ANNELERE GÖRE KANSERLİ ÇOCUKLARININ YAŞAM KALİTELERİ: NİTEL BİR ARAŞTIRMA

Öz

Hastanede yatan iki-yedi yaş arasındaki kanserli çocukların yaşam kalitelerinin anne görüşlerine göre incelenmesini amaçlayan araştırma, nitel boyutta olgubilim (fenomenoloji) desendedir. Araştırmanın çalışma grubu, Ankara’da bulunan iki üniversite hastanesinin onkoloji servisinde yatan, kanser tanısını en az altı ay önce almış, majör fizik ve motor gelişim bozukluğu olmayan 10 çocuğun annesinden oluşmaktadır. Araştırmanın verileri “Genel Bilgi Formu” ve “Anne Görüşme Formu” ile toplanmıştır. Verilerin analizinde içerik analizi ve betimsel analiz yönteminden yararlanılmıştır. Annelerin çoğunluğu kanser hastası olan çocuklarının; fiziksel sorunlar yaşadığını, tanı ve tedavi sürecinde olumsuz duygu değişimleri yaşadığını belirtmiştir. Anneler, çocuklarının sosyal, duygusal, dil ve kaba motor gelişimlerinin olumsuz etkilendiğini, fiziksel sorunlarının olduğunu, iletişim sorunları yaşadıklarını, oyun yaşantılarının değiştiğini ve yaşam kalitelerinin hastalıktan etkilendiğini belirtmişlerdir. Ayrıca, çocuklarının tanı ve tedavi sürecinde çocuk gelişimci ile karşılaştıklarını, hizmet aldıklarını ve aldıkları çocuk gelişimi hizmetlerinden memnun olduklarını ifade etmişlerdir. Ortaya çıkan temalar doğrultusunda, kanserli çocukların yaşamış olduğu fiziksel sorunlar, duygu değişimleri, gelişimleri, fiziksel sorunları, iletişim sorunları, oyun yaşantıları, yaşam kaliteleri ve çocuk gelişimcilerle karşılaşma durumları ile ilgili sonuçlara ulaşılmıştır.

Anahtar Kelimeler

• Anne
• Kanserli çocuk
• Nitel çalışma
• Yaşam kalitesi

QUALITY OF LIFE OF CHILDREN WITH CANCER ACCORDING TO MOTHERS: A QUALITATIVE STUDY

Abstract

This study, which aimed to examine the quality of life (QOL) of hospitalized children with cancer between the ages of two and seven according to the views of their mothers, has a qualitative phenomenology design. The study group included the mothers of 10-children who were hospitalized in the oncology department of two university hospitals in Ankara, diagnosed with cancer at least 6-months ago, and had no major physical and motor developmental disorders. The data were collected with "General Information Form" and "Mother Interview Form", and analyzed with content and descriptive analysis methods. Most of the mothers stated that their children had physical problems and experienced negative emotional changes during the diagnosis and treatment process. Mothers also stated that their children's social, emotional, language, and gross motor development were adversely affected, they had physical and communication problems, their playing experiences had changed, and their QOL had been affected. In addition, they stated that they met with a child development specialist during the diagnosis and treatment process which was a satisfying service. In line with these considerations, results were obtained regarding the physical, developmental, and communication problems, emotional and QOL changes experienced by children with cancer, and experiences with child development professionals.

