The Needs of Caregivers of Individuals with Special Needs, the Importance of Perceived Social Support and the Role of School Health Nurses

Öz

The type and severity of a child’s disability and the level of required care affect not only the child but also families and other caregivers involved in the caregiving process. This situation leads to multidimensional needs among caregivers; parents of children with special needs experience higher levels of mental health problems compared to parents of typically developing children, their psychological well-being decreases as caregiving burden increases, and access to information emerges as one of their most fundamental needs following diagnosis. Families face various challenges in home and school settings, including self-care, social life, educational opportunities, transportation, and social acceptance. Social support stands out as a critical protective factor in maintaining and strengthening psychological well-being, enhancing individuals’ coping capacities, and supporting social adaptation.In this context, school health nurses play a key role as essential healthcare professionals who support families during the care processes of students with special needs, assess social and psychosocial needs, and plan appropriate referrals and preventive health services.In this review, a literature search was conducted using the PubMed, Web of Science, and Google Scholar databases. The search was guided by key concepts related to the needs of caregivers of school-attending individuals with special needs, perceived social support, and the roles of school health nurses. National and international studies directly relevant to the topic were included in the review, while duplicate, out-of-scope, or indirectly related publications were excluded. The findings were synthesized and interpreted from the perspectives of public health and school health nursing.

Anahtar Kelimeler

• Special Needs Children
• Caregivers
• Social Support
• School Health Nursing

Özel Gereksinimli Bireylerin Bakım Vericilerinin İhtiyaçları, Sosyal Destek Algısının Önemi ve Okul Sağlığı Hemşiresinin Rolü

Öz

Çocuğun engel türü, şiddeti ve bakım gereksinimlerinin düzeyi yalnızca çocuğu değil, bakım sürecini üstlenen aileleri ve diğer bakım vericileri de etkilemektedir. Bu durum, bakım vericilerin gereksinimlerinin çok boyutlu olmasına yol açmakta; özel gereksinimli çocuğa sahip ebeveynlerin, engelsiz çocuklara sahip ebeveynlere kıyasla daha yüksek düzeyde ruh sağlığı sorunları yaşadığı, bakım yükünün artmasıyla psikolojik iyi oluşlarının azaldığı ve tanı sonrası en temel gereksinimlerinin bilgiye erişim olduğu bildirilmektedir. Aileler, ev ve okul yaşamında özbakım, sosyal yaşam, eğitim olanakları, ulaşım ve sosyal kabul gibi alanlarda çeşitli zorluklarla karşılaşmaktadır. Sosyal destek, ruhsal iyilik hâlinin korunması ve güçlendirilmesinde önemli bir koruyucu faktör olarak öne çıkmakta; bireylerin baş etme kapasitelerini artırmakta ve sosyal uyumlarını desteklemektedir. Bu bağlamda okul sağlığı hemşireleri, özel gereksinimli öğrencilerin bakım süreçlerinde aileleri destekleyen, sosyal ve psikososyal gereksinimleri değerlendiren ve uygun yönlendirmeler ile koruyucu–önleyici sağlık hizmetlerini planlayan kilit sağlık profesyonelleri olarak önemli bir rol üstlenmektedir. Bu derleme çalışmada, PubMed, Web of Science ve Google Akademik veri tabanları kullanılarak literatür taraması yapılmıştır. Literatür taraması, okula devam eden özel gereksinimli bireylere bakım verenlerin gereksinimleri, algılanan sosyal destek ve okul sağlığı hemşireliği rolleri ile ilişkili anahtar kavramlar doğrultusunda gerçekleştirilmiştir. Konu ile doğrudan ilişkili olan ulusal ve uluslararası çalışmalar derlemeye dahil edilmiş; tekrar eden, kapsam dışı veya konu ile dolaylı ilişkili yayınlar dışlanmıştır. Elde edilen bulgular, halk sağlığı ve okul sağlığı hemşireliği perspektifinden ele alınarak sentezlenmiş ve yorumlanmıştır.

