SOCIAL SUPPORT AND LIFELONG LEARNING NEEDS OF PARENTS OF CHILDREN WİTH SPECIAL NEEDS

Öz

The presence of a special needs individual in the family can be interpreted as a situation that shakes the family dynamics. Family members may blame each other for the process that is being experienced, and it may take time for family members to get back on track. Having a special needs child can isolate family members from society, causing individuals to turn to their inner worlds. The importance of the psychological support that will be given to the family during this process, meeting the educational needs of the family, and social support are very valuable. In this process, families can only participate effectively in the education process of their children with the educational support that will be given. Studies have also shown that formal and informal educational support given during this process is effective. It is clear that families need comprehensive educational programs to cope with the feeling of exhaustion they feel from the day they learn that they will have a special needs child and the process that continues with the birth of the child, and the negativities such as continuing their lives by isolating themselves from society. Social support, on the other hand, can play an active role in alleviating the feelings of helplessness and loneliness experienced by acting as a buffer during this process. Reliable support systems are important in terms of families exhibiting a balanced structure and family members maintaining their mental health. Even if social support does not solve the problems completely, it can play an important role in combating stress factors.

Anahtar Kelimeler

• Individual with Special Needs
• Social Support
• Education

ÖZEL GEREKSİNİMLİ ÇOCUĞA SAHİP EBEVEYNLERİN SOSYAL DESTEK VE YAŞAM BOYU ÖĞRENME GEREKSİNİMLERİ

Öz

Ailede özel gereksinimli bir bireyin varlığı aile dinamiklerini sarsan bir durum olarak yorumlanabilir. Aile üyeleri yaşanan süreçten dolayı birbirini suçlayabilir ve işlerin tekrardan yoluna girmesi aile üyeleri için zaman alabilir. Özel gereksinimli bir çocuğa sahip olmak, aile bireylerini toplumdan izole ederek, bireylerin kendi iç dünyalarına dönmelerine neden olabilir. Yaşanan bu süreçte aileye verilecek ruhsal desteğin, ailenin gereksinim duyduğu eğitim ihtiyacının karşılanması ve sosyal desteğin önemi oldukça değerlidir. Bu süreçte ailelerin, çocuklarının eğitim sürecine etkin katılabilmeleri verilecek eğitim desteği ile ancak mümkündür. Bu süreçte verilen formal ve informal eğitim desteğinin etkili olduğu da yapılan çalışmalara ortaya konmuştur. Ailelerin, özel gereksinimli bir çocuğa sahip olacaklarını öğrendikleri günden, çocuğun doğumuyla devam eden süreçte hissettikleri tükenmişlik duygusu ve kendilerini toplumdan izole ederek yaşamlarına devam etme gibi olumsuzluklarla baş edebilmeleri için, kapsamlı eğitim programlarına gereksinimlerinin olduğu açıktır. Sosyal destekse bu süreçte tampon görevi üstlenerek, yaşanan çaresizlik ve yalnızlık duygularının hafiflemesinde etkin rol oynayabilmektedir. Güvenilir destek sistemleri, ailelerin dengeli bir yapı sergilemesi ve aile üyelerinin ruh sağlıklarını koruyabilmeleri noktasında önemlidir. Verilecek sosyal destek, problemleri tümden çözmese bile stres faktörleriyle mücadelede önemli bir rol üstlenebilir.

Anahtar Kelimeler

• Özel Gereksinimli Birey
• Sosyal Destek
• Eğitim

Kaynakça

1. Akçamete, G., & Kargın, T. (1996). İşitme engelli çocuğa sahip annele-rin gereksinimlerinin belirlenmesi. Özel Eğitim Dergisi, 2(2), 7-24.
2. Akkök, F. (2003). Farklı Özelliğe Sahip Olan Çocuk Aileleri ve Ailelerle Yapılan Çalışmalar. A. Ataman (Ed.), Özel gereksinimli çocuklar ve özel eği-time giriş içinde (ss. 119-139). Ankara: Gündüz Eğitim Yayıncılık.
3. Akkök, F., & Özer, U. B. (2018). Yaşamın Diğer Bir Penceresi: Otistik Özelliklere Sahip Çocuk Babaları ve Duyguları. Ankara: Özgür Yayınları.
4. Akayıldız. K., & Sarıçam, H. (2016). Özel çocuğa sahip ebeveynlerin iyilik hali ve kendini toparlama gücü düzeylerinin incelenmesi. XVIII. Inter-national Congress of World Association of Educational Research. Eskişehir.
5. Aktürk, Ü. (2012). Engelli çocuğu olan anne-babaların kaygı düzeyi ve başa çıkma stratejilerinin değerlendirilmesi. Yüksek Lisans Tezi. İnönü Üni-versitesi, Sağlık Bilimleri Enstitüsü, Malatya.
6. Alikaşifoğlu, M., & Ercan, O. (2009). Ergenlerde riskli davranışlar. Türk Pediatri Arşivi, 44(1).
7. Allen, K. E., & Cowdery, E. G. (2005). The Exceptional Child: Inclu-sion in Early Childhood Education. United States: Thomson Delmar Lear-ning
8. Al-Kuwari M. G. (2007). Psychological health of mothers caring for mentally disabled children in Qatar. Neurosciences, 12.

