Measuring the knowledge level of cerebral palsy patients' parents about the complications of the disease

Öz

Background: The aim of this study was to measure the knowledge level of cerebral palsy (CP) patients' parents about the complications of the disease. Materials and Methods: This descriptive study was conducted with the mothers of 50 patients diagnosed with CP between 2015-2020 in the physical medicine and rehabilitation outpatient clinic in Elazig. The questionnaire consisting of 18 questions created by the researchers was applied face to face by the researchers. Results: The mean age of the patients participating in the study was 5.7±3.7 years, most of them were men (60%), and the rate of illiteracy among those over the age of 6 was 6.3%. The mean age of the mothers was 31.5±5.3, and 90% of them were using smartphones and 70% were using social media. 74% of the patients were diagnosed with CP from the university hospital. The knowledge level of the mothers about complications was very low (no mention was made of 68-86%). The least mentioned complications were dental problems (86%), urinary problems (82%), pain (82%), and osteopenia (82%). It was determined that speech problems were mentioned 5.02 times (95% CI= 1.21-20.80; p= 0.026) more frequently and reflux was mentioned 5.9 times (95% CI= 1.30-26.28; p= 0.026) more frequently in public hospitals and/or private examinations. As the time passed after diagnosis of CP increased, it was observed that scoliosis complication was mentioned 1.3 times more (95% CI= 1.01-1.58; p= 0.045). Conclusions: It should be given importance in all health institutions to explain the complications that may occur in the future in patients with CP to the patients' parents at the time of diagnosis.

Anahtar Kelimeler

• Cerebral palsy
• parents
• complications

Serebral palsi hastalarının ebeveynlerinin hastalığın komplikasyonları hakkındaki bilgi düzeylerinin ölçülmesi

Öz

Amaç: Bu çalışmanın amacı Serebral Palsi (SP) hastalarının ebeveynlerinin hastalığın komplikasyonları hakkındaki bilgi düzeylerinin ölçülmesidir. Materyal ve Metot: Tanımlayıcı tipteki bu çalışma 2015-2020 yılları arasında SP tanısı almış 50 hastanın anneleriyle Elazığ’da bir Fiziksel Tıp ve Rehabilitasyon Polikliniğinde yürütüldü. Araştırmacılar tarafından geliştirilen 18 sorudan oluşan anket yüz yüze uygulandı. Bulgular: Çalışmaya katılan hastaların yaş ortalaması 5,7 ± 3,7 idi, çoğu erkekti (%60) ve 6 yaş üstündekilerde okur yazar olmayanların oranı %6,3’tü. Annelerin yaş ortalaması 31,5 ± 5,3 idi ve %90’ı akıllı telefon, %70’i ise sosyal medya kullanıyordu. Hastaların %74’ü SP tanısını üniversite hastanesinden almıştı. Annelerin komplikasyonlar hakkında bilgi düzeyleri çok düşüktü (hiç bahsedilmeme durumu %68-86). En az bahsedilen komplikasyonlar diş problemleri (%86), üriner problemler (%82), ağrı (%82) ve osteopeni (%82) idi. Devlet hastanesi ve/veya özel muayenehanelerde konuşma problemlerinin 5,02 kat (%95 GA=1,21-20,80; p=0,026), reflünün 5,9 kat (%95 GA=1,30-26,28; p=0,021) daha fazla bahsedildiği saptandı. SP tanısı aldıktan sonra geçen süre arttıkça skolyoz komplikasyonundan 1,3 kat daha fazla bahsedildiği gözlendi (%95 GA=1,01-1,58; p=0,045). Sonuç: SP’li hastaların ilerleyen zamanlarda ortaya çıkabilecek komplikasyonlarının hastaların ebeveynlerine tanı anında anlatılmasına tüm sağlık kurumlarında önem verilmelidir.

