ENGELLİ ÇOCUĞA SAHİP AİLELERİN BU DURUMU KABULLENİŞ SÜREÇLERİ VE BU DURUMA DAİR GÖRÜŞLERİ

Yıl 2019, Sayı: 44, 597 - 628, 30.09.2019

Fatümatü Zehra Ercan Mehmet Kırlıoğlu Huriye İrem Kalaycı Kırlıoğlu

https://doi.org/10.21560/spcd.v19i49119.459666

Cited By: 8

Öz

Amaç: Araştırmanın amacı engelli bireyi olan ailelerin durumu
kabullenme, alışma ve başa çıkma süreçlerini anlamaya çalışmaktır. Ailede
engelli bir bireyin varlığı yaşamın her döneminde süreğen bazı sorunları
beraberinde getirmektedir. Engelli bireyle yaşamak uyum gerektiren ve aile
fertlerinin yaşamında bazı kısıtlılıkları da beraberinde getiren bir durumdur.
Engelli çocuğun doğumu veya sonradan oluşan engel durumu diğer aile
bireylerinin yaşamlarını, duygu, düşünce ve davranışlarını bir şekilde
etkilemektedir. Aynı şekilde engelli bireyin birincil ilişkide olduğu ortam
aile olduğu için çocuğun engeline uygun davranmak, verdiği tepkileri anlamak, çocuğun
durumunu kabullenmek ve bu süreçte olumlu tutumlar geliştirmek oldukça
önemlidir.

Yöntem: Araştırma, nitel araştırma desenine göre dizayn edilmiştir.
Nitel araştırmalarda nesnelerin anlamları, kavramları, tanımlamaları,
karakteristikleri, metaforları, sembolleri ve tasvirleri üzerinde
durulmaktadır. Nitel araştırmada amaç, insan deneyiminin bir yönüne dair zengin
bir kavrayış geliştirmektir. Nitel teknikleri kullanan araştırmacılar,
insanların kendilerini ve başkalarını nasıl anlamlandırdığını ve nasıl öğrendiklerini
inceler. Bu nedenle eğer araştırma sorusu katılımcıların, o gruplardan birine
katılım algılarına, izlenimlerine ya da deneyimlerine odaklanıyorsa nitel
yöntemler kullanılması gerekmektedir. Bu araştırma için engelli bir çocuğa
sahip olma deneyimi önem arz ettiğinden nitel araştırma deseni tercih
edilmiştir.

Çalışma engeli
çocuğa sahip toplam 30 ebeveyn ile yarı-yapılandırılmış görüşme formu aracılığı
ile yüz yüze gerçekleştirilmiştir. Sahip olunan engelli çocuğun yaşı 3 ila 27 arasında
değişirken; engel oranları ise %24 ile %96 arasında değişmektedir. Sahip olunan
engelli çocuğun aldığı tanılar arasında gelişim geriliği, şizofreni,
downsendromu, otizm, zihinsel engelli, fiziksel engelli, konuşma geriliği,
öğrenme güçlüğü bulunmaktadır.

Çalışma kapsamında
elde edilen veriler betimsel analize tabi tutulurken; 1)Veriyi kavramlar
halinde düzenlemek, 2)Hikâyeyi geliştirmek ve 3)Sonuçları doğrulayarak
kesinliği artırmak aşamaları takip edilmiştir. Betimsel analiz ise “doğrudan alıntılar ile beslenmekte ya da
desteklenmekte olup birincil düzey analizi olarak da bilinmekte ve doğrudan bir
konunun resmedilmesi, tanımlanması ve açıklanmasını” amaçlamaktadır. Bu nedenle
çalışma kapsamında katılımcılara ait doğrudan alıntılara sık sık başvurulmuştur.

Bulgular: Betimsel analiz sonunda her bir
araştırmacı belirli temalara ulaşmıştır. Her iki araştırmacının belirlediği
ortak ya da birbirine yakın temalar kabul edilmiş, ortak olmayan temalar
üzerinde de üçüncü araştırmacının müdahil olması sağlanılmış ve sonunda fikir
birliği sağlanarak temalara karar verilmiştir. Buna göre çalışma kapsamında “Fark Etme”, “İlk Tepki”, “Tutum
Değişikliği”, “Kabullenme”, “Başvuru”, “Yakın Çevre”, “Süreçteki Zorluklar”,
“Başa Çıkma Mekanizmaları”, “Geleceğe Dair Kaygılar” temaları oluşturulmuştur.

