Examination of the Experiences of Mother with Mentally Disorder Children in Adolescence

Öz

This study aims to examine the experiences of mothers who have mental disability children in adolescence. 15 mentally disabled adolescent children’s mothers are included in this research. ‘General Information Form’ is used to obtain information about the children and the family. Additionally, the ‘Semi-Structured Interview Questionnaire Form’ is performed to determine mothers’ views about life experiences. Collected data as part of the research is analyzed by using MAXQDA 2020

In our study, it is determined that the biggest issue mothers had during their experiences from the birth of their disabled children until their adolescence is psychological disorders. In this process that mothers experienced, it is emphasized that the current and future problems are lack of information, independence and who would take care of their children in the future. While some mothers indicate that the physical changes due to adolescence period do not make a difference in child’s behavior in general, some mothers state that they have difficulty in adapting to these changes in the process. Moreover, they indicate insufficiency of state support and educational opportunities, and deficiency of qualified educator as the experienced problems. In this study, it is highly recommended to form informing studies on mentally disabled children in adolescence and constitute psychological support programs for mothers to ease their concerns.

Anahtar Kelimeler

• adolescence
• mental disability
• mothers

Ergenlik Döneminde Zihinsel Engelli Çocuğu Olan Annelerin Deneyimlerinin İncelenmesi

Öz

Bu çalışmada ergenlik döneminde zihinsel engelli çocuğa sahip annelerin deneyimlerinin incelenmesi amaçlanmıştır. Ergenlik döneminde zihinsel engelli 15 çocuk annesi çalışmaya dahil edilmiştir. Çocuk ve aile hakkında bilgi almak için “Genel Bilgi Formu” ayrıca annelerin yaşam deneyimleri hakkındaki görüşlerini belirlemek amacıyla “Yarı-Yapılandırılmış Görüşme Formu” kullanılmıştır. Araştırma kapsamında elde edilen veriler MAXQDA 2020 programı kullanılarak analiz edilmiştir.

Çalışmamızda, annelerin engelli çocuklarının dünyaya gelmesinden ergenlik sürecine kadarki deneyimleri sırasında yaşadıkları en büyük problemin psikolojik rahatsızlıklar olduğu tespit edilmiştir. Annelerin deneyimlediği bu süreç içerisinde mevcut ve geleceğe dair problemler; bilgilendirme eksikliği, bağımsızlık ve gelecekte çocuklarına kimin bakacağı yönünde endişelerinin olduğu vurgulanmıştır. Bazı anneler tarafından, ergenlik döneminin getirdiği değişikliklerin çocuklarının davranışlarında genellikle farklılık yaratmadığı ifade edilirken, bazı anneler bu değişim sürecine uyum sağlamakta zorlandıklarını belirtmişlerdir. Bununla birlikte devlet desteği, eğitim imkânlarının yetersizliği, nitelikli eğitimci sayısının azlığı da yaşanan problemler olarak ifade edilmiştir. Çalışmada, ergenlik dönemindeki zihinsel engelli çocuk ile ilgili bilgilendirme çalışmalarının yapılması ve annelerin sorunlarının giderilmesine yönelik psikolojik destek programlarının oluşturulması önerilmektedir.

Anahtar Kelimeler

• ergenlik dönemi
• zihinsel engel
• anneler

Kaynakça

1. Akrami, L., Davudi, M. (2014). Comparison of behavioral and sexual problems between intellectually disabled and normal adolescent boys during puberty in Yazd, Iran. Iran J Psychiatry Behav Sci, 8(2):68–74.
2. APA. (2020) 21 Mart 2021 tarihinde https://dictionary.apa.org/adolescence adresinden erişildi.
3. Atkinson, R.L., Atkinson R.C., Smith, E.E., Bem D.J. ve Nolen-Hoeksema, S. (2002). Psikolojiye Giriş (Hilgard’s Introduction to Psychology). Arkadaş Yayınları, Ankara.
4. Avşaroğlu, S. ve Gilik, A. (2017). Özel gereksinimli çocuğa sahip anne-babaların kaygı durumlarına göre umutsuzluk düzeylerinin incelenmesi. Elementary Education Online, 16(3): 1022- 1035.
5. Ayyıldız, T., Konuk-Şener, D., Kulakçı H. ve Veren F. (2012). Zihinsel engelli çocuğa sahip annelerin stresle baş etme yöntemlerinin değerlendirilmesi. Ankara Sağlık Hizmetleri Dergisi, 11(2): 1-12.
6. Bahar, A., Bahar, G., Savaş, H.A. ve Parlar, S. (2009). Engelli çocuk¬ların annelerinin depresyon ve anksiyete düzeyleri ile stresle başa çıkma tarzlarının belirlenmesi. Fırat Sağlık Hizmetleri Dergisi. 4(1): 97-112.
7. Bayraklı, H. ve Kaner, S. (2012). Zihinsel engelli ve engelli olmayan çocuğa sahip annelerde yılmazlığa etki eden değişkenlerin incelenmesi. Kuram ve Uygulamada Eğitim Bilimleri, 12(2): 927-943.
8. Burke, L. M., Kalpakjian C.Z., Smith Y.R. ve Quint E.H. (2010). Gynecologic issues of adolescents with down syndrome, autism, and cerebral palsy. J Pediatr Adolesc Gynecol, 23(1):5–11.

