Assessment of family functions of the families with thalassemia patient from the women point of view, sample of Hatay province

Yıl 2014, Cilt: 16 Sayı: 1, 46 - 55, 01.04.2014

Gülsüm Çamur-duyan Özlem Çelenk Veli Duyan

Öz

Objective: Thalassemia is an important public health problem around the world. Thalassemia is a chronic and genetic disease. It is caused by defect of one or more globin polypeptide chain s . Thalassemia, as it is a chronic disease, causes a lot of psychological, social, biological, economical, systemic problems for patients and their families. According to studies conducted with families of patients, it is showed that family members’ stress, anxiety and depression levels are parallel to patient’s, the integrity of family is disrupted when the patient is in terminal level and family functions are affected negatively. This paper aims to assess the family functions of thalassemia families from the women point of view. Method: The relational survey model is used and 603 women are participated. Participants’ demographical qualities are independent variables and family functions assessed by Family Assessment Scale are dependent variables. Results: In this research no relation was found between the participants’ age, marriage time, having a job, family type and family functions. On the other hand there is a relation between marriage age, having health insurance, having a higher level of education, having good housing conditions and family functions. Conclusion: The families with thalassemia patient are unhealthy like other families without healthy family functio ns. The unhealthiest functions are giving emotional reaction, paying the necessary attention and behavior control

Anahtar Kelimeler

Thalassemia women, chronic disease, family functions, sample of Hatay

Talasemili üyesi olan ailelerin aile işlevlerinin kadın bakış açısından değerlendirilmesi: Hatay ili örneği

Öz

Amaç: Talasemi tüm dünyada önemli bir halk sağlığı sorunudur. Talasemi kronik ve genetik bir hastalıktır ve bir ya da daha fazla globin polipeptid zincirde bozukluk sonucu ortaya çıkmaktadır. Kronik bir hastalık olarak talasemi; hastalar ve aileleri açısından psikolojik, sosyal, biyolojik, ekonomik, sistemsel anlamda pek çok soruna yol açmaktadır. Kronik hastalığa sahip bireylerin aileleriyle yapılan çalışmalar ailelerin stres, kaygı ve depresyon düzeylerinin hastalarınki ile paralel olduğunu, terminal dönemli kronik hastalıklarda aile bütünlüğünün sarsıldığını ve aile işlevlerinin olumsuz yönde etkilendiğini göstermektedir. Bu makale, talasemili üyesi olan ailelerin aile işlevlerini kadın perspektifinden değerlendirmeyi amaçlamaktadır. Yöntem: Bu çalışmada tarama modeli kullanılmıştır ve 603 kadın katılımcının sosyo-demografik özellikleri bağımsız ve Aile Değerlendirme Ölçeği ile değerlendirilen aile işlevleri de bağımlı değişken olarak ele alınmıştır. Bulgular: Bu çalışmada katılımcıların yaş, evlilik süresi, çalışma durumu, gelir düzeyi ve aile türü ile aile işlevleri arasında bir ilişki bulunmamıştır. Bununla birlikte evlenme yaşı, sağlık güvencesine sahip olma, yüksek eğitim düzeyine sahip olma ve konut koşullarının iyi olmasının sağlıklı aile işlevleri ile ilişkisinin olduğu belirlenmiştir. Sonuç: Talasemili üyesi olan ailelerin aile işlevleri farklılığı olan diğer ailelerde olduğu gibi sağlıksızdır. En sağlıksız aile işlevleri duygusal tepki verebilme, gereken ilgiyi gösterme ve davranış kontrolü alanlarındadır

Anahtar Kelimeler

Talasemili kadınlar, kronik hastalık, aile işlevleri, Hatay örneği

Kaynakça

• Canatan D. Talasemi ve hemoglobinopatilerin dünyada ve Türkiye'de durumu. Türkiye Klinikleri J Hem Onc-Special Topics 2010; 3(1):1-4.
• Khani H, Majdi M, Azad-Marzabadi E, Montazeri A, Ghorbani A, Ramezani  M. Quality of life in Iranian Beta-thalassemia major patients of southern coastwise of the Caspian Sea. Journal of Behavioral Sciences 2009; 2(4): 325-332.
• Kargar NM, Borhani F, Dortaj RE, Sabzevari S. The effect of family-centered empowerment model on the mothers’ knowledge and attitudes about thalassemia disorder. Iranian Journal of Pediatric Hematology Oncology 2011; 1(3): 98-103.
• Vichinsky EP, MacKlin EA, Waye JS, Lorey F, Olivieri NF. Changes in the epidemiology of thalassemia in North America: A ne w minority disease. Pediatrics 2005; 116(6): 81825.
• Rusk HA, Novey J. The impact of chronic illness on families. Marriage and Family Living 1957; 19(2): 193-197.
• Goldbeck L, Baving A, Kohne E. Psychosocial aspects of beta-thalassemia: Distress, coping and adherence. Clin Pediatr 2000; 212(5): 254-259.
• AMFT. Chronic illness, Available from: http://www.aamft.org/imis15/content/Consumer_Updates/Chronic_Illness.aspx, (Accessed 25/9/2013).
• Prasomsuk S, Jetsrisuparp A. Life experiences of Thai families with Thalassemic children: A qualitative study. Hsiang Kang Hu Li Tsa Chih 2006; 42(1): 5-12.
• Georganda ET. Thalassemia and the adolescent: An investigation of chronic illness, individuals, and systems. Family Systems Medicine 1988; 6(2): 150-161.
• Reid JW, Smith DA. Research in social work. New York: Columbia University Press 1989: 91-93.
• Karasar N. Bilimsel araştırma yöntemleri (14.baskı). Ankara: Nobel Yayıncılık, 2005: 77-85.
• Epstein NB, Baldwin LM, Bishop DS. The McMaster family assessment device. J Marital Fam Ther 1983; 9(2): 171-180.
• Bulut I. Aile değerlendirme ölçeği el kitabı. Ankara: Özgüzeliş Matbaası, 1990; 6-8
• Schmitt F, Piha J, Helenius H, Baldus C, Kienbacher C, Steck B, Thastum M, Watson M, Romer G. Multinational study of cancer patients and their children: Factors associated with family functioning. J Clin Oncol 2008; 26(36): 5877-5883.
• Lisa-Dixon MD, Scot-Mcnary MA, Anthony-Lehman MD. Substance abuse and family relationships of person with severe mental illness. Am J Psychiatry1995; 152(3): 456-458.
• Coots JJ. Family resources and parent participation in schooling activities for their children with developmental delays. The Journal of Special Education 1998; 31(4): 498-520.
• Özşenol F, Işıkhan V. Engelli çocuğa sahip ailelerin aile işlevlerinin değerlendirilmesi. Gülhane Tıp Dergisi 2003; 45(2): 156- 164.
• Gökbayrak S. Türkiye’de sosyal güvenliğin dönüşümü. Çalışma ve Toplum 2010; 25(2): 141-162.
• Öztürk N. İktisadi kalkınmada eğitimin rolü. Sosyoekonomi 2005; 1(1): 27-44.
• Marison JE, Bromfield LM, Comeron HJA. Therapeutic model for supporting families of children with a chronic illness or disability. Child and Adolescent Mental Health 2003; 8(3): 125-130.
• Smith ME. Protective shield: A thematic analysis of the experience of having and adult sibling with insulin-dependent diabetes mellitus. Issues Ment Health Nurs 1998; 19(4): 317–335.