Social Work Practices In Pediatric Palliative Care

Öz

Pediatrik Palyatif Bakımda Sosyal Hizmet Uygulamaları

Öz

Yaşamı tehdit eden ya da sınırlayan hastalıklara sahip çocukların ve ailelerinin fiziksel, psikososyal ve ruhsal ihtiyaçlarını karşılamayı ve yaşam kalitelerini yükseltmeyi amaçlayan bir bakım felsefesi olan pediatrik palyatif bakım Türkiye’de son yıllarda hızlı bir gelişme göstermektedir. Pediatrik palyatif bakım, çocukların güçlenmesini ve yaşam kalitelerinin artırılmasını hedefleyen, toplum temelli bir yaklaşımı esas alan sosyal hizmet mesleği için oldukça önemli bir çalışma alanıdır. Pediatrik palyatif bakımda sosyal hizmet uzmanları, çocukların ve ailelerinin duygusal, sosyal ve ekonomik ihtiyaçlarını karşılamak, yaşam kalitelerini artırmak ve tedavi sürecindeki zorluklarla başa çıkmalarına yardımcı olmak için bütüncül bir psikososyal bakım sunarlar. Multidisipliner ekipte eşsiz bir konuma sahip olmalarına rağmen sosyal hizmet uzmanlarının pediatrik palyatif bakımdaki rolleri ulusal literatürde yeterince tanımlanmamıştır. Bu kapsamda çalışmada sosyal hizmet mesleğinin pediatrik palyatif bakımdaki yeri ve geleceği ele alınmıştır. Çalışma, hem sosyal hizmet uzmanlarının hem de diğer sağlık profesyonellerinin sosyal hizmet mesleğinin pediatrik palyatif bakımdaki kritik rolünü anlamalarına ve benimsemelerine yardımcı olarak multidisipliner uygulamanın gelişmesine katkı sağlayabilir.

Anahtar Kelimeler

• Pediatrik palyatif bakım
• sosyal hizmet
• sosyal hizmet uzmanı
• tıbbi sosyal hizmet
• multidisipliner ekip

Kaynakça

1. Arias-Casais, N., Garralda, E., Pons, J. J., Marston, J., Chambers, L., Downing, J., Ling, J., Rhee, J. Y., de Lima, L., & Centeno, C. (2020). Mapping Pediatric Palliative Care Development in the WHO-European Region: Children Living in Low-to-Middle-Income Countries Are Less Likely to Access It. Journal of pain and symptom management, 60(4), 746–753. https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2020.04.028
2. Benini, F., Orzalesi, M., de Santi, A., Congedi, S., Lazzarin, P., Pellegatta, F., De Zen, L., Spizzichino, M., & Alleva, E. (2016). Barriers to the development of pediatric palliative care in Italy. Annali dell'Istituto superiore di sanita, 52(4), 558–564. https://doi.org/10.4415/ANN_16_04_16
3. Benini, F., Avagnina, I., Giacomelli, L., Papa, S., Mercante, A., & Perilongo, G. (2022). Pediatric Palliative Care in Oncology: Basic Principles. Cancers, 14(8), 1972. https://doi.org/10.3390/cancers14081972
4. Chambers, L. (2018). A guide to children’s palliative care (4th ed.). Together for Short Lives.
5. Clark E. (2004). The future of social work in end-of-life care: A call to action. In J. Berzoff & S. P. Silverman (Eds.), Living with dying: A textbook in end-of-life care. New York NY: Columbia University Press.
6. Clelland, D., van Steijn, D., Macdonald, M. E., Connor, S., Centeno, C., & Clark, D. (2020). Global development of children's palliative care: An international survey of in-nation expert perceptions in 2017. Wellcome open research, 5, 99. https://doi.org/10.12688/wellcomeopenres.15815.3
7. Connor, S. R., Downing, J., & Marston, J. (2017). Estimating the Global Need for Palliative Care for Children: A Cross-sectional Analysis. Journal of pain and symptom management, 53(2), 171–177. https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2016.08.020
8. Côté, A. J., Payot, A., & Gaucher, N. (2019). Palliative Care in the Pediatric Emergency Department: Findings From a Qualitative Study. Annals of emergency medicine, 74(4), 481–490. https://doi.org/10.1016/j.annemergmed.2019.03.008