9. Büyüköztürk, S., Kılıç-Çakmak, E., Akgün Ö.E., Karadeniz, S. ve Demirel, F. (2012). Bilimsel Araştırma Yöntemleri. Pegem Akademi, Ankara.
10. Can Yaşar, M. ve Yıldız Bıçakçı, M. (2019). Zihinsel engelli çocuğu olan annelerin yalnızlık düzeyleri. Çocuk ve Gelişim Dergisi, 2(3):1-13.
11. Chuah I., Mcrae A, Matthews K., Maguire A.M. ve Steinbeck K. (2017). Menstrual management in developmentally delayed adolescent females. Austn zj Obstet Gynaecol, 346–350.
12. Çifci-Tekinarslan İ. ve Eratay, E. (2013). Zihinsel yetersizliği olan bireylerin ergenlik dönemine uyum sürecinde ebeveyn davranışlarının incelenmesi. E-Journal of New World Sciences Academy, 8(3): 363-374.
13. Demir G., Özcan A. ve Kızılırmak, A. (2010). Zihinsel engelli çocuğa sahip annelerin depresyon düzeylerinin belirlenmesi. Anadolu Hemşirelik ve Sağlık Bilimleri Dergisi.13:(4): 53-58.
14. Demirbilek, M. (2013). Zihinsel engelli bireylerin ve ailelerinin gereksinimleri. Turkish Journal of Family Medicine and Primary Care (Tjfmpc). Vol. 7, No:3. 26-28.
15. Denny, M., Marchand-Martella, N., Martella, R. C., Reilly, J. R., Reilly, J. F. ve Cleanthous, C. C. (2000). Using parent-delivered graduated guidance to teach functional living skills to a child with Cri du Chat syndrome. Education and Treatment of Children, 441-454.
16. Duru, S. (2016). Zihinsel engelli çocuğa sahip ailelerde kadına yönelik aile içi şiddetin incelenmesi. Ankara Üniversitesi, Sağlık Bilimleri Enstitüsü, Yüksek Lisans Tezi. Ankara.
17. Ercan, F.Z., Kırlıoğlu, M. ve Kırlıoğlu, H.İ.K. (2019). Engelli çocuğa sahip ailelerin bu durumu kabulleniş süreçleri ve bu duruma dair görüşleri. Sosyal Politika Çalışmaları Dergisi, 19(44): 597-628.
18. Erdoğan, B. (2013). Evde bakım hizmeti alan özürlü bireye sahip ailelerin sosyo-ekonomik durumlarının incelenerek, umutsuzluk ve yaşam doyum düzeylerinin belirlenmesi. Selçuk Üniversitesi, Sağlık Bilimleri Enstitüsü. Yayınlanmamış Yüksek Lisans Tezi. Konya.
19. Fonds Kind And Handycups Voorhen Stinafo (2017) Erişim Adresi: https://www.fondskindenhandicap.nl/application/files/7115/6976/1449/Definitieve_jaarrekening_2017_STINAFO.pdf erişim tarihi:15/05/2021.
20. Genç, Y. (2017). Engelli çocuğa sahip ailelerin kaygı düzeylerinin incelenmesi (Sakarya örneği). In ICPESS -International Congress on Politic, Economic and Social Studies. No:3, 245- 253.
21. Hamarta, E., Baltacı, Ö., Üre, Ö. ve Demirbaş, E. (2010). Lise öğrencilerinin utangaçlıklarının algılanan anne baba tutumları ve problem çözme yaklaşımları açısından incelenmesi. Sosyal Politika Çalışmaları Dergisi, 6(22): 73-82.
22. İşler, A., Beytut- Taş, F. ve Conk, Z. (2009). A Study on Sexuality with the Parents of Adolescents with Intellectual Disability. Sexuality and Disability. 27(4): 229-237.
23. Karadağ, G. (2014). Özel gereksinimi olan çocuğa sahip ebeveynlerin yaşadığı zorluklar ve çözüm önerileri. TAF Preventive Medicine Bulletin, 13(6): 491-494.