Sonuç: Aileler
çocuklarının engel durumu fark edildikten sonra genellikle şok ve kabullenememe
tepkisi verdiklerini ifade etmişlerdir. Durumu kabullenmede ve başa
çıkmada  dini inançların, aile ve yakın
çevre desteğinin kolaylaştırıcı olduğunu belirtmişlerdir. Süreçteki en önemli
zorluklar bireyin bağımlılığının sebep olduğu yaşamsal kısıtlılıklar, engel
durumunun yol açtığı duygusal yük, bakım verenin yaşadığı tükenmişlik olarak
özetlenebilir. Engelli çocuğu olan ebeveynlerin çoğu geleceğe dair en büyük
kaygılarının çocuklarından önce ölerek engelli bireyi yalnız bırakmak olduğunu
ifade etmiştir.

Anahtar Kelimeler

Engelli Çocuk, Başa Çıkma, Nitel Araştırma, Deneyim, Aile

Kaynakça

• Alaee, N., Shahboulaghi, F. M., Khankeh, H., Kermanshahi, S. M. K. (2015). Psychosocial challenges for parents of children with cerebral palsy: A qualitative study. Journal of Child and Family Studies, 24 (7), 2147-2154.
• Altunışık, R., Coşkun, R., Bayraktaroğlu, S., Yıldırım, E. (2010), Sosyal Bilimlerde Araştırma Yöntemleri SPSS Uygulamalı, Sakarya Yayıncılık, Sakarya.
• Atay, M. (2007), İşitme Engelli Çocukların Eğitiminde Temel İlkeler, Özgür Yayınları, İstanbul.
• Bayhan, P. (2001), “Zihinsel Engelli Kardeşe Sahip Olan Çocukların Duygu, Düşünce ve Davranışları”, Ufkun Ötesi Bİlim Dergisi, cilt 1, S 1, ss. 37-44.
• Bilgin, N. (1995). Sosyal Psikolojide Yöntem ve Pratik Çalışmalar, Sistem Yayıncılık, İstanbul.
• Büyüköztürk, Ş., Akgün, Ö. E., Karadeniz, Ş., Demirel, F., Kılıç, E. (2013), Bilimsel Araştırma Yöntemleri, Pegem Akademi Ankara.
• Demirbilek, M. (2013), “Zihinsel Engelli Bireylerin ve Ailelerinin Gereksinimleri”, Turkish Journal of Family Medicine and Primary Care, cilt 7, S: 3, ss. 58-64.
• Ersoy, Ö., Çürük, N. (2009). “Özel Gereksinimli Çocuğa Sahip Annelerde Sosyal Desteğin Önemi”, Aile ve Toplum Eğitim-Kültür ve Araştırma Dergisi, cilt 5, S 17, ss. 104-10.
• Güllüpınar, F. (2013), “Toplumsal İlişkiler Kıskacında Zihin Engelli Olan Bireyler ve Aile Yapıları: Eskişehir'de Engelli Ailesi Hakkında Sosyolojik Bir Alan Çalışması”, Toplum ve Sosyal Hizmet, cilt 24, S 1, ss. 41-64.
• Güven, E. (2011), “Müzik Dersleri ve Kaynaştırma Uygulaması”, Kastamonu Eğitim Dergisi, cilt 19, S 3, ss. 709-718.
• Işıkhan, V. (2005), “Zihinsel Engelli Çocuğa Sahip Annelerin Psiko-Sosyal ve Sosyoekonomik Sorunları”, Toplum ve Sosyal Hİzmet, cilt 16, S 2, ss. 35-52.
• Işıkhan, V. (2006), “Zihinsel Engelli Çocuğa Sahip Aileler ve Sosyal Hizmet”, Ufkun Ötesi Bilim Dergisi, cilt 6, S 1, ss. 28-46.
• İslamoğlu, H. (2009), Sosyal Bilimlerde Araştırma Yöntemleri, Beta Yayımcılık, İzmit.
• Kaya, F. (2010), Engelli Çocuklarda Depresyon ve Kaygı Düzeyi, Nobel Kitabevi, Adana.
• Koçbeker, B. N., Saban, A. (2005), “Otistik Bir Çocuğun Yabancı Dil Öğrenimine İlişkin Örnek Olay İncelemesi”, Selçuk Üniversitesi Sosyal Bilimler Enstitüsü Dergisi, S 15, ss. 401-27.
