Spinal Musküler Atrofi (SMA) Hastası Bireylere Bakım Verenlerde Bakım Yükü Ve Baş Etme Becerileri

Yıl 2023, Cilt: 3 Sayı: 2, 138 - 159, 30.09.2023

İhsan Kutlu , Derya Nur Açıkgöz

Öz

Konu ve Amaç: Hastalıklar hastaları ve onlara bakım verenleri psikososyal ve ekonomik yönden çeşitli şekillerde etkilemektedir. Bu çalışmanın konusu olan Spinal Musküler Atrofi hastalığı da hem hasta bireyin hem de ona bakım verenlerin yaşamında köklü değişikliklere sebep olmaktadır. Bu çalışma, Spinal Musküler Atrofi hastalarına bakım verenlerin bakım verme süreçlerinde yaşadıkları sorunları, bu sorunlarla baş etme becerilerini ve sorunlarının çözümü hakkında önerilerini sosyal, psikolojik ve ekonomik çerçevede konu edinmiştir. Gereç ve Yöntem: Nitel bir araştırma olarak tasarlanmış olan bu çalışmada amaçlı ve kartopu örnekleme yöntemiyle Spinal Musküler Atrofi hastası bireylere bakım veren 15 kişi ile yarı yapılandırılmış soru formu aracılığı ile mülakatlar gerçekleştirilmiştir. Görüşmeler katılımcıların izinleri alınarak kaydedilmiştir. Sonrasında bu kayıtlar yazıya geçirilerek betimsel bir analiz uygulanması yoluna gidilmiştir. Bulgular: Spinal Musküler Atrofi hastası bireylere bakım verenlerin hastalık sürecinde sosyal, psikolojik ve ekonomik yönden birtakım sorunlar yaşadığı; ancak bu sorunlarına karşı baş etme mekanizmaları geliştirdikleri ve çeşitli çözüm önerileri olduğu saptanmıştır. Sonuç: Spinal Musküler Atrofi hastalığına sahip bireylere bakım verenlerin hayatlarının çeşitli alanlarda sorunlar yaşadıkları görülmüş olup bu konuda çeşitli öneriler getirilmiştir.

Anahtar Kelimeler

spinal musküler atrofi, bakım verme, bakım veren yükü, Baş Etme Becerisi

Care Burden And Coping Skills In Those Who Care For Individuals With Spinal Muscular Atrophy (SMA)

Öz

Subject and Objective: Diseases affect patients and their caregivers psychosocially and economically in various ways. Spinal Muscular Atrophy, which is the subject of this study, causes radical changes in the lives of both the patient and his/her caregivers. This study focuses on the problems experienced by the caregivers of Spinal Muscular Atrophy patients during the caregiving process, their coping skills with these problems and their suggestions for the solution of their problems within the social, psychological and economic framework. Materials and Method: In this study, which was designed as a qualitative research, interviews were conducted with 15 people who care for individuals with Spinal Muscular Atrophy using a semi-structured questionnaire using snowball sampling method. The interviews were recorded with the permission of the participants. Afterwards, these records were transcribed and a descriptive analysis was applied. Findings: It was found that caregivers of individuals with Spinal Muscular Atrophy experienced some social, psychological and economic problems during the disease process; however, they developed coping mechanisms against these problems and had various solution suggestions. Conclusion: It was observed that caregivers of individuals with Spinal Muscular Atrophy experience problems in various areas of their lives and various suggestions were made in this regard.