24. Katz, G. ve Lazcano-Ponce, E. (2008). Sexuality in Subjects with Intellectual Disability: An Educational Intervention Proposal for Parents and Coun. Salud Publica Mex, 50:239–254.
25. Keskin, G., Bilge, A., Engin, E., ve Dülgerler, Ş. (2010). Zihinsel engelli çocuğu olan anne-babaların kaygı, anne-baba tutumları ve başa çıkma stratejileri açısından değerlendirilmesi. Anadolu Psikiyatri Dergisi, 11(1), 30-37.
26. Koçak Uyaroğlu, A. ve Bodur, S. (2009). Zihinsel yetersizliği olan çocukların anne-babalarında kaygı düzeyi ve bilgilendirmenin kaygı düzeyine etkisi. TAF Preventive Medicine Bulletin, 8(5),405-412.
27. Kök, G. (2010). Zihinsel engelli çocuğun cinsel sağlığına yönelik ebeveynlere verilen sağlık eğitiminin etkinliğinin incelenmesi. T.C. Genelkurmay Başkanlığı, Gülhane Askeri Tıp Akademisi Komutanlığı, Sağlık Bilimleri Enstitüsü. Yayınlanmış Doktora Tezi. Ankara.
28. Kurt, A.S., Tekin, A., Koçak, V., Kaya, Y., Özpulat, Ö. ve Önat, H. (2008). Zihinsel engelli çocuğa sahip anne babaların karşılaştıkları güçlükler [Living difficulties for parents of children with mental disability]. Turkiye Klinikleri Journal of Pediatrics,17(3):158-163.
29. Maart, S. ve Jelsma, J. (2010). The sexual behaviour of physically disabled adolescents. Disability and Rehabilitation, 32(6): 438-443.
30. Magill-Evans, J. ve Darrah, J. Pain (2001). Are families with adolescents and young adults with cerebral palsy the same as other families? Dev Med Child Neurol. (43):466-472.
31. Mutlu, D. (2015). Down sendromlu çocuğa sahip olan annelerin tanı ile ilgili haber alma süreci: nitel bir çalışma. Hasan Kalyoncu Üniversitesi, Sosyal Bilimler Enstitüsü. Yüksek Lisans Tezi. İstanbul.
32. Oh, H. ve Lee, E.O. (2009). Caregiver burden and social support among mothers raising children with developmental disabilities in South Korea. International Journal of Disability, Development and Education, 56:2:149–167.
33. Oktar, M.N. ve Yıldız, R. (2019). Zihinsel engelli çocuğu olan annelerin ölüm kaygısı ile sosyal politikalara güven ilişkisi. Akademik İncelemeler Dergisi (AID). 14(1): 463-498.
34. Olsson, M.B. ve Hwang, C.B. (2001). Depression in mothers and fathers children with intellectual disability. Journal of Intellectual Disability Research, 45 (6):535-543.
35. Özdemir, Ş.A. (2020). Kaynaştırma modeli ile eğitilen zihin engelli öğrenciler ile normal gelişim gösteren öğrencilerin akran zorbalığına maruz kalma durumlarının karşılaştırılmalı olarak incelenmesi. Necmettin Erbakan Üniversitesi Eğitim Bilimleri Enstitüsü. Yayınlanmamış Yüksek Lisans Tezi. Konya.
36. Özen, A., Acar, Ç., Tavlar, Ö. ve Çetin, Ö. (2003). Öz bakım becerilerinin öğretiminde ipucunun giderek azaltılmasıyla öğretim yönteminin etkililiği. Sosyal Bilimler dergisi, 147- 168.
37. Özşenol, F., Işıkhan, V., Ünay, B., Aydın, H. İ., Akın, R. ve Gökçay, E. (2003). Engelli çocuğa sahip ailelerin aile işlevlerinin değerlendirilmesi. Gülhane Tıp Dergisi, 45(2):156-164.
38. Özteke-Kozan, H.İ. ve Hamarta, E. (2019). Engelli ergenlik: engelli çocuğa sahip annelerin ergenliğe bakışı ve yaşadıkları problemler. İlköğretim Online, 2019, 18 (3): 977-989.
