PALYATİF BAKIM HASTALARINA BAKIM VEREN BİREYLERİN YALNIZLIK DENEYİMLERİ

Yıl 2024, Cilt: 4 Sayı: 2, 1 - 16, 05.10.2024

Gökben Kangalgil Balta , Esra Bilge Derdiyok Öztekin , Züleyha Kazak Bengisun

https://doi.org/10.69514/sosyalsaglik.1510525

Öz

Palyatif bakım hastalarına (informal/ücretli) bakım veren bireyler çeşitli zorlukları deneyimlemektedir. Yalnızlık, bakım veren bireylerin yaşadığı zorlukların hem nedeni hem de sonucu olabilecek bir faktör olarak değerlendirilmektedir. Bu araştırmanın amacı; palyatif bakım hastalarına bakım veren bireylerin bakım verme rolüyle ilişkili yalnızlık deneyimlerini ortaya koymaktır. Nitel araştırma yöntemi ile tasarlanan araştırmada, informal ve ücretli bakım veren 10 kişi araştırmanın katılımcılarını oluşturmuştur. İnformal bakım verenlerin yalnızlık deneyimlerinin bakım verme sorumluluğunu tek başına (yalnız) üstlenmeleri ile ilişkisi olduğu anlaşılmıştır. Tek başına bakım verme; bakım verme yükünün, fiziksel/psikolojik sıkıntıların artması, diğer rolleri (çalışan, eş, arkadaş vb.) yerine getirememe, günlük rutinleri sürdürememe, kişisel ihtiyaçları karşılayamama gibi sonuçlara yol açmıştır. Ücretli bakım verenlerin yalnızlık deneyimleri ise kendi ülkelerinden ve ailelerinden uzak olmalarıyla ilişkilidir. Bu durum ücretli bakım verenlerin yoğun özlem duygusu yaşamalarına ve psikolojik olarak zorlanmalarına neden olmuştur. Sosyal izolasyon, beraberinde sosyal ilişkilerin/etkileşimlerin azalmasını ve sosyal faaliyetlerin kısıtlanmasını getirerek informal ve ücretli bakım verenlerin yalnızlık deneyimleri kapsamında yer almıştır. Katılımcıların yalnızlıkla baş etme yollarını; sosyal destek kaynakları, dayanışma ve sosyal medya oluşturmuştur.

Anahtar Kelimeler

Palyatif bakım, bakım veren, informal bakım veren, ücretli bakım veren, yalnızlık