9. Craig, S. L., Betancourt, I., & Muskat, B. (2015). Thinking big, supporting families and enabling coping: The value of social work in patient and family centered health care. Social Work in Health Care, 54(5), 422–443. http://dx.doi.org/10.1080/00981389.2015.1017074
10. Csikai, E. L., & Bullock, K. (2024). The growth of social work in palliative and end-of-life care in the United States: How did we get here? Palliative Care and Social Practice, 18. https://doi.org/10.1177/26323524241263625
11. De Graves, S., & Aranda, S. (2005). When a child cannot be cured - reflections of health professionals. European journal of cancer care, 14(2), 132–140. https://doi.org/10.1111/j.1365-2354.2005.00520.x
12. Delamere, T., Balfe, J., Fraser, L. K., et al. (2024). Defining and quantifying population-level need for children’s palliative care: findings from a rapid scoping review. BMC Palliative Care, 23(1), 212. https://doi.org/10.1186/s12904-024-01539-8
13. Durmaz, N. (2024). Pediatrik palyatif bakımın tanımı, felsefesi ve temelleri. İçinde N. Durmaz (Ed.), Pediatrik palyatif bakım (1. baskı, ss. 1-6). Türkiye Klinikleri.
14. Ersoy, M., & Şahin, Ş. (2024). Türkiye’de ve dünyada çocuk palyatif bakım uygulamaları. In N. Durmaz (Ed.), Pediatrik Palyatif Bakım (1. Baskı, ss. 7-14). Türkiye Klinikleri.
15. Friedrichsdorf, S. J., & Bruera, E. (2018). Delivering Pediatric Palliative Care: From Denial, Palliphobia, Pallilalia to Palliactive. Children (Basel, Switzerland), 5(9), 120. https://doi.org/10.3390/children5090120
16. Garten, L., & Bührer, C. (2019). Pain and distress management in palliative neonatal care. Seminars in fetal & neonatal medicine, 24(4), 101008. https://doi.org/10.1016/j.siny.2019.04.008
17. Gill, F. J., Hashem, Z., Stegmann, R., & Aoun, S. M. (2021). The support needs of parent caregivers of children with a life-limiting illness and approaches used to meet their needs: A scoping review. Palliative Medicine, 35(1), 76-96. https://doi.org/10.1177/0269216320967593
18. Groh, G., Feddersen, B., Führer, M., & Borasio, G. D. (2014). Specialized home palliative care for adults and children: differences and similarities. Journal of palliative medicine, 17(7), 803–810. https://doi.org/10.1089/jpm.2013.0581
19. Harputluoğlu, N., & Çelik, T. (2020). Pediatric palliative care. Journal of Behcet Uz Children’s Hospital, 10(1), 1–7. https://dx.doi.org/10.5222/buchd.2020.30922
20. Işıkhan, V. (2017). Palyatif Bakım Hizmetlerinde Sosyal Hizmet Mesleğinin Yeri ve Geleceği. Toplum Ve Sosyal Hizmet, 27(2), 97-113.
21. Jonas, D., Patneaude, A., Purol, N., Scanlon, C., & Remke, S. (2022). Defining Core Competencies and a Call to Action: Dissecting and Embracing the Crucial and Multifaceted Social Work Role in Pediatric Palliative Care.
22. Journal of pain and symptom management, 63(6), e739–e748. https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2022.02.341
23. Jones, B. L. (2006). Pediatric Palliative and End-of-Life Care: The Role of Social Work in Pediatric Oncology.
24. Journal of Social Work in End-of-Life & Palliative Care, 1(4), 35–62. https://doi.org/10.1300/J457v01n04_04
25. Jones, B. L., Remke, S. S., & Philips, F. (2011). Social work in pediatric palliative care. In T. Altilio & S. Otis-Green (Eds.), Oxford textbook of palliative social work (pp. 387–396). Oxford University Press.