Anahtar Kelimeler

• Serebral palsi
• Ebeveynler
• Komplikasyonlar

Kaynakça

1. Alruwaished, A., Ali, B., Alhowaimil, L., Alhowaimil, A,. Alhowaimil, N. & Alessa, A. (2020). Knowledge and attitude of caregivers of cerebral palsy children in Riyadh city. Int J Med Dev Ctries, 4(1), 12–17.
2. Aydın, R. (2009). Serebral palsi epidemiyolojisi. Turkiye Klin., J PM & R-Special Top., 2(2), 1–7.
3. Barry, M.J. (1996). Physical therapy ınterventions for patients with movement disorders due to cerebral palsy. J Child Neurol., 11(1_suppl), 51–60.
4. Çalışır, H., Sarıkaya Karabudak, S., Karataş, P., Meşealan, İ. & Tosun, A.F. (2018). Serebral palsili çocuğu olan annelerin aile yükü ve umutsuzluk düzeyleri. DEUHEFED, 11(2), 147–156.
5. Diamond, M. & Armento, M. (2007). Disabled Children. In J. DeLisa, B. Gans & N. Walsh (Eds.) Physical Medicine and Rehabilitation:Principles and Practice. Lippincott Williams-Wilkins.
6. Direk, M., Sarıgecili, E., Akca, M., Kömür, M. & Okuyaz, C. (2019). Serebral palsili çocuklarda sosyodemografik veriler ve yürüme potansiyeli üzerine etki eden faktörlerin değerlendirilmesi. Mersin Üniversitesi Sağlık Bilim Derg., 12(2), 248–256.
7. Dormans, J., Susman, M., Ozaras, N. & Yalcin, S. (2000). Serebral Palsi Tedavi ve Rehabilitasyon. Mas Matbaacılık.
8. Dormans, J.P. & Pellegrino, L. (1998). Caring for Children with Cerebral Palsy (P.h. Brookes (ed.)). Publishing Co. Dursun, N. (2004). Serebral Palsi. In H. Oğuz & E. Dursun (Eds.), Tıbbi Rehabilitasyon (1st editio, pp. 957–974). Nobel Tıp Kitapevleri.

9. Howard, W., Williams, B. & Lepper, C. (2011). Özel Gereksinimi Olan Küçük Çocuklar (G. Akçamete (ed.); pp. 242–256). Nobel Akademik Yayıncılık.
10. Hurvitz, E., Ayyangar, R. & Aisen, M. (2008). Cerebral Palsy: Diagnosis And. In B. O’Young, M. Young, & S. Stiens (Eds.), Physical Medicine & Rehabilitation Secrets (3rd Editio, pp. 668–675). Mosby Elsevier.
11. Keogh, J.M. & Badawi, N. (2006). The origins of cerebral palsy. Curr Opin Neurol., 19(2), 129–134.
12. Matthews, D.J. & Wilson, P. (1999). Cerebral Palsy. In G. E. Molnar & M. A. Alexander (Eds.), Pediatric Rehabilitation (3rd editio, pp. 193–217). Hanley and Belfus Inc.
13. Murphy, K.P. (2010). The adult with cerebral palsy. Orthop Clin North Am., 41(4), 595–605.
14. Niedzwecki, C.R. & Schwabe, A. (2016). Cerebral palsy. In D. X. Cifu (Ed.), Braddom’s physical medicine and rehabilitation (Fifth edit, pp. 1053-1071e2).
15. Odding, E., Roebroeck, M.E. & Stam, H.J. (2006). The epidemiology of cerebral palsy: Incidence, impairments and risk factors. Disabil Rehabil., 28(4), 183–191.
16. Pirpiris, M., Gates, P.E., McCarthy, J.J., D’Astous, J., Tylkowksi, C., Sanders, J.O.,………, & Otsuka NY. (2006). Function and well-being in ambulatory children with cerebral palsy. J Pediatr Orthop., 26(1), 119–124.
17. Rosenbaum, P., Paneth, N., Leviton, A., Goldstein, M., Bax, M., Damiano, D., Dan, B. & Jacobsson, B. (2007). A report: the definition and classification of cerebral palsy April 2006. Dev Med Child Neurol Suppl., 109, 8–14.
18. Schneider, J.W., Gurucharri, L.M., Gutierrez, A.L. & Gaebler-Spira, D.J. (2001). Health-related quality of life and functional outcome measures for children with cerebral palsy. Dev Med Child Neurol., 43(09), 601.
19. Serdaroğlu. A., Cansu, A., Özkan, S. & Tezcan, S. (2006). Prevalence of cerebral palsy in Turkish children between the ages of 2 and 16 years. Dev Med Child Neurol., 48(06), 413.
20. Vitale, M.G., Roye, E.A., Choe, J.C., Hyman, J.E., Lee, F.Y. & Roye, D.P. (2005). Assessment of health status in patients with cerebral palsy. J Pediatr Orthop., 25(6), 792–797.
21. Yörük, B.N. & Avcı. Ö. (2021). Burden of care in mothers of children with cerebral palsy and affected factors. Göbeklitepe Int J Heal Sci., 4(4), 25–40.