Social Support and Caregiver Burden in Rheumatic Diseases

Abstract

The study was descriptively conducted to determine the levels of social support and caregiver burden in rheumatic diseases. 271 patients and caregivers were involved in the study. Datas were collected with “Patient Information Form”, “Caregiver Information Form” prepared by the researchers and “Health Assessment Questionnaire (HAQ)”, “Multidimensional Perceived Social Support Scale” and “Caregiver Burden Scale”. In the evaluation of the datas, Mann Whitney U, Kruskal Wallis and Spearman correlation analyzes were performed. It was deter-mined that 82.3% of the caregivers were female and the closeness of the patient majority were wife/child. There was no significant difference caregiver burden for rheumatic diseases (p>0.05). Patient’s active disease, joint deformity, systemic involvement, increased symptom severi-ty, and caregivers’ poor economic status, living together with patients, low levels of social support and the excess time caregiving as factors that increase the burden of care. In chronic diseases accompanied by physical restraint, it should not be forgotten that the caregiver will be adversely affected as well as the patient.

Keywords

• Caregiver burden,Rheumatologic disease,Social support

Romatolojik Hastalıklarda Sosyal Destek ve Bakım Veren Yükü

Abstract

Çalışma, romatolojik hastalıklarda sosyal destek ve bakım veren yükü düzeylerinin belirlenmesi amacıyla tanımlayıcı olarak yapıldı. Çalış-maya 271 hasta ve yakını dahil edildi. Çalışmanın verileri, araştırmacılar tarafından hazırlanan “Hasta Tanıtım Formu”, “Hasta Yakını Tanıtım Formu” ile “Sağlığı Değerlendirme Anketi (HAQ)”, “Çok Boyutlu Algılanan Sosyal Destek Ölçeği” ve “Bakım Veren Yükü Ölçe-ği” ile toplandı. Verilerin değerlendirilmesinde, Mann Whitney U, Kruskal Wallis ve Spearman korelasyon analizleri yapıldı. Hasta yakınla-rının %82.3’ü kadın, hastaya yakınlığının ise çoğunluğunda eş/çocuk olduğu belirlendi. Hastalık tanısı açısından bakım yükünde anlamlı fark bulunamadı (p>0.05). Hastaların aktif hastalığı, eklem deformitesi, sistemik tutulumu, artmış semptom şiddetinin, bakım verenlerin ise; kötü ekonomik durumu, hasta ile birlikte yaşaması, bakım verme süresinin fazlalığı ve sosyal destek düzeyinin düşüklüğü bakım yükünü artıran faktörler olarak belirlendi. Fiziksel kısıtlılığın eşlik ettiği kronik hastalıklarda, hastanın olduğu kadar hastaya bakım verenin de olumsuz etkileneceği unutulmamalıdır.

Keywords

• Bakım yükü,Romatolojik hastalık,Sosyal destek

References

1. 1. Pehlivan S, Ovayolu Ö, Ovayolu N, Pehlivan Y, Onat AM. Romatolojik sorunu olan hastalarda yaşam kalitesi ve bazı semptomlarla ilişkisi. Gaziantep Tıp Dergisi 2010;16:10-14.
2. 2. Brouwer WB, van Exel NJ, van de Berg B, Dinant HJ, Koop-manschap MA, van den Bos GA. Burden of caregiving: eviden-ce of objective burden, subjective burden, and quality of life impacts on informal caregivers of patients with rheumatoid arthritis. Arthritis Rheumatism 2004;51(4):570-577.
3. 3. Jacobi CE, van den Berg B, Boshuizen HC, Rupp I, Dinant HJ, van den Bos GA. Dimension-specific burden of caregiving among partners of rheumatoid arthritis patients. Rheumatology (Oxford) 2003;42(10):1226-1233.
4. 4. Akyar İ, Akdemir N. Alzheimer hastalarına bakım verenlerin yaşadıkları güçlükler. Hacettepe Üniversitesi Sağlık Bilimleri Fakültesi Hemşirelik Dergisi 2009:32-49.
5. 5. Özer S. Family/Caregiver Burden in Heart Failure. Turk J Card Nur 2010;1(1):3-7.
6. 6. Garlo K, O'Leary JR, Van Ness PH, Fried TR. Burden in caregivers of older adults with advanced illness. Journal of the American Geriatrics Society 2010;58(12):2315-2322.
7. 7. İnci FH, Erdem Y. Bakım verme yükü ölçeği’nin Türkçe’ye uyarlanması, geçerlilik ve güvenirliği. Atatürk Üniversitesi Hemşirelik Yüksekokulu Dergisi 2008;11(4):85-95.
8. 8. Jeong YG, Myong JP, Koo JW. The modifying role of caregi-ver burden on predictors of quality of life of caregivers of hos- pitalized chronic stroke patients. Disabil Health J 2015;8(4):619-25.