Anahtar Kelimeler

• Özel gereksinimli çocuklar
• Bakım verenler
• Sosyal destek
• Okul Sağlığı Hemşireliği

Kaynakça

1. [1] Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı. (2023). Engelli ve yaşlı istatistik bülteni. Erişim adresi: https://aile.gov.tr/media/135432/eyhgm_istatistik_bulteni_nisan_23.pdf.
2. [2] Akgül, E., & Ergün, A. (2021). Toplum sağlığının geliştirilmesinde okul sağlığı hemşireliği. Halk Sağlığı Hemşireliği Dergisi, 3(2), 141-153.
3. [3] Alaee, N., Shahboulaghi, F. M., Khankeh, H., & Mohammad Khan Kermanshahi, S. (2015). Psychosocial challenges for parents of children with cerebral palsy: A qualitative study. Journal of Child and Family Studies, 24(7), 2147-2154.
4. [4] Almasri, N., Palisano, R. J., Dunst, C., Chiarello, L. A., O'Neil, M. E., & Polansky, M. (2012). Profiles of family needs of children and youth with cerebral palsy. Child: Care, Health and Development, 38(6), 798-806.
5. [5] Avrupa Komisyonu. (2018). Avrupa'da informal bakım raporu. Erişim adresi: https://unece.org/sites/default/files/2022-07/Presentation%20S%20Fischer%20v2.0.pdf
6. [6] Barrera Jr, M. (1986). Distinctions between social support concepts, measures, and models. American Journal of Community Psychology, 14(4), 413-445.
7. [7] Chen, C., Bailey, C., Baikie, G., Dalziel, K., & Hua, X. (2023). Parents of children with disability: Mental health outcomes and utilization of mental health services. Disability and Health Journal, 16(4), 101506.
8. [8] Davulcu, Ü. Ş., & Mert, K. (2019). Çocuk evleri sitesinden birinde kalan çocukların algıladıkları sosyal destek ve gelecek beklentileri. Koç Üniversitesi Hemşirelikte Eğitim ve Araştırma Dergisi, 16(3), 210-216.