9. Arslan, A., Ulaş, A. H., & Coşkun, M. K. (2020). Özel eğitimde aile eğitimine yönelik bir derleme çalışması. EKEV Akademi Dergisi, (84), 21-38.
10. Avrupa Komisyonu (2002). European report on quality indicators of lifelong learning, Fifteen quality indicators. DirectorateGeneral for Education and Culture, Brussels.
11. Avşaroğlu, S., & Gilik, A. (2017). Özel gereksinimli çocuğa sahip anne babaların kaygı durumlarına göre umutsuzluk düzeylerinin incelenmesi. İl-köğretim online, 16(3), 1022-1035.
12. Aydın, R. (2021). Özel gereksinimli bireye sahip ebeveynlerin psikolo-jik dayanıklılık ve stresle başa çıkma yöntemlerinin sosyal hizmet açısından incelenmesi (İstanbul örneği). Yüksek Lisans Tezi, Sebahattin Zaim Üniver-sitesi.
13. Ay, F., & Şahan, G. (2018). Aile eğitimleri kurslarının yetişkin eğitimi bağlamında etkilerinin değerlendirilmesi. Uşak Üniversitesi Sosyal Bilimler Dergisi, 9, 66-86.
14. Bahat, Ş., Gülay Ogelman, H., & Guven, D. (2022). Özel gereksinimli ve normal gelişim gösteren kardeşe sahip 5-6 yaş çocuklarının psikolojik dayanıklılıklarının ebeveyn görüşlerine dayalı olarak karşılaştırılması. EKEV Akademi Dergisi, (91), 281-296. https://doi.org/10.17753/sosekev.1083025
15. Baltaş, Z. (2007). Sağlık Psikolojisi. Halk Sağlığında Davranış Bilimle-ri. İstanbul: Remzi Kitabevi.
16. Baş, A. B. (2018). Özel gereksinimli çocuğa sahip ebeveynlerle normal gelişim gösteren çocuğa sahip ebeveynlerin yalnızlık düzeyleri ve evlilik do-yumu ilişkilerinin incelenmesi. Yüksek Lisans. İstanbul Gelişim Üniversitesi, Sosyal Bilimler Enstitüsü.
17. Batu, S. (2008). Kaynaştırma ve Destek Özel Hizmetleri. İ. Diken (Ed.) Özel eğitime gereksinimi olan öğrenciler ve özel eğitim içinde (s. 89-107). Ankara: Pegem Akademi.
18. Benson, B. A., Gross, A. M., & Kellum, G. (1999). The Siblings Of Children Craniofacial Anomalies. Children’s Healt Care, University of Missi-sipi, 28(1), 51-68.
19. Bozdoğan, İ.B.S. (2011). Zihinsel engelli çocuğa sahip ebeveynlerin al-gıladıkları sosyal destek ve yalnızlık puanları arasındaki ilişkinin incelenme-si., Atatürk Üniversitesi, Eğitim Bilimleri Enstitüsü.
20. Cavkaytar, A., Batu, S., & Beklan, O. B. (2007). Gelişimsel geriliği olan çocuğa sahip ailelerin sosyo-ekonomik ve demografik özellikleri arasın-daki ilişkiler. Abant İzzet Baysal Üniversitesi Eğitim Fakültesi Dergisi, 6(1), 79-96.
21. Cavkaytar, A. (2007). Özel Eğitime Giriş. Kök Yayıncılık.
22. Cavkaytar, A., Melekoğlu, M., & Yıldız, G. (2014). Geçmişten günü-müze özel gereksinimli olma ve zihin yetersizliği: Dünya’da ve Türkiye’de kavramların evrimi. Anadolu Üniversitesi Sosyal Bilimler Dergisi, 111-122.
23. Cavkaytar, A. (2010). Özel Eğitimde Aile Eğitimi ve Rehberliği. İstan-bul: Maya Akademi
24. Charney, D. S. (2004). Psychobiological mechanisms of resilience and vulnerability: Implications for successful adaptation to extreme stress. Am J Psychiatry, 161(2), 195-216.
25. Commission of the European Communities, (2006). Adult Learning: It is never too late to learn. http://eur-lex.europa.eu/legal-content/
26. Çiftçi, D. Ç. (2015). Zihinsel yetersizliği bulunan çocuk sahibi ebe-veynlerin eğitim gereksinimlerinin belirlenmesi. Uluslararası İnsan Bilimleri Dergisi, 12(1), 37-54. Çiftçi (t.y.). Aile eğitimi. Özel gereksinimli çocuklara sahip ailelerin eğitimi. Atatürk Üniversitesi Açık Öğretim Fakültesi.