Kaynakça

• Antony, L., George, L.S. & Jose, T.T. (2018). Stress, Coping, and Lived Experiences among Caregivers of Cancer Patients on Palliative Care: A Mixed Method Research. Indian J Palliat Care, 24(3), 313-319.
• Babaoğlu, E. ve Öz, F. (2003). Terminal Dönem Kanser Hastasına Bakım Veren Eşlerin Duygusal ve Sosyal Sorunları Arasındaki İlişki. Hemşirelikte Araştırma Geliştirme Dergisi, 5(2), 24-3.
• Bonsaksen, T., Ruffolo, M., Price, D., Leung, J., Thygesen, H., Lamph, G., ... & Geirdal, A. Ø. (2023). Associations between social media use and loneliness in a cross-national population: do motives for social media use matter?. Health Psychology and Behavioral Medicine, 11(1), 2158089.
• Boyle, S. J., & Doyle, C. (2023). Challenges experienced by paid carers providing palliative care to adults with intellectual disabilities. Learning Disability Practice, 26(4).
• Biegel, D.E., Sales, E. and Schulz, R. (1991). Family caregiving in chronic illness: Alzheimer’s disease, cancer, heart disease, mental illness, and stroke. Thousand Oaks, CA, US: Sage Publications, Inc.
• Brazil, K., Kaasalainen, S., Williams, A., & Dumont, S. (2014). A comparison of support needs between rural and urban family caregivers providing palliative care. American Journal of Hospice and Palliative Medicine®, 31(1), 13-19.
• Egici, M., Can, M., Toprak, D., Öztürk, G., Esen, E. S., Özen, B. ve Sürekci, N. (2019). Palyatif bakım merkezlerinde tedavi gören hastalara bakım veren bireylerin bakım yükleri ve tükenmişlik durumları. Journal of Academic Research In Nursing, 5(2), 123-131.
• Ersoy, A. F. (2019). Fenomenoloji. A. Saban ve A. Ersoy (Ed.), Eğitimde nitel araştırma desenleri içinde (s. 81-138). Ankara: Anı Yayıncılık
• Gray, T. F., Azizoddin, D. R., & Nersesian, P. V. (2019). Loneliness among cancer caregivers: a narrative review. Palliative & supportive care, 18(3), 359-367.
• Harding, R., Epiphaniou, E., & Hamilton, D. (2012). What are the perceived needs and challenges of informal caregivers in home cancer palliative care? Qualitative data to construct a feasible psycho-educational intervention. Support Care Cancer, 20, 1975-1982.
• Kalaycıoğlu, S., Rittersberger-Tılıç, H. ve Çelik, K. (2016). Bakim sektöründe kayıt-dışı kadın emeğinin farkli aktörleri ve boyutları (No. 110382, pp. 1-23). The World Bank.
• Karakaya, C. ve Işıkhan, V. (2020). Palyatif bakım hastalarına bakım veren aile üyelerinde yaşam kalitesinin değerlendirilmesi. Toplum ve Sosyal Hizmet, 31(4), 1437-1458.
• Kurt Gök, D., Gültekin, M. ve Ekinci, A. (2020). Demanslı Parkinson Hastalarının Bakım Verenlerinde Cinsiyete Göre Yalnızlık, Ağrı ve Anksiyete Düzeylerinin Psikometrik Değerlendirilmesi. Harran Üniversitesi Tıp Fakültesi Dergisi, 17(1), 37-41.
• Nemati, S., Rassouli, M., Ilkhani, M. & Baghestani, A. R. (2018). Perceptions of family caregivers of cancer patients about the challenges of caregiving: a qualitative study. Scandinavian journal of caring sciences, 32(1), 309-316.
• Özçelik, H., Fadıloğlu, Ç., Karabulut, B., Uyar, M., Elbi, H., Eyigör, S. ve Kuzeyli Yıldırım, Y. (2014). Kanser hastasının palyatif bakımında vaka yönetimine dayalı multidisipliner bakım protokolü. Ağrı Dergisi, 26(2), 47-56.
• Özyeşil, Z., Oluk, A. ve Çakmak, D. (2014). Yaşlı hastalara bakım verme yükünün durumluk-sürekli kaygıyı yordama düzeyi. Anatolian Journal of Psychiatry/Anadolu Psikiyatri Dergisi, 15(1), 39-44.
• Pehlivan, S. , Özgür, Y. F. , Yıldız, H. , Dalkılıç, H. E. ve Pehlivan, Y. (2018). Romatolojik Hastalıklarda Sosyal Destek ve Bakım Veren Yükü. Uludağ Üniversitesi Tıp Fakültesi Dergisi, 44 (1) , 19-25.
• Perlman, D. & Peplau, L.A. (1984). Loneliness Research: A Survey Of Empirical Findings. L.A. Peplau & S. Goldston, in Preventing The Harmful Consequences Of Severe And Persistent Loneliness (pp. 13-46). U.S. Government Printing Office.
• Reigada, C., Pais-Ribeiro, J. L., Novella, A., & Gonçalves, E. (2015). The caregiver role in palliative care: a systematic review of the literature. Health Care Current Reviews, 3(2), 1-6.
• Rokach, A., Matalon, R., Safarov, A., & Bercovitch, M. (2007). The loneliness experience of the dying and of those who care for them. Palliative & Supportive Care, 5(02), 153-159.
• Sağlam, Z., Koç, Z., Çınarlı, T. ve Korkmaz, M. (2016). Altmışbeş Yaş ve Üzeri Bireylere Bakım Veren Hasta Yakınlarının Bakım Verme Yükü ile Etkileyen Faktörlerin Belirlenmesi. Samsun Sağlık Bilimleri Dergisi, 1(2), 40-60.
• Sezer, F., İşgör, İ. Y. ve Aktan, S. (2019). Yalnızlık ve Sosyal Medya Kullanımı Üzerine Bir İnceleme. X. Uluslararası Eğitimde Araştırmalar Kongresi, 169.
• Silva, C. F. D., Silva, J. V. D. & Ribeiro, M. D. P. (2019). Formal caregivers and palliative care from the perspective of bioethics. Revista Bioética, 27, 535-541.
• Su, J. J., Abu-Odah, H., Bayuo, J., Lin, R. S. Y., Luo, X., & Molassiotis, A. (2023). Experiences of Non-Family Paid Helpers Providing Palliative Care to Stroke Patients: The Toll of Professional Informal Caregiving in a Job Lacking Recognition. Journal of Palliative Care, 08258597231210138.
• Tang, Y. (2019). Challenges, personal growth and social support among family caregivers of terminally ill cancer patients in Southern China. Qualitative Social Work, 18(4), 638-654.
• Tarı Selçuk, K. ve Avcı, D. Kronik Hastalığa Sahip Yaşlılara Bakım Verenlerde Bakım Yükü ve Etkileyen Etmenler. Süleyman Demirel Üniversitesi Sağlık Bilimleri Dergisi. 2016; 7(1): 1-9.
• Van Dinther, K., & Javanparast, S. (2024). Voices of unpaid carers: problems and prospects in accessing palliative care and self-care information, resources and services. Palliative Care and Social Practice, 18, 26323524241255386.
• Vasileiou, K., Barnett, J., Barreto, M., Vines, J., Atkinson, M., Lawson, S. & Wilson, M. (2017). Experiences of Loneliness Associated with Being an Informal Caregiver: A Qualitative Investigation. Front. Psychol. 8:585.
• Wong, E. L. Y., Lau, J. Y. C., Chau, P. Y. K., Chung, R. Y. N., Wong, S. Y. S., Woo, J. & Yeoh, E. K. (2022). Caregivers’ experience of end-of-life stage elderly patients: Longitudinal qualitative interview. International Journal of Environmental Research and Public Health, 19(4), 2101.
• World Health Organization. (2020). Palliative Care. Erişim Tarihi: 10.03.2021, https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/palliative-care
• Yıldız, H. ve Karakahya, R. (2022). Kalp Hastalarına Bakım Veren Aile Üyelerinin Sorunları Üzerine Nitel Bir Araştırma. Sosyal Sağlık Dergisi, 2(1), 30-43.
• Yıldırım, A. ve Şimşek, H. (2018). Sosyal Bilimlerde Nitel Araştırma Yöntemleri. Ankara: Seçkin Yayıncılık. Yılmaz, B. ve Özaydın, M. (2020). Evde Bakım Hizmeti Veren Yabancı İşçilerin Çalışma Koşullarından Kaynaklanan Sorunlar ve Çözüm Arayışları. Çalışma İlişkileri Dergisi, 1, 59-99.
• Zeybek, E. (2021). Sosyal medya kullanımının yalnızlık algısına olan etkisinin değerlendirilmesi (Yüksek Lisans Tezi, İstanbul Gelişim Üniversitesi Lisansüstü Eğitim Enstitüsü).
• Zhang, X. & Dong, S. (2022). The relationships between social support and loneliness: A meta-analysis and review. Acta Psychologica, 227, 103616.