26. Joren, C. Y., Aris-Meijer, J. L., Verhagen, A. A. E., & Lantos, J. (2024). Pediatric palliative care across continents: Communication and shared-decision-making. Current problems in pediatric and adolescent health care, 54(1), 101552. https://doi.org/10.1016/j.cppeds.2023.101552
27. Kangalgil Balta, G., & Bekiroğlu, S. (2021). Palyatif Bakım Merkezleri Kapsamında Verilen Psikososyal Destek Hizmetleri: Sosyal Hizmet Uzmanları ve Psikologların Gözünden Nitel Bir Değerlendirme. Tıbbi Sosyal Hizmet Dergisi(17), 130-154. https://doi.org/10.46218/tshd.908861
28. Karakaya, C. (2020). Palyatif Bakım Alanında Çalışan Sosyal Hizmet Uzmanlarının Görevleri, Hedefleri ve Becerileri. Türkiye Sosyal Hizmet Araştırmaları Dergisi, 4(2), 38-49
29. Karataş, M., Başcıllar, M., & Pak Güre, M. D. (2022). Semptom Yönetiminde Tıbbi Sosyal Hizmet Uygulamaları. Tıbbi Sosyal Hizmet Dergisi(19), 103-119. https://doi.org/10.46218/tshd.1055610
30. Kavşur, Z., & Sevimli, E. (2020). Türkiye’deki Palyatif Bakım Hizmetlerinin Bazı Gelişmiş Ülkeler İle Karşılaştırılması. Uluslararası Sosyal Bilimler Akademi Dergisi(4), 715-730. https://doi.org/10.47994/usbad.780187
31. Kerr, H., Price, J., & O'Halloran, P. (2020). A cross-sectional survey of services for young adults with life-limiting conditions making the transition from children's to adult services in Ireland. Irish journal of medical science, 189(1), 33–42. https://doi.org/10.1007/s11845-019-02054-z
32. Koçatakan, P., & Akelma, Z. (2021). Dünya’da ve Türkiye’de pediatrik palyatif bakımın gelişimi. In Z. Akelma (Ed.), Pediatri Dr. Sami ULUS (pp. 1238-1240). Nobel Yayınevi.
33. Kovacs, P. J., Bellin, M. H., & Fauri, D. P. (2006). Family-centered care: a resource for social work in end-of-life and palliative care. Journal of social work in end-of-life & palliative care, 2(1), 13–27. https://doi.org/10.1300/J457v02n01_03
34. Kösesoy, B. C. (2023). Palyatif Bakımda Sosyal Çalışmacı Varlığı. Uluslararası Sosyal Bilimler Dergisi, 7(31), 82-97.
35. Kuzlu Ayyıldız, T., Özsavran, M., & Kurt, A. (2019). Çocuklarda palyatif bakım ve hemşirenin rolü. In S. Şenol (Ed.), Güncel çocuk sağlığı ve hastalıkları hemşireliği çalışmaları (pp.79-95). Akademisyen Kitabevi.
36. Kwak, J., Jones, B., Remke, S. S., Leff, V., Kelemen, A., Strong, J., et al. (2023). Palliative care social work: State of the science (SA303A). Journal of Pain and Symptom Management, 65(3), e294. https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2022.12.111
37. McSherry, M., Kehoe, K., Carroll, J. M., Kang, T. I., & Rourke, M. T. (2007). Psychosocial and spiritual needs of children living with a life-limiting illness. Pediatric clinics of North America, 54(5), 609–x. https://doi.org/10.1016/j.pcl.2007.08.002
38. Meier, D. E., & Beresford, L. (2008). Social workers advocate for a seat at palliative care table. Journal of palliative medicine, 11(1), 10–14. https://doi.org/10.1089/jpm.2008.9996
39. Muskat, B., Brownstone, D., & Greenblatt, A. (2017). The experiences of pediatric social workers providing end-of-life care. Social work in health care, 56(6), 505–523. https://doi.org/10.1080/00981389.2017.1302034
40. Nelson, J. E., & Meier, D. E. (1999). Palliative care in the intensive care unit: Part I. Journal of Intensive Care Medicine, 14(3), 130-139. https://doi.org/10.1177/088506669901400303
41. NHPCO .(2022). Standards of Practice for Pediatric Palliative Care. National Hospice and Palliative Care Organization.
42. Norris, S., Minkowitz, S., & Scharbach, K. (2019). Pediatric Palliative Care. Primary care, 46(3), 461–473. https://doi.org/10.1016/j.pop.2019.05.010