27. Demirbilek, M. (2013). Zihinsel engelli bireylerin ve ailelerinin gereksi-nimleri. Turkish Journal of Family Medicine and Primary Care, 7(3):58-64. doi:10.5455/tjfmpc.45355
28. Demirci, İ. (2015). Renk öğretimine yönelik hazırlanan aile eğitim programının etkililiği. Yüksek Lisans Tezi. Gazi Üniversitesi, Eğitim Bilimle-ri Enstitüsü, Ankara.
29. Demiray, G. (2019). Özel gereksinimli çocuğu olan ailelerde yaşam ka-litesi, umutsuzluk ve yılmazlık arasındaki ilişkilerin incelenmesi. Yüksek Li-sans Tezi. Marmara Üniversitesi, Eğitim Bilimleri Enstitüsü.
30. Dışlıklı, S. (2007). 24-36 Aylık otistik çocukların sosyal ve duygusal gelişim özelliklerinin incelenmesi. Yüksek Lisans Tezi. Gazi Üniversitesi, Eğitim Bilimleri Enstitüsü.
31. Duman, A. (2000) Yetişkin Eğitimi. Ankara: Ütopya.
32. Ekas, N. V., Lickenbrock, D. M., & Whitman, T. L. (2010). Optimism, social support, and well-being in mothers of children with autism spectrum disorder. Journal of Autism and Developmental Disorders, 40(10), 1274-1284.
33. Emerson, E. (2003). Mothers of children and adolescents with intellec-tual disability: Social and economic situation, mental health status, and the self-assessed social and psychological impact of the child's difficulties. Jour-nal of Intellectual Disability Research, 47(4-5), 385–399.
34. Ergin, D., Şen, N., Pekuslu, N., & Kayacı, S. (2007). Engelli çocuğa sahip ebeveynlerin depresyon düzeyi ve etkileyen faktörlerin belirlenmesi. Atatürk Üniversitesi Hemşirelik Yüksekokulu Dergisi, 10(1), 41-48.
35. Erdoğdu M. Y., & Özkan, M. (2007). Farklı dini inanışlardaki bireyle-rin ölüm kaygıları ile ruhsal belirtiler ve sosyodemografik değişkenler ara-sındaki ilişkiler. İnönü Üniversitesi Tıp Fakültesi Dergisi, 14:1.
36. Eroğlu, Y., Özcan, N.A., & Peker A. (2015). Özel gereksinimli çocuğa sahip anneler ile tipik gelişim gösteren çocuğa sahip annelerin psikolojik sağlamlık, iyilik hali ve mutluluk düzeylerinin incelenmesi. Sakarya Üniversi-tesi Eğitim Dergisi, 5(3): 142-50.
37. Erdoğan, B. (2013). Evde bakım hizmeti alan özürlü bireye sahip aile-lerin sosyo-ekonomik durumlarının incelenerek umutsuzluk ve yaşam do-yumu düzeylerinin belirlenmesi. Yüksek Lisans Tezi. Selçuk Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü.
38. Fereidouni, Z., Kamyab, A.H., Dehghan, A., & et al. (2021). A compa-rative study on the quality of life and resilience of mothers with disabled and neurotypically developing children in Iran. Heliyon, 7(6).
39. Fiedler, C. R., Simpson, R. L., & Clark, D. (2007). Parents and fami-lies of children with disabilities: Effective school-based support services. Upper Saddle River, NJ: Merrill/Pearson.
40. Gau, S.S.F., Chiu, Y.N., Soong, W.T., & Lee, M. B. (2008). Parental characteristics, parenting style, and behavioral problems among Chinese children with Down syndrome, their siblings and controls in Taiwan. J For-mos Med Assoc,107(9): 693-703.
41. Greef, A. P., Vansteenwegen, A., & Ide, M. (2006). Resiliency in fami-lies with a member with a psychological disorder. The American Journal of Family Therapy, 285–300.
