Quality of Life in Parkinson's Patients Roles of Nurses and Care Givers

Yıl 2023, Cilt: 49 Sayı: 3, 417 - 424, 31.12.2023

Aylin Şen , Fatma Azizoğlu , Sibel Erkal İlhan

https://doi.org/10.32708/uutfd.1324662

Öz

Parkinson's disease is a common neurodegenerative disorder whose prevalence increases with age. In the later stages of the disease, the quality of life of those affected decreases, and the patients' need for care and their dependence on caregivers gradually increase. As treatment methods continue to evolve, the role of nurses in the Parkinson's disease process becomes increasingly important. Parkinson's disease requires continuous monitoring, education and social support. It is necessary to determine the proper nursing approaches and conduct research in this area to ensure patient and caregiver adaptation to Parkinson's disease and to promote social awareness. The need for specialized nurses in this field is constantly increasing. In this article, it was aimed to examine Parkinson's disease, treatment methods and the roles of health care professionals and patient caregivers to improve the quality of life of patients diagnosed with Parkinson's disease.

Anahtar Kelimeler

Parkinson's Disase, nurse, levodopa pump, nursin workload, Quality of life

Parkinson Hastalarında Yaşam Kalitesi Hemşire ve Bakım Vericilerin Rolleri

Öz

Parkinson Hastalığı toplumda yaygın görülen nörodejeneratif bir hastalık olup, prevalansı yaşın ilerlemesiyle birlikte artmaktadır. Hastalığın ilerleyen dönemlerinde bireylerin yaşam kalitesi düşmekte, hastaların bakım gereksinimleri ve bakım vericilere olan bağımlılıkları giderek artmaktadır. Tedavi yöntemlerinin sürekli gelişmesiyle birlikte Parkinson Hastalığı sürecinde hemşire ve bakım vericilerin rolleri daha önemli hale gelmektedir. Parkinson hastalığı sürekli izlem, eğitim ve sosyal destek gerektirmektedir. Hasta ve hastaya bakım verenlerin Parkinson Hastalığına uyumlarının sağlanması, toplumsal farkındalığın desteklenmesi için doğru hemşirelik yaklaşımlarının belirlenmesi, alana yönelik araştırmalar yapılması gerekmektedir. Bu alanda uzman hemşireye gereksinim sürekli artmaktadır. Bu makalede, Parkinson hastalığı, tedavi yöntemleri ve Parkinson tanısı almış hastaların yaşam kalitesini yükseltmek için hemşire ve hasta bakım verici rollerinin incelenmesi amaçlanmıştır.