Keywords

• Mother
• Child with cancer
• Qualitative study
• Quality of life

Kaynakça

1. Abecassis, I. J., Nerva, J. D., Barber, J., Rockhill, J., Ellenbogen, R. G., Kim, L. J., and Sekhar, L. N. (2016). Toward a comprehensive assessment of functional outcomes in pediatric patients with brain arteriovenous malformations: the Pediatric Quality of Life Inventory. Journal of Neurosurgery Pediatrics, 18(5), 611-622. https://doi.org/10.3171/2016.6.peds16103
2. Akdeniz Kudubeş, A., ve Bektaş, M. (2017). Effect of fatigue on quality of life in pediatric oncology patients. The Journal of Pediatric Research, 4(3), 96-102.
3. Altay, N., & Durualp, E. (2016). Kanserli ve sağlıklı çocukların depresif belirti düzeyleri ile benlik kavramları arasındaki ilişkinin karşılaştırılması. Hemşirelikte Araştırma Geliştirme Dergisi, 18(2/3), 44-53.
4. Anthony, S. J., Selkirk, E., Sung, L., Klaassen, R. J., Dix, D., Scheinemann, K., and Klassen, A. F. (2014). Considering quality of life for children with cancer: a systematic review of patient-reported outcome measures and the development of a conceptual model. Quality of Life Research, 23(3), 771-789. https://doi.org/10.1007/s11136-013-0482-x
5. Aral, N., ve Doğan Keskin, A. (2015). Hastanede oyun ve oyun odaları. A. Bütün Ayhan (Ed.), Hasta Çocukların gelişimi ve eğitimi (ss. 138-159). Eskişehir: Anadolu Üniversitesi Yayınları
6. Artan, İ. (2018). Kronik hastalığı olan çocuklar. P. A. Bayhan, İsmihan (Ed.), Sağlık kuruluşlarında çocuk (ss. 24-51). Ankara: Hedef CS Basın Yayın.
7. Atay, G., Eras, Z., & Ertem, İ. (2011). Çocuk hastaların hastane yatışları sırasında gelişimlerinin desteklenmesi. Çocuk Dergisi, 11(1), 1-4.
8. Bal Yılmaz, H., Karayağız Muslu, G., Taş, F., Başbakkal, Z., ve Kantar, M. (2009). Çocukların kansere bağlı yaşadıkları semptomlar ve yorgunluğa ebeveyn bakışı. Türk Onkoloji Dergisi, 24(3), 122-127.