42. Güneş, N. (2012). Annelerin sunduğu eşzamanlı ipucuyla öğretimin ge-lişimsel yetersizliği olan çocuklarına bağcık bağlama becerisinin öğretimi üzerindeki etkililiği. Yüksek Lisans Tezi. Anadolu Üniversitesi, Sosyal Bi-limler Enstitüsü. Eskişehir.
43. Hajızada, B. (2022). Özel gereksinimli çocuğu olan ailelerin yaşam bo-yu öğrenme gereksinimleri. Yüksek Lisans Tezi. Bartın Üniversitesi, Lisan-süstü Eğitim Enstitüsü.
44. İşcan, G. Ç., & Malkoç, A. (2017). Özel gereksinimli çocuğa sahip aile-lerin umut düzeylerinin başa çıkma yeterliği ve yılmazlık açısından incelen-mesi. Trakya Üniversitesi Eğitim Fakültesi Dergisi, 7(1), 120-127.
45. Kaner, S. (2015). Aile Katılımı ve İşbirliği. B. Sucuoğlu (Ed.), Zihin en-gelliler ve eğitimleri içinde (5. Baskı, ss. 355-402). Ankara: Kök Yayıncılık.
46. Keçeli Kaysılı, B. (2008). Akademik başarının arttırılmasında aile katı-lımı. Ankara Üniversitesi Eğitim Bilimleri Fakültesi Özel Eğitim Dergisi, 9(01), 69-83.
47. Kırbaş, Z. Ö. ve Özkan, H. (2013). Down sendromlu çocukların anne-lerinin işlevlerini algılama ve sosyal destek düzeylerinin değerlendirilmesi. İzmir Dr. Behçet Uz Çocuk Hastanesi Dergisi, 3(3), 171-180.
48. Klag, S., & Bradley, G. (2004). The role of hardiness in stress and ill-ness: An exploration of the effect of negative affectivity and gender. British Journal of Health Psychology, 137-161.
49. Kayacan, B. (2024). Özel gereksinimli çocuğu olan ebeveynlerin psiko-lojik dayanıklılıkları, depresyon düzeyleri ve psikolojik yardım almaya iliş-kin tutumlarının incelenmesi. Yüksek Lisans Tezi, Gelişim Üniversitesi, Li-sansüstü Eğitim Enstitüsü.
50. Lloyd, T. J., & Hastings, R. (2009). Hope as a Psychological Resilien-ce Factor in Mothers and Fathers of Children With İntellectual Disabilities. J Intellect Disabil Res, 53(12), 957–968.
51. Lu, M., Yang, G., Skora, E., Wang, G., Cai, Y., Sun, Q., & Li, W. (2015). Self-esteem, social support, and life satisfaction in Chinese parents of children with autism spectrum disorder. Research in Autism Spectrum Di-sorders, 17, 70–77. https://doi.org/10.1016/j.rasd.2015.05.003
52. McConnell, D., & Savage, A. (2015). Stress and Resilience Among Families Caring for Children with Intellectual Disability: Expanding the Re-search Agenda, Current Developmental Disorders Reports, 100-109.
53. Oktar M. N., & Yıldız, R. (2019). Zihinsel engelli çocuğu olan annele-rin ölüm kaygısı ile sosyal politikalara güven ilişkisi. Akademik İncelemeler Dergisi, 14(1), 463-98.
54. Ören, B., & Aydın, R. (2020). Engelli çocuğa sahip ebeveynlerde ba-kım veren yükü ve depresyon durumlarının incelenmesi. Manisa Celal Bayar Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü Dergisi, 7(3).
55. Özbek, E. (2018). Engelli çocuğa sahip annelerle engelli olmayan çocu-ğa sahip annelerin psikolojik dayanıklılık düzeylerinin depresyon açısından incelenmesi. Yüksek Lisans Tezi. Toros Üniversitesi, Sosyal Bilimler Ensti-tüsü.
56. Özdemir, O. (2013). Ailelerin Danışmanlık, Rehberlik ve Eğitim Gerek-sinimlerinin Karşılanması. A. Cavkaytar (Ed.), Özel eğitimde aile eğitimi ve rehberliği içinde (3. Baskı, ss. 178-204). Ankara: Vize Yayıncılık.
57. Özdemir, M. B. (2022). İlkokul öğrencilerinin algıladığı sosyal destek düzeyi ve çözüm odaklı psikoeğitim programının problem çözme ve duygu-sal yılmazlık becerileri üzerine etkisinin incelenmesi. Doktora tezi. Lefke Av-rupa Üniversitesi, Lisansüstü Eğitim Enstitüsü.