Anahtar Kelimeler

parkinson, hemşire, levodopa pompası, bakım yükü, yaşam kalitesi

Kaynakça

• 1. Ogul, E. (2002).Klinik Nöroloji. İstanbul: Nobel ve Güneş Yayınevi.
• 2. Güzel, R., Sarpel, T. (2005). Yaşam kalitesi ve sağlık sonuçlarını değerlendirme ölçütleri, Romatizma Dergisi, 20 (1), 55-63.
• 3. Sarıkaya, K. (2022), Parkinson hastalarına bakım veren bireylerin yaşadıkları güçlükler ve bakım yüklerinin belirlenmesi, İstanbul Okan Üniversitesi Lisansüstü Eğitim Enstitüsü, İstanbul, Türkiye
• 4. Liu, W., Zhang, İK., Du, KH. (2019). Effect of comprehensive nursing on quality of life and nursing satisfaction in Parkinson's patients. International Journal of Clinical and Experimental Medicine 12 (10), 12340-12347.
• 5. Civil, M.,(2018) Parkinson hastalarında yaşam kalitesi ve hemşirelik bakımı,Sağlık ve Toplum Dergisi,28(2),9-15.
• 6. Balestrino, R., Schapira, AHV. (2020), Parkinson disease, European Journal of Neurology,27 (1),27-42. https://doi.org/10.1111/ene.14108.
• 7. Özbayrak, V. (2021), Parkinson hastalarının yaşam kalitesi ve ilaç inançlarının değerlendirilmesi, Yüksek Lisans Tezi: Hacettepe Üniversitesi Sosyal Bilimler Enstitüsü, Ankara, Türkiye.
• 8. Çeliker, Ö. (2015), İdiopatik parkinson hastalığında stn ve gpi derin beyin stimülasyonunun motor semptomlar, nonmotor semptomlar ve denge üzerine 56 etkisinin değerlendirilmesi, Uzmanlık Tezi: Pamukkale Üniversitesi Tıp Fakültesi, Denizli, Türkiye.
• 9. Ertürk, G. (2019), Parkinson hastalığının emekliliğe etkisi, Yüksek Lisans Tezi: Marmara Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü, İstanbul, Türkiye.
• 10. Usta, A. (2021), Donma fenomeni olan ve olmayan parkinson hastalarında vücut imajının denge ve yürüyüş üzerine etkisinin incelenmesi, Doktora Tezi: Hacettepe Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü, Ankara, Türkiye.
• 11. Sveinbjornsdottir, S. (2016), The clinical symptoms of parkinson’s disease, Journal of Neurochemistry, 139(1), 318-324.
• 12. Batla, A. (2018), Dystonia: a review, Neurol India, 66, 48-58.
• 13. Ribot, B., Aupy, J., Vidailhet M., Mazere, J., Pisani, A., Bezard, E., Guehl, D., Burbaud, P. (2019), Dystonia and dopamine:From phenomenology to pathophysiology, Progress in Neurobiology, 182.
• 14. Snaith, A., Wade, D. (2014), Dystonia, BMJ Clinical Evidance, 1211.
• 15. Marshall, C.R., Hardy, C.J.D., Volkmer, A., Russell, L.L., Bond, R.L., Fletcher, P.D., Clark, C.N., Mummery, C.J., Schott, J.M., Rossor, M.N. (2018), Primary progressive aphasia: a clinical approach, J Neurol, 265(6), 1474-1490.
• 16. Amara, A.W., Memon, A.A. (2018), Effects of exercise on non-motor symptoms in parkinson's disease, Clinical Therapeutics, 40(1), 8-15.
• 17. Bülbül, N.G., Akbostancı, C. (2017), Parkinson hastalığı ve prodromal semptomlar, Parkinson Hastalığı ve Hareket Bozuklukları Dergisi, 20(1-2), 28-32.
• 18. Chunduri, A., Crusio, W.E., Delprato, A. (2020), Narcolepsy in Parkinson's disease with insulin resistance, Version 2(9), 1361.
• 19. Schapira, A.H.V., Chaudhuri, K.R., Jenner, P. (2017), Non-motor features of Parkinson disease, Neuroscience, 18(7), 435-450
• 20. Wakasugi, Y., Yamamoto, T., Oda, C., Murata, M., Tohara, H., Minakuchi, S. (2017), Effect of an impaired oral stage on swallowing in patients with Parkinson's disease, J Oral Rehabil, 44(10), 756-762.
• 21. Argolo, N., Sampaio, M., Pinho, P., Melo, A., Nobrega, A.C. (2015), Swallowing disorders in Parkinson's disease: impact of lingual pumping, Int J Lang Commun Disord, 50(5), 64-659.
• 22. Lopez-Liria, R., Egeda, J.P., Ramirez, F.A.V., Parra, J.M.A., Ramos, R.T., Gazquez, M.J.M., Perez, P.R. (2020), Treatment of dysphagia in Parkinson’s disease: A systematic review, Int J Environ Res Public Health, 17(11), 4104.
• 23. Apaydın H., Özekmekçi S., Oğuz S., Zileli İ. (2013).Parkinson Hastalığı Hasta Ve Yakınları İçin El Kitabı. 5. Baskı. Bayçınar Tıbbi Yayıncılık. İstanbul
• 24. Buttery, PC., Barker,RA. (2014).Treating Parkinson's disease in the 21st Century:Can stem cell transplantation compete? The Journol of Comparative Neurology. 522 (12), 2802-16. https://doi.org/10.1002/cne.23577
• 25. Samanta, J., Hauser, R.A (2007), Duodenal levodopa infusion for the treatment of parkinson’s disease, Expert Opinion on Pharmacotherapy, 8(5). https://doi.org/10.1517/14656566.8.5.657