9. 9. Atagün Mİ, Balaban ÖD, Atagün Z, Elagöz M, Özpolat AY. Kronik hastalıklarda bakım veren yükü. Psikiyatride Güncel Yaklaşımlar 2011;3(3):513-552.
10. 10. Reich JW, Olmsted ME, van Puymbroeck CM. Illness uncerta-inty, partner caregiver burden and support, and relationship sa-tisfaction in fibromyalgia and osteoarthritis patients. Arthritis Rheumatism 2006;55(1):86-93.
11. 11. Pincus T, Summey JA, Soraci SA Jr, Wallston KA, Hummon NP. Assessment of patient satisfaction in activities of daily li-ving using a modified Stanford Health Assessment Questionna-ire. Arthritis Rheumatism 1983;26(11):1346-1353.
12. 12. Küçükdeveci AA, Sahin H, Ataman S, Griffiths B, Tennant A. ıssues ın cross-cultural validity: example from the adaptation, reliability, and validity testing of a turkish version of the stan-ford health assessment questionnaire. Arthritis Rheumatism 2004;51(1):14-19.
13. 13. Zimet GD, Dahlem NW, Zimet SG, Farley GK. The multidi-mensional scale of perceived social support. Journal of Perso-nality Assesment 1988;52:30-41.
14. 14. Eker D, Arkar H. Çok boyutlu algılanan sosyal destek ölçeğinin faktör yapısı, geçerlik ve güvenirliği. Türk Psikoloji Dergisi 1995;10(34):45-55.
15. 15. Eker D, Arkar H, Yaldız H. Çok boyutlu algılanan sosyal destek ölçeği’nin gözden geçirilmiş formunun faktör yapısı, ge-çerlik ve güvenirliği. Türk Psikiyatri Dergisi 2001;12(1):17-25.
16. 16. Miravitlles M, Peña-Longobardo LM, Oliva-Moreno J, Hidal-go-Vega Á. Caregivers’ burden in patients with COPD. Int J Chron Obstruct Pulmon Dis 2015;10:347-56.
17. 17. Tel H, Demirkol D, Kara S, Aydın D. KOAH’lı Hastaların Bakım Vericilerinde Bakım Yükü ve Yaşam Kalitesi. Türk To-raks Dergisi 2012;13:87-92.
18. 18. Yüksel G, Varlıbaş F, Karlıkaya G, Şıpka Y, Tireli H. Parkin-son hastalığında bakıcı yükü. Parkinson Hastalığı ve Hareket Bozuklukları Dergisi 2007;10(1-2):26-34.
19. 19. Avşar U, Avşar UZ, Cansever Z, Yucel A, Cankaya E, Certez H, Keles M, Aydınlı B, Yucel N. Caregiver burden, anxiety, depression, and sleep quality differences in caregivers of he-modialysis patients compared with renal transplant patients. Transplant Proc 2015;47(5):1388-91.
20. 20. Polat Ü. İleri evre kanser hastalarında semptom yönetiminde bakım verenin rolleri ve destek gereksinimleri. Türk Onkoloji Dergisi 2011;26(4):193-198.
21. 21. Nguyen DL, Chao D, Ma G, Morgan T. Quality of life and factors predictive of burden among primary caregivers of chro-nic liver disease patients. Ann Gastroenterol 2015;28(1):124-129.
22. 22. Duggleby W, Williams A, Ghosh S, Moquin H, Ploeg J, Mark-le-Reid M, Peacock S. Factors influencing changes in health re-lated quality of life of caregivers of persons with multiple chro-nic conditions. Health Qual Life Outcomes 2016;14:81.
23. 23. Cantekin I, Kavurmacı M, Tan M. An analysis of caregiver burden of patients with hemodialysis and peritoneal dialysis. Hemodial Int 2016;20(1):94-7.
24. 24. Mollaoğlu M, Tuncay FÖ, Fertelli TK. İnmeli hasta bakım vericilerinde bakım yükü ve etkileyen faktörler. DEUHYO ED 2011;4(3):125-130.
25. 25. Mashayekhi F, Pilevarzadeh M, Rafati F. The assessment of caregiver burden in caregivers of hemodialysis patients. Mater Sociomed 2015;27(5):333-6.
26. 26. Tuna M, Olgun N. İnmeli hastalara bakım veren hasta yakınla-rında görülen tükenmişlik durumunda algılanan sosyal desteğin rolü. Hacettepe Üniversitesi Sağlık Bilimleri Fakültesi Hemşi-relik Dergisi 2010;17(1):41-52.
27. 27. Bademli K, Lök N, Kılıc AK. Relationship between caregiving burden and anger level in primary caregivers of ındividuals with chronic mental illness. Arch Psychiatr Nurs. 2017;31(3):263-268.
28. 28.Corvin J, Chan I, Tezak A, Carpenter K, Aguado Loi C, Gon-zales J, Hoare I. Caring for ındividuals with chronic ıllness and minor depression: latino perceptions of caregiver burden. J Ge-rontol Soc Work 2017;60(1):79-95.
29. 29.Boyacıoğlu NE, Kutlu Y. The effectiveness of psychoeducatio-nal interventions in reducing the care burden of family mem-bers caring for the elderly in turkey: a randomized controlledstudy. Arch Psychiatr Nurs 2017;31(2):183-189.