Hastanede Yatan Kronik Hastalığı Olan Çocukların Bakım Kararlarına Katılma Durumları: Çocuklar ve Ebeveynlerin Görüşleri

Yıl 2022, Cilt: 5 Sayı: 2, 63 - 71, 18.07.2022

Hüsniye Çalışır , Seher Sarıkaya Karabudak , Pelin Karataş , Bircan Kahraman Berberoğlu

https://doi.org/10.54189/hbd.1111404

Öz

Amaç: Bu araştırma kronik hastalığı nedeniyle hastanede yatan 9-18 yaş grubu çocukların; sosyal yaşamda ve hastanede (tanı, tedavi ve bakım uygulamaları sırasında) bilgilendirilme, görüşlerini ifade etme ve kararlara katılma durumlarına ilişkin çocukların deneyimleri, ebeveynlerinin bilgi ve tutumlarını ortaya koymak amacıyla yapıldı.
Gereç ve Yöntem: Tanımlayıcı tipte olan bu çalışma Temmuz 2015-Haziran 2017 tarihleri arasında bir üniversite hastanesinin pediatri servislerinde yapıldı. Çalışmaya hastanede yatan 9-18 yaş arası 139 çocuk ve onlara bakım veren 139 ebeveyn katıldı. Veriler, Çocuk Bilgi Formu, Ebeveyn Bilgi Formu ve Çocuk Haklarına Yönelik Ebeveyn Tutum Ölçeği (ÇHETÖ) kullanılarak toplandı.
Bulgular: Bu çalışmaya katılan çocukların ifadesine göre büyük çoğunluğunun sosyal yaşamda ebeveyni veya öğretmeni tarafından; hastanede ebeveyni veya sağlık personeli tarafından bilgilendirildiği, görüşünün alındığı ve kararlara katılmasının sağlandığı saptandı. Çocuk Haklarına Yönelik Ebeveyn Tutum Ölçeği ortanca puanı 297 (min-max, 286-306) olarak bulundu. Araştırmaya katılan ebeveynlerin büyük çoğunluğunun kronik hastalığı nedeniyle hastanede yatan çocuğu hastalık, tedavi ve bakım uygulamaları konusunda bilgilendirdiği saptandı.
Sonuç: Bu araştırmaya katılan çocuklar, sosyal hayatlarında ve hastanede bilgilendirilmekte ve çocukların kendileri ile ilgili konularda görüşü alınmaktadır. Bu çalışmaya katılan ebeveynlerin çocuk haklarına yönelik tutumları olumludur. Araştırmaya katılan ebeveynler, çocuğa hastalık, tedavi ve bakımı konusunda yeterli bilgilendirme yapmaktadır.

Anahtar Kelimeler

Çocuk, kronik hastalık, hasta hakları, karar verme.

Destekleyen Kurum

Yoktur.