• 26. Yiğit, G., Arıcıoğlu, F. (2015), Günümüz ve gelecekte parkinson hastalığı için farmakolojik tedavi yaklaşımları, Müsbed, 5(4), 265 – 273. https://doi.org/10.5455/musbed.20150827011840
• 27. Giugni, JC., Okun, MS. (2014) Treatment of advanced parkinson's disease. Curr Opin Neurol, 27(4), 450-60. doi: 10.1097/WCO.0000000000000118
• 28. Fernandez, H. H., Odin, P. (2011) Levodopa-Carbidopa intestinal gel for treatment of advanced Parkinson''s disease. Current Medıcal Research And Opinion. 27(5), 907-919. Doi:10.1185/03007995.2011.560146.
• 29. Erkoç Ataoğlu, N. E., & Tokçaer Bora, H. A., (2021). Parkinson hastalığında ileri evre tedavi; cerrahi dışı cihaz destekli tedaviler. Türkiye Klinikleri Nöroloji - Parkinson Hastalığı (pp.79-84), Ankara: Türkiye Klinikleri Yayınevi.
• 30. Suedmeyer, M., Ebersbach, G., Holtmann, M., Jost, W., Odin, P., Schrader, C., Winkler, C. (2016), Practical use of the Levodopa Pump, Fortschritte der Neurologie Psychiatrie, 84(7), 404 – 410. Doi:10.1055/s-0042-104503
• 31. Gamez,C. Y.M., Biller, N.A. (2021). Living with parkinson’s disease and connected to the duodopa pump: A qualitative study, Qualitative Research İn Medicine And Healthcare. 4,3. https://doi.org/10.4081/qrmh.2020.9427.
• 32. Savaş, A.,Akbostancı, C. (2013), Parkinson hastalığında derin beyin stimülasyon, Türk Nöroşiroloji Dergisi, 24(2), 168-172.
• 33. Post, M. (2014). Definitions of quality of life: What has happened and how to move on. Topic Spinal Cord Inj Rehabil.,20(3),167–180. https://doi.org/10.1310/sci2003-167
• 34. Çolakoğlu BD. (2014). Parkinson hastalığında yaşam kalitesi ve ölçümü. Türk Nöroloji Dergisi, 20, 38-41.
• 35. Zhao, N., Yang, Y., Zhang,L., Zhang,Q., Balbuena,L., Ungvari,GS., Zang, YF., Xiang, YT. (2020), Quality of life in parkinson's disease: A systematic review and meta-analysis of comparative studies. CNS Neurosci Ther. 27, 270–279. https://doi.org/10.1111/cns.13549
• 36. Wu, Y., Guo, XY., Wei, QQ., Song, W., Chen,K., Cao, B., Ou, RW., Zhao, B., Shang, HF. (2014), Determinants of the quality of life in parkinson's disease: Results of a cohort study from southwest china. Journal of the Neurological Sciences.340, 144-149 https://doi.org/10.1016/j.jns.2014.03.014
• 37. Garcia, DS., Estrada, MB., Calopa, M., Sevilla, FE., Ruiz, PJG., Grandas, F., Kulisevsky, J., López-Manzanares, L., Castrillo,JCM., Mir, P., Pagonabarraga,J., Errazquin, FP., Salom, JM., Tijero, B., Valldeoriola, F., Yáñez, R., Avilés, A., Luquín, MR. (2021), Present and future of parkinson’s disease in Spain: PARKINSON-2030 Delphi Project. Brain Sci. 11(8), 1027.
• 38. Şen, M. (2021), Parkinsonlu hastalarda yaşam kalitesinin ve bakım gereksinimlerinin değerlendirilmesi, Doktora Tezi: İstanbul Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü, İstanbul,Türkiye
• 39. Akın, S. (2015),Parkinson ve hemşirelik yaklaşımları, Florence Nightingale Journal of Nursing, 14,165-175.
• 40. Sakakibara, K., Kabayama, M., Ito, M. (2015), Experiences of “endless” caregiving of impaired elderly at home by family caregivers: a qualitative study, BMC Research Notes, 8, 827.
• 41. Çiçek, Z. (2012), Parkinson hastalığı olan bireye bakım verenlerin algıladıkları sosyal destek ile bakım yükü arasındaki ilişkinin incelenmesi, Yüksek Lisans Tezi: Dokuz Eylül Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü, İzmir, Türkiye.
• 42. Tan, S.B., Williams, A.F., Tan, E.K., Clark, R.B., Morris, M.E. (2020), Parkinson's disease caregiver strain in Singapore, Journal List Front Neurology, 11, 455.
• 43. Jarman, B.,Hurwitz,B., Cook,A., Bajekal, M., Lee, A. (2002). Effects of community based nurses specialising in parkinson’s disease on health outcome and costs: Randomised controlled trial. The BMJ. 4(324),7345. doi:10.1136/bmj.324.7345.1072
• 44. Durna, Z., Akın, S., Özdilli, K. (2012) İç Hastalıkları Hemşireliği Uygulama Rehberi. İstanbul, Nobel Tıp Kitabevi,187-198.
• 45. WHO, https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/ parkinson-disease Erişim tarihi:07.04.2023
• 46. Akbostancı, M. Cenk. (2018) Klinik pratikte hareket bozuklukları, Ankara, Güneş Tıp Kitapevleri.