9. Barakat, L. P., Kazak, A. E., Meadows, A. T., Casey, R., Meeske, K., ve Stuber, M. L. (1997). Families surviving childhood cancer: a comparison of posttraumatic stress symptoms with families of healthy children. Journal of Pediatric Psychology, 22(6), 843-859. https://doi.org/10.1093/jpepsy/22.6.843
10. Björk, M., Wiebe, T., ve Hallström, I. (2005). Striving to survive: families' lived experiences when a child is diagnosed with cancer. Journal of Pediatric Oncology Nursing, 22(5), 265-275. https://doi.org/10.1177/1043454205279303
11. Ceylan, C., Kantar, M., Tuna, A., Ertam, I., Aksoylar, S., Günaydın, A., & Çetingül, N. (2015). Cutaneous side effects of chemotherapy in pediatric oncology patients. Cutis, 95(1), 11-16.
12. Chang, P. C., and Yeh, C. H. (2005). Agreement between child self-report and parent proxy-report to evaluate quality of life in children with cancer. Psycho-Oncology, 14(2), 125-134. https://doi.org/10.1002/pon.828
13. Cheng, K. K. F. (2017). Prevention of gastrointestinal side-effects in paediatric oncology: what are the guidelines? Curr Opin Support Palliat Care, 11(2), 120-124. https://doi.org/10.1097/spc.0000000000000264
14. Cihangir, N., ve Kılıçarslan-Törüner, E. (2007). Determination of emotional conditions of school age children with chronic and acute diseases by means of human figure drawings. Journal of Hacettepe University School of Nursing, 14, 1-8.
15. Collins, J. J., Byrnes, M. E., Dunkel, I. J., Lapin, J., Nadel, T., Thaler, H. T., Polyak, T., Rapkin, B., and Portenoy, R. K. (2000). The measurement of symptoms in children with cancer. Journal of Pain and Symptom Management, 19(5), 363-377. https://doi.org/10.1016/s0885-3924(00)00127-5
16. Çetinkaya, B., Altundağ, S., ve Azak, A. (2007). Spiritüel bakım ve hemşirelik. Adnan Menderes Üniversitesi Tıp Fakültesi Dergisi, 8(1), 47-50.
17. Davies, B., Whitsett, S. F., Bruce, A., and McCarthy, P. (2002). A typology of fatigue in children with cancer. Journal of Pediatric Oncology Nursing, 19(1), 12-21. https://doi.org/10.1053/jpon.2002.30012
18. DSÖ. (2017), International Childhood Cancer Day: 15 February 2017. Erişim Tarihi: 23.09.2020, http://www.who.int/cancer/iccd_2017/en/.
19. Durualp, E., ve Altay, N. (2012). A comparison of emotional indicators and depressive symptom levels of school-age children with and without cancer. Journal of Pediatric Oncology Nursing, 29(4), 232-239.
20. Durualp, E., ve Aral, N. (2011). Oyun temelli sosyal beceri eğitimi Ankara: Vize Yayıncılık.
21. Ekiz, D. (2003). Eğitimde araştırma yöntem ve metodlarına giriş: Nitel, nicel ve eleştirel kuram metodolojileri Ankara: Anı Yayıncılık.
22. Elçigil, A. (2007). Kanserli çocuk okula gidebilir mi? ÇÜ Hemşirelik Yüksekokulu Dergisi, 11(2), 40-46.
23. Elçigil, A., ve Tuna, S. (2011). Kanser tedavisi biten çocukların yaşadıkları sorunlar ve bakımlarında hemşirenin rolü. Türk Onkoloji Dergisi, 26(3), 134-141.
24. Friedrichsdorf, S. J., Postier, A., Dreyfus, J., Osenga, K., Sencer, S., and Wolfe, J. (2015). Improved quality of life at end of life related to home-based palliative care in children with cancer. J Palliat Med, 18(2), 143-150. https://doi.org/10.1089/jpm.2014.0285
25. Fuemmeler, B. F., Elkin, T. D., and Mullins, L. L. (2002). Survivors of childhood brain tumors: behavioral, emotional, and social adjustment. Clinical Psychology Review, 22(4), 547-585. https://doi.org/10.1016/s0272-7358(01)00120-9
26. Giannakopoulos, G., Kazantzi, M., Dimitrakaki, C., Tsiantis, J., Kolaitis, G., and Tountas, Y. (2009). Screening for children's depression symptoms in Greece: the use of the Children's Depression Inventory in a nation-wide school-based sample. Eur Child Adolesc Psychiatry, 18(8), 485-492. https://doi.org/10.1007/s00787-009-0005-z