Anahtar Kelimeler

Spinal Muscular Atrophy, Caregiving, Caregiver Burden, Coping Skills

Kaynakça

• Aksu, A. (2014). Kanser Tanısı Konmuş Çocuk Yakınlarının Bakım Yüklerinin Belirlenmesi. Haliç Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü Hemşirelik Anabilim Dalı. Yüksek Lisans Tezi. İstanbul.
• Asiltürk, S. (2019). Serebral Palsili Çocukların Yaşam Kalitesinin ve Ebeveynlerinin Bakım Verme Yüklerinin Belirlenmesi. Balıkesir Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü Hemşirelik Anabilim Dalı. Yüksek Lisans Tezi.
• Aslantürk, H., Derin, M. ve Arslan, S. (2019). “Nadir Hastalıkların Aileler Üzerindeki Psiko-Sosyal, Fiziksel ve Ekonomik Etkileri”, Tıbbi Sosyal Hizmet Dergisi 14 , 80-94.
• Baltacı, A. (2019). Nitel Araştırma Süreci: Nitel Bir Araştırma Nasıl Yapılır?. Ahi Evran Üniversitesi Sosyal Bilimler Enstitüsü Dergisi (AEÜSBED), 5(2), 368-388.
• Bekiroğlu, S. ve Gökçearslan Çifci, E. (2017). Nöromüsküler Hasta Ailelerinin Yaşadıkları Güçlükler. Türkiye Sosyal Araştırmalar Dergisi, 21(3), 704-722. DOI: 10.20296/tsadergisi.322808.
• Bekiroğlu, S. (2013). Nöromüsküler Hasta Ailelerinin Yaşadıkları Güçlükler ve Sosyal Hizmet İhtiyaçları. Ankara: Ankara Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü Sosyal Hizmet Anabilim Dalı, Yüksek Lisans Tezi.
• Creswell, J. W. (2021). Nitel Araştırma Yöntemleri: Bes Yaklaşıma Göre Nitel Araştırma ve Araştırma Deseni. Siyasal Kitabevi, Ankara.
• Demir, N. ve Ceylaner, S. (2021). Spinal Musküler Atrofi (Sma) Bilgilendirme Belgesi (Perinatoloji Uzmanları İçin). Türkiye Maternal Fetal Tıp Ve Perinatoloji Derneği. https://www.tmftp.org/files/uzman-gorusleri/sma_bilgilendirme21.pdf.
• Ergenekon, A. P., Gümüş, Z., Yegit, C. Y., vd. (2023) Depression, Anxiety, and Sleep Quality of Caregivers of Children with Spinal Muscular Atrophy. Pediatric Pulmonology. 58: 1697-1702. doi:10.1002/ppul.26379
• Evkaya Acar, A., Karadağ Saygı, E., İmamoğlu S., vd. (2021). The Burden of Primary Caregivers of Spinal Muscular Atrophy Patients and Their Needs. Turkish Archives of Pediatrics. 56(4): 366-373.
• Kolb, S. J. and Kissel J. T. (2015). Spinal Muscular Atrophy. Neurol Clin. 33(4): 831–846. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4628728/pdf/nihms707577.pdf. doi:10.1016/j.ncl.2015.07.004.
• Korkut Orhan, S. (2019). Spinal Müsküler Atrofi Hastası Çocukların Ebeveynlerinin Yaşadıkları Deneyimlerinin Tanımlanması. İstanbul: İstanbul Okan Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü Hemşirelik Anabilim Dalı, Yüksek Lisans Tezi.
• Krysik, J. L. ve Finn, J. (2015). Etkili Uygulama İçin Sosyal Hizmet Araştırması. Nika Yayınevi, Ankara.
• Matinez-Jalilie, M. vd. (2020). Sobrecarga Del Cuidador De Pacientes Con Atrofia Muscular Espinal. Revısta Médıca Clínıca Las Condes 31(3-4), 358-366. doi.org/10.1016/j.rmclc.2020.04.006
• McMillan, H.J. vd. (2021). Burden of Spinal Muscular Atrophy (SMA) on Patients and Caregivers in Canada. Journal of Neuromuscular Diseases 8, 553–568.
• Muslu, M. (2021). Spinal Musküler Atrofi (SMA) ve Tıbbi Beslenme Tedavisi. İstanbul Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü Sağlık Bilimlerinde İleri Araştırmalar Dergisi 4 / 13, 131-140. DOI: 10.26650/JARHS2021-820357.
• Pak Güre, M. D. ve Pak, C. (2021). Nadir Hastalığı Olan Çocukların Ailelerinde Bakım Yükünün İncelenmesi. Turkish Journal of Family Medicine and Primary Care 15(2): 269-277. DOI: 10.21763/tjfmpc.841608.
• Pak Güre, M. D. (2021). Nadir Hastalığı Olan Çocukların Ailelerinde Yılmazlık İle İlişkili Etkenlerin İncelenmesi: Bir Model Önerisi. Ankara: Hacettepe Üniversitesi Sosyal Bilimler Enstitüsü Sosyal Hizmet Anabilim Dalı, Doktora Tezi.
• Sarpdağı, Y. (2018). Epilepsili Çocuğa Sahip Ebeveynlerin Bakım Yükü ve Umutsuzluk Düzeyinin İncelenmesi. Atatürk Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü Halk Sağlığı Hemşireliği Anabilim Dalı. Yüksek Lisans Tezi.
• T.C. Sağlık Bakanlığı Sağlık Hizmetleri Genel Müdürlüğü. (2022). Spinal Musküler Atrofi (Sma) Klinik Protokolü. https://dosyamerkez.saglik.gov.tr/Eklenti/43881/0/smakp190822pdf.pdf. 27.08.2023.
• T.C. Sağlık Bakanlığı SMA Bilim Kurulu. (2023). SMA Bilim Kurulu Toplantısına İlişkin Açıklama 31.01.2023. https://www.saglik.gov.tr/TR,94662/sma-bilim-kurulu-toplantisina-iliskin-aciklama-31012023.html#:~:text=Bu%20kapsamda%20bug%C3%BCne%20kadar%20753.350,en%20k%C4%B1sa%20s%C3%BCrede%20tedavilerini%20ula%C5%9Ft%C4%B1rd%C4%B1k. 27.08.2023.
• Tan, K. (2019). Spinal Müsküler Atrofi Hastalarının Ebeveynlerinde Sağlık Okuryazarlığı Ve Özyeterlilik Düzeyinin İncelenmesi. Erzurum: Atatürk Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü Psikiyatri Hemşireliği Anabilim Dalı, Yüksek Lisans Tezi.
• URL 1. https://smabenimleyuru.org.tr/sma-nedir/#:~:text=SMA%20hastal%C4%B1%C4%9F%C4%B1n%C4%B1n%20temel%20istatistikleri&text=T%C3%BCrkiye'de%20Sosyal%20G%C3%BCvenlik%20Kurumu,bin%20aras%C4%B1nda%20oldu%C4%9Fu%20tahmin%20edilmektedir. 27.08.2023.
• URL 2. https://www.nadirhastaliklaragi.org.tr/nadir-hastaliklar-listesi. 28.08.2023.