43. Orloff, S. F. (2011). Pediatric hospice and palliative care: The invaluable role of social work. In T. Altilio & S. Otis-Green (Eds.), Oxford textbook of palliative social work (pp. 79–86). Oxford University Press.
44. Raymer, M., & Reese,D.(2004).The history of social work in hospice. In J.Berzoff & P. Silverman (Eds.), Living with dying: A handbook for end-of-life practitioners (pp. 150-160). New York: Columbia University Press.
45. Reese, D. J., & Sontag, M.-A. (2001). Successful interprofessional collaboration on the hospice team. Health & social work, 26(3), 167-175.
46. Rico-Mena, P., Güeita-Rodríguez, J., Martino-Alba, R., Chocarro-Gonzalez, L., Sanz-Esteban, I., & Palacios-Ceña, D. (2023). Understanding pediatric palliative care within interdisciplinary palliative programs: a qualitative study. BMC palliative care, 22(1), 80. https://doi.org/10.1186/s12904-023-01194-5
47. Sarman, A., Tuncay, S., & Sarman, E. (2021). Pediatrik palyatif bakımda iletişim. Van Sağlık Bilimleri Dergisi, 14(2), 237-242. https://doi.org/10.52976/vansaglik.726582
48. Saruç, S. (2013). Palyatif Ve Yaşam Sonu Bakımda Sosyal Hizmet Uzmanının Rolleri ve Sosyal Hizmet Mesleği Standartları. Toplum Ve Sosyal Hizmet, 24(2), 193-208.
49. Sisk, B. A., Feudtner, C., Bluebond-Langner, M., Sourkes, B., Hinds, P. S., & Wolfe, J. (2020). Response to Suffering of the Seriously Ill Child: A History of Palliative Care for Children. Pediatrics, 145(1), e20191741. https://doi.org/10.1542/peds.2019-1741
50. Taels, B., Hermans, K., Van Audenhove, C., Boesten, N., Cohen, J., Hermans, K., & Declercq, A. (2021). How can social workers be meaningfully involved in palliative care? A scoping review on the prerequisites and how they can be realised in practice. Palliative care and social practice, 15. https://doi.org/10.1177/26323524211058895
51. Tuncay, T. (2013). Yaşam Sonu Bakımda Sosyal Hizmet Uzmanının Rolleri. Toplum Ve Sosyal Hizmet, 24(2), 145-154.
52. Umaretiya, P. J., & Wolfe, J. (2022). Achieving global pediatric palliative care equity—What we have yet to learn. JAMA Network Open, 5(3), e221253. https://doi.org/10.1001/jamanetworkopen.2022.1253
53. Uthaya, S., Mancini, A., Beardsley, C., Wood, D., Ranmal, R., & Modi, N. (2014). Managing palliation in the neonatal unit. Archives of disease in childhood. Fetal and neonatal edition, 99(5), F349–F352. https://doi.org/10.1136/archdischild-2013-305845
54. Weisenfluh, S. (2011). Social work and palliative care in hospice. In T. Altilio & S. Otis-Green (Eds.), Oxford textbook of palliative social work (pp. 71–78). Oxford University Press.
55. WHO. (1990). Cancer pain relief and palliative care. Geneva
56. WHO. (2018). Integrating palliative care and symptom relief into paediatrics: A WHO guide for health-care planners, implementers and managers. Geneva: World Health Organization.
57. WHO. (2021). Implementing World Health Assembly Resolution on Palliative Care. https://www.who.int/news/item/12-10-2021-implementing-world-health-as
58. WHO. (2023a). Palliative Care. https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/palliative-care
59. WHO. (2023b). Palliative care for children. Retrieved from https://www.who.int/europe/news-room/fact-sheets/item/palliative-care-for-children
60. Wiener, L., McConnell, D. G., Latella, L., & Ludi, E. (2013). Cultural and religious considerations in pediatric palliative care. Palliative & supportive care, 11(1), 47–67. https://doi.org/10.1017/S1478951511001027