27. Gibson, F., Garnett, M., Richardson, A., Edwards, J., and Sepion, B. (2005). Heavy to carry: a survey of parents' and healthcare professionals' perceptions of cancer-related fatigue in children and young people. Cancer Nurs, 28(1), 27-35. https://doi.org/10.1097/00002820-200501000-00004
28. Gültekin, G., ve Baran, G. (2005). Hastalık ve çocuk. Sosyal Politika Çalışmaları Dergisi, 8(8).
29. Hongo, T., Watanabe, C., Okada, S., Inoue, N., Yajima, S., Fujii, Y., and Ohzeki, T. (2003). Analysis of the circumstances at the end of life in children with cancer: symptoms, suffering and acceptance. Pediatrics International, 45(1), 60-64. https://doi.org/10.1046/j.1442-200x.2003.01668.x
30. Jalmsell, L., Kreicbergs, U., Onelöv, E., Steineck, G., and Henter, J. I. (2006). Symptoms affecting children with malignancies during the last month of life: a nationwide follow-up. Pediatrics, 117(4), 1314-1320. https://doi.org/10.1542/peds.2005-1479
31. Jay, S. M., Ozolins, M., Elliott, C. H., and Caldwell, S. (1983). Assessment of children's distress during painful medical procedures. Health Psychology, 2(2), 133. https://doi.org/10.1037/0278-6133.2.2.133
32. Kalaycı, E. (2019). Çocuk onkoloji-hematoloji polikliniğinde tedavi gören 8-12 yaş çocuklarda yaşam kalitesi ve etkileyen faktörlerin belirlenmesi (Yüksek lisans tezi). Nevşehir Hacı Bektaş Veli Üniversitesi, Nevşehir.
33. Karaaslan, T., Beyazıt, U., ve Bütün Ayhan, A. (2015). Gelişimsel dönemler açısından hasta çocuklar ve hastane ortamının düzenlenmesi. A. Bütün Ayhan (Ed.), Hasta Çocukların gelişimi ve eğitimiEskişehir: Anadolu Üniversitesi Yayınları.
34. Karaçam, S., ve Gürsel, Ü. (2019). Lise öğrencilerinin sıvılarda kaldırma kuvveti kavramına yönelik görsel imgeleri ve imgenin kökenleri. Mehmet Akif Ersoy Üniversitesi Eğitim Fakültesi Dergisi, 1(41), 326-345.
35. Karasar, N. (2009). Bilimsel araştırma yöntemi: Kavramlar-ilkeler-teknikler Ankara: Nobel Yayın Dağıtım. Kemper, K. J. (2017). Chronic disease? Healthy habits in a healthy habitat - Research on dietary therapies. Complementary Therapies in Medicine, 35, A2-a3. https://doi.org/10.1016/j.ctim.2017.09.008
36. Kırzıoğlu, Z., ve Güney, G. (2019). Çocukluk çağı kanserlerinde multidisipliner yaklaşımlar. Türkiye Klinikleri Çocuk Diş Hekimliği-Özel Konular, 5(1), 1-6.
37. Kiyan, L. C., and Durualp, E. (2019). The comparison of the emotional states of the cancer children to their healthy peers. International Journal of Child Health and Nutrition, 8(2), 55-64. https://doi.org/https://doi.org/10.6000/1929-4247.2019.08.02.3
38. Klassen, A. F., Strohm, S. J., Maurice-Stam, H., and Grootenhuis, M. A. (2010). Quality of life questionnaires for children with cancer and childhood cancer survivors: a review of the development of available measures. Support Care Cancer, 18(9), 1207-1217. https://doi.org/10.1007/s00520-009-0751-y
39. Kürtüncü Tanır, M., ve Kuğuoğlu, S. (2012). Pediatrik Yaşam Kalitesi Envanteri (PedsQL) Sağlık Bakım Memnuniyeti Hematoloji/Onkoloji Modülü Ebeveyn Formu geçerlik-güvenirliliği. Ankara Sağlık Hizmetleri Dergisi, 11(2), 13-23.
40. Langeveld, N., Ubbink, M., and Smets, E. (2000). 'I don't have any energy': The experience of fatigue in young adult survivors of childhood cancer. European Journal of Oncology Nursing, 4(1), 20-28. https://doi.org/10.1054/ejon.1999.0063
41. Lashlee, M., and O'Hanlon Curry, J. (2007). Pediatric home chemotherapy: infusing "quality of life". Journal of Pediatric Oncology Nursing, 24(5), 294-298. https://doi.org/10.1177/1043454207304908
42. Li, H. C., and Lopez, V. (2008). Effectiveness and appropriateness of therapeutic play intervention in preparing children for surgery: a randomized controlled trial study. Journal for Specialists in Pediatric Nursing, 13(2), 63-73. https://doi.org/10.1111/j.1744-6155.2008.00138.x
43. Madan-Swain, A., and Brown, R. T. (1991). Cognitive and psychosocial sequelae for children with acute lymphocytic leukemia and their families. Clinical Psychology Review, 11(3), 267-294.
