin, J.Y. (2002). Social support for families of children with mental retardation: Comparison between Korea and the United States. Mental Retardation, 40(2), 103-118.
71. Sivrikaya, T., Tekinarslan, İ. Ç. (2013). Zihinsel yetersizliği olan çocuğa sahip annelerde stres, sosyal destek ve aile yükü. Ankara Üniversitesi Eğitim Bilimleri Fakültesi Özel Eğitim Dergisi, 14(02), 17-31.
72. Smogorzewska, J., Osterhaus, C. (2022). A matter of style? Parenting behaviors of mothers of typically-developing children, children with mild intellectual disability, and deaf or hard-of-hearing children. European Journal of Developmental Psychology, 1-21.
73. Strømme, P., Magnus, P. (2000). Correlations Between Socioeconomic Status, IQ and Aetiology in Mental Retardation: A Population-Based Study of Norwegian Children. Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology. 35 (1): 12–18.
74. Sucuoğlu, N.B. (1995). Özürlü Çocuğu olan anne babaların gereksinimlerinin belirlenmesi. Çocuk ve Gençlik Ruh Sağlığı, 2(1), 10-18.
75. Şanlı, E. (2012). Özel eğitim ve rehabilitasyon merkezlerine devam eden zihin engelli çocuğu olan ailelerin gereksinimlerinin belirlenmesi. Yüksek Lisans Tezi, Ondokuz Mayıs Üniversitesi Eğitim Bilimleri Enstitüsü, Samsun.
76. Taunt, H. M., Hastings, R. P. (2002). Positive impact of children with developmental disabilities on their families: A preliminary study. Education and Training in Mental Retardation and Developmental Disabilities, 410-420.
77. Tharinger, D., Horton C.B., Millea, S. (1990). Sexual abuse and exploitation of children and adults with mental retardation and other handicaps. Child Abuse abd Neglect, 14, 301-312.
78. Toplumsal Haklar ve Araştırmalar Derneği (TOHAD), (2015). Mevzuattan Uygulamaya Engelli Hakları İzleme Raporu 2014. Rapor Özeti. 1. Baskı, Ankara. s.1-96.
79. Turan Gürhopur F.D., İşler Dalgıç, A. (2017). Family burden among parents of children with intellectual disability. Journal of Psychiatric Nursing, 8(1), 9-16.
80. Uğuz, Ş., Toros, F., İnanç, B.Y., Çolakkadıoğlu, O. (2004). Zihinsel ve/veya bedensel engelli çocukların annelerinin anksiyete, depresyon ve stres düzeylerinin belirlenmesi. Klinik Psikiyatri Dergisi, 7, 42-47.
81. Vuran, S. (2003). Zeka Geriliği, Eripek, S., (Ed.) Özel Eğitim (ss.45-51). Eskişehir: Anadolu Üniversitesi Yayını. Wanamaker, C.E., Glenwick, D.S. (1998). Stress, coping and perceptions of child behavior in parents of preschoolers with cerebral palsy. Rehabilitation Psychology, 43, 297–312.
82. Webster, R. I., Majnemer, A., Platt, R. W., Shevell, M. I. (2008). Child health and parental stress in school-age children with a preschool diagnosis of developmental delay. Journal of child neurology, 23(1), 32-38.
83. Weiss, M.J. (2002). Hardiness and social support as predictors of stress in mothers of typical children, children with autism, and children with mental retardation. Autism, 6(1), 115-130.
84. Wikler, L. (1981). Chronic stresses of families of mentally retarded children. Family Relations, 30(2), 281-288.
85. Yıldırım, A., Aşılar, R.H., Karakurt, P., (2012). Engelli çocukların annelerinin ruhsal durumlarının belirlenmesi. İstanbul Üniversitesi Florance Nightingale Hemşirelik Dergisi, 20(3), 200-209.
86. Yıldırım, F., Conk, Z. (2005). Zihinsel yetersizliği olan çocuğa sahip anne/babaların stresle başa çıkma tarzlarına ve depresyon düzeylerine planlı eğitimin etkisi. Cumhuriyet Üniversitesi Hemşirelik Yüksek Okulu Dergisi, 9(2), 1-10.
87. Yıldız, M. (2011). Şizofreni hastaları için ruhsal toplumsal beceri eğitimi eğitici el kitabı (2. Baskı). Ankara: Türkiye Sosyal Psikiyatri Derneği Yayınları.
88. Yumuşak M, (2014). Engelli Bireylerin ve Ailelerinin Toplumsal Hayatta Yaşadıkları Zorluklar Araştırma Raporu. 1.baskı, Şanlıurfa. s.1-102.