Kaynakça

• 1. Aarthun, A., Akerjordet K. (2014). Parent participation in decision-making in health-care services for children: an integrative review. Journal of Nursing Management, 22, 177–191.
• 2. Adams RC, Levy SE, AAP Council on Children with Disabilities. (2017). Shared decision-making and children with disabilities: pathways to consensus. Pediatrics, 139(6), e20170956. doi: 10.1542/peds.2017-0956.
• 3. Brand, S.R., Fasciano, K., Mack, J.W. (2017). Communication preferences of pediatric cancer patients: talking about prognosis and their future life. Support Care Cancer, 25(3), 769–74.
• 4. Coyne, I. (2006). Consultation with children in hospital: children, parents’ and nurses’ perspectives. J Clin Nurs, 15(1), 61-71. doi: 10.1111/j.1365-2702.2005.01247.x.
• 5. Coyne I. (2008). Children’s participation in consultations and decision-making at health service level: a review of the literature. International Journal of Nursing Studies, 45(11), 1682–9.
• 6. Coyne, I., Amory, A., Gibson F., Kiernan, G. (2016b) Information sharing between healthcare professionals, parents and children with cancer: more than a matter of information exchange. Eur J Cancer Care, 25(1), 141–156.
• 7. Coyne, I., Amory, A., Kiernan, G., Gibson, F. (2014). Children’s participation in shared decision-making: children, adolescents, parents and healthcare professionals’ perspectives and experiences. Eur J Oncol Nurs, 18(3), 273–80.
• 8. Coyne, I., Gallagher, P. (2011). Participation in communication and decision-making: children and young people’s experiences in a hospital setting. Journal of Clinical Nursing, 20(15–16), 2334–43.
• 9. Coyne, I., Harder, M. (2011). Children’s participation in decision-making: balancing protection with shared decision-making using a situational perspective. Journal of Child Health Care, 15(4), 312–19.
• 10. Coyne, I., O'Mathúna, D.P., Gibson, F., Shields, L., Leclercq, E., Sheaf, G. (2016a). Interventions for promoting participation in shared decision-making for children with cancer. Cochrane Database of Systematic Reviews, Issue 11. Art. No.: CD008970.
• 11. Correia, N., Camilo, C., Aguiar, C., Amarob, F. (2019). Children's right to participate in early childhood education settings: a systematic review. Children and Youth Services Review, 100, 76-88. https://doi.org/10.1016/j.childyouth.2019.02.031 12. Dinç, B. (2015). Okulöncesi eğitim kurumuna devam eden çocukların ebeveynlerinin çocuk hakları eğitimi konusundaki görüşleri. Eğitimde Nitel Araştırmalar Dergisi, 3(1), 7-25.
• 13. Göksular, M. (2019). Çocuğu hastanede yatan ebeveynlerin çocuklarının sağlık haklarına yönelik tutumlarının değerlendirilmesi. (Yayınlanmamış Yüksek Lisans Tezi). Hasan Kalyoncu Üniversitesi, Gaziantep.
• 14. Hemingway, P., Redsell, S. (2011). Children and young people’s participation in healthcare consultations in the emergency department. International Emergency Nursing, 19, 192–198.
• 15. Karakaş, B., Çevik Ö.C. (2016). Çocuk refahı: çocuk hakları perspektifinden bir değerlendirme. Gazi Üniversitesi İktisadi ve İdari Bilimler Fakültesi Dergisi, 18(3), 887-906.
• 16. Kennan, D., Brady, B., & Forkan, C. (2018). Supporting children’s participation in decision making: A systematic literature review exploring the effectiveness of participatory processes. The British Journal of Social Work, 48(7), 1985-2002.
• 17. Kızılırmak, K. (2015). Ankara il merkezinde yaşayan 61-72 aylar arasında çocuğu olan annelerin, çocuk hakları ve anne olmaya ilişkin bilgi düzeyleri arasındaki ilişkinin incelenmesi. (Yayınlanmamış Yüksek Lisans Tezi). Gazi Üniversitesi, Ankara.
• 18. Kurt, S.L. (2016). Çocuk haklarına ilişkin temel uluslararası belgeler ve Türkiye uygulaması. Sosyal Politika Çalışmaları Dergisi, 16(36), 99-127.
• 19. Kurtdede-Fidan, N., Özaydın, A. (2019). Ebeveynlerin çocuk haklarına ilişkin metaforik algıları. Nevşehir Hacı Bektaş Veli Üniversitesi SBE Dergisi, 9(2), 361-378.
• 20. Lundberg, V., Eriksson, C., Lind, T., Coyne, I., & Fjellman-Wiklund, A. (2021). How children with juvenile idiopathic arthritis view participation and communication in healthcare encounters: a qualitative study. Pediatric Rheumatology, 19(1), 1-11.
• 21. Malone, H., Biggar, S., Javadpour, S., Edworthy, Z., Sheaf, G., Coyne, I. (2019). Interventions for promoting participation in shared decision-making for children and adolescents with cystic fibrosis. Cochrane Database of Systematic Reviews, 23, 5(5), CD012578. Doi: 10.1002/14651858.
• 22. Miller, V.A. (2009). Parent-child collaborative decision making for the management of chronic illness: a qualitative analysis. Families, Systems, & Health, 27(3), 249-66.
• 23. Quaye, A. A., Coyne, I., Söderbäck, M., Hallström, I. K. (2019). Children's active participation in decision-making processes during hospitalisation: An observational study. Journal of clinical nursing, 28(23-24), 4525–4537. https://doi.org/10.1111/jocn.15042.
• 24. Robertson, E.G., Wakefield, C.E., Shaw, J., Darlington, A-S., McGill, B.C., Cohn, R.J ve ark., (2019). Decision-making in childhood cancer: parents’ and adolescents’ views and perceptions. Support Care Cancer, 27, 4331–4340. https://doi.org/10.1007/s00520-019-04728-x
• 25. UNICEF Türkiye. (2021). Çocuk haklarına dair sözleşme. Erişim tarihi: 12.01.2021, https://www.unicef.org/turkey/%C3%A7ocuk-haklar%C4%B1na-dair-s%C3%B6zle%C5%9Fme
• 26. Wangmo, T., De Clercq, E., Ruhe, K.M., Beck-Popovic, M., Rischewski, J., Angst, R., ve ark. (2017). Better to know than to imagine: including children in their health care. AJOB Empir Bioeth, 8(1),11-20.
• 27. Weaver, M.S., Baker, J.N., Gattuso, J.S., Gibson, D.V., Sykes, A.D., Hinds, P.S. (2015). Adolescents’ preferences for treatment decisional involvement during their cancer. Cancer, 121(24), 4416–4424.
• 28. Wiering, B.M., Noordman, J., Tates, K., Zwaanswijk, M., Elwyn, G., de Bont, E.S.J.M., ve ark. (2016). Sharing decisions during diagnostic consultations; an observational study in pediatric oncology. Patient Education and Counseling, 99(1), 61-7.
• 29. Yurtsever Kılıçgün, M., Oktay, A. (2011). Çocuk haklarına yönelik ebeveyn tutum ölçeğinin geliştirilmesi ve standardizasyonu. Buca Eğitim Fakültesi Dergisi, 31, 1-22.
• 30. Zwaanswijk, M., Tates, K., van Dulmen, S., Hoogerbrugge, P.M., Kamps, W.A., Bensing, J.M. (2007). Young patients’, parents’, and survivors’ communication preferences in paediatric oncology: results of online focus groups. BMC Paediatr, 7(35), 1-10.