44. Mahajan, L., Wyllie, R., Steffen, R., Kay, M., Kitaoka, G., Dettorre, J., Sarigol, S., and McCue, K. (1998). The effects of a psychological preparation program on anxiety in children and adolescents undergoing gastrointestinal endoscopy. Journal of Pediatric Gastroenterology and Nutrition, 27(2), 161-165. https://doi.org/10.1097/00005176-199808000-00006
45. Martinez-Martin, P. (2017). What is quality of life and how do we measure it? Relevance to Parkinson's disease and movement disorders. Movement Disorders, 32(3), 382-392. https://doi.org/10.1002/mds.26885
46. Meeske, K. A., Patel, S. K., Palmer, S. N., Nelson, M. B., and Parow, A. M. (2007). Factors associated with health-related quality of life in pediatric cancer survivors. Pediatric Blood & Cancer, 49(3), 298-305. https://doi.org/10.1002/pbc.20923
47. Momani, T. e. G., and Berry, D. L. (2017). Integrative therapeutic approaches for the management and control of nausea in children undergoing cancer treatment: A systematic review of literature. Journal of Pediatric Oncology Nursing, 34(3), 173-184. https://doi.org/10.1177/1043454216688638
48. Mooney-Doyle, K. (2006). An examination of fatigue in advanced childhood cancer. Journal of Pediatric Oncology Nursing, 23(6), 305-310. https://doi.org/10.1177/1043454206293269
49. Mulhern, R. K., Wasserman, A. L., Friedman, A. G., and Fairclough, D. (1989). Social competence and behavioral adjustment of children who are long-term survivors of cancer. Pediatrics, 83(1), 18-25.
50. Oremland, E. K. (1988). Mastering developmental and critical experiences through play and other expressive behaviors in childhood. Children's Health Care, 16(3), 150-156.
51. Özbaran, B., ve Erermiş, S. (2006). Kanser Tedavisi Gören Çocuk ve Gençlerde Uzun Süreli İzlem Sürecinde Psikososyal Özelliklerin Tanımlanması ve Genel Yaklaşım İlkeleri. Klinik Psikiyatri, 9(4), 185-190.
52. Pan, H.-T., Wu, L.-M., and Wen, S.-H. (2017). Quality of life and its predictors among children and adolescents with cancer. Cancer Nursing, 40(5), 343-351.
53. Panzini, R. G., Mosqueiro, B. P., Zimpel, R. R., Bandeira, D. R., Rocha, N. S., and Fleck, M. P. (2017). Quality-of-life and spirituality. International Review of Psychiatry, 29(3), 263-282. https://doi.org/10.1080/09540261.2017.1285553
54. Pehlivan, S., Doğan, D., Kahraman, B. N., ve Özkalemkaş, F. (2019). Akut Lösemi Hastalarında Alopesinin Beden İmajı ve Benlik Saygısına Etkisi. Uludağ Üniversitesi Tıp Fakültesi Dergisi, 45(2), 173-178.
55. Pierson, C., Waite, E., and Pyykkonen, B. (2016). A meta-analysis of the neuropsychological effects of chemotherapy in the treatment of childhood cancer. Pediatric Blood & Cancer, 63(11), 1998-2003. https://doi.org/10.1002/pbc.26117
56. Prevatt, F. F., Heffer, R. W., and Lowe, P. A. (2000). A review of school reintegration programs for children with cancer. Journal of School Psychology, 38(5), 447-467.
57. Russell, K. M., Hudson, M., Long, A., and Phipps, S. (2006). Assessment of health-related quality of life in children with cancer: consistency and agreement between parent and child reports. Cancer, 106(10), 2267-2274. https://doi.org/10.1002/cncr.21871
58. Schepers, S. A., van Oers, H. A., Maurice-Stam, H., Huisman, J., Verhaak, C. M., Grootenhuis, M. A., and Haverman, L. (2017). Health related quality of life in Dutch infants, toddlers, and young children. Health and quality of life outcomes, 15(1), 81. https://doi.org/10.1186/s12955-017-0654-4
59. Schulte, F., Wurz, A., Reynolds, K., Strother, D., and Dewey, D. (2016). Quality of life in survivors of pediatric cancer and their siblings: The consensus between parent-proxy and self-reports. Pediatric Blood & Cancer, 63(4), 677-683. https://doi.org/10.1002/pbc.25868