39. Öztürk, Y., Şentürk, Ş. ve Macit, Y. (2007). Evde Bakım Hizmeti Alan Engelli Bireye Sahip Ailelerin Bakım Verme Yüklerinin Belirlenmesi: Amasya Örneği. Türkiye Sosyal Hizmet Araştırmaları Dergisi. 1/1: 49-67.
40. Peker, A., Eroğlu, Y. ve Özcan, N. (2015). Özel gereksinimli çocuğa sahip anneler ile tipik gelişim gösteren çocuğa sahip annelerin psikolojik sağlamlık, iyilik hali ve mutluluk düzeylerinin incelenmesi. Sakarya University Journal of Education, 5(3): 142-150.
41. Petersen, A.C., Compas, B.E., Brooks-Gunn, J., Stemmler, M., Ey, S. ve Grant, K.E. (1993). Depression in adolescence. American Psychologist, 48(2):155-168.
42. Sivrikaya, T. ve Çifci-Tekinarslan, İ. (2013). Zihinsel yetersizliği olan çocuğa sahip annelerde stres, sosyal destek ve aile yükü. Ankara Üniversitesi Eğitim Bilimleri Fakültesi. Özel Eğitim Dergisi.14(2): 17-29.
43. Şengül, S., ve Baykan, H. (2013). Zihinsel engelli çocukların annelerinde depresyon, anksiyete ve stresle başa çıkma tutumları. Kocatepe Tıp Dergisi, 14(1): 30-39.
44. Şentürk, M. ve Saraçoğlu, G.V. (2013). Eğitilebilir zihinsel, bedensel engelli çocuğu olan annelerle sağlıklı çocuğa sahip annelerin aileden algıladıkları sosyal destek ve depresyon düzeylerinin karşılaştırılması. IJBCM Uluslararası Temel ve Klinik Tıp Dergisi. 1(1):40-49.
45. Toros, F. (2002). Zihinsel ve/veya bedensel engelli çocukların annelerinin anksiyete, depresyon, evlilik uyumunun ve çocuğu algılama şeklinin değerlendirilmesi. Türk Psikiyatri Dergisi. 3:45-52.
46. Tuncay, B. ve Polat, S. (2019). Zihinsel engelli çocukların sağlıklı kardeşlerinin benlik saygısı ve okul başarısının belirlenmesi. Süleyman Demirel Üniversitesi Sağlık Bilimleri Dergisi. 10(3): 284-288.
47. Tura, G. (2017). Engelli çocuğu olan ve çocuğu engelli olmayan annelerin anksiyete, depresyon ve psikolojik sağlamlık düzeylerinin incelenmesi. Dicle Üniversitesi Sosyal Bilimler Enstitüsü Dergisi. 9(18): 30-36.
48. Weiss, M.J. (2002). Hardiness and social support as predictors of stress in mothers of typical children, children with autism, and children with mental retardation. Autism, 6(1), 115-130.
49. Yaman, E. ve Atasayar, M. (2014). Zihinsel engelli çocuğu olan ebeveynlerin çocuklarını kabullenme düzeylerinin incelenmesi. Uluslararası Aile Çocuk ve Eğitim Dergisi. 4(2): 171-184.
50. Yaralılar, T. (2010). Zihinsel engelli çocuğa sahip ailelerin psiko-sosyal sorunları. Sakarya Üniversitesi Sosyal Bilimler Enstitüsü, Yüksek Lisans Tezi, Sakarya.
51. Yıldırım, A. ve Şimşek, H. (2016). Sosyal Bilimlerde Nitel Araştırma Yöntemleri. Seçkin Yayınevi. Ankara.
52. Yıldırım-Sarı, H. (2007). Family burden on families of children with intellectual disability. CÜ Hemşirelik Yüksek Okulu Dergisi, 11: 1-7.
53. Yıldırım, E. S. ve Akçamete, G. (2014). Çoklu yetersizliği olan çocuğa sahip annelerin erken çocukluk özel eğitimi hizmetleri sürecinde karşılaştıkları güçlüklerin belirlenmesi. Cumhuriyet Uluslararası Eğitim Dergisi, 3(1), 74-89.