• Kuş, E, (2012), Nicel-Nitel Araştırma Teknikleri Sosyal Bilimlerde Araştırma Teknikleri Nicel Mi? Nitel Mi? Anı Yayıncılık, Ankara.
• Kümbetoğlu, B. (2005), Sosyoloji ve Antropolojide Niteliksel Yöntem ve Araştırma, Bağlam Yayınevi, İstanbul.
• Mutlu, A., Piştav-Akmeşe, P., Kerem-Günel, M. (2008), “Serebral Paralizi'li Çocukların Annelerinin Perpektifinden Yürüyüşleri ve Geleceğe Yönelik Beklentileri”, Ufkun Ötesi Bilim Dergisi, cilt 8, S 1-2, ss. 87-98.
• Neuman, W. L., (2012), Toplumsal Araştırma Yöntemleri (1-2), Yayınodası Yayıncılık, İstanbul.
• Özbesler, C. (2008), “Farklı Gelişimsel Özellikleri Olan Çocuğa Sahip Ailelerin Sorunları”, Ufkun Ötesi Bilim Dergisi, cilt 8, S 1-2, ss. 25-36.Özşenol, F. Işıkhan, V., Ünay, B., Aydın, H. İ., Akın, R., Gökçay, E. (2003), “Engelli Çocuğa Sahip Ailelerin Aile İşlevlerinin Değerlendirilmesi”, Gülhane Tıp Dergisi, cilt 45, S 2, ss. 156-164.
• Piştav-Akmeşe, P., Kayhan, N., Mutlu, A. (2011), “Serebral Palsi'li Çocuğa Sahip Olan Aile Ortamını Algılama Düzeylerinin İncelenmesi”, Toplum ve Sosyal Hizmet, cilt 22, S 1, ss. 105-14.
• Punch, K. F. (2005). Sosyal Araştırmalara Giriş Nicel ve Nitel Yaklaşımlar, Siyasal Kitabevi, Ankara.
• Raına, P. O'donnell, M., Rosenbaum, P., Brehaut, J., Walter, S. D., Russell, D., Swinton, M., Zhu, B., Wood, E. (2005), “The Health And Well-Being of Caregivers of Children With Cerebral Palsy”, Pediatrics, cilt 115, ss .626-636.
• Sönmez, V., Alacapınar, F. G. (2011), Örneklendirilmiş Bilimsel Araştırma Yöntemleri, Anı Yayınları, Ankara.
• Sungur, M. (2002). Otistik Çocukların Anne-Babaları ile Normal Gelişim Gösteren Çocukların Anne-Babalarının Depresyon, Durumluk-Sürekli Kaygı Düzeylerinin ve Aile İşlevlerinin Araştırılması. (Yayınlanmamış Doktora Tezi). Dokuz Eylül Üniversitesi/Eğitim Bilimleri Enstitüsü, İzmir.
• Şahin, Ç. (2010), Verilerin Analizi, İçinde: Bilimsel Araştırma Yöntemleri. Ed: Kıncal, R. Y, Nöbel Yayınevi, Ankara, ss. 181-271.
• Şengül, S., Baykan, H. (2013), “Zihinsel Engelli Çocukların Annelerinde Depresyon, Anksiyete ve Stresle Başa Çıkma Tutumları”, Kocatepe Tıp Dergisi, cilt 14, S 1, ss. 30-39.
• Türkoğlu, N., Artan, İ. (2001), “Zihinsel Engelli Çocukların Anne ve Babalarının Kaygı Düzeylerine Etki Eden Etmenlerin İncelenmesi”, Ufkun Ötesi Bİlim Dergisi, cilt 1, S 2, ss. 41-53.
• Uğuz, Ş., Toros, F., Yazgan-İnanç, B., Çolakkadıoğlu, O. (2004), “Zihinsel ve/veya Bedensel Engelli Çocukların Annelerinin Anksiyete, Depresyon ve Stres Düzeylerinin Belirlenmesi”, Klinik Psikiyatri, cilt 7, ss. 42-47.
• Yavuz, H., Baran, G., Yıldız-Bıçakçı, M. (2010), “İşitme Engelli ve İşitme Engeli Olmayan 9-17 Yaş Grubundaki Çocukların Sosyal Uyumlarının Karşılaştırılması”, Toplum ve Sosyal Hizmet, cilt 21, S 1, ss. 7-23.
• Yıldırım, A., Şimşek, H. (2008), Sosyal Bilimlerde Nitel Araştırma Yöntemleri, Seçkin Yayınevi, Ankara.
• Zan, B., Özgür, İ. (2004), “Engelli Çocuk, Engelli Aile”, Çukurova Üniversitesi Eğitim Fakültesi Dergisi, cilt 2, S 27, ss. 18-27.