60. Schultz, K. A., Chen, L., Kunin-Batson, A., Chen, Z., Woods, W. G., Gamis, A., Kawashima, T., Oeffinger, K. C., Nicholson, H. S., and Neglia, J. P. (2017). Health-related Quality of Life (HR-QOL) and chronic health conditions in survivors of Childhood Acute Myeloid Leukemia (AML) with Down Syndrome (DS): A report from the children's oncology group. Journal of Pediatric Hematology/Oncology, 39(1), 20-25. https://doi.org/10.1097/mph.0000000000000707
61. Sezgin, S., Ekinci, M., ve Okanlı, A. (2007). Kanserli çocukların yaşadıkları psikososyal problemler ve hemşirelik yaklaşımları. Journal of Experimental and Clinical Medicine, 24(3), 107-112.
62. Sezici, E. (2019). Annelerin hastanede yatan çocuklarında ateş deneyimleri: Niteliksel bir çalışma. Dokuz Eylül Üniversitesi Hemşirelik Fakültesi Elektronik Dergisi, 12(1), 40-45.
63. Stuber, M. L., Christakis, D. A., Houskamp, B., and Kazak, A. E. (1996). Posttrauma symptoms in childhood leukemia survivors and their parents. Psychosomatics, 37(3), 254-261. https://doi.org/10.1016/s0033-3182(96)71564-5
64. Szentes, A., Kökönyei, G., Békési, A., Bokrétás, I., and Török, S. (2018). Differences in illness perception between children with cancer and other chronic diseases and their parents. Clinical Child Psychology and Psychiatry, 23(3), 365-380. https://doi.org/10.1177/1359104517731899
65. Şen Beytut, D., Bolışık, B., Solak, U., ve Seyfioğlu, U. (2009). Çocuklarda hastaneye yatma etkilerinin projektif yöntem olan resim çizme yoluyla incelenmesi. Maltepe Üniversitesi Hemşirelik Bilim Ve Sanatı Dergisi, 2(3), 35-44.
66. Taş, F., ve Bal Yılmaz, H. (2008). Pediatrik onkoloji hastalarında yaşam kalitesi kavramı. Türk Onkoloji Dergisi, 23(2), 104-107.
67. Taştepe, T., and Köksal Akyol, A. (2014). Hastanelerde görev yapan çocuk gelişimcilerin çalışma ortamları ile mesleklerine ilişkin görüşlerinin incelenmesi. Ankara Sağlık Bilimleri Dergisi, 3(1), 29-54.
68. Toros, F., Tot, Ş., ve Düzovalı, Ö. (2002). Kronik hastalığı olan çocuklar, anne ve babalarındaki depresyon ve anksiyete düzeyleri. Klinik Psikiyatri, 5(4), 240-247.
69. Tyc, V. L., Mulhern, R. K., Fairclough, D., Ward, P. M., Relling, M. V., and Longmire, W. (1993). Chemotherapy induced nausea and emesis in pediatric cancer patients: external validity of child and parent emesis ratings. Journal of Developmental and Behavioral Pediatrics, 14(4), 236-241.
70. Usta Yeşilbalkan, Ö., Durmaz Akyol, A., Çetinkaya, Y., ALTIN, T., ve Ünlü, D. (2005). Kemoterapi tedavisi alan hastaların tedaviye bağlı yaşadıkları semptomlar ve yaşam kalitesine olan etkisinin incelenmesi. Ege Üniversitesi Hemşirelik Fakültesi Dergisi, 21(1), 13-31.
71. Van Cleve, L., Muñoz, C. E., Savedra, M., Riggs, M., Bossert, E., Grant, M., & Adlard, K. (2012). Symptoms in children with advanced cancer: child and nurse reports. Cancer Nursing, 35(2), 115-125. https://doi.org/10.1097/NCC.0b013e31821aedba
72. Yildiz Kabak, V., Yakut, Y., Çetin, M., ve Düger, T. (2016). Reliability and validity of the Turkish version of the PedsQL 3.0 Cancer Module for 2- to 7-year-old and the PedsQL 4.0 Generic Core Scales for 5– to 7-Year-Old: The Hacettepe University Experience. Turkish Journal of Hematology, 33(3), 236–243. https://doi.org/10.4274/tjh.2015.0242
73. Weber, C. S., Fliege, H., Arck, P. C., Kreuzer, K. A., Rose, M., and Klapp, B. F. (2005). Patients with haematological malignancies show a restricted body image focusing on function and emotion. European journal of cancer care, 14(2), 155-165. https://doi.org/10.1111/j.1365-2354.2005.00533.x
74. Williams, P. D., Williams, A. R., Kelly, K. P., Dobos, C., Gieseking, A., Connor, R., Ridder, L., Potter, N., and Del Favero, D. (2012). A symptom checklist for children with cancer: the Therapy-Related Symptom Checklist-Children. Cancer Nursing, 35(2), 89-98. https://doi.org/10.1097/NCC.0b013e31821a51f6
75. Yıldırım, A., ve Şimşek, H. (2011). Sosyal bilimlerde nitel araştırma yöntemleri Ankara: Seçkin Yayıncılık.