9. [9] Durat, G., Atmaca, G. D., Ünsal, A., & Kama, N. (2017). Özel gereksinimi olan çocukların ailelerinde umutsuzluk ve depresyon. Osmangazi Tıp Dergisi, 39(3), 49-57.
10. [10] Eratay, E., Sönmez, S., & Kot, M. (2018). Özel gereksinimli bireylere sahip ailelerin yaşadıkları zorluklar. Atatürk Üniversitesi Kazım Karabekir Eğitim Fakültesi Dergisi, (37), 85-96.
11. [11] Eroğlu, S. (2025). Zihinsel yetersizlik tanılı bireylere bakım veren personellerin işe bağlı duygusal tükenmişlik düzeyleri ve iş tatminleri arasındaki ilişki. Sosyal Politika Çalışmaları Dergisi, 25(68), 841-867.
12. [12] Gökmenoğlu, S., & Başer, D. (2021). Hafif düzey zihinsel engelli tanısı almış çocukların ebeveynlerinin algılanan stres düzeyleri ve aile gereksinimleri. Toplum ve Sosyal Hizmet, 34(3), 631-657.
13. [13] Güdük, Ö. (2022). Uzun dönemli bakımda tercihler ve belirleyiciler: Formal bakıma karşı informal bakım. Hacettepe Sağlık İdaresi Dergisi, 25(3), 681-694.
14. [14] Güler, Ç., ve Akın, L. (2012). Halk sağlığı temel bilgiler: Okul Sağlığı (s. 440-480). Hacettepe Yayınları, Ankara.
15. [15] Kaner, S. (2004). Engelli çocukları olan ana babaların algıladıkları stres, sosyal destek ve yaşam doyumlarının incelenmesi [Yayımlanmamış araştırma raporu]. Ankara Üniversitesi. http://acikarsiv.ankara.edu.tr/browse/498/798.pdf
16. [16] Kaner, S., & Bayraklı, H. (2009). Zihinsel engelli ve engelli olmayan çocuklu annelerde yılmazlık, sosyal destek ve stresle başa çıkma becerileri. Journal of Educational Sciences & Practices, 8(15), 115-133.
17. [17] Kara, S., & Kaya, Ş. D. (2021). Sağlık çalışanlarının psikolojik yıldırma ve algılanan sosyal destek düzeylerinin incelenmesi: Konya ilinde bir uygulama. Selçuk Üniversitesi Sosyal Bilimler Meslek Yüksekokulu Dergisi, 24(2), 381-399.
18. [18] Mahon, N. E., Yarcheski, A., & Yarcheski, T. J. (1994). Differences in social support and loneliness in adolescents according to developmental stage and gender. Public Health Nursing, 11(5), 361-368.
19. [19] Millî Eğitim Bakanlığı. (2006). Özel eğitim hizmetleri yönetmeliği. Erişim adresi: https://www.resmigazete.gov.tr/eskiler/2006/05/20060531-2.htm.
20. [20] Millî Eğitim Bakanlığı. (2018). Özel eğitim hizmetleri yönetmeliği. Erişim adresi: https://www.resmigazete.gov.tr/eskiler/2018/07/20180707-8.htm
21. [21] Millî Eğitim Bakanlığı. (2024). Millî eğitim istatistikleri: Örgün eğitim 2023/24. Erişim adresi: https://sgb.meb.gov.tr/meb_iys_dosyalar/2024_10/11230736_meb_istatistikleri_orgun_egitim_2023_2024.pdf.
22. [22] Montano, D., & Peter, R. (2022). Informal care-giving and the intention to give up employment: The role of perceived supervisor behaviour in a cohort of German employees. European Journal of Ageing, 19(3), 575-585.
23. [23] Moosa-Tayob, S., & Risenga, P. R. (2022). Challenges of caregivers providing care to children with disabilities at non-governmental organisations in Tshwane townships, South Africa. African Journal of Disability, 11, 930.
24. [24] Nies, M. A., & McEwen, M. (2011). Community/public health nursing: Promoting the health of populations (5th ed., pp. 584-600). Elsevier, Hollanda.
25. [25] Ryan, K. M. (2008). Health promotion of faculty and staff: The school nurse's role. The Journal of School Nursing, 24(4), 183-189.
26. [26] Sav, S., Doğan, İ. A., & Keskin, R. (2023). Özel gereksinimli çocuğu olan ebeveynlerin psikolojik iyi oluşları ile bakım verme yükleri arasındaki ilişkinin incelenmesi. Mutluluk ve İyi Oluş Dergisi, 8(14), 24-38.
27. [27] Şimşek, H. N., Demirci, H., & Bolsoy, N. (2018). Sosyal destek sistemleri ve ebelik. Düzce Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü Dergisi, 8(2), 97-103.
28. [28] T.C. Resmî Gazete. (2011). Hemşirelik yönetmeliğinde değişiklik yapılmasına dair yönetmelik. Erişim adresi: https://www.resmigazete.gov.tr/eskiler/2011/04/20110419-5.htm
29. [29] Tan, S. H. (2015). Development and psychometric properties of a scale assessing the needs of caregivers of children with disabilities. Disability and Health Journal, 8(3), 414-423.
30. [30] Tayaz, E., & Koç, A. (2018). Engelli bireye bakım verenlerde algılanan bakım yükü ve yaşam kalitesi arasındaki ilişkinin değerlendirilmesi. Bakırköy Tıp Dergisi, 14(1), 44-52.
31. [31] Tsai, S. M., & Wang, H. H. (2009). The relationship between caregiver's strain and social support among mothers with intellectually disabled children. Journal of Clinical Nursing, 18(4), 539-548.
32. [32] Türkiye İstatistik Kurumu. (2025). İstatistiklerle çocuk, 2024. Erişim adresi: https://veriportali.tuik.gov.tr/tr/press/54197
33. [33] World Health Organization. (2022). Global report on health equity for persons with disabilities. Erişim adresi: https://www.who.int/publications/i/item/9789240063600
34. [34] Williams, P. (2009). Social work with people with learning difficulties (s. 36-57). Glasgow, UK.
35. [35] Yalçın, İ. (2015). İyi oluş ve sosyal destek arasındaki ilişkiler: Türkiye'de yapılmış çalışmaların meta analizi. Türk Psikiyatri Dergisi, 26(1), 21-32.
36. [36] Yıldırım, J. G., Ardahan, M., & Kurt, A. (2021). Ebeveynlerin okul sağlığı hemşiresinin rollerini algılamaları. İzmir Katip Çelebi Üniversitesi Sağlık Bilimleri Fakültesi Dergisi, 6(2), 85-91.
37. [37] Yurttutan, S., & Altay, N. (2018). Kaynaştırma eğitimi alan çocuklarda okul sağlığı hemşiresinin rolleri. Çağdaş Tıp Dergisi, 8(1), 78-84.
38. [38] Zeydan, N. N., & Bal Yılmaz, H. (2023). Otizm spektrum bozukluğu olan çocukların ebeveynlerinin sosyal desteklerinin bakım verme yüküyle olan ilişkisi. Sağlık Akademisyenleri Dergisi, 10(3), 403-410.
39. [39] Zimet, G. D., Dahlem, N. W., Zimet, S. G., & Farley, G. K. (1988). The multidimensional scale of perceived social support. Journal of Personality Assessment, 52(1), 30-41.