58. Özel Eğitim Hizmetler Yönetmeliği (2018). T.C. Resmi Gazete, 30471.
59. Özşenol, F., Işıkhan, V., Ünay, B., & diğ. (2003). Engelli çocuğa sahip ailelerin aile işlevlerinin değerlendirilmesi. Gülhane Tıp Dergisi, 45(2),156-164.
60. Pena, D.C. (2000). Parent involvement: Influencing factors and impli-cations. The Journal of Educational Research, 94(1), 42-54.
61. Ramirez, E. R. (2007). Resilience: A Concept analysis. Nursing Fo-rum, 73-82.
62. Sani Bozkurt, S. (2014). Ailelerle İletişim ve İşbirliğini Geliştirelim. A. Cavkaytar (Ed.), Özel eğitimde uygulamaları aile eğitimi içinde (2. Baskı, ss. 67-83). Ankara: Vize Yayıncılık.
63. Semerci, M. (2016). Lise son öğrencilerinin riskli sağlık davranışları ve algılanan sosyal destek ilişkisi. Yüksek Lisans Tezi. Erzincan Üniversitesi, Sağlık Bilimleri Enstitüsü.
64. Sen, E., & Yurtsever, S. (2007). Difficulties experienced by families with disabled children. J Spec Pediatr Nurs,12(4).
65. Sola, C., & Diken, İ. H. (2008). Gelişimsel gerilik riski altındaki pre-matüre ve düşük doğum ağırlıklı çocuğa sahip annelerin gereksinimlerinin belirlenmesi. Ankara Üniversitesi Eğitim Bilimleri Fakültesi Özel Eğitim Der-gisi, 9(2), 21-36.
66. Stoneman, Z., & Gavidia Payne, S. (2006). Marital adjustment in fa-milies of young children with disabilities: Associations with daily hassles and problem-focused coping. American Journal on Mental Retardation, 111, 1-14.
67. Şen Ün, Y., & Akgül, E. (2022). Özel eğitim gereksinimli çocuk anne-lerinin sorunlarla baş etme yöntemleri ve psikolojik dayanıklılık düzeyleri arasındaki ilişkinin incelenmesi. Journal of Sustainable Educational Studies, 247-270.
68. Tavil, Y. Z., & Karasu, N. (2013). Aile eğitim çalışmaları: Bir gözden geçirme ve meta-analiz örneği. Eğitim ve Bilim, 38(168), 85-95.
69. Tekin İftar, E. (2008). Gelişimsel yetersizliği olan çocuklara topluluk becerilerini öğretmek için eş zamanlı yönlendirme ile ebeveyn tarafından sağ-lanan topluluk temelli eğitim. Gelişimsel Yetersizliklerde Eğitim ve Öğretim, 249-265.
70. Toprak, M., & Erdoğan, A. (2012). Hayat boyu öğrenme: kavram, po-litika, araçlar ve uygulama. Yükseköğretim ve Bilim Dergisi, 2(2), 69-91.
71. Turan G.F.D., & İşler, D.A. (2017). Zihinsel yetersiz çocuğu olan ebe-veynlerde aile yükü. Psikiyatri Hemşireliği Dergisi, 8(1): 9-16.
72. Yarar, F., Akdam, M., Çarpan, İ., Topal, S., Şenol, H. & Tekin, F. (2021). Impact of having a disabled child on mothers’ anxiety, depression and quality of life levels. Pamukkale Medical Journal,14(1), 223-232. https://doi.org/10.31362/patd.758161
73. Yazar, T. (2012). Yetişkin eğitiminde hedef kitle. Dicle Üniversitesi Sosyal Bilimler Enstitüsü Dergisi, 4(7), 21-30.
74. Yılmaz Bolat, E. (2017). Okul Öncesi Eğitimde Aile Eğitimi ve Katılımı. Ankara: Eğiten Kitap.
75. Yurdakul, A., & Girli, A. (1999). Engelli çocuğu olan ailelerin sosyal destek örüntüleri ve bunun psikolojik sağlıkla ilişkisi. İlkışık Dergisi.
76. Yüksel, H., & Tanrıverdi, A. (2019). Özel gereksinimli çocuğa sahip olan ailelerin yaşadıkları sosyal sorunlar ve baş etme yolları. Ankara Üniver-sitesi Eğitim Bilimleri Fakültesi Özel Eğitim Dergisi, 20(3), 535-559. doi: 10.21565/ozelegitimdergisi.493089